Spartanas: Ar žmogus turi būti sveikas
Mes lengvai pripažįstame seksizmą, amžių ar rasizmą, bet su žmonių su negalia diskriminacija yra sudėtingesnė. Mes vargu ar pastebime, kad mūsų kultūrinės nuostatos yra skirtos visiškai sveikų žmonių pasauliui, ir netgi žmonės, kurie gerbia kitų žmonių teises kitose srityse, yra keista nukrypti nuo šios taisyklės.
Šis diskriminacijos tipas vadinamas „eimelme“ - žodis kilęs iš „sugebėjimo“ arba „sugedusio“, ty asmens, neturinčio negalios. Kai kurie aktyvistai pageidauja, kad terminas „dissimine“ pabrėžtų, kuri konkreti grupė yra nugalėta teisių, tačiau ji dar nėra plačiai paplitusi. Svarbu, kad „Eyme“ paveiktų labai nevienalytę žmonių masę: tai apima žmones su negalia (pvz., Klausydamiesi, regėjus ar judant vežimėliu) ir žmones su negalia, ir daug kitų žmonių, kurie netelpa į „normą“. Aidizmo samprata atsirado tik aštuntame dešimtmetyje, vystant neįgaliųjų teisių judėjimą - nors diskriminacija, žinoma, egzistavo anksčiau. Mes nusprendėme išsiaiškinti, kaip pasikeitė požiūris į neįgaliuosius ir kaip šiandien pasirodo euklimas.
Tada dabar
Šimtmečius tradicinė fizinė forma buvo laikoma „normalumo“ garantija - nuo senovės Graikijos, kur buvo labai aiškus grožio standartas (jie vis dar vadovaujasi senovės statulų vaizdais) iki modernumo. XIX a. Pradžioje, pavyzdžiui, pasirodė „žmogaus zoologijos sodai“ - viena iš garsiausių istorijų, susijusių su Afrikos, kuris buvo įvežtas į Angliją, dalyvavimu į Saarti Bartmaną: žiūrovai buvo sužavėti jos išvaizda, kuri nebuvo tokia europietiška. XIX a. Europoje ir Amerikoje populiarios beprotiškos parodos buvo populiarios, kai žiūrovams buvo parodyta Siamo dvyniai, moterys, turinčios hirsutizmą, žmonės, turintys nykštį ir ne tik.
Žmonės su negalia ir neįgalieji jau seniai nukentėjo nuo atskyrimo. Pavyzdžiui, jau dvidešimtajame amžiuje - 1913 m. - JK buvo įvestas psichikos nepilnavertiškumas, dėl kurio dešimtys tūkstančių žmonių atsidūrė psichiatrijos klinikose ir specialiose įstaigose, nes manoma, kad jie negali rūpintis savimi ar gyventi su artimaisiais. Vakarų šalyse iki praėjusio šimtmečio septintojo dešimtmečio toks požiūris buvo norma: net ir garsus dramaturgas Arthur Milleris sūnų su Dauno sindromu išsiuntė į specialią kliniką ir beveik keturiasdešimt metų atsisakė bendrauti su juo ir viešai kalbėti apie jį. Įtraukiantis švietimas iki to paties aštuntojo dešimtmečio buvo visiškai neįsivaizduojamas.
Žmonių su negalia ir neįgaliųjų gydymo tyrimai ir metodai ilgą laiką išliko eiblistiniais. Pavyzdžiui, keturiasdešimties metų pradžioje „šaltos motinos“ teorija buvo labai populiari: buvo manoma, kad autizmo atsiradimas vaikams atsirado dėl to, kad tėvai - motina, pirmiausia, nebuvo dėmesio ir meilės. Vėliau teorija buvo pripažinta nepagrįsta, tačiau žiaurūs ir neveiksmingi metodai vis dar naudojami žmonėms su negalia. Pavyzdžiui, Rusijoje, dirbant su autizmu sergančiais žmonėmis, laikoma terapija - priversti vaiką likti tol, kol jis nori bendrauti su tėvais. Nors autizmu sergantiems žmonėms nebelieka elektros smūgių, kai kurie iš jų ir toliau naudoja bausmes terapijoje.
Daugelis neįgalumą laiko vieninteliu asmens bruožu, pamiršdami, kad nors savybė yra svarbi tapatybės dalis, asmenybė visada yra sudėtingesnė ir daugialypė.
Šiandien tiesioginė diskriminacija tapo mažesnė - nors integracijos principų įgyvendinimas arba žinoma barjero aplinka yra toli. Žmonės su negalia ir vystymosi bruožai ir kino teatre toliau žaidžia kaip įprastiniai aktoriai (studijos dažnai tai paaiškina sakydamos, kad sklypas yra apie „stebuklingą gijimą“ arba didvyrį, kurį jie nori parodyti „prieš“ valstybėje). Žmonės su negalia ir toliau jaučiasi izoliuoti - net tose šalyse, kuriose įtrauktis ir prieinama aplinka yra daug geresnės nei Rusijoje. „Mano mėgstamiausia mano gatvės juostoje patogus įėjimas yra dar toliau gatvėje, o staigus rampas veda į duris, iš kurių jums reikia eiti giliai į pastatą“, - sako britų Lutisha Doucette. „Nėra ženklo, nėra stebėjimo kamerų, o kai aš Aš mačiau kruviną rankšluostį ant priešgaisrinės signalizacijos įrenginio. "
Daugelis iš mūsų, nežinodami apie save, tampa vietinio aydizmo šaltiniais: jie skuba padėti neįgaliam asmeniui, jo neprašydami (suprantama, kad jam reikia pagalbos pagal nutylėjimą, nors taip nėra), pasilenkus neįgaliųjų vežimėliui arba nelankydamas besikreipiančio asmens į vežimėlį akių. . Daugelis negalią vertina kaip vienintelį asmens bruožą, užmiršdami, kad nors funkcija yra svarbi tapatybės dalis, žmogus yra sudėtingesnis ir daugialypis - ir žmogus turi teisę pasirinkti, kaip save identifikuoti. Kiti naudoja eiblistinį žodyną, stengiasi pasinaudoti neįgaliems žmonėms skirtais privalumais (pvz., Specialiomis automobilių stovėjimo aikštelėmis), mano, kad neįgalumas visada turi būti matomas išorėje arba kad žmonės su negalia turėtų būti pasirengę bet kuriuo metu kalbėti apie savo būklę ir reaguoti į bet kokią asmeninę padėtį. klausimai - nors ir ne.
Iki gimimo
Iki šiol neįgalumo ar vystymosi ypatybių perdavimo klausimas buvo paveldėtas iš esmės. Pavyzdžiui, 1927 m. Garsus JAV Aukščiausiojo Teismo Buckas Bellas leido „prastesniems“ žmonėms „priversti sterilizuoti“, siekiant apsaugoti tautos sveikatą. Nuteisęs Carrie Buck sterilizavimą, teisėjas pareiškė: „Visam pasauliui būtų geriau, jei, užuot laukęs degeneruotų nusikaltimų palikuonių vykdymo, arba kad jie miršta nuo bado dėl savo psichikos atsilikimo, visuomenei bus užkirstas kelias tiems, kurie akivaizdžiai netinka gimdymui. " Priverstinė sterilizacija JAV buvo vykdoma iki aštuntojo dešimtmečio. Tai ne vienintelė tokia programa pasaulyje - labiausiai žinoma ir plataus masto nacių Vokietijoje vyks nuo 1934 m., Jos aukomis tapo apie 300–400 tūkstančių žmonių. Keletas tūkstančių (daugiausia moterų) mirė dėl operacijos.
Šiandieniniame pasaulyje priverstinė sterilizacija yra visiškai nepriimtina priemonė: mažai tikėtina, kad kas nors kada nors galvotų, kad moteris, turinti didesnę riziką susirgti krūties vėžiu dėl paveldimumo, kad vaikas gimdytų, - ir padėtis su negalia yra tokia pati. Tačiau vystymosi požymių ir ligų genetinio perdavimo galimybė mums vis dar kelia naujų klausimų. Pavyzdžiui, ankstyvoji diagnozė leidžia nėščiai moteriai ar porai nuspręsti, ar jie yra pasirengę pakelti vystymosi negalią ar sunkią ligą, redaguodami genomą ir pasirinkdami embrionus - užkirsti kelią paveldimų ligų perdavimui ir gauti sveiką vaisių.
Tačiau jau šių metodų filosofijoje daugelis taip pat mato eimelma pavojų. „Dr. Lejenas yra atsidavęs ieškant naujų būdų, kaip pagerinti papildomų chromosomų gimusių žmonių gyvenimą. Jis nemanė, kad jo atradimai padėtų sukurti testus, kurie užkirstų kelią mūsų gimimui“, - sakė amerikietis Karen Gaffney, Dauno sindromo aktyvistas, kalboje TED konferencijoje. . Jungtinėje Karalystėje 90% nėščių moterų, jei vaisiui diagnozuojama didelė Dauno sindromo tikimybė, turi abortą - ir Islandija gali tapti pirmąja šalimi, kurioje iš esmės nebus gimę Dauno sindromas. Tai lengva atspėti, kas gali nutikti toliau: ar visuomenė rūpinsis infrastruktūra, jos finansavimu ir specialistų mokymu, jei yra tik tokių vaikų?
Tačiau klausimas, ar žmonės su negalia ar vystymosi ypatumai pasirinktų tokį gyvenimą, ar ne, net aktyvistai negali duoti nedviprasmiško atsakymo.
Šis klausimas nėra aiškus: radikalūs metodai neveikia abiem kryptimis. Kai kuriose JAV valstijose jie periodiškai bando uždrausti abortus, jei nustatoma, kad vaisiui yra didelė Dauno sindromo tikimybė, tačiau šios priemonės sukelia protestus net tarp aktyvistų, propaguojančių požiūrį į negalios ir vystymosi ypatybes. Nepaisant tradicinių tradicijų platintojų požiūrio, šiuolaikinė visuomenė sutaria dėl nėštumo: kaip elgtis su juo išlieka kiekvienos moters pasirinkimas, nes kažkas abortų tampa priverstine ar humaniškiausia. Keista tikėtis, kad visos moterys išspręs šią problemą vienodai - jos pareikalaus visiškai uždrausti abortus arba tikrai nori nutraukti nėštumą.
Dauguma jų taip pat yra įsitikinę, kad neįgaliųjų ar vystymosi ypatybių gyvenimas būtinai bus sunkus ir skausmingas - ir tie, kurie nusprendžia pagimdyti tokį vaiką, akivaizdžiai jį smerkia kančia ir prastesniu gyvenimu (pavyzdžiui, mokslininkas Richard Dawkins). „Eiblist“ požiūris netgi gali būti atsekamas diskusijose apie vakcinaciją ir autizmą: daugelis tėvų linkę rizikuoti ligomis, kurios yra lengvai užkirstos už vakcinaciją arba net mirtį, nei turėti neįgalų vaiką. Tokioje sistemoje bent jau keista yra žmonių, kurie yra pasirengę pakelti vaiką, savarankiškumas ar savybės.
Tiesą sakant, tos pačios diagnozės turinčių žmonių gyvenimo kokybė gali būti labai skirtinga, o tai priklauso ne tik nuo konkretaus asmens savybių, bet ir nuo aplinkos įtraukties. Pravdpa, į klausimą, ar žmonės su negalia ar vystymosi ypatumai pasirinktų patį gyvenimą, ar ne, net ir aktyvistai negali duoti nedviprasmiško atsakymo. Ben Mattlin, esė „Gyvenimo negalia gyvenimas“, autorius buvo diagnozuotas kaip nugaros raumenų atrofija kaip vaikas: iki šiol pusė vaikų, kuriems diagnozuota ši diagnozė, negalėjo gyventi iki dvejų metų - jie negalėjo išlaikyti širdies ir plaučių . Jis niekada nevaikščiojo ir niekada nekilo. „Tokiems žmonėms, kaip ir aš, galimybė tiesiog ramiai patirti tai, kas vyksta, yra didžiulė pergalė“, - rašo jis. „Tačiau, kad mūsų gyvenimas netikėtai nutrūktų, pakankamai sunkus šaltas. Jei mūsų plaučiai yra pilni skreplių, mes neturime pakankamai raumenų jėgos, kad galėtume jį užkirsti“. Mattlin sako, kad jo gyvenimas yra sunkus, bet jis stengiasi kuo labiau pasinaudoti jam suteiktomis galimybėmis. Tuo pačiu metu jis supranta, kad ne visi pasirenka tokį kelią, ir primena keturiolikos metų amerikietę, turinčią nugaros raumenų atrofiją Jericą Bohleną: ji atsisakė dirbtinai išlaikyti gyvybiškai svarbias funkcijas - žurnalistai teigia, kad ją įtikino mintis apie gyvenimą po gyvenimo, kur ji nebeturėjo nuolatinio skausmo ir ji gali laisvai judėti.
Izoliacija ir tapatybė
Žmonės su negalia ir negalia yra laikomi „fiksuotais“ - priešingu atveju jie negali būti visaverčiai visuomenės nariai. Nenuostabu, kad izoliacija dažnai tampa rezultatu. Net ir dešimtajame dešimtmetyje, vaikščiojant su vežimėliu, buvo sunku išeiti iš namų: šaligatviai ir viešasis transportas nebuvo pritaikyti eismui. Rusijoje vis dar sunku keliauti aplink miestą neįgaliųjų vežimėliuose - paprastai tai patogu atlikti tik automobiliu.
Žmonių, turinčių klausos negalią, daug galimybių jau seniai uždarytos - daugiausia dėl gestų kalbos vertėjų trūkumo. Šiuo metu yra prieštaringas mokymas žmonėms su klausos negalia. Pasaulyje yra du populiarūs metodai: pirmasis yra mokytis gestų kalbos, antrasis - mokyti vaikus kalbėti ir skaityti. Antrasis metodas naudojamas rečiau: nors tai padeda žmonėms su negalia „prisitaikyti“ į visuomenę ir daro jų savybes mažiau matomą iš išorės, daugelis neįgaliųjų jaučiasi vieniši ir izoliuoti, kai bando bendrauti su kitais būdais, kurie jiems būdingi. Be to, daugelis gestų kalbos propaguoja ir tai, kad padeda vystyti žmonių, turinčių klausos negalią, subkultūrą - tai yra svarbi jų tapatybės dalis.
Eyme yra kupinas bent jau tai, kad jis postuluoja ir sustiprina „normalumą“, nors nėra vieno pasaulio požiūrio.
Ne visi žmonės su negalia mano, kad netgi technologijos, kurios padeda „ištaisyti“ ar „redaguoti“ negalią, yra absoliučios palaimos, matant tai kaip eiblinius motyvus. Pavyzdžiui, aštuntojo dešimtmečio pabaigoje daugelis klausos negalią turinčių žmonių neigiamai žino, kokie implantai yra chochleariniai: jų nuomone, naujos technologijos ne tik padėjo žmonėms su negalia padaryti savo gyvenimą lengviau, bet ir atėmė dalį savo tapatybės ir pakeitė idėją, kas yra priimtina ir „normali“ .
Ne mažiau sudėtingi klausimai kelia Brailio rašto naudojimą, sukurtą XIX amžiuje, siekiant suteikti žmonėms su regos negalia galimybę skaityti rašytinius tekstus. Dabar išsivysčiusiose šalyse vietoj šrifto jie naudoja garso įrašus ir paslaugas, kurios skamba rašytiniu tekstu: Brailio rašto knygos yra brangios ir didžiulės - pvz., Hario Poterio serija užima penkiasdešimt šešis tomus. Tuo pačiu metu daugelis specialistų yra įsitikinę, kad žmonės, turintys regėjimo negalią, kurie nebandė Brailio rašto, net ir gavę išsilavinimą, dažnai lieka neraštingi tradicine prasme: jiems gali būti sunkiau įsivaizduoti, kaip tekstas yra suskirstytas į dalis, jie painiojami rašyboje. Beje, daugelis mano, kad gebėjimas suvokti informaciją raštu yra sinonimas švietimui - nors, pavyzdžiui, Rusijoje, visuotinio raštingumo problemą daugiausia išsprendė sovietinės valdžios institucijos.
Tai leidžia jums galvoti apie tai, kaip mūsų kultūra yra pritaikyta prie „normalumo“ idėjos. Eyme yra kupinas bent jau tai, kad jis postuluoja ir sustiprina šį „normalumą“, nors nėra vieno pasaulio požiūrio. Gana sunku rasti teisingą sprendimą, jei pasirinksite radikalius draudimų polius. Tačiau užuot bandęs „išspręsti“ asmenį, bent jau būtų gerai ištaisyti aplinką, kad ji atitiktų skirtingus žmones.
Nuotraukos: jojjik - stock.adobe.com, Ruslanas Borodinas - stock.adobe.com, steamroller - stock.adobe.com
