„Kas negerai su tavo veidu“: kaip aš gyvenu su Parry-Romberg sindromu
Parry-Rombergo sindromas - reta patologija, kurių gydytojas vis dar visiškai nesupranta. Asmeniui, turinčiam tokią ligą, vienos pusės veido raumenų ir kaulų audiniai atrofuos (yra mažiau atvejų, kai liga veikia visą veidą). Liga vystosi lėtai: pirmiausia, odos ir poodinio audinio atrofija, tada raumenys ir kaulai. Tokiu atveju raumenų motorinė funkcija paprastai nėra sutrikdyta. Atrofija dažniausiai pasireiškia lūpose, akyse, nosyje ir ausyse. Labiau retai, ji veikia kaktą, gomurį, liežuvį ir dar mažiau - kaklą ir kitas kūno dalis.
Liga gali būti įgimta ir gali išsivystyti apsinuodijimo, infekcijų ar fizinių sužalojimų fone. Dėl šių procesų veidas deformuojasi ir įgauna asimetrišką formą: ši liga paveikta pusė tampa mažiau sveika. Kartais ligos atsiradimą lydi odos jautrumo sumažėjimas, depigmentacija, antakių ir blakstienų praradimas. Mes kalbėjomės su herojė, su kuria susidūrėme.
Labai dažnai girdžiu klausimą: „Ką apie savo veidą?“ Kaip atsakyti, aš nežinau. Aš neturėjau galvos sužalojimų, mano tėvai neužmušė manęs ir nesu tokiu būdu gimęs. Mano veido deformacija įvyko kažkur per dvejus metus - tai yra ne akimirksniu, kaip galvoja kai kurie žmonės. Kodėl Parry-Romberg sindromas man tiksliai pasirinko, iki šiol nė vienas gydytojas nėra pasakęs. Tariama priežastis yra vaikystės trauma. Kai buvau šešerių metų, su savo vyresne sesele grojo tam tikras aktyvus žaidimas, ir aš sulaužiau ranką. Man buvo įdėta į ligoninę. Po kurio laiko iškrito antakiai ir blakstienos, ant skruosto atsirado vos pastebimas raudonas taškelis, kurį tėvai paėmė į kerpę. Tada niekas - nei aš, nei mano šeima - nenurodė, kad tai būtų rimta, nepagydoma liga.
Netrukus po sulaužytos rankos atsirado nuolatinių skausmų. Rankų ir kojų kaulai buvo ypač skausmingi - atrodė, kad kažkas juos sukasi. Aš vis dar turėjau galvos skausmą, aš negalėjau valgyti, alpėti, vėmiau. Man atrodo, kad kažkas panašaus epilepsijos priepuolio metu. Tuo pačiu metu veidas, kaip dažnai atsitinka žmonėms, sergantiems šia liga, nesugadino. Tai kartais jaučiamas vos pastebimas raumenų drebulys.
Aš beveik nepamenu savo vaikystės, nes daug laiko praleidau ligoninėse. Tada buvau nuolat ištrauktas iš patogios, tinkamos aplinkos man - jie atsiuntė mane į kitų ligoninių skyrių ligoninę. Man atrodė, kad kiekviename naujuosiuose skyriuose aš ilgiausiu. Galbūt tai buvo taip, nes gydytojai negalėjo suprasti, kas vyksta su manimi, ir neskuba leisti išeiti iš ligoninės kambario.
Mano veido deformacija atsitiko kažkur per dvejus metus - tai yra ne akimirksniu, kaip galvoja kai kurie žmonės
Mama paėmė mane į skirtingus specialistus, ir jie visi susitraukė pečius ir negalėjo diagnozuoti. Kadangi nuo to momento praėjo per daug laiko, nematau daug. Manau, kad mano tėvų gyvenimas buvo baisesnis, nes tai buvo devintojo dešimtmečio, ir mano šeima labai blogai gyveno, Irkutske nebuvo gerų gydytojų.
Mano motina ir aš lankėmės endokrinologe, onkologe, reumatologe, dermatologe, tačiau jie visi negalėjo diagnozuoti. Mama buvo nevilties, todėl ji nusprendė išbandyti netradicinius gydymo būdus. Mes nuvykome į pasisekėjusius, kurie pamatė ligos priežastį baimėje, gydytojai - jie stengėsi sustabdyti mane nuo žalingo raudonojo vyno ir kunigo pagalbos.
Galų gale, mes galiausiai susitiko su kompetentingu specialistu, jis buvo Irkutsko regioninės vaikų klinikinės ligoninės neurologas. Ji atsiuntė mane biopsijai ir konsultacijai Rusijos medicinos mokslų akademijos Reumatologijos tyrimų institute. Ten buvo diagnozuotas Parry-Romberg sindromas, gydyti vaistai, kuriuos vartojau daugelį metų. Kai jie baigėsi, jie turėjo būti užsakyti Maskvoje - Irkutske tiesiog nebuvo būtino vaisto.
Po vienerių metų aš jaučiau daug geriau, nesigėriau nuo nuolatinio skausmo kauluose, galėjau valgyti - ir tai reiškia, kad narkotikai tikrai padėjo. Mažiau retai - maždaug kartą per metus - pradėjau eiti į ligoninę stacionare. Labiausiai nemalonus man ten buvo kasdieninis patikrinimas. Gydytojo vadovas priėmė ambulatorinę kortelę ir skaito įrašus apie ligos eigą, o rezidencijos studentai ją išklausė. Kadangi mano liga yra reta, visada manau, kad gydytojai ir medicinos studentai atkreipė ypatingą dėmesį. Manau, kad tada mano vaiko psichika buvo šiek tiek traumuota. Kiekvieną kartą, kai gydytojai atliko tyrimą, aš tyliai pažvelgiau į juos ir visai nereagavau, jaučiausi kaip jūrų kiaulytė. Tačiau laikui bėgant ligoninės tapo pažįstama aplinka.
Man pasisekė su gydytojais, su kuriais susitikau Maskvoje. Jie padarė viską, kas įmanoma, kad tuo metu Rusijos gydytojai galėjo padaryti - jie diagnozavo, paskyrė veiksmingus vaistus, patvirtino negalią, o tai buvo labai naudinga įsigyjant brangius vaistus. Kai liga progresavo, šalia mano šeimos buvo gerų žmonių, kurie neatsisakė pagalbos - giminaičiai, kolegos, motinos, šeimos draugai. Jie davė pinigų kelionei į Maskvą. Aš esu amžinai dėkingas savo motinai, ir aš net negaliu įsivaizduoti, kokių pastangų ji neturėtų man tuo metu atsisakyti.
Atleidimas buvo dešimt metų, kai nuėjau į penktąją klasę. Grįžau į tą pačią mokyklą, kurioje anksčiau mokiausi. Nebuvo daugiau traukulių, kartais buvo skausmingas kaulų skausmas, kurį aš vis dar jaučiu. Gavau tą patį gydymą. Laikui bėgant, aš pradėjau maišyti tabletes, aš tiesiog juos išmetiau, bijodamas pasakyti gydytojui, kad jaučiuosi blogai. Tada aš nežinojau, kad visi sunkiausi bandymai dar toli, nes to laiko deformacija jau buvo labai pastebima.
Mes nuvykome į pasisekėjusius, jie pamatė baimės ligos priežastį, gydytojai - jie bandė sustabdyti mane nuo žalingo raudonojo vyno ir kunigo pagalbos - jis atleido iš pradžių nuodėmių
Aš mokiausi geroje mokykloje, todėl man nebuvo sistemingai priekabiaujama. Bet aš vis dar maniau, kad mano bendraamžiai manęs nesielgė kaip lygūs. Vidurinėse klasėse turėjau slapyvardžius Baba Yaga ir Terminator. Gerai, kad mano sesuo studijavo toje pačioje mokykloje - ji visada saugojo mane nuo nusikaltėlių. Tada supratau, kad aplinka gali būti agresyvi, man patinka praleisti laiką vieni, skaityti knygas ir pasinerti į mano pasaulį. Man buvo sunku susirasti draugų iki keturiolikos metų.
Pradėjus brendimą, aš, žinoma, norėjau tai patinka. Kaip ir mano bendraamžiai, bandžiau atrodyti patraukli, bet buvo situacijų, kai vietoj komplimento girdėjau frazę: „Kodėl tu taip baisi?“. Dažniausiai tai buvo vyrai, norintys susitikti gatvėje. Paprastai jie visi išreiškė šią baisią frazę, kai tik pamatė mano veidą.
Kai aš buvau aštuoniolika metų, aš gavau kvotą, leidžiančią operacijas Centriniame odontologijos ir žandikaulių chirurgijos institute. Iš viso buvo šešios operacijos, įdiegiau keletą veido implantų ir pataisiau nosies ir lūpų formą. Prisimenu, kaip laukiau kiekvienos kitos operacijos - man atrodė, kad ji mane laimingesnė, nors ne visi jie buvo lengvi.
Nuo trečios operacijos pradėjau jausti anestezijos poveikį ir tai, kaip implantai išgyvena. Tai taip pat buvo psichologiškai sunku, nes tikrai negalėjau dirbti su rezultatu. Iš pradžių man patiko viskas, tada atrodė, kad tai galėjo būti geresnė. Ir aš mačiau daug žmonių, kurie suprato, kad po operacijos jie atrodo gerokai geriau nei prieš ją, bet tuo pačiu metu jie kenčia nuo to, kad jie neatrodo taip, kaip jie svajojo. Tikriausiai, iš pradžių, aš taip pat buvau pasirengęs eiti į operacinę patalpą tiek kartų, kiek norėjau, bet tada supratau, kad tai nėra vienintelis galimas būdas laimėti, o mano gyvenimo prasmė nėra nuolat pataisoma, tai ne verta praleisti laiko.
19 m. Nuėjau studijuoti Maskvoje. Paaiškėjo, kad lengviau pasiklysti minioje. Tik po žingsnio supratau, kad mano gimtajame mieste man buvo sunkiausias dalykas per akimirkas, kai buvau į viešą vietą. Šios vietos manęs nebijo, bet kelias į juos buvo bandymas. Ir tas pats vyksta dabar: kai žmonės susitinka, jie manęs nesuvokia. Aš esu jų priedas. Jie gali atrodyti ir įvertinti, neatsižvelgdami į tai, kaip tai teisinga. Tai praeiviai, kurie dažniausiai leidžia sau paklausti kvailų klausimų ar įžeidimų.
Dabar taip ir atsitinka, ir tokiais momentais man nepatinka. Pavyzdžiui, prieš porą metų mano giminaitis susitiko su draugais vestuvėse. Jis man pasakė: "Tu esi toks kietas, bet kaip aš galiu parodyti jums savo mamai?" Manau, kad jis reiškė, kad tai buvo mano išvaizda, o ne kažkas. Taip, tai skamba keistai, bet Maskvoje tai vyksta visą laiką - baruose, metro ir kitose viešose vietose žmonės gali pažvelgti į mane, pabandyti paliesti mano veidą, pažvelgti į mano kirpčiukus. Prašome nelieskite manęs paprastai neveikia.
Anksčiau buvau padėjęs tokiam psichologiniam įrenginiui: kai pažvelgiau į savo apmąstymus, aš įsivaizdavau, kad buvau tik vienas sveikas pusė mano veido, o antrasis, kurį paveikė liga, buvo kažkas, tai nebuvo man dalis. Šį apgauti aš nebijojau eiti į lauką. Dabar aš stengiuosi suvokti save, kaip aš, nors tai yra labai sunku ir ne visada įmanoma.
Psichologai dažnai bandė man padėti vaikystėje ir suaugusiųjų amžiuje, bet jie niekada neklausė manęs, ar aš save suvokiu, ar mano bendraamžiai man pakenkė ir ką jaučiu tuo momentu. Kartą pasikonsultavus prisimenu, psichologas manęs paklausė, kodėl aš apsimetau, kad neturėjau problemų. Tada buvau dvidešimt metų. Manau, kad net nepasisekė būtinas momentas diskusijoms su specialistu, ir aš sukūriau pakankamai stiprią kliūtį tokiems pokalbiams su kitu asmeniu.
Vietoj komplimento girdėjau frazę: „Kodėl tu taip baisi?“ Dažniausiai tai buvo vyrai, norintys susitikti gatvėje
Todėl manau, kad bet kokia chirurginė intervencija turėtų būti paremta psichologine pagalba. Šiuo atveju specialistas turi dirbti ne tik su praeities traumomis, bet ir su ateities lūkesčiais. Prieš operaciją svarbu suprasti, kad chirurgas nėra burtininkas, ir nereikia tikėtis nieko antgamtinio iš jo. Aš visada stengiausi tai prisiminti, bet visa tai buvo ir patirtis, ir aš tikrai neturėjau progos pasidalinti jais iškart po operacijų.
Šeimoje mano ligos tema laikoma tabu. Mes niekada nekalbėjome apie tai, kas atsitiko man, kai liga progresavo ir mano išvaizda pasikeitė. Tėvai vis dar neramu aptarti su manimi. Vienu metu aš taip pat norėjau galvoti, kad nėra ligos, bet dabar aš stengiuosi suprasti, kas vyksta su manimi, ir aš stengiuosi sutikti save kaip aš. Draugai mane palaiko, bet kartais jie gali užduoti klausimą: „Ar norėtumėte ištaisyti kažką kitą?“ Ne, aš nenoriu, nes tokiu atveju aš praleisiu savo gyvenimą bandydamas tapti nepriekaištingai gražiu tiems, kurie mane laiko smalsu objektu - ar jie nagrinėja veidą ar klausia: „Nelaimingas atsitikimas?“ Aš tikrai noriu visada mylėti save, bet tai sunku, nes nepažįstami žmonės man primena, kad nemanau, kaip jie.
Nuotraukos: Alla Smirnova
