Sustabdyti baimę: blogi mitai apie žmones su Dauno sindromu
ŽMONIŲ, KURIŲ PADĖTIS SYNDROME, ŠIANDIEN, NĖRA VISŲ, kaip prieš penkiasdešimt ar net dvidešimt metų: jų gyvenimo trukmė ir kokybė labai išaugo, o integracinė visuomenė nebėra tokia fantastiška. Nepaisant to, sindromas vis dar supa daug stereotipų ir mitų. Suprasti, kur yra tiesa.
Dauno sindromas nėra liga
Dauno sindromas pirmą kartą išsamiai ištyrė britų mokslininkas John Langdon Down 1866 m., Tačiau 1959 m. Jis buvo aprašytas tik po beveik šimto metų. Žmogaus ląstelėse paprastai yra 46 chromosomos: 23 iš motinos ir 23 iš tėvo. Žmonės su sindromu turi papildomą 21 chromosomą kiekvienoje ląstelėje - su juo yra susiję visi jų išvaizda ir sveikatos būklė.
Dauno sindromas diagnozuojamas viename iš 700 (pagal kitus duomenis - 800) naujagimių. Dažniausiai tai nėra susijusi su paveldėjimu ir yra atsitiktinis pažeidimas - nors kai kuriais atvejais tai paaiškinama paveldima genetine anomalija viename iš tėvų. Aštuntojo dešimtmečio pradžioje buvo pradėti atlikti prenataliniai tyrimai, o devintajame dešimtmetyje tyrimai parodė, kad tikimybė, jog vaikas, turintis Dauno sindromą, atsiras motinoje.
Įdiegus technologijas ir naujus etinius klausimus. Daugelis moterų, sužinojusi, kad jų vaikas turės tokį sindromą, nusprendžia nutraukti nėštumą - Islandija gali tapti pirmąja šalimi, kurioje tokie žmonės nebus gimę iš esmės. Visa tai gali sukelti dar didesnį sindromo savininkų stigmatizavimą. Rusijos medicininiuose sluoksniuose Dauno sindromas vis dar vadinamas liga, bet aktyvistai to nerekomenduoja - kaip sakydamas, kad žmogus „kenčia“ ar „kenčia“. Tai būklė, kuri negali būti užsikrėtusi ir negali būti išgydoma, o diagnozuotas asmuo gali gyventi pilną ir įdomų gyvenimą.
Dauno sindromas vaikui nėra susijęs su motinos veiksmais
Kuo vyresnė moteris, tuo didesnė tikimybė turėti vaiką su Dauno sindromu: pavyzdžiui, Anglijos nacionalinės sveikatos tarnybos teigimu, tai yra 1 iš 1500 metų 20 metų amžiaus moteriai, 1 - 800 metų, 1–100 metų amžiaus ir 1 - 45 metų. Nepaisant to, negalima teigti, kad vienintelė priežastis yra tokia: bet kokio amžiaus moteriai gali pasirodyti vaikas su Dauno sindromu. Anot Dauno sindromo, labdaros organizacija, vaikai su sindromu yra labiau linkę gimti jaunesnėms motinoms - paprasčiausiai dėl to, kad moterys šiame amžiuje iš esmės gimsta dažniau. Be to, nėra įrodymų, kad motinos veiksmai prieš nėštumą ar nėštumo metu gali turėti įtakos sindromo atsiradimui vaikui.
Žmonės su Dauno sindromu atrodo kitaip
Tam tikras išorinių savybių rinkinys tikrai susijęs su Dauno sindromu: maža nosis, maža burna, iš kurios daugeliui vaikų dažnai kyla liežuvis, plačios akys, plokštesnis kaklas, trumpesni pirštai ir galūnės, nei žmonės be sindromo. Naujagimiai su Dauno sindromu yra mažesni nei kiti kūdikiai, tačiau šis skirtumas išlygina amžių. Be to, daugelis sumažino raumenų tonusą.
Tuo pačiu metu neįmanoma pasakyti, kad visi Dauno sindromo žmonės atrodo tokie patys: gali būti, kad išvaizdos ypatybės gali pasirodyti kitaip, o ne kiekvienas asmuo, turintis Dauno sindromą, turės visas šias savybes. Taip pat neįmanoma diagnozuoti tik vaiko išvaizdos: tokioms savybėms reikia nustatyti diagnozę. Be to, vaikai, turintys Dauno sindromą, kaip ir visi kiti, yra labiau panašūs į tėvus ir gimines.
Kūdikis su Dauno sindromu galės maitinti krūtimi
Vaikams, kuriems yra Dauno sindromas, raumenų tonusas dažnai mažėja (šis reiškinys vadinamas raumenų hipotenzija), kuri labai veikia motorinius įgūdžius. Su amžiumi, dėka specialių pratimų ir mokymų, vaiko būklė gali būti pagerinta, tačiau vaikystėje ji gali sukelti papildomų sunkumų - vienas iš jų yra susijęs su maitinimu krūtimi.
Britų aktorė Sally Phillips, kurio sūnus buvo diagnozuotas sindromas, primena: „Kūdikiai su Dauno sindromu dažnai turi mažą raumenų tonusą ir sunkiau išgerti motinos pieną.
Bandžiau jį maitinti, bet po 10 dienų po gimimo kūdikio svoris sumažėjo nuo 3,6 kg iki 1,3. Bet visi man pasakė: „Tai yra jūsų pirmasis vaikas, todėl jūs taip susirūpinę. Vaikai visada praranda svorį. "" Haley Goleniowska, Motinos su Dauno sindromu motina, mano, kad daugelis sindromo kūdikių gali valgyti motinos pieną. Tai truko tris mėnesius: "Iš tikrųjų, dėl to Turėjau daug dėmesio skirti trumpalaikiam buvimui ligoninėje. Dėl šios priežasties aš jau nebijujau bejėgis. "
Manoma, kad maitinimas krūtimi gali padėti veidui ir veido raumenims vystytis kūdikiui, turinčiam Dauno sindromą, nors, žinoma, kiekviena šeima, nepriklausomai nuo jų galimybių ir poreikių, priima sprendimą dėl žindymo ar mišinio.
Gyvenimas su Dauno sindromu nebus sunkus ir skausmingas
Vienas iš pagrindinių Dauno sindromo stereotipų yra tas, kad pilnas gyvenimas su juo neįmanomas. Tam tikrų ligų raida iš tiesų yra susijusi su sindromu. Žmonės su Dauno sindromu dažnai gimsta per savaitę ar dvi; jie gali diagnozuoti širdies ligas, kraujo sutrikimus, virškinimo sistemos sutrikimus, skydliaukę, klausą ir regėjimą; jie gali turėti demenciją anksčiau. Dažnai žmonės su Dauno sindromu serga daugiau infekcijų, nes jų imuninė sistema yra mažiau išsivysčiusi, o vaikystėje, be privalomo skiepijimo kurso, gydytojai gali rekomenduoti atlikti papildomus. Tačiau, nepaisant to, kad sindromas yra susijęs su tam tikromis ligomis, jie nebūtinai atsiranda visuose vaikams ir suaugusiems. Gydytojas turėtų atkreipti ypatingą dėmesį į tokio asmens būklę, kad kuo anksčiau pastebėtų galimas sveikatos problemas, tačiau kiekvienas atvejis skiriasi.
Tai taip pat apima idėją, kad Dauno sindromą turintys žmonės negali gyventi savarankiškai. Anksčiau daugelis iš jų, net ir suaugusiais, iš tikrųjų liko kartu su tėvais: vidutinė gyvenimo trukmė žmonėms, sergantiems sindromu, buvo trumpa, todėl tėvai manė, kad jie greičiausiai pralenktų savo vaikus, ir tik alternatyviosios mokyklos. Dabar, turint tinkamą medicininę priežiūrą, Dauno sindromą turintys žmonės gyvena daug ilgiau (jei 1983 m. Jų gyvenimo trukmė buvo 25 metai, šiandien ji yra 60 metų), ir daugelis jų tam tikru etapu nusprendžia tai padaryti savarankiškai - arba beveik savarankiškai, giminaičių pagalba. socialiniai darbuotojai.
„Matau jį nenuilstamai treniruodamas žaisti futbolą sode, stengdamasis tobulinti savo rašyseną ar dirbti rašyboje. Caroline White, garsaus dienoraščio autorius. “Esu įsitikinęs, kad Sebas augs ir suras darbą, gyvens nepriklausomai nuo mūsų - galbūt su parama - susitiks su mylimu žmogumi ir jo gyvenimas bus geresnis. Kartais jam reikia pagalbos, bet niekas jam nepadeda pasiekti savo tikslus. “ Žmonės su Dauno sindromu pasirenka įvairias profesijas: kai kurie tampa aktoriais ar modeliais, kažkas tampa „tradiciniu“ būdu. Tiesa, Rusijoje Dauno sindromo žmonių užimtumas vis dar yra problema: nedaug žmonių vis dar yra oficialiai įdarbinti.
Vaikai su Dauno sindromu gali mokytis
Ilgą laiką vaikai, turintys Dauno sindromą, buvo laikomi nekvalifikuotais. „Šis mitas yra aktyviai remiamas uždarose specializuotose institucijose atliktais tyrimais, tačiau bet kuris vaikas negali veiksmingai vystytis, nes jam netenka pagrindinių stimulų - tėvų meilės“, - pažymėta fonde „Downside Up“. Vaikai, turintys Dauno sindromą, išsivysto lėčiau nei be vaikų: jiems gali prireikti daugiau laiko mokytis sėdėti, stovėti, vaikščioti ir kalbėti, bet galiausiai jie vis tiek gauna visus reikalingus įgūdžius. Mokymosi greitis priklauso nuo konkretaus vaiko. Be to, daugelis pastebi, kad Dauno sindromą turintys vaikai yra geri
emocinis intelektas ir empatija. Šiuo metu pasaulyje Dauno sindromą turintys vaikai, atsižvelgiant į jų poreikius, gydomi individualiai. Gali būti, kad kažkas mokytųsi namuose, kažkam specializuotoje mokykloje, kur procesas yra pritaikytas prie tokių vystymosi savybių turinčių vaikų poreikių, kažkas įprastoje mokykloje su skirtingais vaikais. „Gydytojas sakė, kad būsiu laimingas, jei aš išmoksiu susieti mano blizgesį ar parašyti savo vardą“, - sakė amerikietis Karenas Gaffney, kuriam diagnozuotas Dauno sindromas. Dabar ji turi laipsnį ir garbės daktaro laipsnį.
Žmonės su Dauno sindromu yra ne agresyvūs
Dėl Dauno sindromo turinčių žmonių pobūdžio yra du poliniai mitai. Viena vertus, daugelis mano, kad jie gali būti pavojingi visuomenei ir agresyvūs. Kita vertus, Dauno sindromą turintys žmonės dažnai vadinami „saulėtomis“: manoma, kad priešingai, jie visada džiaugiasi ir geranoriški.
„Pastaba, kad Dauno sindromas yra agresyvus, greičiausiai gali būti išgirsti iš asmens, kuris nežino labai gerai su Dauno sindromu sergančių vaikų vystymosi ypatumais arba turi patirties dirbant su sindromo žmonėmis, gyvenančiais valdžios institucijose - namuose - internatinės mokyklos, psicho-neurologinės internatinės mokyklos: ten galite susitikti su asmeniu, kuris visiškai pasitraukia į save, beviltiškai gauti tam tikrą žmogaus dėmesį (nekalbant apie paramą), kuris yra atsargus viskas, kas nėra žinoma dėl jo Šešėlis ribotas socialinę patirtį, todėl smarkiai reaguoja į viską, kas nauja ", - sakė šeimos paramos centro direktorius" neigiama Up "Tatjana Nechaev. Kita vertus, anot jos, Dauno sindromą turintis asmuo, kaip ir bet kuris kitas, gali parodyti agresiją, reaguodamas į provokaciją, neigiamą požiūrį, kurio niekas nepalaiko, kad apsisaugotų.
Tatjana Nechaeva teigia, kad dėl agresijos iš Dauno sindromo vaiko taip pat gali priimti atvejus, kai jis reaguoja į tai, kad nesupranta jo: „Mažiems vaikams su Dauno sindromu jau yra socialinė patirtis, įspūdžiai iš išorinio pasaulio, tačiau jie supranta ir žino daug daugiau nei jie gali pasakyti. Jei įsivaizduojame, kad mažas žmogus, turintis Dauno sindromą, bando kažką pasakyti su turimomis priemonėmis, o aplinkiniai nesupranta, jis bus įžeistas, jis gali pradėti pykti ir reaguoti taip, kad jis bus laikomas agresija “ .
Tatjana Nechaeva mano, kad „saulės vaikų“ sąvokoje yra tiesa. Taigi, tyrėjas Deborahas Fiedleris pažymėjo, kad Dauno sindromą turintys vaikai, lyginant su kitais vaikais, turinčiais vystymosi bruožų ar be jų, šypsosi daug dažniau ir yra geros nuotaikos, tačiau iki 10-11 metų šie skaičiai yra vienodi kaip ir kiti vaikai. „Galbūt mes galime pasakyti, kad Dauno sindromą turintys žmonės yra labiau pasitenkinti, nei kiti žmonės, tačiau tai nereiškia, kad jie niekada nepatiria kitų jausmų, pavyzdžiui, kartumo ar apgailestavimo, nesipainioja ir nesipainioja. Žemynai bus tokie patys kaip ir kiti žmonės, - sako Tatjana Nechaeva.
Nuotraukos: Happy Socks (1, 2), Monki
