„Man nereikia manęs rėmo“: nuo vaikystės gyvenau be vienos rankos
Mano vardas yra Kate Hook, aš esu 21 metai ir aš neturiu kairiosios rankos. Savęs ironija galbūt yra efektyviausias kompleksų gydymas, todėl mano pseudonimas yra „Hook“. Dažniausiai su savo giminaičiais juokauju, kad esu „bejėgis“ - tai padeda man nesudaryti sudėtingų protezų. Iki šiol niekas nežino, kodėl aš taip gimiau: gydytojai traukia pečius, internetas neatsako. Jie sako, kad tai yra genetikos reikalas: genetinė informacija su „klaida“ iš tėvų perduodama vaikui, bet netgi tai nėra tikra.
Mama man pasakė, kad kai aš gimiau, viena iš slaugytojų mane matė ir pasakė akušeriui: „Oho, galbūt nekalbėsime apie naują motiną?“. - į kurią atsakė akušerė: „Ji nepastebės?“. Mano šeima, žinoma, buvo šokiruota dėl šio įvykių. Po gimimo praleidau porą mėnesių ligoninėje, o mano tėvai visą laiką rūpinosi ir bandė suprasti, ką daryti su manimi - jie, žinoma, neketino man leisti, bet kaip toliau gyventi ir kaip mokyti mane liko klausimas. Galų gale, jie nusprendė man elgtis kaip įprasta vaikas, todėl nuo ankstyvo amžiaus aš dariau viską, ką kiti vaikai. Aš turėjau pirmąjį protezą, kai buvau apie pusantrų metų, todėl neturėjau priprasti prie jo - ji tapo man dalimi ir padėjo daugeliui buitinių daiktų. Vaikai, kaip taisyklė, taip pat nemoka daug dėmesio - jie tęsė tokį kelią, kol nuėjo į darželį.
Sode vaikai privertė mane suprasti, kad su manimi kažkas negerai. Jie pašaukė mane vardais ir įžeidė mane, todėl nekenčiau vaikų darželio nuo pirmųjų dienų, ir kiekvieną rytą aš pradėjau ašaromis. Dėl didelio nenoro eiti į sodą, aš ilgai ilgai skaudėjau ir verkiau. Mokytojai ir kiti suaugusieji pažvelgė į mane, mergaitė su protezu, gaila ir dažnai nežinojo, kaip elgtis su manimi, todėl buvau atskirti nuo likusių vaikų: miegojau atskiroje lovoje kambario krašte, kėdė, kurią turėjau pakeisti apskritai už kabineto. Kartais jie man pasakė: „Negalima to daryti, jei negalite“, bet ji sukasi mano galvoje: „Aš galiu viską padaryti, man nereikia rėmo ant manęs”.
Kai nuėjau į mokyklą, mokytojai su manimi rūpinosi, nes buvau „neįprastas“ vaikas. Ir klasiokai (dėka jų už tai!) Su manimi grojo kaip ir su visais. Mano klasėje viskas buvo pakankamai ramus, ir ne buvau naikinimo objektas, bet pačioje mokykloje man buvo gandai: kai kurie sakė, kad aš pateko į automobilio avariją, kiti - kad ryklys mane mane, o kartais tai patvirtina juokui. Mokykloje nedaug žmonių manęs paklausė apie kaktą, bet buvo žmonių, kurie manęs kreipėsi gatvėje ar metro ir paklausė: „Kas negerai su tavimi?“ Iki keturiolikos metų tokiose situacijose buvau beprasmiška ir pradėjau verkti. Būdamas vyresnis, pradėjau tiesiog palikti be atsakymo, nes nežinojau, kaip reaguoti į tokį nekaltumą, kaip apie tai pasakyti, o ne verkti. Didžiausias stresas man buvo tada, kai klausimus apie protezą paprašė priešingos lyties atstovai: jei berniukas norėtų su juo kalbėti, ir net man patiko, buvau pasiruošęs nukristi per žemę ir ašara prieš ašaras.
Šiandien aš suprantu, kad jei tai nebūtų mano protezas, aš nebūtų taip jautrus ir stiprus
Aš nesakiau savo tėvams apie savo patirtį, jie juos sužlugdytų - mes paprastai bandėme nekalbėti apie šią temą, nes tai buvo skausminga man ir mamai bei tėtis. Prisimenu, kad buvau apie dešimt metų, buvau su savo močiute, ketinome eiti apsipirkti, o aš įdėti į žiedus ir apyrankes protezui. Senelė jį pamatė ir papasakojo man pašalinti papuošalus, nes tik pritraukia per daug dėmesio protezui. Aš pašalinau apyrankes, bet tik neseniai supratau, kad man nereikia to daryti.
Darbas su kompleksais yra ilgas procesas. Aš vis dar kartais nerimau, kad bijo pasakyti svetimam asmeniui apie protezą, bet tada važiuosi šiomis mintimis: jei kas nors nenori su manimi bendrauti dėl to, tai reiškia, kad jis turi problemų, o ne man. Prisimenu, kaip paauglys šaukiau kiekvieną naktį pagalvėje dėl to, kad neturėjau rankos, ir aš maniau, kad dėl to mano gyvenimas nebūtų laimingas. Aš maniau, kad aš niekada neišvažiuosi ir negimdysiu vaikų, nes niekas man tai nepatiks. Bet su savo asmeniniu gyvenimu man viskas vyksta gerai, ir aš negaliu pasakyti, kad buvau atimta vyrų dėmesio. Šiandien aš suprantu, kad jei tai nebūtų mano protezas, aš nebūtų taip jautrus ir stiprus. Mano charakteris susiformavo dėl to, ką turėjau įveikti nuo gimimo. Esu dėkingas, kad viskas vyko taip.
Kiekvienas asmuo su negalia atlieka medicininę apžiūrą. Kai renku dokumentus apie savo būklę, man buvo įspėta, kad jie gali pašalinti savo negalią, nes nebuvo jokio pavojaus mano gyvenimui - tai būtų, manau, kad jis būtų sveikas žmogus be rankų pagal visus įstatymus ir dokumentus. Todėl medicinos taryboje aš apsimetau labai silpnas - vienintelis būdas sugebėti ginti savo negalią. Negaliu pasakyti, kad asmuo, turintis trečiųjų grupių negalę Rusijoje, turi tam tikrų ypatingų privilegijų: aš negaliu netgi savo automobilio pastatyti į specialiai paskirtą vietą, neturiu laisvos prieigos prie metro, manau, kad laiku gauti reabilitacijos įrangą ir protezus.
Mano draugai ir aš pats norime, kad man būtų protezas, nes tas, kurį valstybė teikia, man atrodo labai bjaurus. Aš prašau visų pažįstamų dizainerių pateikti įvairių medžiagų protezus, kad žmonės galėtų parodyti, kad jie gali būti ir prieinami, ir gražūs. Galų gale, protezas gali tapti meno objektu, pavyzdžiui, dainininkė Viktorija Modesta iš Latvijos. Matydamas ją, buvau patenkintas ir dar labiau įsitikinęs, kad protezai gali būti gražūs. Tačiau, deja, neįprasta neįprastų protezų kultūra Rusijoje ir kainuoja gana daug pinigų. Europoje šias išlaidas padengia draudimo bendrovė, o mūsų valstybė skiria trisdešimt tūkstančių rublių, kuriuos galima sumokėti, išskyrus plastikinį protezą medicinos ir socialinės patirties centre, protezavimą ir neįgalių asmenų, pavadintų G. A. Albrechtu, reabilitaciją. Mano draugai ir aš bandėme spausdinti protezą ant 3D spausdintuvo, tačiau iki šiol sėkmingas modelis nepavyko. Mūsų tikslas - sukurti gražią ir patogią „ranką“, kad vasarą galėčiau dėvėti marškinėlius ir nebūti drovūs.
Neįgalūs žmonės retai gali būti matomi gatvėje - jei jie yra, dažniausiai jie yra žmonės, kurie prašo pinigų ant metro. Rusija neįgali neįgaliems žmonėms ramiai ir pagarbiai elgtis su negalia. Ne taip seniai girdėjau savo motinos frazę, kuri pasakė savo vaikui: „Nežiūrėkite į jį, dėdė serga.“ Taip, ne serga dėdė! Jis tiesiog neturi kojų! Kai užsienietis eina per miestą užsienio protezais, žmonės žiūri į jį taip, tarsi jis būtų iš kitos planetos. Rusijoje jie apsimeta, kad nėra žmonių su negalia: turime nedaug rampų ir įrengtų pėsčiųjų perėjimų - ne visur galite važiuoti su vežimėliu, ką daryti su vežimėliu. Yra daug žmonių su negalia, jie yra pernelyg drovūs, kad parodyti save, todėl kiti žmonės nėra pripratę prie to, kad visi esame skirtingi. Kartais matau žmonių, turinčių rankų protezus viešuoju transportu, tačiau dažniau jie įdeda ranką su protezu kišenėje arba dėvi juodą pirštinę, kad ji būtų mažiau pastebima.
Man liūdna, kad Rusijoje labai mažai daroma žmonių su negalia. Čia yra gana daug biurokratijos, ir kiekvienai progai reikia rinkti šimtus dokumentų. Bet net jei jūs surenkate šimtą dokumentų, įrodančių, kad jums reikia protezo, greičiausiai pastebėsite, kad nėra finansavimo. Nesiskundžiu, bet aš įžeidžiau, kad neįgalūs vaikai jau daugelį metų turi laukti, kol bus vežimėliai, dirbtinės galūnės ir kitos reabilitacijos priemonės, ir jiems negali būti skiriama tinkama pinigų suma. Peterburge tik vienas institutas užsiima protezų gamyba. Ten jie daro tą patį, kaip ir devintajame dešimtmetyje - ir dar dvidešimt pirmame amžiuje! Tačiau norint išeiti iš šiuolaikinių dirbtinių galūnių būklės yra nerealu.
Yra daug žmonių su negalia, jie tiesiog gali laisvai parodyti save
Po mokyklos susidūriau su profesijos ir universiteto pasirinkimo klausimu. Vienuoliktos klasės pradžioje nusprendžiau įeiti į Mukhinskoe koledžą, nes visą savo gyvenimą tapau ir baigiau meno mokyklą. Trečioji neįgaliųjų grupė man nepadėjo įvesti neįgaliems žmonėms skirtos biudžeto vietos, o reguliariai biudžetui neturėjau pora taškų. Mano šeima nėra labai turtinga, todėl nusprendžiau dar kartą per metus. Šiuo metu aš gavau administratoriaus darbą, kiekvieną dieną išvykau į kursus ir privačius mokytojus pasiruošti priėmimui. Šiais metais buvo labai svarbu priimti save: pradėjau bendrauti su žmonėmis, kurie įgyvendina savo projektus, dalyvauja kūrybiniame darbe ir nemanau apie kitų nuomonę. Dirbau įvairiose pozicijose ir supratau, kad profesijose neturiu jokių apribojimų - galiu daryti viską. Prieš pradėdamas darbą, nekalbėjau apie tai, kad neturėjau rankos, laukiau, kol mano vadovai viršys mane kaip darbuotoją. Paprastai, kai jie sužinojo apie neįgalumą, jie nieko nekalbėjo - prisimenu tik vieną kartą, kai bosas šaukė man dėl to.
Kitais metais įžengiau į biudžeto skyrių ir toliau dirbu savo draugų drabužių parduotuvėje. Jie pardavė daiktus Rusijos dizainerių, ir supratau, kad taip pat norėjau siūti drabužius - vėliau pradėjau savo drabužių ir aksesuarų prekės ženklą Total Kryuk. Būdamas jos vystymuisi, kiekvieną dieną esu įsitikinęs, kad galiu daryti viską. Total Kryuk šūkis yra „Viena teisė“; Šis šūkis, kurį mes atspausdinome dešinėje rankovių suknelėje. Pirkėjai dažnai klausia mūsų prasmės ir visada pasakome jiems savo istoriją. Nenoriu save vadinti ypatingu, bet jei mano pavyzdys gali motyvuoti ką nors, tai yra pats svarbiausias dalykas, kurį galiu suteikti žmonėms.
Aš neturiu sunkumų savo darbe. Aš negaliu žaisti gitara, aš negaliu susieti tiesios spalvos, bet aš galiu piešti, važiuoti rankine pavarų dėže, plaukti, siūti drabužius, dirbti kompiuteryje, virkite - apskritai, daryti viską, ką daro kiti žmonės. Aš neturiu vienos rankos, bet turiu daug ambicijų. Dėl tų metų po vienuoliktos klasės aš galėjau suprasti, ko man tikrai reikia.
Negaliu pasakyti, kad atsikratiau visų kompleksų, bet kiekvieną dieną dirbau. Mano pavyzdžiu noriu parodyti, kad niekas negali užkirsti kelio jums būti laimingiems ir daryti kažką, kas iš tikrųjų suteikia malonumą. Kuriu savo prekės ženklą ir pasakoju žmonėms apie save, esu įsitikinęs, kad kai kurie vis dar reaguoja į tuos, kurie skiriasi nuo jų, gerbdami ir suprasdami. Todėl raginu visus būti draugiški ir nepamirškite, kad žmonės, kurie turėtų būti artimi, visomis aplinkybėmis jus mylės.
Nuotraukos: Dmitrijus Skobelevas
