„Mama, nustokite verkti!“: Aš gimiau be rankų ant rankų
Aš gimiau Ufoje 1988 m. - ne pats geriausias laikas žmonėms su negalia. Dėl ultragarso nėštumo metu, mano mama nieko nepastebėjo, jai buvo pasakyta, kad viskas tvarkinga - bet aš gimiau be pirštų dešinėje rankoje. Visų pirma, mama buvo pasiūlyta: „Leiskite mums nuskęsti ar smaugti? Sakykime, kad buvo virvės įsišaknijimas, jums nebus kankinami“. Ligoninėje vaikai miegojo atskirai nuo motinų, bet mano mama nuėjo mane, nes bijojo, kad naktį mane svaigins.
Giminaičiai taip pat susitiko su manimi. Mama sakė: „Paslėpti, tegul sėdėti namuose. Niekas nedalyvavo, sakė, kad viskas bus gerai ir jie padės. Viena močiutė verkė, kita buvo vienoda. Tėvas taip pat nedalyvavo: jis niekada neklausė negalios ar kaip aš gyvenau. Mano vyresnysis brolis buvo penkerių metų amžiaus ir labiausiai padėjo mano motinai.
Mama šaukė kiekvieną naktį po to, kai mane išleido. Ji sako, kad dviejų metų amžiaus, kai aš pradėjau ką nors pasakyti, vieną naktį išeinau iš vaikiškos lovelės, nuėjau į savo virtuvę, įdėti rankas ant pečių ir sakiau: „Mama, nustokite verkti! didžiuojuosi. “ Mama sako, kad aš kalbėjau apie visiškai suaugusius, rimtus žodžius - tada paėmiau savo ranką ir privertiau ją miegoti. Ji sako, kad po to aš ne ilgai kalbėjau taip prasmingai - tai buvo kažkoks nepaaiškinamas magijos momentas.
Aš sukūriau kaip ir kiti vaikai. Kai buvau treji metai, buvau nuvežta į darželį, nors mano mama labai bijojo ir iš pradžių liko su manimi. Tada ji pradėjo sakyti: "Ir jūs nenorite kažkur eiti? Gal palikti ramiai valandai?" Su mokytojais labai pasisekė - sode niekada nebuvo įžeistas. Tačiau kieme - taip, vaikai ir suaugusieji taip pat pavadino juos „be rankų“. Jau nuo keturių metų mano mama ir aš perskaičiau vaikų Bibliją nuotraukose, ir aš tikrai patiko Jėzus kaip superherojus - aš maniau, kad jis buvo kietas vaikinas. Aš pasakiau savo motinai: „Jėzus sakė, kad nežino, ką daro“. Na, iš esmės, aš buvau aktyvus - galėčiau atsakyti, jei jie pavadino mane vardais, nepaisant mano rankos.
"Ji vis dar žais smuiką"
Mano tėtis yra chirurgas, ir kažkaip jis sužinojo, kad jis turi operaciją. Gydytojai sakė, kad maži pirštai bus persodinti ant rankos, tada jie augs ir dirbs, pažadėjo: „Jūs vis dar žaidi smuikininką“. Aš nesu chirurgas, bet aš maždaug įsivaizduoju anatomiją ir manau, kad mano kojų pirštai išpjauti ir siuvinėti ant rankos yra visiškai nesąmonė. Man atrodo, kad jie vis tiek negalės patraukti daiktų: aš ne driežas, aš negaliu augti pirštų, kad jie būtų tokie patys, kaip ir kita. Bet dėl kokios nors priežasties tėtis tikėjo. Jis nedalyvavo šeimos gyvenime, mano mama mane traukė su savo broliu. Ji buvo labai sunki - ir, žinoma, norėjau tikėti, kad ji gali kažkaip padėti vaikui. Aš ją suprantu, tėtis - ne (iš tikrųjų atliekamos operacijos dėl pirštų persodinimo į trūkstamų ar prarastų pirštų vietą, o jų pagrindinis tikslas yra bent šiek tiek pagerinti rankos funkciją. Technologijos gerėja, o tai padidina sėkmės tikimybę, nors nė vienas specialistas negarantuoja teigiamų rezultatų. - apytiksl. Red.).
Buvau ketveri metai. Tai buvo labai brangi operacija: pardavėme tam tikrą SuperTelevision, tuomet buvo galima nusipirkti butą už tą sumą. Ligoninė buvo įsikūrusi Puškinu, netoli Sankt Peterburgo, ten buvo labai purvinas, tarakonai nusigręžė, mano tėvai niekur negalėjo miegoti. Aš neprisimenu, kaip buvau pasirengusi operacijai. Prisimenu, kad aš su manimi turėjau raudoną puodą ir mano mėgstamą žaislą, Timoschka geltonai rudą šunį. Prieš operaciją daviau koncertus ligoninėje: grojau, ką galėjau, papasakojau pasakų, vaikai susirinko aplink mane. Prisimenu injekciją prieš anesteziją, prieš operaciją prisimenu klizmą. Aš nesupratau, kas vyksta.
Tačiau ryškiausios emocijos buvo po. Pirma, tai buvo labai sunku: operacija buvo eksperimentinė, truko nuo aštuonių iki devynių valandų, o kūnas turėjo sunkų laiką su anestezija. Buvau reanimuoti su droppers, mano mama manė, kad viskas - bėgau į bažnyčią, kad įdėti žvakes. Aš nežinau, kaip stebuklingai išgyvenau. Prisimenu, kaip prabudau: rankos ir abi kojos buvo pakabintos, aplink kaklą buvo kateteris. Aš negaliu judėti, visi padažu. Aš pasukau galvą - šalia merginos, kurios pirštai buvo nulaužti: jos rankoje buvo sužeistas, šuo bėgo į liftą, durys uždarytos ir jis nuėjo. Ji buvo senesnė - ji buvo apie septynerius metus. Turėjau operaciją ant dešinės rankos ir kairėje. Prisimenu, kad tai buvo siaubingai nuobodu, ir mes per stalą apsikeitėme saldainiais.
Mama sako, kad aš kalbėjau apie visiškai suaugusius, rimtus žodžius - tada paėmiau savo ranką ir privertiau ją miegoti
Tėvai nebuvo įtraukti į intensyviosios terapijos skyrių, tačiau mama kažkaip sugebėjo pergyventi. Man tai sunku prisiminti, dėl atminties mano atmintis buvo susilpnėjusi. Bet aš gerai prisimenu padažą, nesu tiek daug susirūpinęs dėl rankos (visada buvo), kiek kojų: jie pašalino padažu - ir visi jie yra kraujo. Aš susiuviau su ašutais, gūžta sriegių, ištrauktų iš kūno. Mama pirmuoju padažu nustojo nuo baimės. Bijau, kad mano kojos išsisklaidys per pusę dėl to, kad jos buvo siuvamos plaukais.
Tada grįžau į Ufa. Reabilitacija buvo ilga: masažuojama visą kūną - jūs visą laiką guli. Mano ranka ir abi kojos mano motina padarė parafino molines kaukes. Pėdos turėjo išsivystyti: ritinėlį, piešti pieštuku. Aš pradėjau vaikščioti, bet lėtai - dėkoju Dievui, mano kojos atsigavo, bet užtruko kelis mėnesius. Mama kažkaip susidorojo su viskuo (ir ji turėjo dar vieną vaiką), aš nepamenu papos pagalbos.
Beveik iš karto paaiškėjo, kad operacija buvo nesėkminga, o pirštai neveikė: jie nukrito, bet turėjo stovėti tiesiai. Kai buvau šeši, jie nusprendė, kad turiu atlikti antrą operaciją - ir ji mane labiau sumušė nei pirmoji. Aš negalėjau eiti su savo motina, mano tėvas mane nuvežė. Antrosios operacijos metu aš, kaip suprantu, sugriežtinau savo nervus ir raumenis. Man nepatiko ligoninės vaikai, atmosfera buvo bloga, mano tėvas neveikė labai gerai - praėjus dviem dienoms po operacijos jis paėmė mane pėsčiomis aplink Peterį, ir aš susirgou. Pirštai beviltiškai sumažėjo. Buvo kalbama apie trečiojo veiksmo atlikimą, bet aš jau buvau šeši, maniau ir pasakiau: „Jei norite dirbti su kuo nors, tada duokite sau.“
Tai buvo lengviau atsigauti po antrosios operacijos, bet buvau morališkai sugadintas. Aš neturėjau nieko paramos. Operacija sužeista daugiau nei neįgalumas - pripratę prie negalios, jūs gyvenate su juo. Ir operacija buvo visiškai nereikalinga: pirštai neužauga, neveikia, aš net negaliu jų perkelti. Aš galiu klijuoti adatas pirštu ir nieko nejausti. Dėl šios priežasties ir kojos pažeistos.
„Tai neveikia“
Turiu apribojimų, aš negaliu daryti viską. Pavyzdžiui, aš paprastai negaliu stumti. Man sunku daug nuveikti namuose - sakau, skalbti grindis, nes skudurų spaudimas yra visas mokslas. Išvalauu bulvę specialiu prietaisu, paspaudžiant jį prie stalo, kitaip negaliu. Labai atsargiai supjaustau maistą ir naudoju skudurą: visada kyla rizika, kad aš jų nelaikysiu dešine ranka. Automatiškai važiuoju automobiliu, turiu automatinę pavarų dėžę - jokių problemų nėra. Metro, jei mano kairėje yra kažkas, negaliu laikytis turėklų.
Man sunkiausia buvo paauglystė. Jūs pradėsite pažvelgti į berniukus ir suprantate, kad nesate panašūs į visus kitus. Jūs pradėsite paslėpti savo ranką. Aš tai darau ilgą laiką, ir tai yra baisu. Niekas sako, kad jūs galite būti tas, kas esate, jums reikia laiko tam ateiti. Institute nuolat paslėpiau savo savitumą - galėjau bendrauti su žmonėmis kelerius metus, bet jie gali nežinoti, kas atsitiko man. Nenaudojau specialių drabužių, nuėjau su trumpomis rankovėmis, bet aš visada žinojau, kaip sėdėti tinkamai, kaip kalbėti, kada bėgti mano ranka, kad jie nebūtų pastebėti, ir pašalinti.
Aš gerai sekau reakcijomis ir visada žinau, kada žmogus pastebi ranką. Tai yra baisus stresas. Kiekvieną kartą, kai manote: jie sužinos, ką aš esu, jie mane priims ir tada pamatys ranką, ir jie nerūpi. Bet tai neveikia. Taip atsitiko, kad žmonės mane pripažino, ir tada jie pamatė mano ranką, manė, kad nuolat guliu ir dingo. Kiek vyrų nustojo bendrauti su manimi, nors iš pradžių man patiko, kol buvau sumišęs ir paslėpęs. Mes kalbėjomės su vienu vaikinu du mėnesius, aš jau žinojau jo draugus, bet kai jis pamatė mano ranką, jis dingo - ne žodis, o ne tekstinis pranešimas. Ir taip ir su visais: jie galėjo pasakyti, kad buvau labai kietas, pasiruošęs tuoktis ir tada tiesiog išnyko.
„Nenorėčiau gimti su įprastine ranka“
Tam tikru momentu supratau, kad atėjo laikas pripažinti, kad buvau išjungtas. Tai užtruko daug laiko, aš atėjau į tai tik apie dvidešimt penkerius metus. Padėjo brėžinys. Dėl savo gimtadienio aš daviau sau meditacinį muzikos piešimo kursą ir dalyvavau. Viena iš užduočių buvo nubrėžti ranką - aš, žinoma, planavau nubrėžti kairįjį, o tada supratau, kad vėl noriu paslėpti savo ypatumus. Supratau, kad abi rankos nusipelno jas atkreipti, nes jos skiriasi. Rytą aš sėdėjau iki trijų, nes man buvo svarbu, kad nebūtų nutrauktas. Paaiškėjo, cool: žiūriu į paveikslėlį ir pamatyti, kas graži ranka - žvirgždas, brangakmeniais. Tada aš jaučiau, kad aš išstumčiau iš apačios - pradėjau piešti, atpažinti save, norą gyventi, kurti, grįžti. Aš įsitraukiau į piešinį ir dizainą - tai darau dabar, nors anksčiau valdiau reklamuotojo prekės ženklo kūrimo projektus. Apskritai, darbo neįgalumas man niekada nerimauja.
Aš prisipažinau, kad turiu funkciją, kuri veikia mano gyvenimą ir kaip aš esu. Ir aš negaliu pasakyti, kad tai yra bloga - nenoriu grįžti laiku ir gimti su įprastine ranka. Aš pradėjau keisti - skelbti nuotraukas, kuriose matoma mano ranka, nors aš net negalėjau apie tai galvoti. Aš ilgai paslėpiau ją refleksyviai, bet dabar pradėjau priversti save įdėti į stalą. Aš vis dar dirbau su šia refleksine reakcija.
Manau, kad niekada visiškai nepriimsiu, kaip žmonės pirmą kartą reaguoja į mano ypatumus. Tai pastaruoju metu pastebėjau: įvyko atvejis, kai turėjau susitikti su daugeliu žmonių, rankomis su jais, bet dėl garsios muzikos negalėjau „išlyginti“ savo reakcijos su bendravimu. Žinau, kad kitiems sunku: jie nesitiki, kad turėsiu negalią. Tokioje situacijoje aš nieko negalėjau pasakyti, aš tiesiog negalėjau išgirsti - žmonės buvo šokiruoti, aš buvau nepatogus, norėjau pabėgti.
Jie galėjo pasakyti, kad buvau super madingas, kad jie buvo pasiruošę tuoktis ir tada jie tiesiog dingo.
Visi reaguoja skirtingai. Kažkas nesimirks akis: jis pastebėjo - ir mes bendraujame toliau. Kai kuriems tai yra stresas: žmogus susitraukia, periodiškai žiūri, nes jam reikia priprasti. Bet tada žmonės nebesitraukia į mano gyvenimą, kurie gali išnykti po to, kai sužinosite apie ranką.
Aš nežinau žodžių „negalios“ ar „ribotos galimybės“. Ką tai reiškia, kaip jį vadinti? Jūs vis dar negalite nieko daryti. Aišku, kad aš niekada nevažiuosiu motociklu, bet jiems jų nepatinka - man pasisekė. Svarbiausia, galiu ir noriu gyventi. Labai sunku paslėpti dalį savęs. Nors dėl savo ypatumų gyvenimą suvokiate visiškai kitaip. Kiti žmonės nesupranta, ką norėčiau pasakyti sau: „Dėkojame, kad susiejote mano batų lentas! Dėkojame, kad nesate namuose, bet dirbate, bandau kažką pasiekti.“
Aš parašiau įrašą apie „Facebook“ apie savo patirtį, nes tikiuosi, kad tai padės kažkas priimti ir mylėti save. Nežinau, ar šios operacijos yra sėkmingos (neišnagrinėjau klausimo) - bet manau, kad tėvai turi mąstyti racionaliai, o ne priimti sprendimus dėl emocijų. Aš nesuprantu, kodėl pakenkti kitoms galūnėms, pabandykite persigalvoti vaiką ir pritaikyti prie standarto.
