Fibromialgija: kaip gyvenu su nuolatiniu skausmu
Šiek tiek mažiau nei prieš mėnesį Lady Gaga pasakė Twitterkurie kenčia nuo stipraus skausmo dėl fibromialgijos; dainininkas turėjo eiti į ligoninę ir atšaukti dalį planuojamų koncertų. Fibromialgija vadinama „nematoma liga“, nes ji neturi jokių kitų išorinių pasireiškimų, išskyrus tuos, kuriuos patyrė pacientas: nuolatinis viso kūno raumenų ir kaulų skausmas, nuovargis ir miego sutrikimai.
Kai ši liga atsiranda, dar nežinoma - yra hipotezė, kad fibromialgijoje smegenys neteisingai apdoroja nervų impulsus, daug kartų padaugindami skausmo signalus. Bandymuose ar radiologiniuose tyrimuose nerandama jokių pakeitimų, o diagnozė dažnai negali būti pateikta daugelį metų. Anya Kuzminykh mums pasakė, ką žmogus su fibromialgija jaučia ir kokių sunkumų ji ir jos šeima turi susidurti.
Aš esu dvidešimt trys, dabar aš gyvenu Nižnij Novgorode: piešiu, parašau scenarijų ir perduodu gydytojams - psichiatrui ir psichoterapeutui. Prieš ketverius metus, kai mokiausi VGIK, mano nugaros skausmas - aš, žinoma, nusprendžiau, kad problema buvo blogas čiužinys, ir nusipirkau sau naują - kupiną, už princeses ant žirnių. Ji palaimino kiekvieną vakarą, bet skausmas niekur nebuvo. Tada buvau labiausiai susirūpinęs dėl nugaros ir kaklo.
Reidą dėl gydytojų užtruko daugiau nei metus - Dikulo centre diagnozuota osteochondrozė, o kelis mėnesius eidavau į juos procedūroms: mankštos terapija, rankų terapija, fizinė terapija. Aš pradėjau, kai prisimenu: kiekvieną dieną po mokymosi, kurį vargu ar galėjau išgyventi dėl skausmo, turėjau paimti maišelį su sportine uniforma ir eiti kažkur metro, perkeliant. Asmeniui, turinčiam fibromialgiją, tai yra pragaras - bet tada aš nežinojau, kad su manimi laukiau kažko, kas padėtų, maniau, kad reikia reguliarumo ir šiek tiek kantrybės.
Esu tvirtai įsitikinęs, kad nuo pat pradžių to paties Dikulio centro gydytojai suprato, kad tai nėra osteochondrozė - dėl to, kad kaklo slanksteliai buvo nedideli, jis negalėjo pakenkti viso kūno. Tada buvo Myasnikovo klinika - tas pats atsakymas, skausmą malšinantys ir pan. Niekas netikėjo, kad po ketoninių injekcijų man kažką nebuvo lengviau. Gydytojai pradėjo mąstyti į mane: aš prašiau Novocaino blokadų, kurios apytikriai valandą skaudina skausmą, o kartais tai padarė man. Vis dėlto dažniausiai jie vartojo paprastus skausmą malšinančius vaistus ir raumenų relaksantus, taip pat rekomendavo apsilankyti psichiatre. Beveik niekas nežino apie fibromialgiją Rusijoje, ir jei viskas skauda, bet negalime išgydyti, tada jūs einate į psichiatrą.
Fibromialgija yra tada, kai viskas skauda. Jis skauda sėdėti, skauda stovėti, skauda judėti, skauda miegoti. Tai skauda nuo to, kas neturėtų
Jau kelerius metus turiu dienoraštį, jis buvo paskelbtas žurnaluose „Kino teatras“ ir „Banner“, tačiau tuo pat metu jis yra labai asmeniškas. Prieš keletą metų fibromialgiją apibūdina taip: „Fibromialgija yra tada, kai viskas skauda. Jis skauda sėdėti, skauda stovėti, skauda judėti, skauda miegoti. Jis skauda nuo to, ką neturėtų daryti. Liežuvis ir lūpos nutirpsta. Apsinuodijimo jausmas. Šiluma. Vienas skausmas teka į kitą, tada kiekvienas užsiliepsnoja į ankstesnį. Burning, nagging, skausmas. Tai gali būti bet kas ir bet kada. tada vienas dalykas, kurį bandote kvėpuoti tsya, bet kai patenka į kitą. "
Turiu labai tinkamus tėvus, jie palaikė mane ir palaiko viską. Tačiau, sąžiningai, dvidešimt keturias valandas per dieną, niekam neįmanoma paimti sunkiai sergančio asmens. Per daugelį metų mano liga tapo kažkuo kaip bendras baldas - naktinis stalas. Ir didžiausia šios ligos problema yra ta, kad niekas apie tai nieko nežino. Nei gydytojai, nei ligoniai. Iš kur atsiranda liga ir kaip ją pašalinti - niekas dar nežino.
Deja, fibromialgija yra ne tik skausmas. Laikui bėgant kyla rimtų kepenų problemų dėl didelio narkotikų kiekio ir antrinio imunodeficito, kai organizmas negali įveikti. Šiuo atveju liga negali būti išgydyta. Nuo pat pradžių man buvo skiriami skausmą malšinantys vaistai, kurie nepadėjo raumenų relaksantams sumažinti raumenų spazmą; pusantro mėnesio buvau ligoninėje ir atlikiau procedūras - aš dariau fizinę terapiją, tada man buvo tiesiog rekomenduojama miegoti. Ten, ligoninėje, kai po mėnesio gydytojai suprato, kad jų metodai neveikia, jie parašė akivaizdžiausius vaistus, kurie buvo paskirti visame pasaulyje fibromialgijai: pregabaliną ir antidepresantą. Tiesa, jie vis dar parašė nesąmonę dėl pareiškimo, tarsi jie bijo pripažinti, kad jie turėjo fibromialgijos pacientą.
Man buvo išsiųstas daugiau nei vieną kartą į reumatologą, kuris atliko preliminarią sisteminės raudonosios vilkligės diagnozę. Kraujo tyrimo rezultatai kiekvieną kartą paneigė tai. Tuo pačiu metu sisteminė raudonoji vilkligė ir fibromialgija yra iš tikrųjų susiję - jie dažnai atsitinka vienam asmeniui tuo pačiu metu arba vystosi vienas iš kitų. Dėl to man buvo diagnozuota reumatologė, o vėliau jį patvirtino geri neurologai ir psichiatrai. Kadangi fibromialgija iš tiesų nebuvo tirta, turiu tris gydytojus: neurologą, reumatologą ir psichiatrą - gaunamas geras rinkinys.
Iš pradžių aš laukiau rasti šią nežinomą diagnozę ir pasakysiu, kodėl viskas taip skauda. Tada aš atpažinau diagnozę ir supratau, kad nėra jokių vaistų. Aš tikriausiai vis dar to visiškai nepriėmiau.
Deja, šios ligos apribojimai nebėra tik apribojimai, bet visiškai naujas gyvenimo būdas. Prieš tai aš galėjau pareikšti tvarką per dieną, eiti į parduotuvę, ruošti kažką ir vakare pasikalbėti su kuo nors. Dabar yra palankių dienų, kai galiu kažką daryti iš bylų sąrašo ir nepalankios, kai tik turiu meluoti. Žinoma, yra kelionių ar kelionių - visa tai labai skausminga ir nepatogu. Svarbu nešiotis su jais receptus. Berlyne, kur jie patvirtino diagnozę, tačiau jie taip pat nežino, kaip gydyti, aš gailestingai suteikiau opioidinių skausmą malšinančių vaistų - žinoma, jei jie yra su jais, tuomet receptas taip pat yra geriau laikomas maišelyje.
Taip pat, kadangi atrodote kaip sveikas žmogus, labai sunku paprašyti pagalbos. Bet dabar aš jau susišaudiau visiems ir visai nesuėmiau savo krepšelio; Aš kreipiuosi į bet kurį asmenį, prašau pagalbos, ir jie man padeda. Yra gana absurdiška situacija. Maskvoje stotyje, atrodo, Leningradskis, neturėjau laiko mokytis ir turėjau laukti kito. Žinoma, tai buvo labai skausminga man, nors ir pagal tabletes. Yra tokia tvora, už kurios yra kėdės, tačiau ten yra leidžiama tik žmonėms su negalia. Aš neturiu negalios, nes tai neįmanoma įrodyti Rusijoje. Žinau amerikiečius ir europiečius, kurie jį turi, ir tokiu metu daro gyvenimą daug lengviau.
Iš pradžių aš laukiau rasti šią nežinomą diagnozę ir pasakysiu, kodėl viskas taip skauda. Tada aš atpažinau diagnozę ir supratau, kad nėra jokių vaistų. Aš tikriausiai vis dar to visiškai nepriėmiau. Pusantrų metų po diagnozės aš tiesiog padėjau veidą. Buvo momentų, kai negalėjau nusiplauti nuo skausmo. VGIK pradėjo išnykti iš mano gyvenimo, kur mokiausi kaip scenaristas. Čia yra daug projektų, ir aš tiesiog guliu namuose. Mėnesio po mėnesio. Aš negaliu susitarti dėl susitikimo - staiga bus pasunkėjimas? Man reikia dirbti, turiu rašyti scenarijus ir filmus, bet aš nežinau, kaip tai padaryti. Tiesą sakant, aš nesu herojus, o ne #fibrofighter (yra toks viršutinis žyma instagrame) - aš bijo visko ir matau savo silpnumą. Tai labai sunku man, bet aš ir toliau gyvenu kiekvieną dieną.
Manau, kad net ir esant nuolatiniam skausmui ar bipoliniam sutrikimui, kurį aš taip pat turiu, arba sisteminei raudonajai vilkligei, kuri gali prasidėti bet kuriuo metu, reikia pabandyti atsikelti kiekvieną rytą ir daryti kažką. Taip, pirmąjį pusantrų metų aš pagalvojau pagalvę ir aplankiau vežimėlį; net ir dabar sunku duše. Tačiau yra tokių dienų, kai aš keliuosi ir einu, kad filmas būtų, aš esu teisme ir esu pasirengęs išgerti visus pasaulio vaistus, kad galėčiau likti bangoje - tai vienintelis dalykas, kuris padeda. Pirmąjį filmą sukūriau su Peteriu Mamonovu, parodiau pasauliniuose festivaliuose, gavau apdovanojimus, rengiu kitą darbą - visi su ta pačia fibromialgija kaip ir pradžioje. Labai svarbu, kad turiu kažką verta gyventi. Nereikia būti Lady Gaga, bet norint rasti priežastį kiekvieną rytą pakilti su tokiais skausmais, būtina.