Kaip išmokti gyventi „kitas“: Mano kūnas padengtas gimtadieniais
Gimiau „kitas“: mano kūnas yra paklotas skirtingo dydžio, tamsiai ir šviesiai rudomis gimtinėmis. Aš galiu pralenkti daugiau nei 95% planetoje gyvenančių žmonių gimtadienių skaičiaus - aš netgi neturiu šimtų iš jų, bet tikriausiai apie tūkstantį. Aš norėčiau juos suskaičiuoti, bet kai buvau šeši, mano motina ir aš pradėjome klajoti nuo sąskaitos. Mano vardas yra Julianna, ir aš esu retos odos ligos (aš norėčiau jį pavadinti savybe) vežėjas. Įgimtas melanocitinis Nevus - įgimtas melanocitinis nevusas. Žodis „įgimtas“ reiškia, kad aš taip gimiau. "Melanocitinis" reiškia "susijęs su melaninu" - pigmentas, atsakingas už odos spalvą. Melaninas paprastai paskirstomas tolygiai ant odos. Melanocitų kaupimo centrai - ląstelės, gaminančios melaniną - vadinamos nevi, arba paprasčiausiai gimimo žyma ar apgamai.
Gimimo ženklai yra skirtingi, turiu retą išvaizdą - milžinišką pigmentuotą nevusą, įgimtą odos patologiją. Toks nevusas užima didelį odos paviršių (daugiau nei 20 centimetrų) ir auga kartu su vaiku. Atrodytų, kas gali būti pavojinga gimtadieniams, net ir tokiais skaičiais? Tačiau saulė, iškilimai, gabalai, sumažėjęs imunitetas, liga - tai veda prie melanomos, piktybinės odos naviko. Mano stresas sukelia naujų gimtadienių atsiradimą, o senieji - diskomfortas. Bet ne visada tai yra: iš tikrųjų šios savybės savininkams viskas vyksta kitaip.
Taigi, devintajame dešimtmetyje, Ukrainoje, aš gimiau - vaikas, kurio visa nugara yra padengta kažkuo tamsiai rudos spalvos. Visi yra šokiruoti, gydytojai yra nuostolingi: viskas, kas ateina į galvą, yra pasakyti, kad aš negyvensiu poros valandų (tai tada pavertė dienomis ir savaitėmis). Taip pat buvo spekuliacijų apie lupus, Černobylio ir kitų laukinių spekuliacijų pasekmes. Nesėkmingi bandymai išsiaiškinti, kas atsitiko man, ištiesė septynerius metus. Aš užaugau nerūpestingas vaikas ir nesupratau, kad aš skiriu nuo kitų. Aš nejaučiau begalinių kelionių su mano mama visoje Ukrainoje, pasak įvairių gydytojų ir gydytojų ir profesorių tarybų. Ką aš tiesiog nepalieku ant odos! Molos ne tik sukelia diskomfortą (niežulį, kartais yra ir kitų nemalonių jausmų, kuriuos sunku apibūdinti), mes patarėme tepalą, nuo kurio aš nudegiau tiek, kad tiesiogine prasme trinamas prieš sienas! Buvau šešerių metų, bet labai gerai prisimenu šį momentą.
Kai buvau septynerių metų, atėjo laikas internete. Mama padėjo išsiaiškinti, kas yra mano liga, kas vadinama, ir kad yra žmonių, tokių kaip aš - net suaugusieji, su šeimomis ir sveikais vaikais. Manau, kad tai buvo viena iš rimčiausių momentų mano mamos gyvenime, nes pirmą kartą per septynerius metus ji sužinojo, kad viskas gali būti gerai su savo vaiku ir galų gale miegoti naktį be baimės, kad ryte kažkas gali įvykti . Mūsų gyvenime atėjo, kad mes galime gyventi su šia sąlyga ir kad turime pasirinkimą.
Prancūzijoje buvo atlikti odos persodinimo darbai (ir yra atliekami). Pirma, mes nusprendėme, kad norime ir atliksime operaciją. Bet aš jau buvau gana aukštas, ir norint persodinti odą ant viso mano nugaros paviršiaus, užtruktų daug metų kankinimų ir buvimas ligoninėse. Tuo metu man buvo numatyta, kad turėsiu daugiau nei dvylika operacijų, nesuteikta jokių garantijų: atsirado odos vėžio rizika, operacija galėjo būti nesėkminga ir gali likti randas ir kupra. Galbūt, žinoma, viskas būtų gerai, bet, žinoma, randų negalima išvengti. Aš gerai nepamenu šios situacijos; Prisimenu, kad mano motina ir aš tai aptariau ir sakiau, kad jaučiuosi gerai ir nenori jokių operacijų. Mama, žinoma, buvo skirta operacijai, ji norėjo ir padarė viską, kad mane jaustųsi gerai. Tačiau pagal likimo valią (ir aš nesigailiu to šiek tiek), jie niekada to nepadarė.
Aštuonerius metus pradėjau suprasti, kad vis dar skiriasi nuo kitų. Prisimenu, kad aš buvau trumpas sundress ir staiga pastebėjau, kad žmonės žiūri į mano kojas, dėl kurių apgamai yra gana pastebimi. Bet dėl savo amžiaus aš vis dar buvau nerūpestingas vaikystėje, o mano mama niekada nesirūpino tuo, kad buvau kitokia ar ypatinga. Pirmosiose dviejose klasėse mokiausi namuose. Turėjau nuostabų mokytoją ir auklė, kuri pakeitė mano močiutę, aš praktiškai gyvenau su ja, nes mano mama daug dirbo. Tačiau po antrosios klasės buvo nuspręsta mane atsiųsti į privačią mokyklą, kurioje klasėse buvo tik 15 žmonių. Man patiko mokykla, man buvo labai įdomu; Man pasisekė su savo klasės draugais, ir aš vis dar artimi draugai su kai kuriais iš jų. Bet tai nebuvo be obzyvatelstv - "karvė", "Dalmatiečiai", "žirafa" ... Laimei, buvau atviras ir optimistinis vaikas, kuris leido man pamiršti apie tai, ką girdėjau po kelių valandų.
Manau, kad pereinamasis amžius daugeliui sukasi. Aš, hormonų įtaka, pradėjau jaustis labai jautriai, kad buvau kitokia išvaizda, buvau kitokia, kad gatvėje aš apsisukau ir drąsiai išmetiau nekreipiančius komentarų. Sprogstamasis mišinys paaugliui. Kai buvau 15 metų, birželio mėnesį draugas ir aš nuvykome į paplūdimį. Viskas buvo gerai, bet kai grįžome, močiutės pradėjo kreiptis į mane ir patarti liaudies gynimams karpoms, kažkas pastebėjo, kad mano amžiuje nuo vėjaraupių galite mirti, o padavėjai nedvejodami išreiškė savo emocijas su nepadoriais žodžiais. Aš tai buvau abejingas (aš negirdėjau ar nematau nieko naujo), kol mano draugė nepaaiškino: „O Dieve, Julija! Pasivaikščiojimas su jumis yra kaip beždžionė!“ Atrodo, kad nieko panašaus - išsiveržė, suprantu viską. Bet visą vasarą po to, jei išvykau, tada maždaug dvi valandas, kai tamsėja. Visą dieną gulėjau ant sofos ir skaityti, knygos buvo mano prieglobstis. Aš nesakysiu, kad jaučiuosi blogai - buvau ramus, nesu savęs ir nesidžiaugau kitų.
Nepriklausomai nuo to, kas tai buvo, aš vis dar mylėjau ir vis dar myliu vasarą ir saulę, nors saulėti galima rimtai pakenkti man, jei aš jį pernelyg. Nuo šių 15 metų aš kasmet protingai pasiruošiu vasarai: viena vertus, laukiau jo labai daug, o kita - bandžiau sukurti neperžengiamą vidinę tvirtovę. Aš norėjau dėvėti šortus ir atviras sukneles jūroje, bet birželio mėn. Aš visada skausmingai traukiau džinsus. Aš taip pat turėjau sundresses ant grindų, tačiau dauguma jų turėjo atvirą nugarą, ir aš galėjau juos dėvėti tik palaidais plaukais, kurie taip pat sukėlė diskomfortą. Tais metais aš ne einu į paplūdimį. Mano maudymosi kostiumai buvo gana nepatogūs, susideda iš trijų dalių (vieno gabalo maudymosi kostiumėlį, kurį aš dėvėjau viršų ir šortų) arba buvo susiūtos pagal užsakymą - maniau, kad jie buvo kosminis.
Vasaros viduryje buvau išlaisvinęs ir vis dar neuždaręs kažko mažiau, bet bandžiau tokiu būdu vaikščioti tik mano draugų kompanijoje, nes jaustis saugesnis su jais. Aš taip pat sunkiai išgyvenau viešąjį transportą: tokioje mažoje erdvėje man teko susidomėti - ir norėjau paleisti. Taip atsitiko, kad ypač nesidalijau savo patirtimi su mama. Taip, aš turėjau nesėkmių, šaukiau, ir mano mama bandė mane sutalpinti, bet tai retai įvyko. Aš nenorėjau su juo nusimesti savo patirtimi, nes iš tikrųjų viskas buvo gerai su manimi, nesu vieni. Manau, kad mano tėvai daug padėjo ir mokė, kaip susidoroti su savo baimėmis, jausmais ir emocijų bangomis.
Viskas pradėjo keistis, kai gavau pirmąjį rimtą darbą. Buvau 17 metų, man buvo mokoma fotografuoti, atsižvelgiant į įrangą, ir buvau taip panardintas į darbą, kurį mažai atkreipiau į žmonių aplinką. Jaučiausi labai užimtas ir verslo, kuris negalėjo sau leisti nuotaikos svyravimų. Po to keletą metų dirbu įvairiose vietose - nuo grožio salono iki jachtos. Man buvo labai malonu būti užsienyje, man atrodė, kad ten jie buvo šiek tiek ištikimesni kitų ypatumams. Mano jausmai buvo patvirtinti, kai keliavau į Malaiziją ir Europos Sąjungos šalis. Visų pirma prisimenu vieną situaciją. Šalia manęs gatvėje buvo moteris, kaip paaiškėjo, amerikietis. Keletą minučių ji pažvelgė į mano kojas ir tada pasuko į mane: „Atsiprašau, prašau, bet man labai patinka tavo tatuiruotė! - parodydamas savo tatuiruotę savo vyrui. Man tai buvo malonus šokas. Galbūt viena iš priežasčių, kodėl persikėliau į užsienį, buvo tik šie malonūs prisiminimai.
Dabar aš gyvenu Lenkijoje. Dėl kokios nors priežasties šioje šalyje žmonės man daugiausia dėmesio skiria. Praėjusią vasarą buvau labai susirūpinęs, vėl nenorėjau išeiti iš namų, labai karštu oru aš ištraukiau džinsus ir, jei aš vis dar šortuose gatvėje, girdėjau įspūdį ir nustebimą. Tam tikru momentu esu labai pavargęs. Aš pavargau nuo kitų reakcijos, sprendžiant žmones, pasibjaurėjimo grimasą, tarsi aš buvau serga kažkuo užkrečiančiu, ir, svarbiausia, buvau pavargęs nuo mano požiūrio į visa tai ir savo depresijos mintis.
Tai būtų tarsi aš mačiau save iš šono - stumdytas, bandydamas paslėpti nuo visos esybės. Ir supratau, kad man reikia kažką daryti, nes tokioje baime jūs galite praleisti visą gyvenimą. Bandžiau įsivaizduoti save žmonių, kurie mane mato pirmą kartą, vietoje, ir aš maniau, kad tai taip pat mane nustebino. Kartais aš atsidursiu prie asmens, kurį manau gražiu ar įdomiu, išsiskiriančiu iš minios. Jis, savo ruožtu, gali pastebėti, kad žiūriu į jį ir taip pat manau, kad su juo kažkas negerai. Sunku kaltinti asmenį, kad jis žiūri į asmenį, jei jis net nežinojo apie tokį dalyką - nors norėčiau, kad jie reaguotų labiau kukliai.
Bandydamas suprasti save, ieškodamas atsakymų į savo klausimus, prieina prie išvados, kad nebeslėpsiu, drovus ir vaikščioti, slystantis pagal savo pačių mintis. Be to, supratau, kad aš per daug prisirišiau prie savo emocijų ir patirties - ir galų gale, ne tik turiu CMN, gimė apie 1 iš 500 tūkstančių tokių žmonių. Labiausiai dėl to, kad esate „ne taip“, kenčiate vaikystėje ir paauglystėje, po to sunku atsigauti. Supratau, kad nenorėjau sėdėti, nes galiu perduoti daugeliui žmonių, ką yra CMN, parodyti šio savitumo savininkams, kad su juo galima laimingai gyventi.
Aš pradėjau nuo „Facebook“ puslapio ir fotosesijos man neįprastu formatu: mes sutelkėme dėmesį į tas kūno dalis, kurias taip atidžiai paslėpiau visą savo gyvenimą. Aš parašiau nedidelę istoriją apie save ir pradėjau lėtai rodyti nuotraukas naudodamas „hashtags #bareyourbirthmark“ ir #inmyskiniwin. Nenuostabu, kad puslapis greitai pradėjo prenumeruoti ir padaryti repozitus, vartotojai aktyviai komentavo įrašus ir parašė man asmeninius pranešimus. Antrasis žingsnis buvo atlikimas pagrindiniame Lenkijos televizijos kanale ryte. Čia aš šiek tiek kalbėjau apie tai, kad yra žmonių, panašių į mane, ir tai nėra baisu. Po to žurnale „Closer“ buvo ir dviejų puslapių straipsnis, kuris skelbiamas visose vokiškai kalbančiose šalyse.
Puslapio prenumeratoriai tampa vis labiau. Man patinka pasidalinti savo patirtimi ir patirtimi, įkvepia mane, kai tėvai man rašo, kad jų vaikams lengviau parodyti jiems savo puslapį. Iš nuotraukų matyti, kad vaikinai pradeda vaikščioti atviruose drabužiuose ir laisvai plaukti baseine reguliariai maudymosi kostiumėlį, ir, svarbiausia, jie nuoširdžiai šypsosi. Matau, kad žmonės nustoja būti sumišę ir gėda apie save ir savo kūnus. Ir aš labai džiaugiuosi, kad padedu kitiems tapti bent šiek tiek labiau pasitikėjusi.
Dabar esu užsiregistravęs Kijeve dr. Olga Bogomolets dermatologijos ir kosmetologijos institute. Taip pat mano mieste yra dermatologas, kurį turiu pamatyti kas šešis mėnesius. Kartais mano gyvenime pasirodo kiti dermatologai-onkologai, bet kaip visi jie teigia, kad geriau nepaliesti molų: bet kokia intervencija gali sukelti vėžį. Nors visai neseniai buvau su vienu gydytoju, kuris praktiškai neslėpė, kad jis buvo nustebęs, kad aš vis dar gyvas, ir sakė, kad kiekvienas mano motas yra „laiko bomba“ ir kad jie turėtų būti nedelsiant ištrinti. Jis šiek tiek mane linksmino.
Galiu atvirai pasakyti, kad turiu kitų kompleksų, kuriuos dirbau. Tai padeda šiek tiek daugiau pastangų, noro, sporto ir sveikos mitybos. Bet aš nebesijaučiausi dėl savo odos, nesu sudėtinga dėl mano apgamų. Sutinku sau, kas esu. Galų gale, jei nepriimsite savęs ir nemylite, kas tai padarys? Manau, kad mums suteikiama tik tai, ką galime išspręsti! Gimiau kitą. Jūs gimėte kitų. Mes visi esame skirtingi. Priimkime save ir aplink mus esančius žmones. Galų gale, net saulėje yra dėmių.
Nuotraukos: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com
