Rokitansky-Kyustner sindromas: gimiau be gimdos

Sudėtingas dizainas „Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser sindromas“ (MRKH) - tai situacija, kai moteris gimsta nesant ar nepakankamai išvystytų lytinių organų. Ligos variantai gali būti skirtingi: dažnai MRKH nėra gimdos, o makštis sutrumpėja, nors vulva atrodo kaip įprasta; atsitinka, kad sindromas veikia inkstus. Bet kokiu atveju, moterys, susiduriančios su diagnoze, nėra menstruacijų. Moteris negali paimti nėštumo savo, bet ji gali tapti genetine motinos vaiku, kuriam sukelia surogatinė motina. Tikslios anomalijos priežastys nežinomos, o sindromas pasireiškia maždaug 1 iš 4500 moterų. Mes kalbėjomės su vienu iš jų: Anna pasakojo apie gyvenimą be menstruacijų ir kaip sindromas paveikė jos savijautą.

Interviu: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

Menstruacijų pradžia yra daugelio mergaičių pradžios ritualas. Vienuolika metų stebėjau filmą „Gyvūnų vadinamas žmogus“ ir pradėjau laukti „tos pačios“ dienos - po keturiolikos, aš susirūpinęs: visi mano klasės draugai turėjo mėnesinius laikotarpius, išskyrus mane. „Merginų knygoje“ perskaičiau, kad jei menstruacijos nesibaigia iki septyniolikos metų, tai yra normalu - bet aš vis dar nerimavau ir nuolat paklausiau savo motinos apie savo patirtį. Mama bandė vengti tokių pokalbių, todėl kreipiausi į savo merginas: iš pradžių jie buvo pasiruošę pasakyti, bet po poros metų jie vengė manęs, kai kurie netgi sumušė. Tai buvo sunkus laikotarpis: ginčai su tėvais, patyčios mokykloje, nuotaikos svyravimai ir mintys, kad „kažkas buvo negerai“ su manimi.

Kai buvau penkiolika metų, mano nerimas buvo perduotas mano motinai ir nuėjome į ginekologą. Gydytojas išnagrinėjo mane ir sakė, kad nėra nieko baisaus - viskas, kas reikalinga, buvo atlikti ultragarsą ir gerti tabletes. Tačiau pirmame ultragarsu pasirodė, kad aš tiesiog neturėjau gimdos. Aš buvau išsiųstas papildomiems tyrimams, aš paaukojau kraują, norint ištirti kariotipą - taip jie tikrina, ar žmogus turi genetinių anomalijų. Paaiškėjo, kad turiu genetinį sutrikimą, kuris vaisiui gali išsivystyti maždaug trečią motinos nėštumo mėnesį - per šį laikotarpį susidaro genitalijos. Prieš gimimą neįmanoma nustatyti.

Mama atsisakė duoti pinigų operacijai, kad padidintų makštį, paaiškindama, kad ligoninėje man būtų laikoma prostitutė. Ji uždraudė pasakyti apie diagnozę

Man atrodo, kad tai dar vienas milijonas ultragarso. Kai buvau šešiolika metų, viename iš jų genetinio centro direktorius, mokslo šviesa, pamatė mažą gimdą, bet tikslumo dėlei buvo siunčiama diagnostinei laparoskopijai. Operacija atliekama pagal bendrąją anesteziją, atliekami du pjūviai: po bambu ir netoli dubens kaulo; specialūs vamzdžiai su fotoaparatais įterpiami į gabalus ir žiūri į vidų. Antrą dieną po procedūros aš sėdėjau gydytojo kabinete, nebuvo artimų žmonių, o pagyvenęs, pavargęs profesorius ekrane parodė rezultatus, monotoniškai apibūdindamas tai, ką jis matė. Laparoskopija patvirtino, kad aš vis dar neturiu gimdos - tik atrodo, kad mokslo šviesa.

Taigi aš sužinojau: mano kiaušintakiai eina į pilvo ertmę, makštis sutrumpėja - ją galima chirurgiškai padidinti iki standartinio ilgio, vidutiniškai dešimt centimetrų. Tuo pačiu metu turiu kiaušidžių ir jie veikia taip, kaip turėtų. Man buvo diagnozuotas Rokitansky-Kyustner sindromas. Ilgesnis pavadinimas (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) reiškia, kad sindromas gali pasireikšti įvairiais būdais: be gimdos, pavyzdžiui, gali būti ne makšties, arba gali būti gimdos be patekimo į makštį.

Vėliau visa ši informacija buvo paaiškinta man. Tada, iš profesoriaus žodžių, prisiminiau tik vieną dalyką: aš neturiu gimdos ir aš niekada negaliu pastoti. Mano skrandyje susižeidžiami susiuvimai, nusivylimas bangomis - man atrodė, kad buvau „nesusituokęs“.

„Pakalbėkime namuose“

Kitą dieną gydytojai pranešė apie mano motinos diagnozę. Ji pasakė tik: „Mes kalbėsime namuose“, ir palikome, palikdami dar kelias dienas ligoninėje, kad būtų suardyta informacija. Bažnyčios kaimynai teigė, kad buvau „laimingas“: aš nepripažinau skausmo menstruacijų metu, aš neturiu gimdos fibromų, skausmingo gimdymo ir kitų rūpesčių, aš galiu seksuoti tiek, kiek man patinka, be nėštumo. Vėliau aš tai pakartotinai girdėjau, tuo pat metu pasidžiaugdamas savimi. Ilgą laiką aš paguosčiau tokius „pliusus“, bet aš visiškai nepritariau tam, kad nemanau, kad kai kurie iš šių dalykų.

Mama atsisakė duoti pinigų operacijai, kad padidintų makštį, paaiškindama, kad ligoninėje man būtų laikoma prostitutė. Ji uždraudė visiems kalbėti apie diagnozę - dėl to jis pradėjo kažką gėdinti ir sunkiai. Mes vargu ar jį aptarėme, ypač su mano tėvu. Visai tą patį pasakiau savo draugams, bet atsakymas, kaip „tavo blogas dalykas“, mane tik supykdė. Ir mano vaikinas netgi džiaugėsi, kad galiausiai galėtume turėti lytinių santykių, ir aš tikrai nenoriu pastoti - tokie dalykai paaugliams atrodo kieti.

Ilgą laiką buvau prarasta, kai diskutavau kas mėnesį arba PMS. Ji bijojo, kad kažkas spėliotų ir šauktų: „Jūs nesate tikra moteris!“. arba „atidarykite“ mane dėl to, kad negaliu pasidalinti su draugais pado ar tampono. Laikui bėgant aš išmokau išeiti iš tokių situacijų: daug skaityti apie menstruacijas, bandžiau apsimesti „normalią“. Esu įsitikinęs, kad dėl šios ypatybės aš visiškai nepriklausau moterų pasauliui. Buvau išmestas iš vienos kraštutinės į kitą: nuo visiško pagarsėjusio „moteriškumo“ atmetimo iki pernelyg didelio pabrėžimo su aukštais kulniukais ir mini sijonais. Aš ne vertinau save, dalyvavau toksiškuose santykiuose. Manau, jei šeima mane palaikytų ir nepadarytų man gėdos, viskas pasikeitė kitaip.

Ginekologai

Kasdieniame gyvenime Rokitansky-Kyustner sindromas nesijaučia. Aš neturiu menstruacijų, tačiau folikulai brandinami, todėl vis dar yra menstruacinio ciklo panašumas - tiesiog be kraujavimo ir ryškaus PMS. Sunku sekti ciklą, nes jis yra nereguliarus, bet kartą per mėnesį turiu patinimą ir krūties padidėjimą. Aš niekada nepateikiau išsamių hormoninių testų - gydytojai teigė, kad nesirūpindavau nieko, aš neturėjau nieko konkrečiai daryti - bet tie, kuriuos aš padariau, buvo normalūs. Tuo pačiu metu nėra pakankamai informacijos, net ir internete - niekada nesu susitikęs su specialistu, kuris supranta šį sindromą.

Ginekologų lankymas yra atskira problema. Pirmuosiuose egzaminuose aplink mane buvo surengta medicininė konsultacija, įvežami studentai. Tai buvo baisu, jaučiausi kaip beždžionė zoologijos sode. Motina retai nuėjo su manimi, todėl beveik viskas, ką patyriau vienas. Vienas gydytojas, sužinojęs apie diagnozę, ilgą laiką ištyrė mane ginekologinėje kėdėje, paklausė apie pojūčius ir buvo nustebęs, sakydamas, kad niekada nieko tokio nematė. Kitas, per tyrimą, taip sunkiai ieškojo gimdos kaklelio, naudodamas ginekologinį veidrodį, kurį šaukiau skausmu. Ji taip pat paskyrė man testų rinkinį, tarp kurio buvo gimdos kaklelio vėžio analizė, kurią, žinoma, negaliu turėti - bet tai aš sužinojau tik po to, kai jie jį paėmė ir už tai sumokėjau.

Pirmuosiuose egzaminuose aplink mane buvo surengta medicininė konsultacija, įvežami studentai. Tai buvo baisu, jaučiausi kaip beždžionė zoologijos sode

Kada aš rasiu rusakalbę forumą moterims, turinčioms tokią diagnozę - man tapo lengviau, nes aš ne vienas. Man buvo sužavėtas vienos moters postas: ji yra keturiasdešimt septynerių metų, ji jau trečią kartą ištekėjusi, neturi vaikų, gyvena savo malonumu, keliauja ir nieko apgailestauja. Aš pats svajoju sukurti uždarą paramos grupę moterims, turinčioms Rokitansky-Kyustner sindromą, kad kartu galėtume rasti jėgų, kad nesigėdytume būti kitokiais nei kiti.

Nėra gėdos

Vyrai, su kuriais susitikau ir kalbėjau apie sindromą, ramiai reagavo. Kai kurie buvo laimingi, kad bet kuriuo metu ir be prezervatyvo lytiniai santykiai: mes buvome jauni, mes nekalbėjome apie vaikus. Nuo tada, žinoma, sužinojau daugiau apie barjerinių kontracepcijos ir STI svarbą. Taip pat nebuvo problemų, susijusių su lytimi. Supratau, kad operacijos nereikia, tik ginekologai skundėsi dėl makšties ilgio. Aš perskaičiau, kad tokia diagnozė gali būti pusantro centimetro, o mano - apie septynis. Beveik iš karto prisipažinau savo būsimam vyrui. Jis ramiai paėmė naujienas, tiesiog paprašė kelis paaiškinančius klausimus. Jis, kaip ir aš, ne svajojo apie vaikus. Anksčiau aš atsakiau į artimųjų klausimus: „Tai ne jūsų verslas“ ar „aš nenoriu vaikų“. Bet jie nebegali ateiti pas mane - dabar tuos žmones supa taktika.

Praėjusiais metais mano vyras ir aš atvykome į psichoterapeutą - mums buvo svarbu sužinoti, ar norime vaikų. Terapija padėjo suprasti ir pripažinti, kad esu moteris, nepriklausomai nuo to, ar turiu menstruacijas. Tiesa, gėda įsiskverbė giliai, todėl ir toliau dirbau su juo. Tai tapo mano vyro atradimu, kad aš visai nerimauju: jam, kaip ir daugeliui žmonių, atrodė, kad aš lengvai susidūriau su diagnoze, nes bandžiau neaptarti šios temos. Nors buvo skirtingų situacijų. Pavyzdžiui, vieną dieną mano artimas draugas pranešė, kad ji yra nėščia. Sveikinu ją ir pradėjau šaipytis. Mano vyras ir aš važiavome automobiliu, ir jis nesuprato, kas nutiko - ir aš buvau nugriautas nuo skausmo, nes niekada negalėjau jam pasakyti „aš esu nėščia“, niekada negaliu jausti gyvenimo viduje. Tą dieną šaukiau iki vakaro.

Dabar aš esu trisdešimt vienas, ir aš nežinau, ar noriu vaikų. Turiu finansinę ir medicininę galimybę tapti motina, bet neskuba. Gal aš užšaldysiu savo kiaušinių embrionus, jei pakeisiu savo mintis. Vergų transplantacija buvo sėkmingai atlikta tik vieną kartą Vokietijoje, todėl mano versija yra pakaitinė motinystė. Nemaniau apie įvaikinimą, nes aš vis dar nesu įsitikinęs, ar esu pasirengęs vaikams - tik noriu suprasti, kas yra šios galimybės.

NUOTRAUKOS: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)