Kova su savimi: kaip žmonės gyvena su autoimuninėmis ligomis

Autoimuninės ligos yra šimtai skirtingų diagnozių. Jie atsiranda dėl to, kad imuninė sistema klaidingai atakuoja savo audinius ar organus, tačiau jų priežastys dažnai yra nežinomos, o pasireiškimai gali būti labai skirtingi. Tarp autoimuninių yra labai retos ir dažniau pasitaikančios ligos; Mes kalbėjomės su pacientais ir paprašėme reumatologų, kada ieškoti pagalbos, kaip pavojingas savęs gydymas ir kokie sunkumai žmonėms susiduria su autoimuninėmis ligomis Rusijoje.

Ne kiekvienas gydytojas

Žmogaus imuninė sistema paprastai atpažįsta „jo“ ir „svetimą“, tačiau kartais šis gebėjimas gali būti sutrikęs. Tada imuninė sistema suvokia savo audinius ar ląsteles kaip svetimus ir pradeda juos sugadinti arba sunaikinti. Kaip reumatologas Irina Babina, beveik visi gydytojai susiduria su autoimuninėmis ligomis: gastroenterologais, pulmonologais, nefrologais, endokrinologais, neurologais, dermatologais. Tokioje situacijoje daugiausia veikia vienas organas arba viena sistema, pvz., Oda arba skydliaukė, todėl jie užsiima tam tikros specialybės specialistais. Tačiau yra autoimuninių ligų, kuriose visiškai pažeidžiami visi organai ir sistemos - jie vadinami sisteminiais, o reumatologai dirba su jais. Tai yra, pavyzdžiui, sisteminė raudonoji vilkligė arba Sjogreno liga. Reumatologai taip pat dirba su pacientais, kuriems yra raumenų ir raumenų sistema, pvz., Reumatoidiniu artritu.

Pacientas negali suprasti, su kuo susisiekti, ir pasaulyje yra seniai sukurta sistema: žmogus eina į bendrosios praktikos gydytoją (bendrosios praktikos gydytoją arba šeimos gydytoją), kuris nustato, kuris testas atliekamas ir kuris siauras specialistas siųsti. Rusijoje bendrosios praktikos gydytojo funkciją paprastai atlieka bendrosios praktikos gydytojas. Tiesa, ši sistema nėra ideali ir jame yra du kraštutinumai. Taip atsitinka, kad kiekvienas, kuriam sunku diagnozuoti diagnozę, siunčiamas žodžiais: „Eikite į reumatologą, turite kažkokią keistą ligą, tegul išsiaiškinkite. Po tyrimo galima nustatyti visiškai kitokią ligą - infekcinę ar, pavyzdžiui, onkologinę. Priešinga situacija yra dar labiau įžeidžianti - kai prarandamas brangus laikas, keli mėnesiai ar metai praeina tarp pirmųjų simptomų ir kontakto su reumatologu. Olegas Borodinas, „Atlas“ medicinos centro reumatologas, priduria, kad tai yra pasaulinė problema, ir tik keletas gerų bendrosios praktikos gydytojų ne tik Rusijoje. Gydytojai iš esmės turėtų turėti plačią perspektyvą, nuolat tobulinti ir suprasti visus naujus niuansus.

Profesorius, medicinos mokslų kandidatas, K + 31 medicinos centro reumatologas Ilja Smitienko pažymi, kad dauguma vis dar nežino, kas yra reumatologai ir ką jie daro. Yra daug reumatinių ligų, daugiau nei šimtas, ir jos yra labai įvairios; dažniausiai yra osteoartritas, osteoporozė, reumatoidinis artritas, podagra, ankilozuojantis spondilitas, psoriazinis artritas, fibromialgija, Paget liga. Svarbu suprasti, kad reumatinės ligos ne visada yra autoimuninės; pavyzdžiui, podagra yra bendra problema, susijusi su sutrikusi šlapimo rūgšties metabolizmu. Reumatologai taip pat gydo ir diagnozuoja retas autoimunines ligas, kurios vienu metu veikia visą kūną, įskaitant sisteminį vaskulitą (uždegimines kraujagyslių ligas) ir jungiamojo audinio ligas, tokias kaip sisteminė raudonoji vilkligė. Tai gali atrodyti nelogiška, bet imunologai nereaguoja į autoimunines ligas - jie yra atsakingi už alergines ligas ir imunodeficitus.

Prieš ketverius metus pradėjau sąnarių skausmus, taip netikėtai, kad buvau išsigandęs ir nuvykęs į gydytoją. Dvejus mėnesius buvau traukiamas aplink spinteles ir priverstas atlikti įvairius testus, įskaitant mokamus. Laikui bėgant, be skausmo sąnariuose, plaukai pradėjo kristi, padidėjo prakaitavimas ir dėl didelio priešuždegiminio skausmo skrandžio pradėjo skauda.

Netrukus pasirodė gastritas, o po to erozinis stemplės pažeidimas, o po metų trijų ketvirtadalių akmenimis užpildytas tulžies pūslė ir kilo klausimas dėl jo pašalinimo. Visą savo laisvalaikį praleidau namuose ar klinikose, nustojau bendrauti su draugais. Pinigai naujiems drabužiams, kasdieninėms reikmėms ir kavinei ar kino nustoja būti pakankamai. Šiais metais buvo pašalintas mano tulžies pūslė ir liaukos - jie manė, kad jie yra artrito pradžia. Dabar problema yra ta, kad negaliu patekti į laisvą reumatologą: bandymo rezultatai vėl normalizavosi, o gydytojo kryptis negali būti pasiekta.

Rizikos grupė - moterys

Reumatinės ligos dažniau pasitaiko moterims, bet ne visoms; pavyzdžiui, vyrai ir moterys taip pat dažnai kenčia nuo psoriazinio artrito. Kodėl nepavyksta imuninėje sistemoje - niekas nežino. Kenksmingą vaidmenį atlieka kenksmingos bakterijos ir virusai, taip pat paveldimumas, tačiau nežinoma, kodėl kai kurie žmonės turi genetinį polinkį į ligą, o kiti - ne. Dėl kai kurių veiksnių yra aišku, kad jie atlieka savo vaidmenį, bet kuris dar nėra aiškus.

Olegas Borodinas teigia, kad vienas iš šių mažai ištirtų veiksnių yra lytis ir atitinkami hormonai. Ekspertas paaiškina, kad moterų imuninė sistema yra tobulesnė už vyrą, o moterys, pavyzdžiui, lengviau toleruoja infekcines ligas. Ir kadangi imunitetas moterims yra „stipresnis“ nei vyriškas, tai dažniau susiduria su sutrikimais.

Aš turėjau reumatoidinį artritą ketverių metų amžiaus, tačiau man buvo diagnozuota tik trylika metų. Aš gyvenau mažame miestelyje Čeliabinsko regione, turėdamas tinkamą medicinos lygį. Kai naktį mano kojos susižeidė, jie paėmė mane į įprastą vaikų kliniką. Vaikų reumatologas sakė, kad tai buvo „augimo skausmai“, nebuvo nustatyta jokių vaistų, nebuvo atlikta jokių bandymų. Jie sakė tiesiog laukti.

Sunku atpažinti

Reumatinės ligos yra viena sunkiausių diagnozuoti ir gydyti. Jie pasireiškia labai skirtingai, juos sunku įtarti, ypač jei kalbame apie retas ligas ar lėtai progresuojančias ligas. Pavyzdžiui, skausmas sąnariuose ar aukštas karščiavimas nėra specifinis - tai gali būti įvairių sveikatos problemų požymiai. Prieš nustatant ligos priežastį, reikės atlikti daug tyrimų - galų gale, pirmiausia turite pašalinti dažniau pasitaikančias ir akivaizdžiąsias priežastis.

Žinoma, šie sunkumai taip pat turi įtakos pacientų psichologinei būklei. Pasak Irinos Babinos, kiekvienas nori suprasti, kodėl jis serga ir ar vaikai ir giminės gali užkirsti kelią šiai ligai, tačiau šiandien gydytojai neturi atsakymų į šiuos klausimus. Tuo pačiu metu vaistų vartojimas yra baisus - reumatologijoje tai yra vaistai, turintys rimtų pasekmių, įskaitant šalutinį poveikį, ir gydymas reikalauja nuolatinio gydytojo stebėjimo. Atskiras sunkumas yra suprasti ir sutikti su tuo, kad dabar visą gyvenimą turite spręsti visą laiką.

2002 m. Pradėjau jaustis blogai: mano kojos skauda, mano galva buvo dusuliuojanti, viskas neryškėja prieš akis. Nuėjau pas gydytoją, jie atliko keletą bandymų, bet nieko nerado. Tirta skydliaukė - viskas yra normalu. Jie buvo išsiųsti į Imunologijos institutą - jie atliko odos alergijos tyrimus, nerado nieko pavojingo. Dusulys tęsėsi, ir gydytojas juokėsi dėl mano skundų dėl baimės uždusinti naktį ir paprašė nė vieno kito apie tai kalbėti - kitaip jie būtų siunčiami į prieglobstį.

Tada, beveik dešimt metų, nenorėjau kreiptis į gydytojus, nes kai pirmą kartą bandžiau, nieko neradau. Tuo pačiu metu, aš nuolat jaučiau blogai, bet 2010 m. Viskas pablogėjo: spaudimas nuolat šoktelėjo, sąnariai galėjo vos judėti. Aš negalėjau eiti pas gydytoją žiemą, nes kai bandžiau įdėti skrybėlę, mano galva suskaldė. Naktį mano kūnas buvo nutirpęs, o burnos džiūvimas buvo beveik nepakeliamas. Ryte pirmą kartą atidariau duris - bijojau, kad aš nusilpsiu ir neturėsiu laiko skambinti greitosios pagalbos automobiliui ir tikiuosi kaimynams. Tai vyko kelis mėnesius.

Vaistai ir sunkumai su jais

Medicina nėra pats tikslesnis mokslas, ir apskritai neabejotinos patologijos priežastys yra suprantamos tik su infekcijomis ar traumomis. Tiesa, sėkmingam gydymui priežastis gali būti ir nežinau - pakanka suprasti mechanizmą, tai yra, kaip procesas vystosi. Kadangi kalbame apie organizmo imuninės sistemos ataką, gydymo esmė yra slopinti šį išpuolį. Norėdami tai padaryti, naudokite imunosupresinius vaistus - tai vaistai iš įvairių grupių ir kartų, įskaitant kortikosteroidus (hormonus) ir citostatikus (vaistus, kurie slopina ląstelių procesus ir yra naudojami ir onkologijoje). Be terapinio poveikio, jie turi neigiamą poveikį; Atsižvelgiant į tai, kad gydymas reikalingas ilgam ar tolygiam gyvenimui, šie poveikiai turi būti nuolat stebimi.

Taip pat yra dar viena narkotikų grupė: tai šiuolaikiniai biologiniai produktai, gauti naudojant genų inžinerijos metodus. Jų pagalba jūs galite paveikti subtiliausius autoimuninių reakcijų mechanizmus, nors jie nėra be šalutinio poveikio (tačiau nė vienas vaistas pasaulyje visai jų netenka). Gydymas biologiniais veiksniais gali kainuoti 50-100 tūkst. Rublių per mėnesį ir turėtų būti ilgalaikis, ir tam, kad jis taptų prieinamas valstybės sąskaita, reikia atlikti daug formalumų, įskaitant negalios atvejus. Tai gali užtrukti kelerius metus - liga nelaukia ir per tą laiką ji progresuoja. Tuo pačiu metu ne visi šiuolaikiniai preparatai paprastai registruojami Rusijoje, dažnai jų atsiradimas vėluoja kelerius metus. Žmonės, turintys finansinę ir fizinę galią, perka narkotikus kitose šalyse.

Dabar mes galime kalbėti apie padorų sėkmę: tas pats sisteminis raudonoji vilkligė buvo laikoma mirtina prieš pusę amžiaus, o nėštumas buvo neatsakytas - tai lėmė ir vaisiaus, ir motinos mirtį. Šiandien moterys, turinčios lupus, aktyviai gyvena ir turi vaikų. Tiesa, kai kurioms reumatinėms ligoms vis dar nėra vaistų, kurių veiksmingumas yra įrodytas. Atskiras sudėtingumas - procesai su vadinamuoju katastrofišku ar žaibo vystymu; labai trumpą laiką, atsižvelgiant į visišką sveikatą, iš karto išsivysto sunkus daugelio organų nepakankamumas. Norėdami nustatyti diagnozę ir pradėti gydymą, gydytojas turi keletą valandų ar net minučių - tokiais atvejais mirtingumo lygis vis dar yra labai didelis.

Ekspertai sutinka, kad aktyvus paciento dalyvavimas, jo bendradarbiavimas su gydytoju yra labai svarbus. Šiuo metu vyksta darbas, kad gydymas būtų prieinamas, o įprastos ir sunkios reumatinės ligos yra įtrauktos į lengvatinių vaistų sąrašus. Tiesa, taip pat yra sunkumų: dažnai vietoj originalių vaistų į sąrašus įtraukiami generiniai vaistai, kurie teoriškai yra tokie pat veiksmingi, bet praktiškai jie elgiasi netinkamai.

Irina Babina kalba apie pacientą, sergančią sistemine raudonąja vilklige, kuriems reikalingas vaistas, kuris nėra sąraše. Reumatologijos tyrimų institutas surinko gerbiamų gydytojų ir mokslininkų komisiją, kad ištirtų šį konkretų atvejį, todėl moteris pradėjo gauti reikiamą vaistą nemokamai. Tikriausiai, kai tokios problemos bus išspręstos darbo tvarka, tačiau iki šiol tokie atvejai yra reti. Olego Borodino teigimu, kita problema yra kai kurių vaistų išnykimas iš rinkos, kurios dėl vienos ar kitos priežasties šalyje nėra atnaujinamos. Jei pacientui gerai tinka vartojamas vaistas, gydytojai turėtų ieškoti pakeitimo, pakartotinai patikrinti toleranciją ir veiksmingumą - ir nėra jokių garantijų, kad šis pakeitimas bus lygiavertis.

Keletą kartų vaistas buvo nutrauktas, ir man pavyko išmušti jį beveik paskutiniu metu. Galima sakyti, kad man pasisekė. Gydymo metu susitikau su keliais žmonėmis, kurie tiesiog nustojo išduoti panašius vaistus, o kai kurie iš jų kainuoja 40 tūkst. Rublių, kiti - 80. Žinoma, jie negali sau leisti to pirkti daugumai Čeliabinsko gyventojų. Iki šiol prieš kiekvieną naują vaisto partijos gavimą (ty keturis ar šešis kartus per metus) patiriu laukinį stresą: ką daryti, jei ne? Staiga jie neturės laiko jį pareikšti ir aš turėsiu pasunkėjimą?

Prieš pusantrų metų, dėl dažnai pasikartojančių uveito (akių ligų, dažnai lydinčių reumatoidinį artritą), buvau perkelta į kitą vaistą. Jis yra brangesnis, jis turi būti skiriamas kas dvi savaites (ankstesnis - kartą per du ar tris mėnesius) ir saugomas tik šaldytuve (dėl baimės dėl brangių vaistų, aš netgi nusipirkau naują šaldytuvą). Tai gerokai apriboja mano keliones, nes aušintuvų maišeliai yra didelių ir nepatikimų, ir neradau kito būdo transportuoti vaistą.

Savęs gydymas

Su interneto atsiradimu žmonės, turintys retų ligų, tapo lengviau rasti paramą. Yra grupių pacientų bendravimui interneto svetainėse, forumuose ir socialiniuose tinkluose - ir, deja, be palaikymo ir bendravimo, čia rasite daug patarimų, kaip „sustabdyti apsinuodijimą chemija“ ir rekomendacijas eiti į neapdorotus maisto produktus arba eiti į osteopatą. Olegas Borodinas pažymi, kad savaiminis vaistas yra būdingas ligos neigimo laikotarpiui, kai asmuo dar nesupranta, kad situacija yra labai rimta. Žmonės bijo šalutinių poveikių - ir sunku suvokti, kad jie negali išsivystyti, tačiau liga jau yra reali ir žalinga sveikatai. Liaudies gynimo priemonės iš pradžių gali palengvinti būklę - čia svarbus vaidmuo tenka placebo efektui, tačiau tuo pačiu metu liga ir toliau progresuoja, ir prarandamas brangus laikas.

Irina Babina primena pacientą, sergantį sistemine sklerodermija, kuri praėjo beveik dešimt metų nuo ligos pradžios. Šiai diagnozei būdingas rankų ir dilbių patinimas, sąnarių uždegimas, rankų ir pėdų švelnumas, periodiškai atsirandantis kraujagyslių spazmas, o vėliau mėlynos pirštai, neužgiję skausmingi opos pirštų galuose. „Labiausiai baisus atradimas laukė manęs tikrinant kojas, - pažymi gydytojas. - Dėl kraujo tiekimo nutraukimo pirštai buvo visiškai juodi, atsirado jų sausas gangrenas. rezultatas buvo abiejų kojų pirštų amputacija. "

Savarankiškai elgiamasi ne tik liaudies metodais. Ilja Smitienko teigimu, yra atvejų, kai piktnaudžiaujama hormoniniais priešuždegiminiais vaistais: prednizonu ir jo analogais. Kai žmogaus sąnariai tampa labai uždegę, šie hormonai laikinai suteikia reljefą, ir žmogui atrodo, kad jis padarė viską teisingai. Bet galų gale, vietoj ligos gydymo, pasireiškia tik simptomų švelninimas, tačiau nepageidaujamas poveikis gali apimti kaulų trapumą ir diabeto vystymąsi.

Kai aš pagaliau patekau į polikliniką ir jie pradėjo mane tyrinėti, gydytojas labai džiaugėsi kraujo tyrimo rezultatais: ji sakė, kad vienas iš rodiklių buvo labai nukrypęs nuo normos, ir tai yra pneumonijos, vėžio ar sisteminių ligų atveju. Man buvo nedelsiant išsiųstas keli gydytojai, įskaitant infekcinių ligų specialistą ir neurologą. Hematologo įtariamas mieloma (piktybinis kaulų čiulpų navikas); Buvau labai bijo.

Aš nuėjau namo mirti. Tada ji nusprendė, kad sveika mityba padėtų - ji nuolat gamino šviežią sultis, valgė viską virintus, nardytus obuolius. Bet tada aš paaukojau kraują už sudėtingą analizę ir paaiškėjau, kad neturiu mielomos. Tada aš neprisimenu, kodėl aš vėl buvau neurologe - ir sakė, kad tai atsitinka su reumatinėmis ligomis. Vėlgi, terapeutas, vėl bandymai, ir tik po to man pavyko kreiptis į reumatologą. Po hospitalizavimo ir kitų tyrimų krūmų paaiškėjo, kad turiu Sjogreno ligą - autoimuninę ligą.

Socialiniai sunkumai

Sveikam žmogui neįmanoma įsivaizduoti situacijos, kai dažniausiai pasitaikančio veiksmo - kramtymo, rūkymo, klaviatūros, vaikščiojimo - lydi diskomfortas ar aštrus skausmas. Norėdami gauti pagalbinius prietaisus nemokamai, pavyzdžiui, vežimėlį, turite eiti aplink daugybę atvejų - pacientai juokauja, kad asmuo, turintis negalią, turėtų turėti pavydėtiną sveikatą, kad galėtų gauti socialines išmokas. Nėra paslapties, kad mažai įrengta rampomis ir keltuvais, o kartais jie yra pagaminti taip, tarsi jie būtų skirti kaskadininkams, o ne žmonėms su negalia. Be to, tiems, kurie dažnai gauna nedarbingumo atostogas, kyla problemų dėl darbo.

Ir netgi tai yra tik ledkalnio viršūnė, diskutuojama apie kasdienius sunkumus, su kuriais susiduria žmonės namuose ar ligoninės metu pacientų forumuose. Sąraše „ką nuvykti į ligoninę“ priskiriami tokie neaiškūs dalykai kaip šilti vilnoniai tvarsčiai, skirti šliaužti sąnarius, dėklas, kurį galima uždėti ant kėdės ir įdėti daiktus ant jo (taip, kad nepatektų į nepatogią stovintį naktinį stalą), taip pat indus, mažą virdulį много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Tuo pačiu metu, pasak Irinos Babinos, poreikis juos priimti ne visada tinkamai suvokiamas: pacientas mano, kad kreipimasis į psichiatrą yra nepasitikėjimas, atsisako gydyti, o skausmas tik sustiprėja.

Sunku net apskaičiuoti gydytojų, kuriuos per ketverius metus išgyvenau: bendrosios praktikos gydytojai, endokrinologai, dermatologai, ginekologai, reumatologai, neurologai, otolaringologai, chirurgai yra tik dalis. Kiekvieną dieną kovoju su raumenų, sąnarių, skrandžio skausmais. Dideli pinigai kai kuriems vaistams išsivysto į kitus. Nėra pagerėjimo, tačiau yra naujų diagnozių. Bandau išgydyti vieną dalyką, aš nužudau kažką kitą.

Mano gyvenimas pasikeitė, aš negaliu ilgai išeiti, vaikščioti į vaistinę, kliniką ar parduotuvę, sunku grįžti, o tada kristi ant lovos su neįtikėtinu dusuliu, galvos svaigimu, tachikardija ir panikos priepuoliu. Apatinė eilutė yra didžiulė įvairių ligų puokštė, pirmosios pagalbos vaistinėje yra daug vaistų, o ryte prasideda mintis, kad niekas negali man padėti, išskyrus save.

Kaip gydyti kitose šalyse

Ekspertai sutinka, kad mūsų gydytojų žinios ir požiūriai nėra prastesni už Vakarų, tačiau sveikatos priežiūros sistemos struktūra palieka daug pageidavimų. Sunku gydyti skausmą, kai opioidiniai analgetikai yra parodyti asmeniui, tačiau sistema neleidžia reumatologui juos parašyti. Problemos, susijusios su šiuolaikinių biologinių produktų prieinamumu, baisia biurokratija registruojant neįgalumą ar naudą.

Atskiras Rusijos pacientų sunkumas yra tai, kad jie neturi visapusiškos psichologinės pagalbos. Bet kokia lėtinė liga yra didelis stresas, ir žmogui sunku suvokti ir sutikti, kad jis yra blogai, kad jis dažnai turi būti ištirtas ir visas jo gyvenimas išgydomas. Reumatinės ligos, kūno ir išvaizdos pokyčiai, savęs suvokimas, atsiranda daug apribojimų, pavyzdžiui, negali būti po ryškia saule. Idealiu atveju jums reikia paramos grupių, padėti įveikti stresą. Nors šį vaidmenį vaidina socialinės tinklų grupės: pacientai dalijasi patarimais, kaip nustoti reaguoti į giggles, komentarus ar įstrižus akis, ir daugelis sako, kad paso nuotraukos skirtumai kelia klausimų oro uostuose.

Mano pagrindinis reikalavimas Rusijos medicinoje yra tai, kad čia beveik nėra gydytojų, kurie dirbtų su tokiomis sąvokomis kaip „įrodymais pagrįsta medicina“ ir „paciento gyvenimo kokybė“. Tie, kurie bent jau bandė man paaiškinti, kas vyksta su manimi ir kaip jie ketina gydyti mane, o ne tik mesti mane su ekstraktais, buvo mažiau nei dvylika šešių metų ligos.

Nuotraukos:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com