„Jūs esate albinas“: modeliai apie gyvenimą su šia funkcija

Mes daug kalbame apie išvaizdos savybes ir kaip įvairiausi žmonės pasiekia teisę į „matomumą“ - būti skirtingais, bet gyventi normaliu gyvenimu. Albinizme - genetinė patologija, kurios vežėjai pirmiausia pasižymi labai gera oda ir plaukais, nes jie iš dalies arba visiškai trūksta pigmentacijos, tačiau yra ypatinga situacija.

Dabartinės naujienos apie albinosų gyvenimą Afrikos šalyse yra bauginančios: Tanzanijoje ir Malavyje jie žudomi dėl ritualinių tikslų (pirmasis tokių nužudymų bandymas vyko tik 2009 m.). Zimbabvėje tikimasi, kad seksas su albino moterimi pašalina AIDS. Mes vis dar labai mažai žinome apie tai, kas sudaro išsamų šios funkcijos vaizdą ir kaip žmonės, kurie gimė su juo, iš tikrųjų gyvena. Mes sakome, kad mokslas apie tai žino ir kad sako ir albinizmo garsiakalbiai.

Statistika sako, kad ryškus albinismas vyksta viename iš septyniolikos tūkstančių žmonių. Dažniausias albinizmo tipas yra akių ir odos, kurioje yra rainelės, plaukų ir odos melanino pigmento trūkumas. Kartais atsitinka akių albinizmas, kurio savininkai gauna tamsesnį odos ir plaukų atspalvį su amžiumi, tačiau turi regėjimo problemų, būdingų albinizmui: nistagmui, strabismui ir astigmatizmui. Albinos yra labiau rizikuojamos odos vėžiu, nes daugelis dalinių albinizmų nešiojasi.

Taip pat išskiriamas termiškai priklausomas albinizmas, kuriame pigmento apykaitos pažeidimas lemia labai šviesių kūno dalių susidarymą, esant plaukų pigmentacijai. Kalbant apie visiško ir dalinio albinizmo veislių genetiką yra daug daugiau - nepaisant to, kad ši funkcija yra paveldima, šiuolaikiniame pasaulyje albinosų vaikai dažnai gimsta tėvams, neturintiems albinizmo požymių ir nežino, kad jie gali būti patologinio geno nešėjai .

Tarp afrikiečių, albinosų vaikai gimsta daug dažniau nei kitų šalių gyventojai - tai vienas iš trijų tūkstančių žmonių. Daroma prielaida, kad taip yra dėl to, kad žemyne yra daug artimų santuokų. Tuo pat metu žmonėms, turintiems albinizmą, tikrai sunku gyventi: albinosų aukos, kurios mums atrodo viduramžiais, vis dar yra populiarios kai kuriose šalyse iki šiol. Praėjusiais metais, po JT pasiuntinio „Ikponvozy Euro“ vizito, kuris nuo 2015 m. Dirbo kaip problema su albinuze, organizacija paskelbė išsamią albinosų padėtį Malavyje. Šie žmonės tiesiogine prasme grasino sunaikinti dėl medžioklės.

Nuo 2014 m. Lapkričio mėn. Malavyje pranešta apie septyniasdešimt albino žudynių atvejų. „Vampyrų“ persekiojimas šioje šalyje, apie kurią pranešta neseniai, yra labiausiai ekstremalus pavyzdys, kaip visuomenė yra pasirengusi sunaikinti mažumų narius, remiantis tik jų skirtumais daugumos.

Kitoje planetos dalyje situacija yra kitokia, bet ar tokia etiškai neveikia? Albinizmo vežėjai Rusijoje, Europoje ir Jungtinėse Amerikos Valstijose retai kelia ribotą gyvenimo būdą, nes šiuolaikinė medicina ir kosmetika leidžia, nors ir ne visiškai, ištaisyti pagrindines problemas: fotofobiją ir regėjimo aštrumą. Pastaraisiais metais vis dažniau matėme „permatomus“ šviesos odos modelius, bendruomenės klesti socialiniuose tinkluose, kur gerbėjai susirenka su žmonėmis, turinčiais sniego baltas antakius ir plaukus.

Modelių verslas mielai priima žmones, turinčius albinizmą - jie dažnai pasižymi išskirtine išvaizda, o jų ypatumai nesukelia problemų, kurios atvirai trukdo dirbti ant kojinės ar ant jo. Albinos tapo ypač paklausos, kai populiarumo bangoje atsirado nestandartinė išvaizda. Ir 2012 m. Į modelio savaitgalį „Diandra Forrest“ albinoso įžengimas į mados savaitę progresyviame Johanesburge tapo garsiu socialiniu pareiškimu. Tačiau klausimas, ar tikslinga pasveikinti „įkvepiančią įtrauktį“, kai žmonės iš tikrųjų kelia pavojų jų išvaizdai, lieka atviras. Pernelyg didelis entuziazmas taip pat sukelia situaciją, kai albinizmas tampa madingu fetišu: čia susižavėjimas egzistuoja kartu visiškai nepaisydamas objektyvių gyvenimo sunkumų su albinumu.

Vaikai, turintys albinizmą, dažnai patiria priekabiavimą mokykloje, o suaugusieji mėgsta savo plaukus ir antakius ryškiai dažyti, kad išvengtų nereikalingų klausimų - ne modeliavime, įprastoje ir dažnai agresyvioje aplinkoje tokios istorijos nėra neįprasta. Tuo tarpu šiuolaikinė medicina, kalbėdama apie albinizmo nepagydomumą ir su ja susijusių problemų neišvengiamumą, nemano, kad ši savybė yra pavojinga gyvybei. Be to, būtent albinizmas, kad genetika suvokia, kad patologija yra labiausiai nepatogi: atsižvelgiant į rekomendacijas dėl kruopščios apsaugos nuo saulės ir laiku apsilankius oftalmologe, žmonės, turintys albinizmą, gyvena normaliai ir gali pasirinkti savo profesiją ir pomėgius tomis pačiomis priežastimis kaip ir visi kiti.

Rusijoje ir artimiausioje užsienyje žmonės, turintys albinizmą, taip pat tampa vis labiau matomi - jauni socialinių tinklų gyventojai, gimę su šia funkcija, patys siekia išsklaidyti mitus apie save. Alina iš Minsko veda „YouTube“ kanalą, kur dažnai kalba apie albinizmą ir atsako į klausimus. Populiarus modelis Nastya Zhidkova, dirbantis pseudonimu Kimi, veda savo instagramą, kur ji įkėlė ne tik nuotraukas iš filmavimo, bet ir rodo gana kasdienes nuotraukas. Esant situacijai, kai žmonės, turintys albinizmą, nėra tiesiogine prasme traktuojami kaip baltos varnos, sunkioje ateityje. Tačiau mūsų herojai pirmiausia suvokia save kaip unikalius žmones. Tai tas pats, kaip ir visi kiti.

SuknelėBalenciaga, SV Maskva

Turiu dalinį akių ir odos grupės albinizmą. Mano tėtis yra tas pats, kaip aš ir mėlynos akys, ir mano sesuo yra blondinė. Laikui bėgant, maždaug dešimt metų, ji stipriai sustingdavo ir tapo tamsia šviesiaplaukė. Man niekada neįvyko, ir visą savo gyvenimą aš liko baltas. Ir tada aš įžengiau į Maskvą ir susitikau su Kolya, kuris buvo kitas šios medžiagos herojus, ir mane vadino šaudyti - taip prasidėjo mano modeliavimo karjera. Tada aš daug nudažiau, paslėpiau savo išvaizdą, patraukiau antakius, strėles. Kohl man pasakė: "Kodėl jūs paslėpėte savo išvaizdą, jei tokiu būdu gimėte? Jūs esate albinas!" Tada aš paklausiau savo motinos apie tai ir ji patvirtino. Ji sakė, kad nenori man pakenkti.

Aš nuėjau į mokyklą, kai „aštrių“ antakių, tatuiruotės ir visų merginų mados buvo tokios tamsios ir gražios. Prisimenu, kai atėjau į mokyklą nepažeistas, ir jie man pasakė, kad atrodė kaip transvestitas, arklys, jie pradėjo manęs paklausti, kur buvo mano antakiai - jie nuolat pavadino mane, nes turėjau ilgą veidą ir labai ryškius antakius. Nusprendžiau tiesiog pradėti tapyti, nes dėl to žmonės mane šiek tiek geriau suvokė. Prieš išvykdami iš mokyklos, visi mano klasės draugai manė, kad balinau plaukus.

Aš atėjau į modeliavimą sveiką požiūrį į savo išvaizdą - aš negaliu pasakyti, kad tai buvo ši profesija, suteikusi man pasitikėjimą. Kai mokiausi universitete pirmaisiais metais ir vis dar buvau gražus, turėjau jaunas žmogus. Po Kolyos žodžių - tai buvo vasara - ką tik baigiau antakių pieštuką, ir aš nusprendžiau atrodyti taip. Aš atėjau į universitetą nepažeistas, ir vaikinas paliko mane, sakydamas, kad jei jis žinotų, kaip baisu buvau be makiažo, aš nebūčiau su manimi susitikęs. Žinoma, aš vėl girdėjau klausimą apie tai, kur yra mano antakiai ir ar aš jų nebenaudojau. Kodėl žmonės reaguoja į paprastą antakių nebuvimą? Tada aš supratau, kad problema buvo ne manyje, o ne mano išvaizdoje, kurią bandžiau paslėpti visą laiką, bet žmonėms, su kuriais aš tuo metu pranešiau: jie negalėjo priimti nieko kito, nei buvo įpratę. Pradėjau bendrauti su fotografais, trečiadienį gavau daug mažiau dėmesio žmogaus išvaizdai. Ir man tapo daug lengviau.

Tačiau aš žinau keletą merginų, kurios išnyks savo blakstienas, antakius ir plaukus, bandydamos pasiekti absoliučią baltumą: jie stengiasi atrodyti albinosams, jiems patinka ir atrodo stilinga. Bet tai negali trukti ilgai: fiziškai neįmanoma balinti tiek daug, kad nekenktų plaukams. Tada jie vis tiek grąžina savo įprastą spalvą. Daugelis jų yra albinosai su teigiamu susidomėjimu. Mano jaunuolis, matydamas mano nuotrauką, įsimylėjo mane prieš mūsų pažintį - jis turi tokį fetišą ir jam nepatinka kosmetika.

Aš žinojau, kad Nastja Zhidkova, pamačiau ją ant instagramo, dažnai skaudėjo, kad norėjau būti kaip ji, kad nebuvau pakankamai baltas, kad turėjau geltoną plaukų atspalvį. Tačiau albinizmas ne tik atrodo ir nėra pavydo priežastis. Šią funkciją lydi organų padidėjęs jautrumas: turiu nuolatinių gleivinių ir virškinimo problemų, oda visą laiką dirgina, žaizdos ir uždegimai išgydo labai ilgą laiką. Aš neturiu nistagmo, bet viena akis beveik nemato. Kita problema yra jautrumas šviesai. Dažnai modeliuojant darbą susiduriate su nesusipratimu tarp klientų. Dirbau Kinijoje su šviesiaplaukė mergina, ir, matyt, vėl buvau klysta su mergina, turinčia balintus plaukus. Aš praleidau septynias valandas degančioje saulėje, mano kapiliarai mano akyse sprogo. Sunku pažvelgti į saulę, labai skausminga, tiesiog pažodžiui supjaustėte akis. Mano oda labai sudegė. Klientai paprasčiausiai sakė, kad jiems buvo suteiktas neįgalus modelis ir jie nenori už tai mokėti - jie neįsivaizdavo, kad gali tiesiog pakenkti asmeniui saulėje. Tačiau dabar albinosai yra lengviau gyventi prieš dešimtmečius: yra daug daugiau galimybių būti įprastu visuomenės nariu.

Megztinis Gosha rubchinskiySVMaskva

Pradinėje mokykloje mano tėvai paėmė mane į oftalmologą, ir gydytojas jiems pasakė, kad turėjau fotofobiją ir nistagmą. Tai pasireiškia, pavyzdžiui, kai pradėjau nerimauti - mano akys pradeda veikti. Aš negalėjau atidaryti savo akių į šviesos prietaisus ir atlikti panašias procedūras. Dėl šios priežasties aš netinka armijai, o oftalmologai sakė, kad tai yra albinismas. Tada aš daug apie tai perskaičiau, ir vienintelis dalykas, kuris man tinka, yra termiškai priklausomas albinismas. Mano plaukų spalva gana dažnai keičiasi per metus, o žiemą ji yra šiek tiek tamsesnė nei vasarą. Yra keletas albinizmo grupių: pirmoji, kurioje visuma nėra visiškai pigmento, antroji, kurioje yra dalinė pigmentacija akyse ir plaukuose. Albinos gali būti tamsiai mėlynos arba mėlynos. Dažnai aš vadinu save tiesiog šviesiaplaukiu: galų gale aš neturiu akivaizdžių albinizmo požymių. Aš netgi sugebu gauti saulėje minimalų įdegį be diskomforto.

Aš pradėjau veikti, kai buvau keturiolika, dėl savo draugo fotografo. Aš buvau pernelyg drovus dėl pernelyg šviesių plaukų ir antakių, dažydavau plaukus - ir ji pastebėjo kai kurias „pilkąsias“ šaknis ir sakė, kad būtų kieta, jei aš augau savo natūralius plaukus. Aš ką tik tai padariau: nustojau antakių tapyti, nepaisant mano akių, ką aš, tikriausiai, padariau iš penktojo laipsnio. Kai paauglių gyvenimas prasidėjo: įvairūs fotografai Maskvoje, Sankt Peterburge, Kazanė pradėjo mane šaudyti, ir turėjau gana populiarų Tumblr. Katja ir aš kartu pradėjome fotografuoti tuos pačius vaikinus kaip ir aš, todėl susitiko ir su Nastija, ir Dasha. Aš pats maniau, kad albinizmas yra mano ypatumas, ir manau, kad panašūs žmonės turėtų būti remiami. Filmuoju daug, pasiūlymų skaičius tik išaugo, tada mane pakvietė pakviesti modeliavimo agentūras. Pastebėjau, kad albinosai dabar daug dėmesio skiria - ir man patinka. Daug patogiau nei gyventi visuomenėje, kur jūs turite jaustis nepatogus dėl savo išvaizdos. Buvo daug geriausių modelių, kurie apšvietė antakius ir plaukus, ir „entuziazmu“ pradėjo „natūralius“ albinosus.

Darbe dažnai galima susidurti su nesusipratimais. Fotografuojant studijoje, kai fotografas įsijungia į impulsinę šviesą, blykstė nuolat patenka į akis, o tai veikia ir sukelia diskomfortą. Ryškią šviesą šviesoje taip pat sunku ištverti: jūs pasiekiate podiumo pabaigą, atlaisvindami akis atsidarę - tai beveik nerealu. Labai sunku įrodyti, kad tai ne tavo kaprizas, o skausmo ir nepatogumų pasekmės. Aš nušaudau save, aš jau turiu keletą trumpų filmų, aš paimsiu daug nuotraukų - ir aš uždirbsiu pragyvenimą, ir tai man nesivargina albinumu. Nepakankamai ryškus regėjimas yra lengvai koreguojamas akiniais. Oftalmologai įspėjo, kad mano gyvenime mano regėjimas gali nukristi prie tinklainės atrofijos, bet greitai priprasti prie sunkumų ir pradėkite juos laikyti norma. Galbūt ateityje užsiimsiu kita, mažiau varginančia veikla. Noriu išbandyti save kažką naujo, nors ir dabar turiu daug gerų darbų.

Aš dažnai susitinku su vaikinais su labai šviesiaisiais plaukais, mergaitėmis, kurios patys patiria antakius, ir aš prašau jų to nedaryti, nes verta suteikti asmeniui galimybę ir priežastį įrodyti save realiai, ir jis greičiausiai supras, kaip jis yra kietas. Siūlau primygtinai reikalauti ir būti tuo, ką esate - nė vienas iš jūsų draugų dar nėra suvokęs šios patirties kaip neigiamas. Priešingai, visi yra išlaisvinti ir jaučiasi laisvesni - ir tai padeda toliau vystytis.

Suknelė Dries van notenLeform

Kai buvau apie trylika, aš pradėjau dirbti kaip laisvai samdomas modelis. Fotografai pakvietė mane, nuėjau į anime festivalius, fotografavau. Kažkur prieš aštuoniolikos metų buvau nufotografuotas su draugais, o tada jie pradėjo mane pakviesti į rimtesnius projektus privačiame - sutikau beveik visus šaudymus, nes man atrodė įdomi. Tai buvo labai trikdanti nuo mokyklos rutinos, o patirtis ir rezultatas buvo neįprasti, ir aš niekada nesigėdau apie kameras. Kai aš buvau aštuoniolika metų, jaunas žmogus, su kuriuo susitikau, parodė man modeliavimo agentūrą. Jie iš tiesų patiko mano išvaizda, ir, nepaisant mano trumpo augimo, jie pasiūlė man sutartį - jie sakė, kad norėtų mane plėtoti vaizdų kryptimi, susijusią su socialiniais tinklais, pavyzdžiui, medialumo ir modelio. Aš pasirašiau sutartį, ir mes dirbome jau ketverius metus.

Vaikystėje buvo daug problemų, susijusių su mano ypatumu. Atrodo tikrai neįprasta mūsų visuomenei: yra stereotipas, pagal kurį blondinės su mėlynomis akimis turėtų būti įprastos rūšies, tačiau iš tikrųjų yra tokių žmonių. Yra net mažiau žmonių su albinumu. Žinoma, aš buvau teased. 2000-aisiais, albinizmas dar nebuvo „madingas“, o jei tai dabar suvokiama labiau teigiamai, tada, kai buvau jaunas, daugelis aiškiai laikė tai liga ir problema. Labiausiai tai buvo su regėjimu susijusi problema: žmonės labai erzina, kad kažkas gali turėti tam tikrų neaiškių savybių. Daugelis bandė pakenkti, greičiausiai todėl, kad tai labai paprasta. Asmuo, kuris mato blogai, yra lengvai apgautas. Jei savo išvaizdą suvokiu kaip kažką, kas mane išskiria iš kitų, ir grožį laikiau subjektyviu dalyku, tada mano regėjimas iš tikrųjų sukėlė daug kompleksų, ir aš negaliu pasakyti, kad šiandien jų visai neturiu.

Atsižvelgiant į tai, kad pastaruoju metu albinizmas tapo HYIP tema, daugelis imituoja, bando pritraukti dėmesį: jie mato grožį ir grynumą šviesioje odoje ir plaukuose. Aš esu neutralus albinizmui: galų gale, tai reiškia prastą regėjimą, ir tai nėra labai maloni. Visiškai gyventi ji vienareikšmiškai trukdo. Net mūsų valstybė tai supranta ir siūlo tam tikrą naudą. Albinosas, tai ne tai, kad jie atrodo kaip defektai, jie visada atrodo specialiai. Jei žmogus susiduria su neproporcingu veidu, harmonija pasiekiama dėl antakių, plaukų ir pigmentacijos apskritai ryškumo; visos albinoso savybės atrodo „nuogas“. Nėra šešėlių, nubraižančių veidą, esate kaip tuščia drobė - ir daugeliui, deja, tai atrodo atgrasanti.

Savo darbe aš neturėjau jokių didelių sunkumų: man niekada nebuvo atsisakyta, jei paprašiau ko nors ir įspėjau iš anksto. Tai vyksta tik sunkiai, kaip ir visi modeliai. Žinoma, tai sunku dėl fotofobijos. Daugeliu šaudymų kartais sunku atverti akis tiek studijoje, tiek natūralioje šviesoje. Bet mes visada elgėmės su fotografais pagal susitarimą. Aš suprantu, kad kažkas gali suklysti dėl to, kad žmonės yra blogi. Jie tiesiog negali galvoti apie albinizmo ypatumus ir nepalygina mano patirties su savo. Turiu labai jautrią odą, ir jie retai pašalina mane saulėje, ir jei jie tai daro, jie tai daro labai atsargiai: jie teikia skėčius ir saugo juos šešėlyje.

Anksčiau aš tiesiog norėjau padaryti gražias nuotraukas, o tik po kelerių metų, pasikalbėjęs su žmonėmis, kurie įkvėpė mane ir su kuriais įkvepiuosi, susidūręs su kitų problemomis, kalbėdamas su žmonėmis Rusijoje ir užsienyje, susitikdamas su žmonėmis su negalia, supratau, kad laimė, kurią žmogus pasirenka pats, nėra labai priklausomas nuo išvaizdos. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.