Tuberkuliozė Rusijoje: liga, apie kurią nėra kalbama

Gydymas Rusijoje yra ne tik baisu bet kartais tai yra gėdinga - daugybė diagnozių yra apsupta tokio stiprumo, kad ji sukelia kitus, įskaitant kai kuriuos gydytojus, siaubo ir paniekos mišinį. Ir jei viena iš šių ligų - ŽIV - palaipsniui pradeda kalbėti labiau humaniškai ir nežinomiau, tuomet neatrodo, kad apie tuberkuliozę apskritai būtų pasakyta. Mirtina tuberkuliozė iš rusų literatūros klasikinių, benamių ir kalinių ligos - apie viską, apie ką apie jį žinoma. Nedaugelis žmonių įtaria, kad 2016 m. Jis tiesiog gali atsitikti bet kuriam: kiekvienas trečiasis asmuo yra užsikrėtęs ramybės forma pasaulyje ir Rusijoje beveik kas pirmą kartą. Nina Nazarova kalbėjo su liga sergančiais žmonėmis ir gydytojais apie tai, kaip jie gydo tuberkuliozę Rusijoje, taip pat išsiaiškino problemos mastą ir priežastis.

Nuovargis

Nuo trečiojo metų Ksenija Ščenina daugiausia prisiminė begalinio nuovargio ir nuolatinės kaltės jausmą: „Nuovargis, nuovargis, nuovargis, atsikėlimas ryte yra sunkus, jausmas, kad negaliu susidoroti su nieko ir viskas nukrenta iš mano rankų“. Tai buvo 2008 m., Ksyusha buvo dvidešimt metų. Ji atvyko į Maskvą iš Chabarovsko, studijavo Žurnalistikos ir literatūros meno institute ir vadovavo klasikiniam romantiškam pasukimui: baltųjų gvardijos koncertų, meilės, susitikimų su tinklo draugais, pirmuosius leidinius „Time Out“ ir „Zvukakh.ru“ .

Neišėjau į gydytojus - nebuvo jokių kitų simptomų, todėl Ksyusha kaltino savo proto būklę savo charakteriu ir visą laiką pasibaisėjo: „Bet aš esu tingus. Gavau į gydytojus tik tada, kai atvykau namo į vasaros atostogas ir, arčiau išvykimo, nusprendžiau išnagrinėti savo gimtojoje rajono klinikoje ateinančius metus. Terapeutas išdavė bandymus, siunčiamus kardiologui ir rentgeno spinduliams.

Bet kai atėjo laikas gauti fluorografijos rezultatus registratūroje, Ksenija dėl jų kažkokių priežasčių nebuvo suteikta ir buvo išsiųsta gydytojui. Biure vyko toks dialogas:

- Kas yra tavo pavardė? Ah, taigi jūs!

- Aš turiu galvoje, man?

- Galų gale? O kur tu dvejus metus buvote?

- Ką?

Greitai paaiškėjo, kad 2006 m., Kai Ksyusha 2006 m. Vasarą grįžo namo vasarą, ir atlikus gydytojų patikrinimą buvo atlikta medicininė apžiūra, tada vėl nuskrido studijuoti, tačiau rezultatai buvo akivaizdūs tuberkuliozei. Į pagrįstą klausimą, kodėl jie apie tai nieko nekalbėjo, gydytojas atsakė, kad jie vadina namus. Iš tiesų, mano motina prisiminė, prieš porą mėnesių, kol jie pašaukė iš klinikos, ir sakė: „Jūsų dukra turi kažką su plaučiais, net jei ji yra Chabarovsko mieste. Mama tiksliai perdavė žinią Ksyusha: „Kažkas su plaučiais, jūs šventės metu grįšite namo.“

Rugpjūčio pabaigoje Maskvoje buvo nusipirkti grįžimo bilietai, o po savaitės prasidėjo ketvirtieji metai. Terapeutas paskelbė: „Jei jums pasisekė, laikykite metus. Rytoj ryte su bilietu į pulmonologą.“ - „Turiu dalykų ryte, ar galiu vėliau grįžti?“. - "Ar jūsų plaučiai skaidosi, ką tu darai?!" Tada Ksyusha tyliai pasiliko „Aaaaaa“ ir paliko. „Nėra brošiūrų, jokių paaiškinimų, ar tai išgydoma, ar ne išgydoma, ką turėčiau pasiruošti, kokia ši didžiųjų rusų rašytojų liga“.

Nenaudojama tuberkuliozės bakterija, pasak PSO, užsikrėtė trečdaliu pasaulio gyventojų. Rusijos gydytojai teigia, kad šis skaičius yra daug įspūdingesnis - „Koch“ lazdelių vežėjai yra nuo 70% iki 99% šalies gyventojų. Tačiau, nepaisant ryškių kontrastų skaičiumi, skirtumas šiuo metu yra mažas: žmogus serga tik tuo atveju, jei bakterijos patenka į aktyviąją stadiją - tai gali įvykti, kai imunitetas smarkiai sumažėja. Nors imunitetas yra tinkamas, asmuo, net ir kaip bakterijų nešėjas, yra sveikas ir negali užkrėsti kitų.

Nuo tuberkuliozės mirti. Bet jie miršta, jei liga yra apleista arba asmuo nėra gydomas dėl kokios nors priežasties - laiku pastebėta tuberkuliozė yra beveik 100% išgydoma. Bloga naujiena yra ta, kad jei bent jau iš dalies išgirsta onkologijos ir ŽIV, o prevencijos ir reguliarių testų poreikis primena ir aktyvistus, ir žiniasklaidą, dabartinėje informacinėje srityje praktiškai nėra tuberkuliozės, todėl ankstyvosiose stadijose jis nėra pastebimas. tai paprasta. Be „didžiųjų rusų rašytojų“, liga siejama su „vartojančiomis jaunomis moterimis“, taip pat su ribiniais ir deklazuotais elementais, pvz., Benamiais ar kaliniais.

„Mama buvo šokiruota, kai išgirdo mano diagnozę - galų gale yra stereotipas, kad tai yra alkoholikų, narkomanų ir disfunkcinių šeimų liga“

Nedaug žmonių žino, kad dauguma žmonių serga 18–44 metų amžiaus, o didžiausia yra tarp 25–34 metų moterų ir 35–44 metų vyrų. Kai Masha buvo diagnozuota tuberkulioze po aštuoniolikos metų ilgalaikio plaučių uždegimo gydymo, jos šeimai buvo taip sunku patikėti, kad ji ir jos motina išvyko į Maskvą į centrinį tuberkuliozės tyrimų institutą „Yauza“. Pavadinimas „Masha“ nėra realus. Sąskaitos „VKontakte“ ir „Skype“, per kurias bendraujame, taip pat yra registruotos fiktyviame pavadinime. Pokalbis vyksta be vaizdo įrašų ir jokių asmeninių duomenų - mergaitė netgi nepaminėja savo gimtojo miesto. Masos ligos pradžia panaši į Xenijos istoriją: „Apie keturis mėnesius aš jaučiau silpnesnį, tačiau aš kaltinau tai, kad prieš žiemą dirbu žiemą prieš šešis mėnesius, ir pavargau nuo neįprasto. draugės kalbėjo, atsakydamos: „O, aš taip pat pavargau“.

Masha ilgą laiką buvo sveika, ji įstojo į universitetą ir susituokė, bet kelerius metus praleido tuberkulioze, nė vienas jos dabartinis palydovas, išskyrus savo tėvus ir vyrą - tuberkuliozės socialinė stigma yra tokia baisu ir gėdinga pasakyti. „Mama buvo šokiruota, kai išgirdo mano diagnozę - galų gale yra stereotipas, kad tai yra alkoholikų, narkomanų ir disfunkcinių šeimų liga. Ir mes turime klestinčią protingą namą, savo verslą. Tik tada, kai ji susirgo, Masha to nepadarė, tačiau kalbėdama su žmonėmis ligoninėje, ji labai išsigandusi: „Net vienas brolis pasisuko nuo vienos mergaitės: neskambink, neprašykite man daugiau - šiuo klausimu.

Ir svarbiausia, kad ligos simptomai išliko ten, Turgenevo, Dostojevskio ir Lydijos Čarskos romanų lygmenyje. Tačiau vėlesniuose etapuose pasirodo klasikinės literatūros pažįstami simptomai, pavyzdžiui, kruvinas skrepliai. Iš tiesų, tuberkuliozės požymiai yra tokie. Lėtinis nuovargis, dirglumas, prakaitavimas, temperatūra šiek tiek pakyla iki 37,2-37,5, o lengva nešiotis ant kojų. Ir ne kruvinas kosulys. Ir dažnai net ir paprastiausias kosulys. Daugeliu atvejų žmonės, turintys pradinį tuberkuliozės etapą, nemano, kad jiems atsitinka kažkas nenormalus: noras miegoti, darbo jėgos sumažėjimas, „poreikis eiti atostogauti“, „kažkas, ką aš pavargau“, yra susiję su šiuolaikinio gyvenimo įtampa. Tarp tuberkuliozės pacientų yra pokštas: „Jei atrodė, kad artimas žmogus staiga pradėjo elgtis kaip paskutinė m ... siųsti jį į fluorografiją, galbūt jis turi tuberkuliozę“.

„Tylus ir sunkus“

Rusijoje tuberkuliozė yra oficialiai pripažinta „socialiai reikšminga“ liga - tai reiškia, kad ji gydoma privalomai ir nemokamai. Viskas vyksta specializuotose institucijose - tuberkuliozės gydytojai: gydytojai paskiria tyrimus ir gydymą bei prideda prie ligoninės.

Tuberkuliozės gydytojas Chabarovskas, į kurį pateko Ksyusha, atrodė lygiai taip pat kaip demotivatoriai apie Rusijos medicinos būklę: septynių lovų palatoje, rūdžių vamzdžių ir galvos plokščių, patrintų į betono linoleumą. Ant galvos nukrito knygų ir pažodžiui pažodžiui pažvelgusių tarakonų.

Tačiau daug stipresnė nei gyvenimo sąlygos Ksyusha pirmosiomis savaitėmis prisimino painiavos jausmą. Buvo nemažai klausimų: ką sako tam tikra analizė, kaip jos diagnozė skiriasi nuo kaimyno, esančio palatoje, priežasties, kodėl ši procedūra reikalinga, kaip elgiamasi su gydymu ir kas atsitiks. Tokiu atveju visi klausimai, į kuriuos atsakė medicinos personalas:

- Ar turite kokių nors šalutinių poveikių?

- Ir jūs manėte, kad pateko į pasaką? Čia neturime saldainių.

Atmosfera buvo priespauda, kariškių kaimynai išbandė aistras ir bijo vienas kitą su operacijomis: „Aš nuėjau į dviratį, kad po operacijos visi mirs, niekas daugiau nei penkerius metus gyveno“.

Tuberkuliozė gydoma chemoterapija antibiotikais. Geriausias variantas, kurį galite tikėtis, yra šeši mėnesiai. Dvi mėnesiai sustiprino antibiotikus, keturi - palaikantys. Tai yra, jei liga buvo sugauta pačioje vystymosi pradžioje. Gydymas dažniausiai patenka į stacionarinį skyrių - valandą eina į slaugytojo eilę, o visi prižiūri tabletes prie priežiūros: „Jūs niekada nematysite tokio parado: dvidešimt žmonių stovi eilėje, mesti ir gerti, dušas ir gėrimas“. Įspūdinga skaidrė yra paimta iš tablečių: priklausomai nuo ligos formos, jie ima nuo 12 iki 22 vienetų per dieną - per keturis mėnesius 1320 girtų „ratų“ važiavo Ksyusha. Blogiausias dalykas, kurį gali padaryti žmogus, kenčiantis nuo tuberkuliozės, yra organizuoti net minimalų gydymo praleidimą: atsparumas antibiotikams labai greitai išsivysto, o tuberkuliozė iš jautrių vaistų formos lengvai virsta „atsparumu vaistams“. Tokia tuberkuliozė taip pat gydoma, tačiau vaistai, kurių reikia gydyti, yra mažiau prieinami ir toksiškesni organizmui. Sveikatos apsaugos ministerijos įsakymu griežtai kontroliuojamas vaistams atsparių tuberkuliozės formų gydymas, tiek, kiek slaugytoja turi teisę paprašyti paciento atidaryti burną ir tempti liežuvį, kad patvirtintų, jog jis nurijo tabletes. Tokio sunkumo priežastis yra ta, kad su šios rūšies tuberkulioze bakterijos, kurios jau yra atsparios antibiotikams, gali būti perduodamos kitiems žmonėms.

Užkrečiamumas, arba, medicininiu požiūriu, tuberkuliozės epidemiologinė rizika nėra susijusi su atsparumu vaistams, bet priklauso nuo plaučių audinio pažeidimo ir šių pažeistų masių patekimo į bronchus. Kasdieniame gyvenime tai vadinama atvira ar uždara forma, gydytojams tai yra bakterijų išskyrimas; ji yra silpna, vidutinio sunkumo ir didelė. Pacientai, kurių ekskrecija yra aktyvi, yra privaloma izoliacija vaistinėse, o likusi dalis nėra, ir nėra jokio pagrindo vengti jų išvengti: kontaktas su asmeniu, turinčiu uždarą tuberkuliozės formą, nėra pavojingas esant stabiliam imunitetui.

Jei kas nors stengėsi pabėgti namo, gydantis gydytojas paskambino asmeniui į savo biurą ir išleido sunkų aplanką su neseniai mirusių pacientų žemėlapiais.

Jei tuberkuliozės procesas nėra visiškai absorbuojamas, liekamieji pokyčiai pašalinami chirurginiu būdu. Tai atsitinka maždaug pusėje atvejų ir tarnauja kaip visiško atsigavimo garantija - asmuo po operacijos nesiskiria nuo žmonių, kurie niekada nesukėlė tuberkuliozės.

Daugumai pacientų sunkiausias psichologinis dalykas yra sutikti su tuo, kad gydymas gali būti labai lėtas ir sudėtingas dėl atkryčių. „Aš po šešių mėnesių buvau išlaisvintas“, - sako Masha. „Tuomet turėjau meilės, norėjau pamiršti ambulatoriją kaip blogą svajonę. Bet aš buvau labai nervingas - jaunos mergaitės patirtis - ir rugsėjo mėnesį vėl pradėjau jaustis blogai. baimė: vėl turiu pasilikti ligoninėje, vėl paciento procedūros, apskritai, aš niekur nebebus, pradėjau ieškoti alternatyvių gydymo metodų: masažas, qigong gimnastika - buvau pasirengęs tikėti bet kas, todėl po trijų mėnesių į ligoninę buvau nugabenti į žalią ir gydytojai sakė h tada procesas vyko į antrą plaučius, dabar man reikia operacijos. Aš labai piktas su manimi, kad buvau atidėtas. "

Paaiškinimas ir įtikinantys pacientus, kad reikia tęsti gydymą, iš tikrųjų patenka į gydytojų pečius. Chabarovsko medicinos skyriuje gydantis gydytojas, kur gulėjo Ksyusha, tokiais atvejais veikė „tyliai ir tvirtai“: jei kas nors norėjo pabėgti namo ar praleistus vaistus, ji pašaukė asmenį į savo biurą ir paėmė sunkų aplanką su neseniai mirusių pacientų kortelėmis - atskirai buvo renkamos jaunos moterys iki 30 metų. Taktika, kaip taisyklė, dirbo, bet tik padidino baimę ir painiavą, kuri vyrauja departamente.

Ką žmonės daro XXI amžiuje, kai jaučiasi informacijos trūkumas? Ieškote jos internete. Nebuvo jokių aiškinamųjų ir suprantamų straipsnių ne ekspertui, bet apskritai Ksenija suprato, kas vyksta su ja. Todėl, kai po dviejų gydymo mėnesių gydytojas staiga pranešė, kad reikia eiti į operaciją, ji protestavo - jai atrodė, kad abejingumo gydytojai tik nori jos atsikratyti: „internete perskaičiau, kad kai kurios tabletės nepadeda, jie paskiria kitus. taip pat parašyta! Jūs nesuprantate subtilybių. Maniau, kad ji nurodys kitas tabletes, kurios turėtų padėti. Be to, departamente buvo siaubingi gandai, kad chirurgai buvo mokami už kiekvieną operaciją. Ji papasakojo savo tėvui: įžeisti. Tėtis suprato. Gydytojas susitraukė ir užsitęsė antibiotikų kursą du mėnesius. Pasitikėjimas gydytoju Ksenia dabar primena kaip mirtiną klaidą savo gyvenime. Per du mėnesius pailgėjo jos plaučiuose trys kartus. Reikalinga daugiau nei viena operacija, bet dvi. Tuo metu Ksyusha tapo tikrai baisu.

Ksyusha kalba apie operacijas su sumištu patteriu: „Penkių skilčių torakoplastija ir rezekcija“, - žiūrėdamas į mano reakciją - ar aš neužsiminsiu?

Tai reiškia: jie pašalino penkių kraštų fragmentus ir nukirto dalį plaučių.

2016 metai

Absoliučiais skaičiais, pasak Rospotrebnadzoro, 2015 m. Rusijoje užregistruota 77 tūkst. Naujų ligos atvejų, 2014 m. - 78 tūkst. Neseniai nustatyti atvejai: jei asmuo buvo diagnozuotas praėjusiais metais, jis nebetenka į statistiką, net jei jis ir toliau serga, todėl iš tikrųjų žmonės, kurie kovoja su tuberkulioze, yra kelis kartus daugiau. Didžiausias paplitimas yra Tolimuosiuose Rytuose, Sibire ir Urale. Tačiau statistika yra viliojanti: dabar Rusijoje su tuberkulioze viskas yra daug geriau nei 2000-ųjų viduryje, kai per metus buvo įvesta iki 120 000 naujų diagnozių. Per pastaruosius penkerius metus buvo išleistas į apyvartą bandymas, leidžiantis per dvi valandas sužinoti, kokia konkreti tuberkuliozės forma asmeniui yra jautri arba atspari vaistams, o tai reiškia, kad reikiamą gydymą galima rasti daug greičiau. Naujos chemoterapijos schemos gerokai padidino atsparumo vaistui kontingento veiksmingumą. Trumpai tariant, padėtis lėtai, bet gerėja. Iki 2016 m. Pradžios.

Pagrindinis tuberkuliozės vystymosi veiksnys (jei nekalbame apie kontaktą su pacientu, turinčiu atvirą formą) yra susilpnėjusi imuninė sistema. Imunitetas gali nukristi dėl įvairių priežasčių: dėl stipraus streso (santuokos nutraukimo, perkėlimo, atleidimo iš darbo ar į universitetą) dėl dietos ar kvailo maisto dėl lėtinio miego trūkumo, per didelio darbo, alkoholio. Tačiau yra bent viena sąlyga, kai imuninė sistema patenka, garantuojama, yra ŽIV. Pasak PSO, ŽIV sergančių žmonių tuberkuliozės atsiradimo tikimybė yra 20-30 kartų didesnė nei neinfekuotų žmonių.

Pasak PSO, ŽIV sergančių žmonių tuberkuliozės tikimybė yra 20-30 kartų didesnė nei neinfekuotų žmonių.

2016 m. Liepos mėn. JT pripažino Rusiją kaip pasaulinės ŽIV epidemijos epicentrą. Tuo pačiu metu Rusijos regionai sumažino ŽIV užsikrėtusių žmonių narkotikų finansavimą iki 30 proc. Vienos iš Kemerovo regiono tuberkuliozės gydytojų medicinos padalinio direktoriaus pavaduotojas Marina M. (pavadinimas nenurodytas dėl toliau pateiktų priežasčių) sako, kad per pastaruosius šešis mėnesius tuberkuliozės paplitimas tarp ŽIV užsikrėtusių žmonių buvo labai didelis.

Problemą pirmiausia sukelia antiretrovirusinio gydymo trūkumas 2016 m. Pradžioje - ryšys yra aiškiai matomas. Regionuose nėra pakankamai pinigų, kad būtų galima įsigyti narkotikų, be to, importuojant pakaitalus, rusiškai pagaminti vaistai pradėjo duoti: „Pacientai, sergantys sunkia ŽIV infekcijos stadija, kurie anksčiau vartojo terapiją, dabar yra toksiški Rusijos vaistams, kuriuos jie taip pat turi nutraukti. žmonės negali imtis jokių tabletes. " Beveik neįmanoma išgydyti tuberkuliozės neslopinant ŽIV infekcijos, tačiau nei Marina, nei jos kolegos negali nieko daryti - problema nėra išspręsta tuberkuliozės paslaugų lygmeniu: „Akivaizdu, kad AIDS centruose trūksta narkotikų, ir tai yra didelė problema, mes negalime daryti įtakos. Kiti ŽIV ir tuberkuliozės infekcijos srities specialistai taip pat kalba apie problemas, susijusias su ligonių komunikacija apie AIDS-centrą ir tuberkuliozę.

Žmonėms, sergantiems ŽIV užsikrėtusia tuberkulioze, reikalingos specializuotos klinikos ir skyriai, tačiau, nepaisant Sveikatos apsaugos ministerijos užsakymų, jie beveik nėra Maskvos ir Sankt Peterburgo. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Labai anksti, ką tik patekęs į TB gydytoją, Ksyusha su nuostaba suprato, kad ji yra ne tik vienintelis studentas iš Maskvos, bet ir vienintelis Chabarovsko gyventojas - jos kaimynai, susirinkę iš viso regiono, ir tuo pat metu iš Amūro ir žydų autonominių regionų: „Žmonės teigė: apie mane visiškai svetimus dalykus: kad karvių pašarų kaina pakilo ir kaip geriausia šlifuoti. “ Chirurgijos skyriaus kaimynas buvo moteris iš Amūro žmonių Ulchi - mažiau nei trys tūkstančiai žmonių paliko pasaulį: „Labai tylus, ramus ir ramus. Ji buvo iš taigos, kur per vieną sezoną galite gauti tik daug pinigų ir todėl Visus metus aš praleidau dešimt žmonių, turėjome pokalbių, pavyzdžiui, japonų kino teatre, kai man teko keisti anestezijos efektą, ir sugavau blogą kelionę - raumenų hipertoniją, baisi paniką, aš paklausiau ašarų sutiko su antrąja operacija Aš esu, už ką ", o aš maniau, ..: ką kiekvienas yra skirtingas ir jos istorija Norėjau išlaikyti" toleruoti.

Norėdamas įrašyti kitų žmonių istorijas, nors ir fragmentiškas, Ksenija prasidėjo beveik iš karto. Ji turėjo problemų dėl savo emocijų priėmimo ligos metu: „Asmuo, kuris serga, virsta netikrą asilą. Visa. Žmonės tiesiog nežino, kaip su jumis kalbėti. vienas iš mano draugų nusprendė apsimesti, kad nieko neįvyksta, kad mūsų santykiuose nieko nepasikeitė, ir mano pyktis vėl reagavo - kaip niekas nepasikeitė! Ir, tarsi priešingai, tuo ilgiau ji domisi kitų emocijomis ir istorijomis. Kažkada vėliau ji svajojo, ji parašys knygą „la Svetlana Alexievich“ ir pavadins ją „Tuberkulioze. Žmonių istorijos“.

Ir tada Xenia vėl atsigavo ir vėl tapo juokinga garbanotė mergaitė - galbūt su tvirtu ketinimu pakeisti pasaulį geresniam. 2011 m. Ji grįžo į Maskvą, atsigavo žurnalistikos. Parašė diplomą "Tuberkuliozė - socialinė liga?" apie tai, kaip liga vaizduojama žiniasklaidoje. Pradėjote vieną dienoraštį, tada antrą. Kartu ji parašė visoms su tuberkulioze susijusioms organizacijoms vienaip ar kitaip: „Sveiki, aš tikrai noriu kažką daryti, kažkaip naudokite mane“. 2013 m. Ksyusha buvo pasiūlyta tapti pusiau apleistos teminės grupės „VKontakte“ administratoriumi. Visų pirma ji pakeitė seną pavadinimą, kuris skambėjo kaip „Tuberkuliozės-mikrožudikas“, į „Tuberkuliozė: parama ir atsakymai“ (//vk.com/hopetb) ir pridūrė šūkį „Gydyti gėdingai!“.

Ksyusha dvidešimt aštuoni. Trejus metus ji sukūrė palaikančią bendruomenę žmonėms, turintiems diagnozę, kuri nėra vidutinis žmogus

Ten Xenia nusprendė išspręsti viską, ką ji pati trūko gydymo metu: konfidencialios komunikacijos galimybė ir jau išgydytų žmonių komentarai, galintys palaikyti ir dalintis patirtimi. Naudingos nuorodos į forumus ir gydytojų duomenų bazę. Iš pradžių turėjau pasiimti rapą visiems - tai buvo smalsumas: „Aš eidavau į metro ir visiškai nepažįstamas žmogus, kuris ką tik sužinojo apie diagnozę, parašė mane asmeniniais pranešimais. Bet aš nesu psichologas! Per dvi savaites, tikėtina, kad panika praeis. “Aš, žinoma, paėmiau terminą nuo lubų. Bet kai žmogus girdi, kad jo reakcija yra normali, dažnai jis išleidžiamas po dviejų savaičių.“

Dabar grupę konsultuoja du fthisiatricians, vaikų fthisiatrician, advokatas (atsako į žmonių, kurie yra priversti eiti į darbą su nepakankamai gydoma tuberkulioze ar bando užsidegti po to, klausimus), ir net psichologą, kuris taip pat kenčia nuo tuberkuliozės. Yra brošiūra su populiariais klausimais ir atsakymais. Ksenija kasdien tikrina grupę, jei klausimai yra standartiniai, ji atsako į save, jei kažkas yra rimta ar skubi - ji rašo SMS gydytojams, prašantiems greitai reaguoti.

Tai nuostabus pasaulis, kuriame anoniminiai pusė dalyvių yra anonimiški. Net ir pthisiatrician gydytojas Marina M. konsultuojasi pagal prielaidą - pagal savo nuomonę, norėdamas objektyviai įvertinti kolegų darbą: „Taip atsitinka, kad kritikuoju neteisingus darbus arba ignoravau pacientų problemas ir nenoriu, kad vėliau dirbčiau su kuo nors Pretenzijos vadinamos. " Marina, kaip Ksenija, patys patyrė tuberkuliozę ir praleidžia savo laiką savanoriškai ir nemokamai: „Kažkas turi išgirsti antrą nuomonę, atsiųsti kažką į mokslinių tyrimų institutus, atgrasyti nuo netradicinių gydymo metodų. kur yra vienas medicinos padėjėjas šimtus kilometrų ir jūs negalite gauti kvalifikuotos pagalbos. “

Grupėje yra tik tūkstantis dalyvių, tačiau daugiau kaip dvidešimt tūkstančių žmonių iš Rusijos, Ukrainos ir Turkmėnistano kiekvieną mėnesį ją perskaito. Visi šie žmonės bijo ne tik rašyti grupei pagal savo vardą, bet ir tiesiog pridėti puslapį prie savo mėgstamiausių: jie bijo, kad jų draugai ir giminaičiai paniką nuo paties žodžio „tuberkuliozė“.

Ir tam tikru momentu Xenia turėjo viską savo galvoje: jums reikia sukurti atskirą gražią svetainę, kurioje bus renkamos realios žmonių istorijos ir išsami medicininė informacija. Kad kiekviena rubrika būtų atstovaujama gyvam asmeniui: „Sveiki, mano vardas yra Misha / Sasha / Pasha, pagal profesiją, kurią aš esu, sergavau tokia tuberkulioze, ir aš viską žinau“, ir jūs galite perskaityti jo atkūrimo istoriją. Taip toliau nuvyko į medicinos skyrių, kuris yra herojus. Siekiant, kad informacija būtų patikrinta ir pateikiama prieinama kalba. Kad galėtumėte užduoti klausimą ir gauti kvalifikuotą atsakymą. Yra tik viena problema - norint sukurti tokią svetainę, jums reikia pinigų, laiko ir pastangų. Arba bent jau pinigus. Ir jie apskritai nėra.

Ksyusha dvidešimt aštuoni. Trejus metus ji kartu su magistru, darbu ir asmeniniu gyvenimu sukūrė visavertę palaikančią bendruomenę žmonėms, turintiems diagnozę, kuri, atrodo, neegzistuoja vidutinis žmogus. Ksyusha yra entuziastinga ir atvira (be kita ko, ji gyvai iššifruoja įvairius leidinius, o pirmasis klausimas, kurį jis paprašė susitikimo metu, buvo toks: „Aš girdėjau jūsų balsą tiek kartų, kad man atrodo, kad esu giminaitis, ar galiu apkabinti? "). Ji lengvai nuliūdusi. Ji skausmingai reikalauja savęs. Ji vadina save emociniu narkomanu: „Aš galiu padaryti daug, jei gausiu atsiliepimus“. Ksyusha tikrai nori, kad visi žinotų apie tuberkuliozę Rusijoje, niekas jo nebijo ir visi gavo kvalifikuotą pagalbą ir paramą. Ir ji yra labai nusiminusi, kad tai dar neįvyko: „Kartais manau: kas, jei visa tai yra, kad aš tiesiog tingus?“.

Nuotraukos: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com