Kaip aš gyvenu su vitiligo
Vitiligo - vienas iš labiausiai apleistų reiškinių medicinojeTai yra būklė, kai skirtingose veido ir kūno dalyse atsiranda daug šviesesnės natūralios odos tonas. Iš balintų židinių nėra melanino, todėl jie vos tamsėja saulėje arba gali iš karto sudeginti. Dažniausiai dėmės atsiranda ir auga streso patyrimo metu, bet pasakyti, kodėl taip atsitinka, niekas negali patikimai.
Vitiligo atsiranda vos 0,5-1 proc. Pasaulio gyventojų, nesukelia diskomforto ir nuodų savo savininkų gyvenimą tik todėl, kad jis neatitinka įprastos grožio sąvokos. Vitiligo negalima užsikrėsti, nesukelia odos vėžio ir nėra patvirtintų įrodymų apie ryšį su paveldėjimu. Visa tai kartais nėra akivaizdi žmonių, turinčių šią funkciją, aplinkai - dažnai jie bijo, vengia ar užmigti su įžeidimais. Modelis ir fotografas Anastasia Olenich pasakojo apie savo gyvenimą su vitiligo, apie priešišką aplinką ir kaip išlaikyti pasitikėjimą tokia situacija.
Aš esu dvidešimt treji metai, o trys iš jų gyvenu su vitiligo. Dirbau konsultantu drabužių parduotuvėje, o kai bosas šaukė manęs, dalyvaujant keliems lankytojams. Jis sakė, kad esu blogas darbuotojas, kad niekas nenori dirbti su manimi - visa tai priešais klientus, kurie apsisuko ir tiesiog paliko. Ši padėtis privertė mane į laukinės streso būklę, o reakcija buvo monstrali alergija - raudoni dėmės visame kūne, kurie buvo niežti, neleido mums miegoti ir normaliai judėti.
Iš pradžių man buvo gydoma alergija. Kai niežulys ir paraudimas baigėsi, pastebėjau, kad dabar mano kūnas buvo padengtas įvairių dydžių šviesiomis dėmėmis. Dėmės nesukėlė fizinio diskomforto: jie nesugadino, niežėjo ir nulupė. Dauguma jų pasirodė nedelsiant, bet vėliau pastebėjau, kad esant dideliam stresui jie gali ištiesti ir keistis. Tada aš nežinojau, kad turėjau vitiligo ir nusprendžiau, kad tai yra alergijos pasekmės. Pradėjo laukti, kai viskas vyksta savaime. Praėjo savaitės, o dėmės išnyko.
Maniau, kad rauginimo lova gali man padėti: įdegis suteiktų odai lygesnį atspalvį. Bet oda be melanino yra neapsaugota nuo ultravioletinių spindulių, todėl gavau stiprų nudegimą. Tai buvo neįtikėtinai skausminga. Kas atsitiko, paskatino mane ieškoti per visą internetą ieškant atsakymo į klausimą, kas vyksta su manimi. Tada susitikau su dermatologu. Aš sumokėjau tinkamą pinigų sumą, išlaikiau daug apklausų. Rezultatas buvo nusivylęs, turėjau išgirsti: „Tai vitiligo.
Rezultatas buvo nusivylęs, turėjau išgirsti: „Tai vitiligo.
Mano šeima ir draugai niekada neleido save blogai kalbėti. Priešingai, jie palaikė mane, užuojauta su manimi ir nerimavo. Mano draugai taip pat padėjo man daug, nuolat viską vengdami į juokus anekdotus ir neatsižvelgdamas į išvaizdos pokyčius. Kalbant apie atsitiktinius žmones, tai yra kitokia istorija, sudėtingesnė. Įžeidimai ir nepalankios žvilgsniai iš svetimų žmonių buvo labai daug. Žmonės nesuteikė savo vaikų į paplūdimį, sėdėjo po kelis kartus metro nuo manęs. Kai jie net paprašė manęs uždengti savo kojas, bet labiausiai juokingas įvykis mano atmintyje įvyko tada, kai nežinomas suaugusysis žmogus palikdavo tokį komentarą pagal mano nuotrauką: „Kas yra graži korpuse, turinčioje niežai?“
Atsižvelgiant į tokį pasipiktinimą, pradėjau sunkią depresiją. Mintys buvo skirtingos. Aš atvirai laikiau save negraži. Ji uždarė save, dvejus ar tris mėnesius ji atsitraukė nuo žmonių, išėjo į gatvę tik esant būtinybei. Dėl savo pačių savigarbos didžiulio spaudimo aš praradau tikėjimą savimi. Maniau, kad tai buvo mano kaltė, kad nusipelniau. Tada aš nesupratau, kad toks požiūris į save buvo klaida ir tik padidino depresiją. Susipažinkite su situacija, kaip minėjau, padėjo giminaičiams ir draugams, kurie paėmė mane. Ir aš nusprendžiau eiti į modelinę mokyklą, kad pradėčiau kovoti su savo kompleksais. Ten darbuotojas atkreipė dėmesį į mane, kuris pasiūlė priimti pavyzdinę agentūrą. Tokios galimybės neįmanoma atsisakyti.
Per pirmuosius tris modelio darbo mėnesius mano nuomonė apie daugelį dalykų labai pasikeitė. Kai aš pradėjau, kitame pasaulio gale, Chantel Winnie įgijo didžiulį populiarumą. Jos ir jos pavyzdžio dėka žmonės labiau užmezgė tuos, kurie turi vitiligą. Ir dabar, apskritai, atsirado eros, kai modeliai, turintys neįprastą išvaizdą, kuri skiriasi nuo kanono natūraliais duomenimis, tapo labiau paklausūs nei komerciniai. Apskritai, vitiligo buvo paskutinis šiaudas, kuris nusveria pusiausvyrą priimant sprendimą pradėti modelio karjerą. Dabar agentūros gana ramiai reaguoja į ją, nes viskas yra temoje. Daug daugiau dėmesio skiriama augimui ar šukuosenai.
Suaugęs žmogus mano nuotraukoje paliko komentarą: „Kas yra graži korpuse su niežinančia oda?“
Kai pradėjau dalyvauti profesionaliame filmuojant ir dalintis nuotraukomis su manimi internete, pradėjau gauti pranešimus iš žmonių iš viso pasaulio. Šiuose pranešimuose žmonės rašo padėkos žodžius už tai, kad aš save parodysiu ir nedvejojau. Daugeliui buvau motyvatorius ir pavyzdys. Vieną dieną vienas iš mano pokalbių dalyvių pasidalino idėja: būtų puiku, jei internete būtų projektas apie vitiligo žmones. Aš sušaudžiau šią mintį, ir tai tapo mano sapnu. Taip atsirado mano nuotraukų projektas, kuriam nušauti tuos, kurie gyvena su vitiligo.
Tai apima įvairių profesijų ir amžiaus žmones. Projektas neegzistuoja: nuolat ieškojau naujų simbolių ir istorijų. Tiesą sakant, gana sunku rasti drąsių žmonių, kurie yra pasirengę stovėti priešais objektyvą ir parodyti save kaip jie. Ir daugelis tų, kurie rašo man, gyvena kituose miestuose, ir aš neturiu galimybės šaudyti ne Sankt Peterburge. Dabar kartais aš užvaldau save ir kreipiuosi į žmones tiesiai gatvėje - bet kartais aš pasibjauriuosi, ir jie iš karto praranda ir atsisako. Tie, kurie sugeba susitikti, tampa mano herojais. Iš savo patirties žinau, kaip sunku pereiti per save, todėl esu labai dėkingas kiekvienam dalyviui. Ateityje norėčiau parodyti nedidelę vitiligo nuotrauką.
Kalbant apie ypatingą vitiligo odos priežiūrą, dėmės teoriškai neturėtų būti atidaromos saulėje, kitaip gali atsirasti deginimas. Mano patirtis šioje srityje yra labai didelė. Kiekvieną vasarą aš su savo tėvais pailsinu Bulgarijoje, o saulė, žinoma, yra daug aktyvesnė nei Sankt Peterburge. Apsaugos nuo saulės priemonės ypač nepadeda, net jei jos turi didelį apsaugos faktorių. Ir vis dėlto aš nesistengiu uždaryti dėmių - mano vitiligo reaguoja gana gerai saulei, jei ne piktnaudžiaujama. Dėl saulės nudegimo, per trumpą laiką daugiau nei pusė dėmių tamsėjo ir truko.
Vitiligo nėra užkrečiama liga, o ne virusinė infekcija, o ne nukrypimas nuo normos - tai tik kosmetikos priemonė
Jei vitiligo vis dar perduodama genetiškai, o mano vaikas kažkada turi dėmių, paaiškinsiu, kad tai tik tokia savybė. Kas Sasha, pavyzdžiui, strazdanos, Masha gimtadienis ir jis turi vitiligo. Jūs negalite jaustis tokioje situacijoje asmeniui - jis žudo savigarbą ir daro jį labai silpną, ypač vaikystėje.
Mano nuomone, su visais žiniatinklio informacijos gausa nėra pakankamai, kad žmonės be šios savybės sudarytų aiškią mintį, kad vitiligo nėra užkrečiama liga, o ne virusinė infekcija, o ne nukrypimas nuo normos - tai tik kosmetikos priemonė. Nereikia jo atsikratyti, ji nekelia jokios grėsmės ir, svarbiausia, nėra jokios priežasties, dėl kurios gali būti pasmerkta ir įžeidinėta.
Tik praėjus trejiems metams po dėmių atsiradimo, aš galėjau priimti vitiligą kaip dalį savęs. Ir aš nenoriu nieko keisti. Džiaugiuosi ir dėkoju, kad tai atsitiko man. Per šiuos trejus metus supratau keletą svarbių dalykų: tik artimi ir brangūs žmonės gali parodyti tikrą užuojautą ir supratimą. Jūs negalite užsiimti savęs kaltinimu, kaltinti save už tai, kas įvyko. Ir vis dėlto verta pamėginti išeiti iš komforto zonos, parodyti sau ir savo dėmėms kitiems - palaipsniui, kad jis nesukeltų reikšmingo psichologinio diskomforto. Svarbiausia prisiminti: vitiligo nėra liga, bet savybė.
Nuotraukos: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
