Kaip išmokau gyventi su epilepsija
Dabar aš ir mano „epilepsijos“ diagnozė gali būti draugai. Tai buvo tarsi mes tik susitiko anksčiau, bet dabar supratome, kad viskas buvo rimta su mumis ir nusprendėme judėti. Nenorėjau gyventi su epilepsija, bet dabar aš mokiausi. Tai mano kasdienei rutinai nenustato tokių nesuderinamų apribojimų, tačiau jie vis dar sukelia melancholiją. Kartais jaučiasi tarsi užsisakę užimtas savaitgalis su draugais, ir jūs, kaip ir vaikystėje, važiuojate namo prieš laiką - tik jūs jau esate suaugęs. Esame labai skirtingi su juo: visai nesu vidutiniškas žmogus, norėčiau viską daryti, tarsi rytoj būtų pasaulio pabaiga, spontaniškai linksmintis, šimtai kubinių metrų vandens, kad galėtumėte kalbėti iki ryto, o ne turėti kasdienį režimą, bet ji gyvena visą parą, labai gerai, nuosekliai, atsargiai ir jis nepraleidžia paskutinio traukinio metro, nes „jie ilgą laiką ginčijo abstrakčią kategoriją“ Ji nuobodžia.
ilgą laiką ji nebuvo pasirengusi leisti jai į savo gyvenimą, susimąstyti su savo taisyklėmis ir sąlygomis, klausytis, jei ji turėjo mažų raumenų raumenis - nes jei jie yra, tai geriau išjungti parduotuvę ir eiti miegoti. Ji yra mano visiškai priešinga, bet su juo turiu galvoti,
nes taip atsitiko, kad mano gyvenimo kokybė priklauso nuo jos ir visos jos.
Jei mes atsisakome visų egzistencinių pasekmių, kas vyksta su manimi, prieš dvejus su puse metų turėjau pirmąjį epilepsijos priepuolį. Tuo metu buvau 22 metai - gyvenimas yra tik na-chi-na-sa! Iki šiol mano gyvenime nebuvo jokių „traukulių pasiuntinių“. Bet viena bauda gegužės (iš tikrųjų gegužės) diena, kai palikau butą Narkomfin namuose Maskvoje, paėmė dešimt žingsnių ir nukrito šalia Amerikos ambasados. Kaip paaiškėjo, aš ten gulėjau apie dvi valandas. Pirmas dalykas, kurį aš prisimenu, yra tai, kad aš prabudau greitosios pagalbos automobilyje, kai kurie žmonės laikosi mano rankos ir kalba angliškai. Jie pasirodė amerikiečiai baptistai ir, atsiskyrę, perdavė man Holi Bibliją. Tuo metu aš visiškai nesupratau, kas atsitiko su manimi, kodėl mano liežuvis ir skruostas buvo sumušti, o mano kūnas buvo pasirengęs žlugti pagal savo raumenų apkrovą. Tai niekada neįvyko. Aš išlipau su pora sumušimų ir šiek tiek išsigandęs. Į slaugytojo klausimą: "Ar turite epilepsiją?" - užtikrintai atsakė: „Ne“ ir pasirašė neatidėliotinos hospitalizacijos atsisakymą. Keletą valandų aš nesąmoningai klajojo po miestą - tada aš nežinojau, kad po konfiskavimo atmintis ir tinkamas realybės suvokimas neatkurdavo. Kai aš atėjau į savo pojūčius, tada, deja, nepritariau daug kas nutiko. Na, tai atsitinka. Tikriausiai ...
Šis išpuolis tapo koncerto pradžios numeriu, kuris, kaip aš dabar žinau, žada likti likusiu savo gyvenimo laikotarpiu. Dabar mūsų įtikinėjimas epilepsija yra toks, kad aš geriu 4 tabletes per dieną - tiek daug, kad nesulauksiu kito konfiskavimo. Aš nebenaudojau metro prie prijuostės krašto, aš likiu nuošalyje nuo vandens ir, jei noriu, vargu ar tapau chirurgu ar kirpykla dėl retų galūnių raiščių. Dantus reikia gydyti tik klinikose, kuriose yra greitosios medicinos pagalbos komanda, nes anestezija gali sukelti traukulius. Su savimi turiu specialią kortelę su įspėjimu, kad turiu epilepsiją, ką daryti, jei turiu "epizodą", mano adresą, gydytojo telefoną ir artimus žmones. Be to, iki ryto negaliu sau leisti daugiau stiklinių vyno ir vakarėlių: alkoholio ir nemigo naktys yra pagrindiniai išpuolių veiksniai. Didžiausias nusivylimas yra tai, kad nebegali dirbti naktį - rašymas šiuo dienos laiku man buvo labai produktyvus. Galiu pasakyti, kad jis yra savanoriškas Zozhovetsas. Aš net išmokau valgyti pusryčius stabiliai - jaučiuosi kaip sanatorijoje. Kai tik atsibundu, jums reikia gerti pirmas dvi tabletes, ir, jei tai darote tuščiu skrandžiu, jis jums sukels. Be to, aš palieku folio rūgšties piliulę - išlaikyti savo moterų reprodukcinę sistemą, kuri yra liūdna nuo antiepilepsinių vaistų pakrovimo dozės.
Kai naujienos apie mano ligą paliko artimų draugų ratą, daugelis mano palydovų, su kuriais aš turėjau įtampos, laimingai padarė išvadą: „Nutty epilepsija“. Ir jie užrašė visas mūsų supratimo problemas mano charakteriui, kuris, kaip manoma, apsunkino ligą. Vėliau netgi artimieji naudojo mano diagnozę šeimos diskusijose - nieko blogiau nei pasmerkimas: „Na, jūs nesate sveiki.“ Jau pats savaime labai sunku susipažinti su jūsų liga nėra tikėti, kad kiti, net ir artimiausi, įves jus. Arba duokite sunkų atsipalaidavimą, arba padarykite prakeikimą, kaip aš padariau: jei kas nors man patinka parašyti mane kaip „beprotišką epilepsiją“, tada jie visi labai laukiami.
Tačiau, iš tiesų, dažnai su epilepsija, egzistuoja gilūs asmenybės pokyčiai - psichiatrijoje egzistuoja net epileptoidinio tipo sąvoka. Tarp jo savybių: jaudrumas, įtampa, autoritarizmas, kruopštumas, smulkus tikslumas, pedantrija. Tačiau, nesvarbu, kiek mano pažįstamieji to nori, mano epilepsijos pobūdis skiriasi - jis skamba beveik visiškai priešingai. Paprastai psichikos dalis - tai nenuoseklumo, paviršutiniškumo, nepakankamo kritiškumo, nepakankamo ligos įvertinimo požymiai. Aš ne paslėpsiu, kai kurie iš pirmiau minėtų dalykų yra apie mane, o kai apie tai skaitysiu, mane nustebino, jausmas, kad viskas buvo paruošta iš anksto. Na, kad šios mintys greitai praėjo: nenoriu galvoti, kad aš - tai mano liga. Ir kad ji nusprendžia, kas turėčiau būti ir kas aš ne, kokią kokybę ir žmonių sandėlį. Holistinis mano vaizdas, kaip aš sakau sau, yra daug didesnis nei šis mažai trūkčiojantis gabalas. Vis dėlto kartais turėsiu aplankyti psichiatrą, tačiau norėčiau daugiau užregistruoti, ar nepageidaujamų narkotikų šalutinis poveikis nepasireiškia.
Tai, kad iš tikrųjų, nepaisant vaistų vartojimo, galite mirti, jei konfiskavimas įvyksta nelaimingomis aplinkybėmis, geriau ne galvoti - nors jūs galite vėsti save. Bet blogiausiu atveju, bijo žinomų plytų. Tikriausias dalykas, kurį gali padaryti asmuo, turintis epilepsiją, yra žaisti pagal savo taisykles ir sekti, nesvarbu, kaip tai skamba ligoninė, režimas. Epilepsija nepatinka „bet“ arba „šiandien galite“. Tai neįmanoma - nei šiandien, nei per mėnesį. Jau kurį laiką jaučiausi ant pavadėlio: noriu po vidurnakčio sėdėti su draugais, kaip - vieną kartą! - pavadėliukas ištemptas. „Aš noriu, bet ne“ dažnai vyksta. Iš pradžių tai yra erzina, o tada baimė dėl gyvybės užkerta kelią į ligos nustatytą tvarką. Prisimenu, kaip nenorėjau pradėti vartoti vaistų - ne tik todėl, kad visą gyvenimą trunkančios tabletės sukuria prastesnės savijautos jausmą. Labai dėl sunkių šalutinių reiškinių - nuo savižudiško ketinimo iki viduriavimo. Man atrodė, kad tabletės trukdytų mano smegenų darbui, ir aš norėčiau tapti kitu. Tas, kuriam aš net nepatinka. Tada aš supratau, kad pasirinkimas yra mažas: arba mano smegenys veikia tokiomis sąlygomis ir bando su jais susidoroti, arba rizikuoja tiesiog išjungti per kitą nesėkmingą kritimą. Visa kita yra mažieji dalykai gyvenime.
Kai pradėjau stabilų vaistų suvartojimą ir pakoregavau savo gyvenimo būdą, supratau, kad, kaip visada, buvau pernelyg dramatizuota: aš gerai suvartoju tabletes ir sistemiškumas, kuris atsirado mano kasdieniame gyvenime dėl epilepsijos, man buvo naudingas. Aš nežinojau, kad kai jūs einate miegoti ir pabudote maždaug tuo pačiu metu, jaučiatės daug geriau. Mano biologinis laikrodis džiugina. Be to, dėl tablečių, aš prarado mini konfiskavimo atvejus, apie kuriuos diskutuosiu vėliau, paaiškėja, kad būtent jie, o ne mano charakteris, atnešė destruktyvią sumaištį į mano gyvenimą. Bet aš vis dar nenorėčiau manyti, kad esu mano liga.
Mano priverstinis draugas už gyvenimą, kuris įkvėpė mano nugarą dvejus su puse metų, nuolatos atsiuntė man įspėjamųjų varpų, bet aš skridu debesyse, galvodamas, kad viskas apie mane. Stebina tai, kad noras nepastebėti problemos gali slopinti visus argumentus, susijusius su medicinos klausimais. Man gėda pripažinti, kad tikiuosi, kad priepuoliai išnyks taip pat staiga, kaip jie pradėjo, kad tai ne viskas apie mane, kad aš tiesiog pernelyg pavargau - stresas ir visa tai. Deja, nuostabus lengvumas ir nerūpestingumas man būdingi, kai kalbama apie subjunkcinę nuotaiką - tai dar neįvyko, bet gali tik.
Po pirmojo priepuolio, aš googled epilepsija internete, labai abejojau, kad tai buvo viskas apie mane ir saugiai pamiršote apie viską. Po dviejų mėnesių jis vėl atsitiko. Jau namuose. Mano bute buvo trys lygiai su laiptais - tai ne geriausias kasdienis scenos potencialiam epilepsijos priepuoliui, ypač kai gyvenate vienas. Tiesiog nuo laiptų nukrito. Bet čia buvau laimingas! Kaip įprasta, aš truputį skruostą ir liežuvį, bet ne daugiau - taip pora alkūnių. Galbūt todėl aš vis dar neatsižvelgiau į tai, kas man vyksta rimtai. Nors verta. Galų gale, tuo metu, po užpuolimo, buvau mašinoje, nežinodamas apie save, pirmiausia parašiau tekstą, kuris turėjo būti perduotas redaktoriui, tada nuėjo į prekybos centrą. Aš buvau grąžinamas į realybę, kai apsaugininkas pasibjaurėjo „Barrikadnaya“, manęs matydamas žodžius: „Che, aš vaikščiojau šone ir turiu ***?“. Kai grįžau namo, supratau, kad džiovinau kraują ant mano burnos, ant mano smakro ir tada ant kaklo. Tada redaktorius paskambino sumištu - išsiųstas tekstas yra visiškai nesąmoningas.
Faktas, kad turiu epilepsiją, netikėjau visais būdingais užsispyrimais. Ir Rusijos medicina man daug padėjo.
Mano didžiausia klaida buvo mano infantilizmas, susijęs su traukuliais. Tada, kai turėjau atsisakyti visų privalumų, galimybių ir laiko, kad galėčiau kruopščiai ištirti, kas atsitiko su manimi, aš tingiai apgailestauju: „Tik epilepsija man dar nepakanka!“ Kai ši liga prasideda vaikystėje ar bent jau paauglystėje, lengviau su ja susidurti, priprasti prie jo išlaidų, galima sakyti, kad taps jūsų asmenybės dalimi, o kai jūs esate 22 metai, sunku staiga pradėti ir pertraukti savo gyvenimą kampu tabu epilepsija. Bet kas iš tikrųjų yra, sunku sutikti su tuo, kad dabar jūs priklausote nuo visų savo gyvybių dėl narkotikų, kurių neturėtumėte praleisti pagal konfiskavimo grėsmę sindromo fone.
Tikėjausi bent jau porą metų nerūpestingo jaunimo: aš gavau žurnalistikos diplomą, 0,3 vertėjo diplomus, turėjau darbą, turintį „labai konkurencingą“ atlyginimą, ir nesu priklausęs nuo mano tėvų. kažkas, baigęs remontą bute, kuriame netgi gyventi, bet svajoti, ištraukti vilkikus nuo pasenusių santykių, nudažė plaukus į peleninę spalvą, padarė tatuiruotę ant nugaros, keliavo, kvailai padarė - apskritai, ji bandė, kai ji palikta „Sprite“ (mano atveju su džinu), b AMB viską iš gyvenimo. Man atrodė, kad, galų gale, tai buvo mano laikas šiek tiek pasislėpti erdvėje - viskas sutvarkyta ir pritaikyta gyvenimui, kurią norėjau iš savo mokyklos metų. Kada, jie sako, aš atsiprašau, bet nieko atrodo skolingas. Ir tada jūs: "Sveiki, aš esu epilepsija, ir aš gyvenu su jumis." Jūs žinote, kad jausmas, kai iškilo naujas jūsų mėgstamų serijų epizodas, jūs grįžote namo, pastatėte paprastą maistą, sėdėjote patogiau ir švelniai, įjungėte telefoną tyliai, ieškojote penkių minučių - ir tada kilo problemų su internetu, pirmiausia turite jį įkelti trumpais ištraukomis. Atrodo, kad jūs atrodote, bet nuotaika nėra tokia pati, kaip sakoma.
Todėl, kad aš turiu epilepsiją ir tai yra amžinai, netikėjau visais man būdingais užsispyrimais - ir sulaikiau bet kokią „ne epilepsijos“ galimybę. Beje, Rusijos medicina man daug padėjo. Po antrojo priepuolio draugai, giminaičiai ir mylimas žmogus privertė mane atlikti maratoną ligoninėse. Iš pradžių aš kreipiausi į valstybinę polikliniką, kur buvau išsiųsta į neurologą KS, kuris prisilietė prie mano sąnarių ir sakė, kad epilepsija nebuvo pradėta kaip suaugusi. „Taip, taip, tai neprasideda“, džiaugiausi viduje viltimi. Tada tarp mūsų vyko toks dialogas: „Ar šlapinimasis?“ - "Kas kitas šlapinimasis?" - "Kai buvo parašyta tinkama apranga?" - „E, ne“. "Hmm, gerai, tada aš nežinau, ką daryti su jumis ir kas yra epilepsijos priežastis, aš taip pat nežinau."
Nuo to laiko jie pradėjo perduoti vieni kitiems, kaip artimoji raudona vėliava, įvairūs neurologai. Buvau labai nepatogu, kaip pacientas: aš nežinojau, ką daryti diagnozę, gydytojai nežinojo, bet niekas nenorėjo prisiimti atsakomybės - staiga kažkas atsitiko man. Aš naudoju privatų
draudimas iš leidyklos, kur dirbau - ir jo laikas. Tiesa, tai nepadarė didelio oro. Paprastai buvau išsiųstas į tuos pačius gydytojus viešosiose ligoninėse, bet privačiai. Mane tyrinėjo siauri specialistai, epileptologai (jie buvo suskaičiuoti į pirštus Maskvoje) ir neurologai, turintys plačią specializaciją. Verta pasakyti, kad epilepsija, kaip ir visos ligos, susijusios su smegenų darbu, buvo mažai ištirtos ir blogai, ir visos diagnozės prasideda nesaugiu ", bet pabandykime". Taigi, pavyzdžiui, Sechenovkoje man buvo pasiūlyta bandyti gydyti dvejus metus su tokiu toksiškumu, kad kas tris mėnesius turėčiau paimti kepenų mėginius. Be to, jie pažadėjo, kad per dvejus metus aš būsiu atleistas, ir aš „vis dar pagimdžiau vaikus“. Nors dabar aš žinau, kad mano atveju gydymas yra neįmanomas. Kiti gydytojai pasiūlė, kad turėčiau konfiskuoti "voverės" foną - gerai, manote, deliriumas tremiasi prieš 22 metų alkoholizmą.
Pyrogovkoje neurologijos skyriaus vadovas nusprendė, kad aš esu pernelyg nervingas ir mano kūnas „išjungė save, kaip buvo“, ir paskyrė man žirgų dozę raminamiesiems. Jis taip pat pridūrė, kad pats juos priima, kad galėtų geriau prisitaikyti prie kasdienio darbo. Po to nusprendžiau išgirsti savo kolegos alternatyvią nuomonę, kuri sakė, kad jie sako, brangūs brangūs, jūs stebėjote daug „Dr. House“, kaip jūs žinote, kad tai epilepsija? "Jūs patys nematėte konfiskavimo." Atsiprašome, ne, nemačiau - buvo be sąmonės.
Tuomet mane išbandė jaunas neurologas, turintis turtingą vaizduotę mitochondrijų encefalopatijai - viskas aiški. Kaip ir visi kiti tyrimai - MRI, EEG. Taip pat kilo smegenų auglys - jie sako, kad atsitinka, kad piktybiniai navikai daro spaudimą tam tikroms smegenų vietoms, kurios sukelia traukulius. Bet paaiškėjo, kad viskas buvo tvarkinga su mano galva. Kaip man sakė gydytojai, mano pečių traukimas, pagal atliktus testus, esu sveikas žmogus. Aš jau pradėjau galvoti, kad turiu lupus. Beje, aš nepriėmiau jokių vaistų per dvejus su puse metų ir visos diagnozės buvo kaip anekdotas, kai pensininkas miršta viščiukams, ji kasdien eina į gydomąjį burtininką, jis suteikia jai kasdieninį veiksmo vadovą, kaip piešti. juodas ratas ir pakabinti vištų namuose ir pan. Galų gale visi gyvūnai miršta, o burtininkas-gydytojas su šūka baigia: „Gaila, bet aš vis dar turiu tiek daug idėjų.“
Atskiras dėmesys nusipelno veiksmai, o tai yra jų visiškas nebuvimas, atsitiktiniai arešto liudytojai. Žmonės, kenčiantys nuo epilepsijos, žino daug istorijų apie tai, kaip gali būti abejingi žmonės. Tiek daug, kad viena mergaitė M. nukrito žemyn į gilų lazdą ir užspringė. Man pasisekė - beveik visada su manimi buvo labai artimi žmonės, kurie padarė viską, kas priklauso nuo to, kad užpuolimas man nepasibaigė. Tais laikais, kai buvau mažiau pasisekęs, greitoji pagalba mane paskyrė kaip narkomaną su perdozavimu - deja, ne tik praeiviai, bet ir medicinos darbuotojai ima putas iš burnos ir traukulių, o ne epilepsijai. Beje, kai buvau atvežtas į ligoninę, tada, nepaisant visų garantijų apie epilepsiją, jie įdėjo į dropsus detoksikacijai.
Blogesnės kelionės į gydytojus pasirodė tik naršant forumuose ir medicinos vietose. Kalbu apie tai, ką daug skaito apie: negrįžtamą asmenybės pasikeitimą epilepsijos, psichikos sutrikimų fone, laipsnišką demencijos vystymąsi (vienas draugas netgi bandė paskatinti juos, jie sako, kad jums teks ilgai) apie agresiją. Buvau beveik pasiruošęs sau leisti sau gniūžtę, kol vienas žmogus, labai ačiū jam, pasisukė pirštu į savo šventyklą ir sakė, kad rusų kalba internete geriau neieškoti nieko apie tokias temas - ir mane perėjo į britų ir amerikiečių šaltinius . Nors tai taip pat neišgelbėjo situacijos, savianalizė man vis dar buvo didelėje džiunglėje.
Labai atsitiktinai per darbo kontaktus aš kartą susitikau su Olya, trisdešimties metų mergina, su vaikystėje diagnozuota epilepsija. Žinoma, ji papasakojo jai apie savo epą su traukuliais. Olga nesistengė man diagnozuoti, bet su šypsena ji patarė: „Jums nereikia suknelės kitaip. Na, tai yra reprezentatyvi, tai kieta ... Tai visada vyksta gatvėje“. Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.
Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Dar viena mergaitė yra vadinama - jūs nenorite nieko pjauti ant kaktos? “Net kai kurie gydytojai, kurių profesija, kaip man atrodė, reiškia imunitetą bet kuriai mokslinei atliekai, pasiūlė mano priepuolių su tatuiruotėmis ryšį:„ Na, jūs turite tai, gerai, piešimas, eina palei stuburą ... Tai visi susiję, jūs nežinote, kur jis eina. „Nereikia nė sakyti apie filistino požiūrį į epilepsiją. Turėjau atsakyti į juokingiausius klausimus, pradedant nuo„ Ir tai nėra užkrečiama ? "ir baigiant" Ar ne psicho " Ar jie gydomi linais? “Jie taip pat patarė man eiti į bažnyčią, nes„ baigiau žaidimą “ir„ žmonės ne taip lengvai išbandomi “.
Galbūt aš tikėjausi, kad viskas bus pati savaime nuspręsta, išklausytų absurdiškų gydytojų diagnozių ir prielaidų, bet epilepsija, matyt, suprato, kaip sunku visa tai ateina, ir nusprendė veikti peremperyly - pažodžiui nusišypsodamas vyksta su manimi. Aš neprisimenu to ryto įvykių, nes
mano kiekvienas priepuolis yra susijęs su amnezija. Išečiau iš lovos, nuėjau į vonią. Ir viskas. Vėliau, labai neapibrėžti prisiminimai - kai guliu ligoninės palatoje, mano galva pririšama pagal pojūčius, mano vyras yra artimas, kraujas paimtas iš venų. Buvimas tarp miego ir realybės. Aš suprantu savo vyrą, pastebiu, kad jis turi tam tikrų raudonų akių, aš paklausiu, jie sako, ar tu neužmigo? Jis uždengia savo veidą savo rankomis. Aš atsakau į gydytoją anglų kalba ir suprantu, kad esu Jungtinėje Karalystėje. Kitą pusvalandį aš atkakliai atkursiu duomenis apie save ir pastarųjų mėnesių įvykius: taip, aš Dasha, aš esu žurnalistas, aš gyvenau Maskvoje, taip, taip, tada aš persikėliau į Londoną, taigi, dėl kažkokių priežasčių, Balis pakyla į galvą, o taip Bali buvau Balyje ... Tada vėl patenka į sunkią miegą, kuri, atrodo, nutekina paskutinius sąmonės likučius.
Pabuskite vėl. Atmintis vis dar sugriauta, bet bent jau suprantu, kad kažkas atsitiko su manimi. Aš prašau savo vyro K., pasakyti, aš nervinuosi, bijo, bandau pajusti savo kūną dėl sužeidimų. Siaubingas galvos skausmas. Likusi dalis atrodo nepažeista. Vyras man sako, kad turėjau priepuolį. Aš pradėjau dar labiau nervintis - mano mintys nutraukiamos, prisiminimai yra fragmentiški ir aš nesu prijungtas prie monitorių dėl konfiskavimo. Visą savo jėgą bandau padaryti paprastą savęs atpažinimą, bet mano galva yra visiškai supainiota. Aš negaliu suprasti savo asmenybės, ir tai baisu.
Dar kartą atjungiu. Aš mačiau gydytoją, sau juokiuosi savo juokinga banga, jis išlieka labai profesionalus. Aiškina man, kad būtina kuo greičiau siūti žaizdą. Kas žaizda? Kur Pasirodo, kad, be stiprių galvos sumušimų, aš, nukritęs, bėgau į cokolio kampą su mano veidu. Mano antakių ir vokų iškirpti, o mano veido nervas yra pažeistas.
Po trijų dienų aš pagaliau atėjau į savo pojūčius, ir tai, kad galėjau konstruktyviai prisiminti beveik viską, ką norėjau, atnešė man laukinį malonumą. Ir tada atėjo laukinis siaubas, kuris turėjo vykti net po pirmojo priepuolio, bet, matyt, mano savęs išsaugojimo instinktas yra prastai išvystytas - aš, kaip, beje, suprato, kad kiekvienas mano ankstesnis išpuolis galėjo baigtis geriausiu atveju. Pusiau uždara akis su mėlyna-skarlatema hematoma, pusė veido veido patinimas, siūlai - septyni siūlai, sutvirtinantys žaizdos kraštus. Taigi taip. Bet šis priminimas apie save, kurį epilepsija paliko mano veidą likusiam savo gyvenimo laikui, mane labai nudžiugino. Gyvūnų baimė giedojo: „Gydykite, jūs negalite atidėti!“
Artimiausiomis dienomis praleidžiau nustatytoje lovoje ir galvoju apie tai, kaip tai buvo pasiekta, ir kaip aš galėjau elgtis taip kvailai, o ne daryti viską, kad gautų reikalingą medicininę priežiūrą. Pavėluotas suvokimas, kad būtina atsisakyti visko ir spręsti savo sveikatą. Kad reikėjo aplankyti ne dešimt gydytojų, bet šimtą du šimtus. Čia, žinoma, galima pasakyti daugybę dalykų - tai, kad kiekvieną dieną po to, kai jūs skubate virš bet kokio sąlyginai svarbaus ir sąlyginai įdomaus, vis dar lieka neryškus vaizdas, kuris greitai išgyvena net akivaizdžių problemų dėl mažos skiriamosios gebos. Man taip pat buvo sunku susitaikyti su tuo, kad aš negalėjau susidoroti su problema, kad neturėjau šių vidinių rezervų - man buvo įprasta suvokti gyvenimo rūpesčius dėl ištvermės testo galios.
Kita priežastis yra ta, kad visuomenė nuolat tave sulaiko, kad yra žmonių, kurie yra sunkesni už jus. Ką tu sakai, sėdi ir džiaugtis, kad neturite vėžio. Girdėjau daug kartų iš visų žmonių, įskaitant gydytojus. Pati mintis yra gana laukinė - kaip jūs galite palengvinti suvokimas, kad kažkas dar blogiau? Kaip jūs bandote savo teises išgirsti sau: jūs turite smulkinti dantis ir „sėdėti ir džiaugtis“. Ir kas yra baisiausia, ši pozicija buvo tik ant manęs - dar viena galimybė, turinti aiškią sąžinę, nepripažinti akivaizdaus. Šaukštas dervos mano medaus statinėje, kuris man atrodė turintis savo gyvenimą.
Paskutinio arešto metu buvau persikėlęs į Londoną. Man pavyko susipažinti su vietine medicina ir tęsti tyrimą. Nors aš tikrai netikėjau, kad man bus suteikta galutinė diagnozė. Bet viskas buvo nuspręsta greitai: man buvo diagnozuota nepilnamečių miokloninė epilepsija ir taip pat paneigiau viską, ką girdėjau Rusijoje. Greitai tai atsitiko neišvengiamai, lyginant su tuo, kaip aš ilgą laiką buvau susitelkęs. Epileptologas O'Dwyeris išsamiai apklausė ne tik mane, bet ir mano sutuoktinį - konfiskavimo liudytoją. Jis atsakė į visus mano klausimus ir ryžtingai išsklaidė visas abejones.
Kaip sužinojau, yra daugiau kaip 40 epilepsijos tipų, turinčių visiškai skirtingą raidos dinamiką, ir vis dar yra tarptautinių epilepsijos diagnozavimo standartų, kurių Rusija nepalaiko. Taip pat įmanoma, kad Rusijoje atsirado ir diagnostinių sunkumų, nes mano epilepsijos tipas pasireiškia 10% visų pasaulio ligų atvejų. Mano atveju, pirma, nėra jokios vaikystės sampratos, kurioje epilepsija prasideda, liga gali pasireikšti iki 25 metų. Antra, šlapimo nebuvimas taip pat nėra priežastis paneigti epilepsiją.
Kalbant apie tai, kad per dvejus metus galima pasiekti atleidimą, kaip buvo pažadėta Sechenovka, tai taip pat nėra tiesa mano atveju. Narkotikai turės būti vartojami visam gyvenimui, tačiau tai nėra garantija, kad konfiskavimo atvejai kartais nevyks. Tai, kad visi Maskvoje atlikti bandymai ir egzaminai pasirodė esą „švarūs“, yra dėl to, kad stebėti epilepsiją sunku. Nėštumas per ateinančius porą metų, aš taip pat geriau nenumatyti. Negaliu pasakyti, kad aš planavau, tačiau pastaba pasirodė esanti svarbi, nes net šiuo atveju aš negaliu nustoti vartoti narkotikų - ir čia kyla klausimas dėl pavojaus vaisiui. Bet tai dar vienas sprendimas, kurį dar turiu padaryti.
Pasirodo, kad visą savo gyvenimą buvau serga. Iki 22 metų kūnas nebegalėjo pasipriešinti ir priepuoliai iš mikro epizodų išsivystė į visaverčius
Visų pirma pokalbyje su Dr O'Dwyer, aš, žinoma, buvau pritrenktas jo pasitikėjimu diagnoze - kategorišku pasitikėjimu. Nežinau, kiek kartų paklausiau, ar jis buvo tikras, bet kiekvieną kartą, kai atsakymas buvo toks: „Taip, esu visiškai įsitikinęs, kad turite juvenilinę miokloninę epilepsiją“. Be to, jis citavo man apie dešimtis tyrimų, nurodė statistiką. Mes kalbėjome apie valandą - ir supratau. Pagaliau supratau, kad turiu juvenilinę miokloninę epilepsiją. Kai jis man pasakė, kaip liga vyksta, turėjau žąsų iškilimus - aš save atpažinau. Pasirodo, kad su mano tipo epilepsija, sunkūs traukuliai atsiranda tik ligos eigoje, prieš atsiradus šiam mažam priepuoliui, kurio dauguma žmonių nepastebi. Staiga nulaužus rankas ar kūną staiga nulaužus. Po to paprastai atsiranda painiavos. Jis mane persekiojo visą gyvenimą: atsitiko taip, lyg aš išnykčiau iš realybės, o ilgą laiką negalėjau susikoncentruoti. Išnyks, mirksi akys ir ieško kažkur atstumu. Aš jį užrašiau informacijos perkrovimui.
Kalbant apie aštrų galūnių sukibimą, mano draugai ir aš visada manėme, kad tai labiausiai nepatogu žmogus. Kiek miltelių dėžių staiga nukrito iš mano rankų ir sumušė - taip paprastai baisu prisiminti. Net mokykloje, nepriklausomai nuo to, kaip parašiau kaligrafinį rankraštį, dažnai buvau nuleista žymių, kad būtų galima atlikti blotus - staigūs smūgiai diktatų ir namų darbų viduryje. Bet paaiškėja, aš buvau serga, apsvarstyti visą savo gyvenimą. Iki 22 metų mano kūnas paprasčiausiai negalėjo pasipriešinti, o priepuoliai iš mikro epizodų tapo visaverčiais. Man tai buvo apreiškimas. Aš nebijo šio žodžio, aš esu pasirengęs pasidalinti lemtingu susitikimu su dr. O'Dwyer su visais, kurie ras šią informaciją naudinga. Pavyzdžiui, jis sakė, kad galiu sau leisti vieną ar du kokteilius, bet man tai bus blogiau nei bet kuris vaistas - alkoholis turi didžiausią toksiškumą. Atsisakydamas su gydytoju, juokauju: „Tikiuosi, kad aš neturiu tendencijos išsamiau ...“ dr. O'Dwyer iš karto atsakė: „Nesijaudinkite, jūs ir ponas Dostojevskis turi skirtingų epilepsijos tipų“. Išvažiavęs dr O'Dwyer, aš įsiveržiau į ašaras.
Vaisto, kurį dr. O'Dwyer man paskyrė (Levetiracetamas, Rusijoje registracijos etape), išvakarėse aš turėjau konfiskavimą, kurį aprašiau pirmiau. Vonios kambaryje. Po penkių dienų galite pamatyti jos poveikį nuotraukai. Dabar įsivaizduokite, kiek sunkiau jie būtų, jei jie būtų konfiskavę labiau trauminėje aplinkoje nei savo vonios kambarys. Pavyzdžiui, šalia vandens. Arba platformos krašte. Jie miršta ne dėl epilepsijos priepuolių, bet nuo pagalbos, kuri nebuvo pateikta laiku. Nežinau, kas atsitiktų, jei nebūtų buvęs šalia mano mylimo asmens, kuris sustabdė kraują, pasuko mane į mano pusę, kad aš nesutrūkdavau iš putų iš burnos, sumaišyto su krauju, vadinamais gydytojais, kurie stengėsi, kad galų gale atverčiau savo akį pakabinkite antakius. Beje, šis „asmuo netoliese“ šimtams kitų, sergančių epilepsija, gali būti jums. Su epilepsijos priepuoliu žmogus staiga krenta, po to jo kūnas pradeda kratyti traukulius, jis gali keistis, o jo kvėpavimas paprastai sustoja - tai gali išgąsdinti. Tačiau labai svarbu rasti jėgos ir pagalbos: svarbiausia yra laikyti galvą traukulio metu. Nuo to, ar jūs vykdote šias paprastas manipuliacijas, gyvenimas priklausys - nors ir ne tavo, bet iš to ne mažiau unikalus ir ne mažiau unikalus.