„Aš nesu herojus“: kaip vaikai su cerebriniu paralyžiumi ir jų tėvais gyvena Rusijoje ir Europoje
Šią savaitę Rusijoje staiga garsiai, masiškai ir atvirai pradėjome kalbėti apie vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, problemas, taip pat apie tai, kaip abejingi ir dažnai žiaurūs jiems yra visuomenė ir valstybė. Priežastis buvo incidentas Nižnij Novgorode, kurį supermodelis ir „Naked Heart Foundation“ įkūrėjas pasakė labdaros fondui, skirtam padėti vaikams „Naked Hearts“. Jos sesuo Oksana, kuri prieš kelerius metus buvo diagnozuota autizmu ir cerebriniu paralyžiumi, buvo pašalinta iš kavinės, nes įmonės vadovybė laikė ją nepageidaujamu lankytoju.
Istorija sukėlė audringą atsaką socialiniuose tinkluose ir spaudoje, tačiau pagrindinė išvada iš to dar turi būti daroma visuomenėje. Tūkstančiai sergančių vaikų ir vaikų su negalia, taip pat jų šeimos, kiekvieną dieną susiduria su tokiomis problemomis, tačiau tai nėra įprasta kalbėti ir galvoti apie tai. Mes paprašėme neįgalios vaiko motinos Ekaterinos Šabutskajos, gyvenančios Vokietijoje, ir dirbame kaip fizinis terapeutas vaikams, sergantiems neurologiniais pažeidimais Rusijoje, kokiu keliu ji turėjo eiti ir kaip padėti vaikams tapti laimingais.
Kiekvieną dieną aš rašau dešimtys žmonių iš Rusijos, Ukraina, Vokietija. Jie pasakoja savo istorijas, prašo pagalbos. Aš pasidalinsiu dviem istorijomis.
Vokietija
„Mūsų kūdikis gimė prieš laiką, o gydytojai iš karto pasakė, kad jis rimtai serga, kad mes turėtume jį gydyti daugelį metų ir galbūt jis niekada nebus sveikas. Reikia skubios operacijos, kuri stabilizuoja jo būklę. intensyviosios terapijos metu, ir mes galėsime jį namo paimti ne anksčiau kaip per du mėnesius.
Mano vyras ir aš kiekvieną dieną sėdėjome su jais intensyviosios terapijos metu. Jie laikė jį ant krūtinės, susipynę su laidais ir vamzdeliais, sudrebino, šėrė, paguodė, įleido į inkubatorių, nuvažiavo pėsčiomis. Gydytojai, seserys, fizioterapeutai mums labai padėjo, papasakojo apie tokių diagnozių gydymą ir reabilitaciją, išmokė mus rūpintis savo sūnumi ir dirbti su juo. Valandinis dietologas mums paaiškino jo maitinimo ypatumus. Finansiniu požiūriu viskas buvo gana paprasta, valstybė prisiima visas tokių vaikų gydymo, reabilitacijos ir techninės įrangos išlaidas.
Nuo to laiko praėjo dešimt metų. Mūsų kūdikis važiuoja itin madingu motorizuotu vežimėliu su vairasvirčiu, eina į mokyklą, turi daug draugų ir jau turi mėgstamus ir nepatinkančius mokytojus. Be abejo, jis negali įsisavinti mokyklos mokymo programos ir negali jo valdyti, bet jis vaidina su kitais vaikais, vaidina vaidmenis mokykloje, važiuoja aplink kiemą ant specialaus dviračio (dviračiu, vaikštynėmis ir visa kita reikiama įranga yra apdrausta valstybiniu draudimu ir keičiasi iš karto, kai vaikas išaugo iš senų). Virėjai su draugais mokyklos virtuvės uogiene. Jis taip pat dirba su fizioterapeutais mokykloje kiekvieną dieną ir, žinoma, keliaudamas ir ekskursijos su savo klase visoje Europoje. Jis pats nesimoko valgyti, bet jo mokytojai maitino ir laistė jį, pakeitė savo vystyklus, pakeitė savo drabužius, jei jis buvo nugalėtas. Jie turi laiko viską, nes ten yra keturi iš dešimties vaikų.
Tėvai vaikų žaidimo aikštelėse sako savo vaikams: „Eik žaisti su berniuku, jis ne vaikščioja“.
Mano vaikas nebus sveikas, bet jis yra laimingas. Mes taip bijo, kai viskas įvyko: kas atsitiks su mumis ir kas atsitiks su juo? Bet jis yra laimingas, ir mes džiaugiamės, nes jis šypsosi ir juokiasi, ir tiek daug nuostabių žmonių padeda mums. Taip, valstybė moka už gydymą ligoninėse, vaistus, reabilitaciją ir technines priemones, bet žmonės mums padeda. Jie šypsosi ant mūsų sūnaus gatvėse ir padeda. Jie užpilkite mūsų kavos į ligoninę, moko, kaip dėvėti jį teisingai, arba pakelti, paguosite, kai bijo - ir padėti. Jie moko mūsų vaiką ir rūpinasi juo mokykloje, entuziastingai pasakoja apie savo sėkmę ir pagalbą. Vaikų žaidimų aikštelėse tėvai sako: „Eik žaisti su berniuku, jis ne vaikščioja“, ir pagalba. Mes nesame vieni. Mes galime dirbti, kol jis yra mokykloje nuo aštuonių ryto iki keturių vakare. Mūsų gyvenimas tęsiasi, o mūsų sūnus juokiasi ir verkia. Jis turi šį gyvenimą. Labai ačiū visiems, kurie dalyvauja jame! Noriu pasakyti mamoms ir tėvams: nebijokite! Kiekvienas jums padės, o jūsų vaikas džiaugsis kiekvieną dieną. "
Rusija
„Jis gimė, ir tuoj pat man pasakė: jis nėra nuomininkas, atsisako. Net jei jis išliks, jis visą savo gyvenimą bus beprotiškas, jūs jį ištraukite, nebus pakankamai pinigų. Visi buvo šokiruoti - gydytojai, seserys, globėjai, kaimynai ir mūsų Vyrų tėvai - siaubo! Na, mes negalėjome palikti savo vaiko, jie paėmė jį į intensyvią priežiūrą, mes neturėjome ten ten eiti, sėdėjome prie durų, ir mums nieko nebuvo pasakyta, nieko negalėjo išmokti, tik šaukė ir persekiojo mus.
Tada, kai jie buvo iškrauti, gydytojas nekalbėjo su mumis. Aš nerekomendavau jokių specialistų, nieko nepaaiškinau - kaip maitinti ar kaip slaugyti. Aš atvedžiau jį į namus, atsisėdau ir šaukiau, tai buvo taip baisu. Visą informaciją ieškojau internetui ir kitoms tokių vaikų motinoms. Paaiškėjo, kad mums reikia specialios dietos, specialių priežiūros produktų ir specialių pratimų. Padaryta daug klaidų, pavyzdžiui, nežinodami, jie masažavo, o neurologiniai vaikai negalėjo būti masažuojami, o epilepsija prasidėjo. Ir taip pat - ką daryti per ataką, visi sužinojo, kad jie patys. Pirmą kartą jie pašaukė greitąją medicinos pagalbą, jie paėmė jį į intensyvią priežiūrą, ir ten jie susirišė jį ir nepalaiko jo. Aš nešaukiau greitosios pagalbos. Mes atvykome į ligoninę tik vieną kartą, kai buvo būtina užregistruoti negalią. Taigi, jums reikia surinkti 150 sertifikatų gulėti ir visur su savimi nešti. Ir ligoninėje jis užsikabinęs per mažai džiaugsmo, jis šaukėsi nuo užkliuvimo, seserys šaukė, nes jis šaukia. Jie sako, kad jie pagimdo keistuolius, ir mes slaugome.
Neįgalumą mes greitai išdavome, tik tris mėnesius, žaizdos, pasisekė. Tada jis turėjo išmušti specialų vežimą. Aš einu apie penkis mėnesius. Nors kas nutiko? Kompensacija yra mūsų teritorijoje - 18 000 rublių už gatvę ir 11 000 namų. Vežimėlis kainuoja 150 000, jei jis gali sėdėti jame, jis gali pratęsti nugarą, nėra jokio būdo. Ir tada paaiškėjo, kad neįgaliojo vežimėlio nereikia, nes iš karto, kai eisiu su juo, kaimynai nedelsdami pradeda šaukti: „Išsaugokite savo pabaisą namuose, niekas nebijok žmonių“. O berniukai mesti akmenis ir jų tėvai juokiasi. Kai akmuo nukentėjo į šventyklą, ir kuo daugiau su juo vaikščiau.
Berniukai mesti akmenis, o jų tėvai juokiasi. Kai akmuo nukentėjo į šventyklą, tuo daugiau nesijaučiau su juo
Žinoma, aš negaliu dirbti, sėdiu namuose su juo. Aš pats jį tyriu, mokau jį nuskaityti ir sėdėti, raides, skaičius, spalvas - viską. Jie nepriims jo į mokyklą. Sutikau su vienu mokytoju, todėl ji mus aplankys už pinigus ir tikiuosi įtikinti mokyklos vadovą, kad leistų mums išlaikyti egzaminus. Jis jau skaito mane. Tiesiog negaliu vaikščioti. Be to, mes neimėsime per šią komisiją, PMPK: ten reikia psichiatro nuomonės, o psichiatras atlieka testus, kuriuose reikia imtis dalykų su savo rankomis. Bet aš negaliu paimti mano rankų, mano pirštai nėra besiplečiantys, gerai, psichiatras padarė tokią diagnozę, su kuria jie net neis mus į aštuntąjį mokyklą. Taip, ir neturime šios aštuntosios mokyklos. Ne, išskyrus įprastą, ne. Ir yra laiptai. Kas tai dėvės? Taigi aš pats.
Ir jūs vis dar turite problemų su vaistais, matote, jie buvo uždrausti juos importuoti. Ką daryti, aš niekada nežinau. Kur juos gauti dabar? Jis mirs be jų. Bet aš taip džiaugiuosi, kad nesuteikiau, jūs neturite idėjos! Na, aš visą savo gyvenimą patyriau, kad su savo rankomis atidaviau vaiką. Jis nebūtų išlikęs ten, bet jūs žinote, kas ten vyksta? Ir taip kiekvieną dieną sakau jam: “Aš myliu, myliu, ir jis juokiasi, ir aš juoktis su juo.“
Iš viso turiu 254 pacientus, 254 vaikai su cerebriniu paralyžiumi. Ir kiekvienas turi tokią istoriją. Nėra nė vieno tėvo, kuris nebūtų įtikintas duoti vaikui. Nėra nė vieno, kuris nekalbėtų apie keistuolius ir bausmes už nuodėmes. Nėra nė vieno, kuriam jie nebūtų spoksoti į gatves ir nekaltų pirštų. Aš pats turiu tokį vaiką, ir aš paėmiau ją į Vokietiją. Ten ji eina į mokyklą, visi šypsosi ant jos. Jos vaistai yra parduodami, o Rusijoje jie yra uždrausti kaip heroinas. Atvykstame į Rusiją, ir aš prisimenu, kaip tai yra, kai jie rėkia atgal, kai vaikai yra paimti iš žaidimų aikštelės, jei ateisime, kai man atsako Obrazcovo teatro administratorius: „Cirko pasirodymai, ir mes turime teatrą, tada vaikus, nieko jų nebijoti. “
Sergantis vaikas visada yra tragedija. Tačiau Vokietijoje tragedija yra tik tokia, ir visi aplink mus esantys žmonės padeda, o mano vaikas turi normalią laimingą vaikystę. Rusijoje netgi vežimėliui atsisakoma kompensuoti vieną kartą per penkerius metus, ir visur yra negailestingumas, ir visur yra milijonas popieriaus lapų ir egzempliorių, ir rytoj sugrįžta, nėra jokių vaistų, gydytojų pagalbos, jokios mokyklos ir jokios reabilitacijos. Vokietijoje mokiausi kaip fizioterapeutas, nes Rusijoje jie nežino, kaip elgtis su tokiais vaikais. Ir dabar, vėl ir vėl išleidžiant kiekvieną kitą vaiką ant kojų, esu nustebęs tuo, kiek daugelis iš jų galėjo ilgai gyventi jau sveikus, jei tik jie su jais dalyvautų. Kiek buvo pasakyta, kad epilepsija, reabilitacija paprastai neįmanoma. Nėra prasmės kalbėti su vaiku anksčiau nei metus. Tai yra gydytojų neraštingumas. Ją kompensuoja mūsų didvyriškos motinos ir tėvai. Čia jie viską žino apie reabilitacijos ir medžioklės metodus specialistams, kurie daugiausia yra atvežti iš užsienio. Ar prisimenate istoriją apie mergaitę, kuri buvo perkelta į Vokietiją per tris dienas? Vienoje iš blogiausių Vokietijos klinikų.
Ką galime padaryti, kad padėtų šioms šeimoms? Sustabdyti trukdymą. Šypsotis šiais vaikais gatvėje (jūs nežinote, kaip tai svarbu!). Padėti transportui ir gatvėje. Nesukurkite kliūčių jiems konkrečiai - nedraudžiama importuoti narkotikų ir įrangos, nepriversti juos paleisti ir rinkti informaciją mėnesių, nesikreipkite į juos, nesakykite jiems, kad jų vaikas niekada nebus susigrąžintas (ypač jei nėra pakankamai išsilavinimo, kad jį įvertintumėte), neskubėkite juos su akmenimis, neperkelkite į policiją, nes jie drįsta atvykti į kavinę. Mes negalime pridėti jų kankinimo. Mes galime padėti formuoti viešąją nuomonę, kad būtų gėda palikti savo vaiką. Gėdytis šaukti: „Paimkite savo bjaurus!“ Iš pradžių tik gėda. Ir tik tada atsiras naujas požiūris į juos. Nesakykite man: „Bet mes to neturime, čia mes turime berniuką su smegenų paralyžiumi, ir niekas jo nepalies“. Pagalba, kol niekas nepaliks, kuris pasakys: „Ir taip yra su mumis“. Tai viskas. Nieko daugiau. Tiesiog kiekvienas gali tai prisiminti ir perduoti.
Tuo tarpu ...
Aš nesu herojus. Aš negaliu gyventi taip. Aš esu pasirengęs dirbti kelias dienas, kad mano vaikas galėtų eiti į mokyklą ir šypsotis. Ir aš dirbu dienas. Gyventi Vokietijoje.
Nuotraukos: 1, 2 per Shutterstock, The Village