„Siūloma„ išgydyti autizmą išprotėja “: autizmo žmonės apie save ir savo gyvenimą
Pasak Sveikatos apsaugos ministerijos, vienas iš šimto Rusijos vaikų gali turėti diagnozuotas autizmas. Praktikoje daugelis gali tiesiog nesuvokti savo ypatumų, o mitai ir įtarimai, susiję su autizmo spektro sutrikimu, apsunkina situacijos pasikeitimą. Ne taip seniai aptarėme, ką reikia žinoti apie autizmą, ir dabar nusprendėme pasikalbėti su patys diagnozuotais žmonėmis.
Mama mane vadino „neįprastu mergina“. Mano tėvas manė, kad dėl mano problemų buvo kaltės trūkumas. Atsitiktinai, prieš vienuoliktą klasę, atėjau informacijos apie autizmą ir perskaityčiau viską, ką galėjau rasti internete, išlaikiau testus ir supratau, kad aš turiu Aspergerio sindromą - autizmą be kalbos vėlavimo. Diagnozę patvirtino trys specialistai.
Mokykla buvo blogiausias laikotarpis. Man buvo hounded. Jei jūs buvote sumuštas darbe, sugadinote savo daiktus ir trukdėte judėti, valdžios institucijos nedelsdamos įsikiš. Tačiau vaikai nelaikomi žmonėmis, ypač neuro. Savo studijų metu aš nuolat patyriau padidėjusį nerimą ir jutimo perteklių. Turėjau problemų, susijusių su pakartotiniu rašymu ir kalbėjimu, o mokykloje manoma, jei negalite kalbėti apie kažką, tada jūs to nežinote.
Turiu specialią svetainę naujokams apie tai, kas yra autizmas. Vaikai turi kalbėti apie autizmą, bet ne reikalauti gailos ir tolerancijos, bet priimti. Mano mokyklos istorija man labai primena devynis „Mažasis rokas“: sužinojęs apie tai, pagaliau nustojau gėdytis dėl to, kad išgyvenau.
Man sunku būti triukšmingame kambaryje be ausinių: sunku atskirti vieną garsą iš kito, palaipsniui jis pradeda atrodyti taip, tarsi pasaulis yra nerealus, sustoju ir beveik nustojau, kas vyksta. Saulėtą dieną sunku vaikščioti gatvėje. Aš pavargau nuo žėrinčių riešutų. Apie 30 proc. Autistinių žmonių yra epilepsijos, šie apskritimai gali būti pavojingi jų gyvenimui.
Visuomet mane supykdė klausimai apie tai, ką jaučiu: aš nemanau žodžiais ir sunku atskirti jausmus nuo fizinių pojūčių. Dažnai man priskiriami jausmai, kurių nesijaučiu. Ne autizmo žmonės dažnai nesupranta autistikos ir autistikos veido išraiškos - neurotipinių veido išraiškos. Tačiau tuo pačiu metu autologų supratimo stoka laikoma patologija, o tai, kad neurotipai nesupranta autistų, yra norma. Tai yra patologijos paradigmos pasekmės.
Aš daugelį valandų galiu padaryti autizmo projektus ir negaliu jų pavargti. Aktyvizmas už interneto ribų yra varginantis, tačiau tai yra labai malonus nuovargis, nes mėgstu tai, ką darau. Kitas ypatingas interesas yra politika, apie tai galiu kalbėti valandas.
Mano sustingimas išreiškiamas tuo, kad labai greitai važiuoju ar vaikščiuoju. Aš sūpyniu sūpynės. Swaying pirmyn ir atgal, kai nėra galimybės vaikščioti. Pėdos ar rankos. Gnaw nagai. Verpimas verpėjų, fjj kubelių, mažų automobilių ratų arba mažų rutulių rankose. Aš einu per ilgus karoliukus. Kramtomoji guma, specialūs graužikai, drabužių stygos.
Aš turiu blogą atmintį už veidus. Jei nepripažinau tavęs, tai nereiškia, kad jus ignoruosiu. Kartais man sunku prisiminti pasveikinti. Man sunku suprasti neurotipinių įpročių sumažinti visus argumentus, susijusius su emocijomis, sunku bendrauti su jais nuosekliai. Sunku toleruoti lengvą prisilietimą, todėl prieš paliesdami mane prašykite leidimo.
Mano draugė taip pat yra autistinė ir, kaip ir aš, lengvas prisilietimas yra nemalonus, todėl su lytimi nėra problemų. Daugelis mano autizmo pažįstamų pradėjo problemų, kai bandė ištverti nemalonius jausmus. Daugelis autizmo žmonių, kurie gali apsimesti (ir toli gražu ne visi gali apsimesti), išeina iš nevilties.
Visą gyvenimą bandžiau patenkinti neurotipinius standartus, bet supratau, kad mano asmenybės bruožai, kurie labiausiai patinka, yra „autizmo“ dalis, tai padėjo man priimti save. Sužinojau, kad yra ir kitų žmonių, kaip ir aš, ir rado draugų, kurie mane supranta. Manau, kad tėvai turėtų atvirai pasakyti vaikams apie jų diagnozę. Nemanau, kad autizmas yra liga. Autizmas yra mano asmenybės dalis, tai daro įtaką mano nuomonei ir suvokimui. Mano nuomone, pasiūlymas „išgydyti“ autizmą skamba beprotiškai. “Kaip aš nustojau egzistuoti ir jį pakeis kažkas, kas labiau atitiktų normą.
Aš buvau diagnozuotas kaip autizmo asmuo, būdamas dviejų metų amžiaus. Turiu kitų negalių. Aš niekada nekalbėjau. Galėčiau pasakyti keletą žodžių, bet tai nebuvo kalba. Kartais po konfiskavimo galiu ištarti žodžius, tokius kaip mano vardas. Bet aš niekada to nepamenu. Niekas netikėjo, kad galėčiau įsisavinti kalbą. Ir netgi po to, kai aš sužinojau, kad žmonės rašė, žmonės pažvelgė į mane ir manė, kad aš neturiu jokių minčių. Tai vyksta iki šiol - tai labai paplitusi.
Aš nenaudoju termino „neverbalinis autizmo asmuo“. Yra rimtų skirtumų tarp „neverbalinių“ ir „nekalbančių“ sąvokų. Būti „verbaliniu“ - gebėti išreikšti mintis, ir tai galiu padaryti, bet ne kalbėdamas. Aš vis dar daugiausia dėmesio skiriu veido išraiškoms ir šypsenai lytinių santykių metu. Ne visada būsiu namuose tarp artimųjų (ilgą laiką pažįstame vieni kitus, todėl ne visada reikia žodžių). Be to, spausdinimas yra varginantis. Šį įgūdį naudoju tinklaraštyje ir aktyviai dalyvauti internete arba asmeniniuose pokalbiuose. Tai gali perkrauti, todėl ne šiose situacijose aš norėčiau, kad būtų galima naudotis kitais būdais.
Neįmanoma įvesti nėra didžiausia problema. Didžiausia problema yra tada, kai nesate girdėję ar visai nesilaikoma. Visi bendrauja vienaip ar kitaip ir nepriimtina atsisakyti teisės bendrauti. Aš nesakau, aš nenoriu kalbėti, bet aš noriu būti gerbiamas ir klausytasis - nesvarbu, koks metodas.
Klausykitės vaikų. Klausykitės suaugusiųjų. Jūs turite klausytis, naudodami visus savo jausmus, nes autizmo žmonės gali juos naudoti bendravimui. Atlikite tai, kad jie yra kompetentingi, kad jie turi žinių ir patirties. Autistiniai vaikai ir suaugusieji neturėtų atlikti visų jūsų darbų. Mes visi esame skirtingi, ir kiekvienas turi ką pasiūlyti. Jei tai, ką mes siūlome, netelpa į „normalios visuomenės“ sistemą, tai nereiškia, kad esame neteisingi ar nieko verta. Nesuvokiame savęs, kaip mes, aymem ir nepagarba žmogui.
Man buvo diagnozuota penkerių metų amžiaus, ir apie tai sužinojau vienuolika metų. Aš visada supratau, kad aš skiriasi nuo kitų, aš tiesiog nežinojau šios valstybės pavadinimo. Mano savybės buvo gana teigiamos: neurotipams nebuvo jokio spaudimo ir koregavimo. Mano tėvai man nepadėjo suprasti kitų žmonių, manydami, kad galiu tai padaryti patys. Tai tiesa: jei man patinka žmogus (arba galiu kažką gauti iš jo), tada galiu su juo bendrauti beveik be problemų, nepaisant neurotipo.
Neurotipas yra pernelyg triukšmingas ir impulsyvus. Pastebėjau, kad mes, autistai, beveik visada galvojame prieš sakydami ar darydami kažką, o neurotipai vadovaujasi impulsais ir instinktais. Man atrodo, kad tai labiau jų trūkumas nei pranašumas. Nesuprantu sarkasmo, kai žmonės sako vieną dalyką, bet reiškia tiksliai priešingą ir juokiasi. Manau, kad tai yra melas, kuriame nėra nieko juokingo. Likusi humoro dalis, kurią gerai suprantu.
Džiaugiuosi galėdamas bendrauti su maloniais ir sąžiningais žmonėmis, kurie nežudo savo savybių ir priima mane už tai, kas esu. Jei tarp jų yra neurotipų, tai reiškia, kad su jais galite rasti bendrą kalbą, kodėl gi ne.
Sunku išmokti. Sunkiausia buvo triukšmas, taigi aštuoniose klasėse aš perėjau į namų mokymą. Mokytojai mane myli ir gyrė mane už gerus įvertinimus. Klasikinės klasės pradinėje mokykloje taip pat mylėjo, nes manė, kad esu daug protingesnis už juos. Kai vidurinėje mokykloje vaikai turėjo kitus idealus, jie pradėjo prakeikti ir triukšmo, aš negalėjau jį stovėti. Jie pradėjo mane persekioti, nes skundėsiu, nesutiko su jų elgesiu. Mano savybės, kurias jie suvokia kaip ekscentriškumą, bet ne daugiau.
Tai gali būti labai smagu man, bet veidas yra „nelaimingas“, ir niekas nežino, kas vyksta viduje. Kai aš sakau asmeniui, kad jį myliu, man tai ne visada matoma, nes intonacija nėra panaši į neurotipą. Aš tiesiog išreiškiu emocijas ir žodžius. Bet aš tikrai neturiu empatijos. Tai pasireiškė tik vieną kartą, kai mano mėgstamiausias simbolis iš žaidimo buvo susmulkintas po hidrauliniu presu, aš negalėjau atsigauti kelias dienas. Su realiais žmonėmis tai niekada nebuvo.
Turiu susilpnėjimus su jutimo perkrovomis dėl garsų garsų, stiprių kvapų, pernelyg ryškios šviesos. Dažniausiai aš nešiojau ausines. Jie labai nepadeda, mano klausymas yra pernelyg aštrus, bet geriau su jais, nei be jų.
Baigsiu vienuoliktą klasę. Gali būti sunku pradėti mokytis ir ruoštis egzaminams, tačiau pats procesas yra gana lengvas. Aš nežinau, kur eiti, bet aš tikrai žinau, kad pasirinksiu korespondenciją ar nuotolinį mokymąsi. Norėčiau daryti verslą, kuriam nereikia bendravimo su daugeliu žmonių. Man patinka piešti, rašyti poeziją, išversti skirtingus tekstus iš lenkų kalbos - tai buvo mano ypatingas susidomėjimas. Aš turiu keletą iš jų: trisdešimties TSRS istorija, žaidimų serija „Danganronpa“ ir mano draugė, kuriai aš labai mėgstu. Čia yra kompotas.
Laikoma, kad autistai turi mažą žvalgybos informaciją, tačiau taip nėra. Ir aš taip pat erzina mitas, kad nekalbantys autistai būtinai yra „protiškai atsilikę“. Iš tiesų, jei nekalbantis autorius mokomas rašyti ir duoti popierių su pieštuku, jis pasakys daug įdomių dalykų. Ne visi patogiai kalba garsiai.
Aš pradėjau suprasti, kad buvau autistinis, kai buvau daugiau nei trisdešimt. Mano vaikystėje kartais jaučiau kitokį. Bet aš visada galėjau įveikti sunkumus, kol gimdavau penktąjį vaiką - tada aš susidūriau su rimtomis sensorinėmis perkrovomis ir sutrikusiomis funkcijomis. Penktasis vaikas jau buvo antras autizmas tarp mano vaikų, todėl pradėjau fotografuoti mūsų bendrus bruožus. Net šiuo metu man pasisekė susitikti su daugeliu autizmo suaugusiųjų, kurie padėjo man geriau suprasti save.
Turiu šešis vaikus. Du taip pat yra autistiniai, vienas yra bipolinis, vienas turi nerimo sutrikimą. Sakoma, kad dar du „vystosi paprastai“, bet nesu įsitikinęs ... Galbūt jie nėra pakankamai skirtingi diagnozuoti?
Kartais man atrodo sunku tėvystės. Kai susiduria mano poreikiai ir vaikų poreikiai, turiu „stumti“ savo. Paprastai man tai baigiasi perkrovimu. Kartais mes nesuprantame vieni kitų - ir šis nesusipratimas yra ne tik tarp manęs ir tariamai neurotipinių vaikų, bet ir tarp visų mūsų. Mes stengiamės bendrauti palankiai, pabandyti pasiekti susitarimą. Kiekvienas žmogus turi savo sunkumų: reikia atkreipti dėmesį į kito poreikius, net jei mes jų nesuprantame.
Norėčiau „skirtumų ir panašumų“ sąvokos: mes visi skiriame kažką ir kiekvienas turi kažką bendro. Jei vaikai tai supranta, jei jie skatinami ieškoti tikrai bendros bendravimo kalbos, mes pereiname prie labiau įtraukios visuomenės.
Man patinka mokytis naujų dalykų. Ir nors aš turiu du laipsnius, man nepatinka aukštojo mokslo sistema. Jis neatitinka mano studijų stiliaus, ir aš darau darbą ilgiau nei kiti. Aš negavau puikių ženklų, bet aš viską dovanojau. Mano profesija apima bendravimą su politikais ir pareigūnais, siekiant pagerinti neįgaliųjų įtrauktį ir pasiekti lygybę, dirbti su socialiniais tinklais, užpildyti svetainę, surengti seminarus apie autizmą ir neurodiversitetą, individualų propagavimą ir konsultavimą, taip pat padėti žmonėms apginti save mokykloje, vidurinėje mokykloje darbe. Nemanau, kad mano veikla yra toks sėkmės žymeklis. Ne tai, ką mes darome, verčia mus vertinti: kiekvienas iš mūsų yra vertingas, nes mes esame gyvi.
Būtų puiku, jei neurotipiniai žmonės pakeistų aplinką, todėl taptų draugiškesni autizmo žmonėms. Visų pirma, būtų gerai, kad muzika ir balsai būtų šiek tiek tyliau, o šviesa - šiek tiek muffle. Neurotipiniai žmonės, norintys suprasti ir remti autizmo žmones, turėtų juos išklausyti. Skaitykite tai, ką rašome, eikite į mūsų seminarus, klausykitės mūsų transliacijų, žiūrėkite mūsų vaizdo įrašus. Mes esame arti ir norime būti išklausyti. Negalima klausytis ne mokslininkų ir „ekspertų“: jų žinios yra teorinės ir dažnai neteisingos.
Mano patarimas jauniems autistiniams žmonėms yra pažinti save ir ieškoti būdų, kaip gerai gyventi. Geriausias būdas tai padaryti - būti tarp kitų autizmo žmonių, tiesiogiai ar internete. Labai naudinga žinoti tą patį, kaip jūs, ir įgyti bendrą patirtį.
Rasti informaciją apie autizmą ir suprasti, kad aš taip pat priklausau spektrui, tai buvo įmanoma neseniai. Dabar suprantu, kaip veikia mano nervų sistema, lengviau išvengti pavojingų situacijų. Motina pareikalavo iš manęs būti „normali“, tyli, ne stimuliuojanti, nuolankiai paklusti. Ji pasibaisė, sakė, kad aš esu beprotiška. Dažnai nugalėjo rankų daiktus ar rankas. Išstumtas iš namų. Vasarą naktį dažnai praleidžiau ant stogo, šaltą laiką - su savo draugėmis. Aš nerimauju pirmiausia, šaukiau, paprašė eiti namo. Augo, prarado susidomėjimą ja ir persikėlė į savo močiutę. Nuo tada mano būklė pagerėjo, sulėtėjimas tapo daug rečiau. Bet iki šiol aš fiziškai negaliu garsiai rėkti: motina mokė mane tylėti.
Klasiokai susižavėjo dėl „keista“ elgesio. Aš uždaviau klausimus, jei kažkas man neaišku, ir ginčijasi su mokytojais, kai jie elgėsi nesąžiningai. Pradinėje mokykloje aš dažnai pakilo į stalą ir pasimėgau klasėje. Kartą echolalia, pakartojau savo klasės draugo vardą ir pasakiau, kad man patinka - bet man tiesiog patiko garsų derinys šioje frazėje. Kažkaip mano klasės draugai beveik užmušė mane į tualetą dėl sustingimo.
Aš esu labai jautrus. Dažnai atmetu apkabinimus ir rankų paspaudimus, kurie skaitomi kaip rupji. Aš nekenčiu garsių garsų ir ryškios šviesos, tai gali sukelti sulėtėjimą. Kai jie atsiranda, smegenys tiesiog tirpsta: viskas yra pernelyg ryški, pernelyg triukšminga, visi nori įžeisti. Paprasčiausias dirginimas sukelia tokį rezonansą jūsų galvoje, kad nesistovi ir nesugriauti, darysite viską, kas įmanoma nuraminti šio siaubo šaltinį, net jei jums reikia šaukti į asmenį, sugadinti baldus ar nukentėti kažkas.
Aš dažnai negaliu kontroliuoti save perkrovos metu ir geriausiu atveju, tiesiog grubus artimiausiam asmeniui. Tuomet tai, žinoma, tampa gėdinga ir atsiprašau. Mano pasienio sutrikimas apsunkina tik sąveiką su žmonėmis ir elgseną. Bandau sunkiai ištaisyti.
Man sunku atpažinti kitų žmonių motyvus ir mintis. Tačiau kitų žmonių emocijos, aš jaučiuosi netgi pernelyg ryškiai (dėl autizmo). Apskritai aš esu labai nesuderinamas asmuo, nekenčiu ginčų ir dramos.
Dažnai mano diagnozė naudojama kaip įžeidimas. Šių žmonių veidai, kai juos informuoju apie mano autizmą, yra puikūs. Man tai nepatinka, kai žmonės kalba garsiai ir greitai ir per anksti pakyla su fiziniu kontaktu: man patinka lytėjimo dalykai, bet tam tikromis aplinkybėmis ir tam tikroje valstybėje.
Mano pagrindinis susidomėjimas yra piešimas, animacija ir komiksai. Noriu sužinoti kuo daugiau gerų darbų ir iš ten nubrėžti žinias, emocijas ir technikas. Aš planuoju dirbti šiose srityse: aš studijuoju nuotolinio mokymo kursus apie animaciją. Nėra jokių ypatingų sunkumų, aš tiesiog tyliai atlieku visas užduotis ir stengiuosi nekalbėti su kuo nors, kad nebūtų per daug. Ukulele ir piešimas - mano pagrindiniai apšvietimo tipai. Be skaitmeninės grafikos norėčiau drąsiai dažyti akvarelę ir piešti su žymekliais ir spalvotomis rašikliais. Aš taip pat nugalėjau ritmus ir pieštukus bei ausines.
Man patogu teksto būdu bendrauti su nepažįstamaisiais. Man patinka rami žmonės, kurie daug kalbu, bet ne greitai, man patinka būti klausytojo pozicijoje. Man patogu atkreipti ir tuo pačiu metu išklausyti asmenį, bet dažnai tai daroma dėl to, kad yra grubus.
Nuotraukos: Žaislai ant ugnies, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com