„Ką negerai jūsų akys?“: Turiu rainelės kolobomą
Koloboma yra įgimta akių anomalijakurioje yra sutrikusi vienos iš jos struktūrų, pvz., akies voko, rainelės, tinklainės ar regos nervo, vientisumas. Paprastai jų formavimąsi baigia septintoji vaisiaus vystymosi savaitė, tačiau kartais tai neįvyksta, o vienoje iš akių membranų lieka defektas ar skylė - tai koloboma. Kartais ši genetinė būklė paveldima, tačiau ji gali atsirasti pirmą kartą šeimoje. Priklausomai nuo vietos, koloboma gali arba gali paveikti akies regėjimą ar išvaizdą. Stilistas Zhenya Kometa papasakojo, kaip ji gyvena su įgimta kolostomija, ir ką ji gali patarti tėvams, turintiems šią funkciją.
OLGA LUKINSKAYA
Aš gimiau 1991 m. Taškente, antrasis vaikas šeimoje. Kodėl turiu rainelės defektą - niekas nežino, kad šeimoje visi turi normalią viziją. Tiesa, nėštumo metu motina patyrė didelį stresą - ji prarado abu tėvus, ir tada ji sužinojo, kad ji su manimi yra nėščia. Ji buvo labai bloga, nenorėjo nieko, bet galų gale ji išgyveno mane ir dabar sako, kad išgelbėjau savo gyvenimą.
Nors aš nežinojau, kaip kalbėti, niekas nesuprato, ar matau, kaip jaučiuosi ir ar turėčiau kištis. Pasak jos motinos, ji nustebino, kad negaliu atskirti objektų arti, bet atstumu, kurį pamačiau geriau nei ji. Darželyje darau pirmuosius akinius. Mano regėjimas buvo blogas (turiu trumparegystę ir astigmatizmą), dažnai lankėmės gydytojai, tačiau nebuvo radikalaus gydymo kalbėjimo - gydytojai sakė, kad operacija buvo neįmanoma. Visuomet turėjau daug draugų, bet, žinoma, mokykloje kartais jie vadino juos akiniais, tai buvo įžeidžiantis. Aš apie tai nieko nekalbėjau - galėčiau šiek tiek verkti ir tęsti. Kieme esantys draugai visada atkreipė dėmesį į mano akis: kažkas žavėjosi, ir kažkas net bijo ir pabėgo.
Prisimenu, kai mano motina ir aš nuvykome į atviras duris į ligoninę, kur atvyko ekspertai iš JAV. Pasidžiaugiau pora išmoktų angliškų žodžių, o mes labai gražiai kalbėjomės su gydytojais žaismingu būdu. Jie ištyrė mane kai kuriuose vėsiuose aparatuose, kurių mes neturėjome, davė man žaislų. Tačiau net gydytojai iš Amerikos negalėjo nieko daryti, nes koloboma yra nepakankamas akies vystymasis ir tuo metu technologija neleido ją ištaisyti. Nepaisant to, aš nepatyriau diskomforto: nebuvo skausmo, nebuvo fotofobijos. Trylika metų, kai tėvai ir aš persikėlėme gyventi į Maskvą, pradėjau dėvėti lęšius ir dėvėti juos iki šios dienos.
Visada turėjau atleidimą nuo fizinio lavinimo, gydytojai neleido man eiti, šokinėti, įtempti, bet, žinoma, kaip vaikas vis dar skubėjau su kiemu su kitais vaikais. Mano regėjimas pablogėjo su amžiumi (dabar turiu minusas vienuolika), bet aš tik koregavau objektyvus, periodiškai atliekant prevencinius tyrimus. Per dvidešimt metų lankiausi Helmholtz akių ligoninėje, kur man buvo pasiūlytos dviejų rūšių intervencijos. Pirma, buvo įmanoma ištaisyti regėjimą, kaip daugelis žmonių daro su trumparegystė, be kolobomos. Tačiau rezultatas greičiausiai būtų buvęs trumpalaikis. Antra, buvo įmanoma atlikti estetinę operaciją, kuri pakeistų mokinio išvaizdą (rainelės formos estetinis koregavimas yra viena iš sunkiausių oftalmologinių operacijų; spalvotus kontaktinius lęšius taip pat galima pakeisti išvaizdai. - Pastaba Red.).
Niekada nesijaudinau, kaip mano mokiniai atrodo - aš paėmiau jį kaip duotą, nedvejodamas, neslėpiau nuo žmonių. Kartą su internetu susipažinau su Kazachstano mergina, turinčia tą pačią diagnozę, tik mėlynomis akimis ir šimtu procentų vizijos. Tada aš pagaliau supratau, kad koloboma gali neturėti įtakos vizijai apskritai, tai yra tik mokinio defektas - aš tiesiog turiu trumparegystę ir astigmatizmą. Dvidešimt penkerių metų pradžioje pradėjau treniruotis, atidžiai klausydamas pojūčių. Gyvenu kaip visi kiti, daug laiko praleidžiu kompiuteryje ar telefonu, nevartokite vaistų ir jaustis kaip paprastas žmogus.
Taip atsitinka, kad pokalbyje su naujais žmonėmis jie žiūri į mano akis, žavisi, paskambina kitam matyti. Aš nuolat giriuosi. Dabar aš esu dvidešimt aštuoni, aš susituokiau, turiu mėgstamą darbą ir planuoju tapti motina. Visada esu įsitikinęs, kad turėsiu cezario pjūvį, tačiau oftalmologas paaiškino, kad visiškai įmanoma, o ne būtinai - pagaliau gydytojų taryba pagaliau nuspręs.
Nuo dvidešimt trejų metų, kai aš pradėjau skelbti pranešimus su „hashtag # kolobomaraduzhki“, pradėjau gauti daug asmeninių pranešimų. Iš esmės jie rašo man mamas, kurios vis dar yra labai jaunos ar tik gimę vaikai, turintys tokį patį ypatumą kaip ir mano. Tėvai yra susirūpinę, tačiau yra mažai informacijos: gydytojai tikrai negali nieko pasakyti, tačiau vaikas nekalba ir negali bendrauti savo jausmais. Prašau papasakoti apie savo gyvenimą su šia diagnoze, apie tai, kaip aš užaugau, jei jie nesugadino manęs vaikystėje, ką mano regėjimas buvo, jei darau operacijas - jie klausia daugybė daug klausimų.
Atsakysiu į klausimus, linkiu sveikatai, ramiai ir visada pateikite pagrindinius patarimus - mylėkite savo vaikus taip, kaip jie yra. Jokiu būdu nerodykite jiems nerimo dėl akių, nes vaikas yra „ne taip, kaip visi kiti“. Mano mama laikėsi ramus požiūris, ir man atrodo, kad tai padėjo, prisiminiau savo savitumą tik tada, kai jie manęs paklausė: „Kas tai yra su jūsų akimis?“. Raginu tėvus kuo dažniau papasakoti vaikams, kad jie yra gražūs, kad ateityje jie nebebus drovūs.