"Oho, mergaitė su lazdele": Kaip gyventi su reumatoidiniu artritu
Reumatoidinis artritas yra autoimuninė liga.kuri dažniausiai veikia sąnarius ir dažniau pasireiškia moterims. Jei artritas prasideda vaikystėje, tai vadinama nepilnamečiu; liga gali vykti įvairiais būdais, o jos priežastys dar nėra žinomos. Tiek reumatoidinis artritas, tiek ir vaistai, skirti gydymui, lemia pastebimus išvaizdos ir fizinių apribojimų pokyčius. Psichologas Dasha Krajukhina kalba apie gyvenimą su šia liga ir kaip nesikalbėti su žmonėmis, kurie turi panašią diagnozę.
Olga Lukinskaya
Apie ligas ir biurokratiją
Aš esu dvidešimt šešeri metai ir dvidešimt penki iš jų turiu reumatoidinį artritą. Ligos pradžia buvo „klasikinė“: buvo skausmas, tada aukštas, iki keturiasdešimties karščiavimas, kuris nebuvo klastingas. Tai yra autoimuninė liga, kurioje išsivysto labai stiprus uždegimas, todėl tokie simptomai yra skausmas ir karščiavimas. Tai buvo 1993 m., Sveikatos priežiūros sistema nukrito kartu su visa kita, bet man pasisekė - diagnozė buvo atlikta per šešis mėnesius. Žinau, kad kitose šeimose šis procesas galėjo trukti dvejus metus; Manau, kad tai atliko vaidmenį, kurį gyvenome Maskvoje, ir taip pat padėjo ryšiai tarp tėvo ir senelio.
Iš pradžių buvau infekcinių ligų ligoninėje, tada kažkas patarė man eiti į Kashirkos reumatologijos institutą - ir ten jie iškart suprato, kad buvau jų pacientas. Labai greitai hormonų terapija prasidėjo didelėmis dozėmis - tai yra veiksmingiausia priemonė tokiems autoimuniniams procesams slopinti. Tiesa, hormonai slopina visa kita, augimas sulėtėja, todėl žmonės su RA turi išskirtinį išvaizdą - jūs visada esate pusantro iki dviejų galvučių, mažesnių už savo bendraamžius, veidas tampa apvalus ir plonas.
Gydymas vyksta visą savo gyvenimą, aš gavau hormonų terapiją iki dvidešimt trejų metų. Dabar yra nauja vaistų klasė - biologiniai veiksniai, veikiantys imuninės sistemos sutrikimų atžvilgiu; Dėl šių vaistų galėjau atšaukti hormonus. Gavau gydymą kartą per mėnesį, tai yra IV; viena dozė šiam intraveniniam vaistui kainuoja apie 70 tūkst. rublių. Gydymas vykdomas valstybės sąskaita, ty nereikia mokėti, tačiau biurokratinis procesas palieka daug pageidavimų. Būtina gauti mėnesinius receptus per poliklinikos vedėją, tada eiti į juos išduoti ir patvirtinti reumatologiniame centre, po pasiruošimo specialiai vaistinei. Jį galite įvesti tik prižiūrint reumatologui, ty kiekvieną kartą, kai išimsite dieną ligoninėje, ir tai vis dar yra daug popieriaus. Vaistas yra rimtas ir kontroliuojamas nepageidaujamą poveikį, todėl kiekvieną mėnesį reikia kas nors paaukoti kraują ir kas šešis mėnesius ištirti tuberkuliozę.
Žmonės su RA turi išskirtinį išvaizdą - jūs visada esate pusantro iki dviejų galvučių, mažesnių nei jūsų bendraamžiai, veidas tampa apvalus ir plumpus
Man buvo atliktos trys protezų sąnarių operacijos - pakeičiau du klubus ir vieną kelį. Jei sergate nuo vaikystės ir pasiima hormonų, tada paprastai protezavimas turi būti dvidešimties metų - jie visiškai sunaikinami, kremzlės ištrinamos. Tai daroma ir kvotomis, kitaip jis yra ne mažesnis kaip milijonas rublių. Šlaunikaulio sąnariai buvo baisios būklės, supratau, kad juos reikia tiksliai pakeisti; ir po jų protezavimo aš labai stipriai pablogėjau kelius - sunkus uždegimas, patinimas. Vienas kelio darbas, antrasis reikalingas. Supratau, kad tai būtina padaryti per gana šiltą sezoną: reikia plėtoti sąnarius, o žiemą neįmanoma vaikščioti, nėra tokių drabužių ir avalynės, į kurias įkištos kojos. Pavasarį po operacijos išėjau šlepetėse, vaikščiojo aplink ligoninę.
Man pasisekė su konstitucija, turiu gerą raumenų korsetą ir stiprius kaulus. Dėl didelių stiprių raumenų kelio buvo laikoma vietoje, net kai beveik nieko nebuvo palikta iš sąnario. Žinoma, aš praktikuoju, atlieku pratimus, prieš operacijas (ir po to) einu plaukti. Plaukimas labai gerai padeda, ypač po operacijų, atrodo, kad kūnas pripranta ir supranta, kad ši bendroji dalis dabar yra mano.
Pirmiausia reikia atnaujinti negalią, bet devyniolika metų ji buvo neterminuota. Neįgalumui vis dar suteikiamas individualus reabilitacijos planas. Viskas yra įrašyta ten, įskaitant technines priemones (ramentus, vežimėlius), kurios teikiamos nemokamai. Aš norėjau gauti visus reikalingus dalykus butui, aparatą, kuris padeda ir sulenkia koją, ir po operacijos plėtoja bendrą, normalų vežimėlį, kad po operacijų galėčiau vaikščioti parke. Tačiau, deja, jie žiūri į jus komisijose, tarsi norėtumėte apgauti visus - ir galų gale jie man nedavė vežimėlio, jie sakė, kad tai buvo tik su pirmosios grupės negalia.
Apie gyvenimą ir skausmą
Aš vaikščiuoju su cukranendrių ar alkūnės ramentu. Ilgais atstumais - tik taksi, bet ne visada taupoma: yra nepatogių kiemų, kur žiemą neįmanoma vaikščioti net du metrus. Tada reikia pakeisti planus arba atvykti su kuo nors iš draugų, kad kas nors padėtų, arba atidėti dalykus iki kovo arba balandžio.
Ar galiu naudotis transportu, priklauso nuo mano būklės. Dabar praėjo pusė metų nuo paskutinės operacijos, o vasarą buvau jūroje, bet tai tikrai išgydo mane, todėl dabar galiu nužengti ir išeiti iš metro. Bet kai tik prasideda šalnos, nekelsiu pavojaus. Esu gerai susipažinęs su antžeminiu transportu, man reikia daugiau laiko, bet man nereikia eiti ir laipioti. Mes specialiai išsinuomojome butą netoli darbo ir geros būklės aš einu dešimt minučių. Po operacijos nuėjau taksi - dvi minutes ir šimtas rublių.
Skausmas nuolat yra mano gyvenime, jis visada eina fone. Po trijų operacijų gyvenimas labai pasikeitė, judėjimų nebuvo. Šių sąnarių skausmas išnyko, bet netgi lieka skausmas, raumenys ir kremzlės ilgas stovėjimas. Prieš operacijas ji buvo tokia, kad kelis įstrigo: ji sulenkė ir galėjo ją ištiesinti tik rytoj. Taigi negali būti ilgalaikio planavimo, o galbūt, bet viskas dažnai vyksta pagal planą.
Asmuo, neturintis artrito, gali pritūpti ir sulenkti iki grindų. Kartais, norėdami kruopščiai nuplauti grindis, aš uždėjau skrandį ant mažos išmatos
Asmuo, neturintis artrito, gali pritūpti, stovėti ant kėdės, imtis kažko, nedvejodamas, nesustabdydamas dėmesio. Lenkimas žemyn prie grindų, lenkiantis vaikui ir padedantis jam apsirengti - žmonėms, turintiems RA, tai yra visas verslas, kuriam reikia atskirų išteklių ir laiko. Kartais, norėdami kruopščiai nuplauti grindis, aš uždėjau skrandį ant mažos išmatos. Su mergaitėmis, su kuriomis mes pažįstame vieni kitus nuo vaikystės per ligonines, turime pokalbį „RA seserys“ ir dažnai diskutuojame apie gyvenimą; Žinoma, daugybę problemų išsprendžia valymo paslauga arba dulkių siurblys.
Standartiniai virtuvės baldai yra nepatogu mažam augimui - ir jūs negalite stovėti ant kėdės. Kaip kažką išjungti iš viršaus lentynos yra visas nuotykis. Aš gyvenu kartu su savo seserimi, ji yra pusantrų metų jaunesnė; mes abu dirbame, tai yra, mes ne visada esame namie tuo pačiu metu. Ir svarbu, kad gyvenimas būtų patogus man, kad jis automatiškai nepašalintų kažko iš apatinių lentynų į viršutinius. Kartais mama atvyksta, atveria spintą ir nustebino: „Kodėl tu turi tuščius lentynus ir viskas yra dempingo kaina?“ Ir mano sesuo atsako: „Mama, jūs pamiršote, kaip gyventi su hobbitais“.
Mano aukštis yra 150 centimetrų - esu aukštas žmogui, turinčiam jaunatvinį reumatoidinį artritą; mano draugų aukštis yra nuo 130 iki 155 centimetrų. Kažkas sugeba apsirengti vaikų parduotuvėse, bet ne man, nes turiu labai dideles krūtis ir tipišką „moterišką“ figūrą. Vis dar labai sunku pasiimti batus: kojos su artritu yra plačios, nes sąnariai išsipūsti, bet tuo pačiu metu aš nešiojau 34-ąjį dydį (ir tai daugiau nei daugelis mergaičių su RA). Vaikų avalynė paprastai yra per siaura. Yra specialių parduotuvių, tačiau jie parduoda labai keistus dalykus - pavyzdžiui, kai kurie nepaprastai trapūs kulniukai su 33–34-ių kulnais. Taigi, visas gyvenimas turi sugalvoti kažką.
Apie darbą
Aš esu Architektūros ir dizaino kolegijos psichologas, mokydamas ateities santechnikus ir elektrikus. Tai eksperimentinė mokomoji platforma, kurioje dirbame savarankiškai, keičiame ugdymo paradigmą: turime gana konkrečius studentus, šeimose, kurių profesija suvokiama kaip išlikimo ir pajamų priemonė, o ne savirealizacija, ir mes stengiamės pakeisti jų požiūrį. Mes dirbame taip, kad žmogus galėtų nustatyti tikslus, juos pasiekti, suprasti, ko nori, ką jo darbas gali duoti pasauliui.
Mano antrasis darbas yra paramos grupių tėvams, turintiems neįgaliųjų, turinčių fizinę negalią, su raumenų ir kaulų ligomis. Maskvoje yra daugybė klasių ir paramos grupių vaikų, turinčių psichikos problemų, tėvams, tačiau sisteminių ligų nėra. Mano kolega Irina Kutilina, kuri taip pat yra psichologė ir serga nuo vaikystės (ji turi mišrią jungiamojo audinio ligą, FHCC), parašė susitikimų programą ir lėtai pradėjo ją plėtoti. Dabar įdarbiname tėvus į grupes. Mes radome vietą, kur mes juos išleisime, tėvai bus laisvi; Taip pat norime sukurti mokyklą pacientams kažkur vaikų ligoninėje. Galbūt jums reikia užsiimti klasėmis internetu arba atlikti seminarus tiems, kurie gyvena kituose miestuose.
Viena vertus, tai bus bendruomenė, palaikanti vieni kitus, matyti skirtingas patirtis, suprasti, kad nesate vieni su savo problemomis. Kita vertus, mes suteiksime konkrečių žinių apie tai, ko trūksta vaiko, kokių sunkumų jis turės dėl ligos ir požiūrio į jį, kaip sukurti bendravimą su vaiku ir jo liga. Dauguma paauglių problemų: jie nori augti ir būti atskirti nuo tėvų, bet kai esate ramentais, vežimėliais, vaistais - tai labai sunku ir kartais neįmanoma, o visuomenė visai nepadeda. Tėvai paprastai turi labai didelį nerimą, kuris taip pat neleidžia jiems išlaisvinti vaiko.
Apie pagalbą ir apie kitų požiūrį
Aš nesigėdau prašyti pagalbos - nors tai yra ir istorija, susijusi su įveikimu. Ne visada būna nuotaikos, kad galėtumėte kreiptis į nepažįstamąjį, kartais norite tylėti. Daugelis mano draugų negali ir nedvejodami paprašyti pagalbos. Mes visi turime nuolatinį supratimą, kad esame labai skirtingi nuo daugumos žmonių, o kai jūs kreipiatės į „normalius“ žmones, visada esate pasiruošę keistai reakcijai - kas tai yra, kas čia? Dar kartą nenoriu sau prisiminti, jūs bijo susidurti su klausimais, nesusipratimais, gaila. Tačiau tuo pačiu metu neseniai pradėjau suvokti, kad tokia nuotrauka yra mūsų galva, ir ji toli gražu nėra realybė.
Tiesą sakant, žmonės dažnai net nepastebi šios ligos, net netgi netiki. Taksi vairuotojas buvo kažkaip labai nustebęs, maniau, kad buvau su lazdele, nes aš sužeidžiau koją ar kažką kita - tokia jauna mergina negali turėti negalios! Mes (žmonės su RA) yra įpratę pažvelgti į mūsų sąnarius, kuriuos supa žmonės, turintys tą pačią ligą. Mes tai pastebime, nuskaitydami, mes suprantame, kodėl žmogus vienaip ar kitaip šliaužia. Ir žmonės, kurie to nepadarė, nepastebėkite - jiems aš esu tik trumpa mergina.
Dauguma žmonių yra draugiški, jie nori padėti ir nori palaikyti ar užjausti. Tiesa, ne visi gali tai padaryti teisingai - mes dažnai girdime kažką panašaus į „nieko, mano draugas taip pat serga ir išgydė“. Aš taip pat dažnai žaviuosi apie „instagram“, kaip gerai esu ir kaip žmogus mėgsta mano dienoraštį, ir tada yra frazė, kuri paneigia viską: „Maniau, kad turėjau problemų - bet paaiškėja, kad yra problemų tu ir jūs galite gyventi ir neprarasti širdies. “ Tai verčia mane nepatogiai.
Kalbant apie ligas (pvz., Smegenų paralyžius), aplinkiniai žmonės paprastai galvoja, kad psichinė veikla taip pat yra sutrikusi. Su RA nėra tokio dalyko, bet visi mano, kad esate vaikas - trumpas ir apvalus veidas. Dabar aš retai susidursiu su tuo, bet prieš mane nuolat vadindama merginą, pasibjaurėjo: „Oh, wow, mergaitė su lazdele“. Prisimenu, kad maždaug penkiolika ar šešiolika metrų, žiūrėdamas į maždaug tokio pat amžiaus berniuką, ir supratau, kad jis, kaip tikėtina, mane suvokia kaip aštuonerių metų vaiką. Apie dvidešimt metų mane sužavėjo fotografija, pamačiau paauglių kompaniją, pasuko fotoaparatą jų kryptimi, ir jie: „Mergina, ne, nuimkite fotoaparatą.“ Gali sustoti kažkur, kur yra amžiaus riba atvykstant. Apskritai, esu nuolat suvokiamas kaip vaikas - ir man tai niekada nebus komplimentas, kad aš žiūriu jaunas, tai mano gyvenimo skausmas.
Apie matomumą ir seksualumą
Tėvų grupėje visada sakau: savęs suvokimas formuojamas ne todėl, kad turite tam tikrą kūną, bet todėl, kad esate įtrauktas į socialinį kontekstą su šiuo kūnu. Ir šiame kontekste sako šešiolikos metų Dasha: „Mergina, tu esi aštuonerių metų.“ Vaikas stato save apie visus šiuos žodžius - ir labai svarbu, kad tėvai gautų didžiausią paramą. Mano motina man visą gyvenimą pasakė, kad buvau labai stiprus, protingas ir kietas. Ji supažindino mane su idėja, kad žmogus gali turėti fizinių sunkumų, skausmo, apribojimų, tačiau dėl to žmogus tampa dar protingesnis, jis mato gyvenimą plačiau. Nuolat aptarėme šią temą, ir aš greitai supratau, kad vaikai pradeda skambinti vardais (apie augimą ar skruostus) - tai ne mano problema, tai yra šių vaikų problema, tai yra jų apribojimai ir blogi būdai.
Aš pamačiau priešingas istorijas - kai visos šeimos mergaitės sakė: „Prastas dalykas, bet nieko, mes nusipirksime kelnes ar ilgą sijoną, kad keliai negalėtų būti matomi“. Dabar mano draugai sako po operacijų sąnariuose: „Žinoma, randas yra baisus, bet nieko negalima uždengti“. Žinoma, jei visas gyvenimas vyksta tokiame kontekste - aš nežinau, kaip mylėti save ir gydyti savo kūną. Todėl žmogus mano, kad jo kūnas yra baisus, baisi, bjaurus, tas, kuris turi būti paslėptas, ypač romantiškų santykių kontekste. Daugelis žmonių mano, kad jei jūs vis dar galite parodyti savo draugams randą arba eiti su lazdele, tai tiesiog neįmanoma kažkur su vaikinu eiti.
Bendra žinia mūsų visuomenėje yra tokia: neįgalumas ir seksualumas yra nesuderinami, žmogus su negalia turi būti sužalotas ir traktuojamas kaip vaikas, o ne traukiamas (ir, jei jaučiatės, tu esi iškrypęs). Tai niekada nebuvo iš mano šeimos, niekas niekada sakė, kad liga gali trukdyti susituokti, pradėti šeimą - ir mano draugams buvo atvirai pasakyta: „Tu tikrai nesu vedęs“. Aš girdėjau apie save iš savo motinos draugo. Be to, tarp draugų su RA, ji yra šiek tiek ištekėjusi, turi mažus vaikus - net ir su sunkesniu artritu nei aš.
Mano draugams buvo atvirai pasakyta: „Jūs tikrai negalėsite susituokti“. Aš girdėjau apie save iš savo motinos draugo
Man, viešumas yra labai svarbus pasakojimas apie save. Svarbu, kad gyvenimas su liga būtų matomas, o ne jį užveržti. Tai ypač svarbu mūsų šaliai: mes matome labai mažai žmonių su negalia gatvėse - tada pamatysime juos internete ir suprasime, kaip jie gyvena. Suprasti, kad neturėtumėte išmesti visų savo minčių ir žodžių. Mes nufotografavome apšviestą vaizdo įrašą apie tai, ką hormoniniai žmonės negali pasakyti - visos šios frazės apie skruostus, mažą augimą ir vaiko veidą. Visi žmonės, sergantys RA, susiduria su šiuo reiškiniu, ir tai yra nuolatinis skausmas - ir žmonių, neturinčių šios ligos, vadovai yra komplimentas, kažkas gero ir gero.
Manau, kad žmonės neturėtų pasakyti nieko kitam apie savo išvaizdą, kurią jie nepasirinko. Galite pagirti drabužius, svogūnus, stilių, lūpų dažus, bet ne tai, kas mums nepriklauso. Nenorėjau pasirinkti artrito. Nenorėjau, ar vartoti vaistus - jei neimčiau, galėčiau mirti. Nenoriu komentarų apie tai. „Mažasis šuo - šuniukas į senatvę“ - tai ne komplimentas. Esu suaugusi moteris, turinti aukštąjį mokslą, darau rimtus dalykus, dirbu klasikinio švietimo sistemos restruktūrizavimui - nesu šuniukas.
