Evgenia Voskoboinikova apie gyvenimą su negalia Rusijoje
Gruodžio mėnesį leidykla „Individualus“ paskelbė knygą „Mano vietoje. Vienos pertraukos istorija“, parašyta Evgenia Voskoboinikova kartu su žurnalistu Anastasija Chukovskaja. „Evgenia“ yra televizijos vedėjas, aktyvistas ir modelis, kuris kartu su draugais pateko į automobilio avariją prieš dešimt metų ir dabar yra priverstas judėti vežimėlyje.
Šeštadienį, sausio 21 d. Maskvoje „Respublika“ vyks „Respublika“ susitikimas su Evgenia Voskoboinikova ir televizijos vedėju Dmitriu Ignatovu, kuris neteko kojos tarnaujant armijoje. Prieš dieną, kai kalbėjomės su Eugenu apie tai, kas nebuvo įtraukta į knygą, apie tai, kaip po avarijos pasikeitė jos požiūris į save ir savo kūną, taip pat apie negalios suvokimą Rusijoje.
Aš du kartus perskaičiau jūsų knygą. Ar jums pavyko pasakyti viską, ką norėjote?
Daugelis temų, kurios aptariamos, gali tapti atskiromis knygomis: apie neįgaliųjų socialinį prisitaikymą ir apie tėvus, kurių vaikai yra bėdoje, ir apie meilę poroje, kur vienas iš partnerių turi negalią. Knygai Nastja Chukovskaja interviu beveik visiems, kurie minėjau istorijoje: ji kalbėjo su savo šeima, draugais, buvusiu vyru, psichologu, reabilitacijos centro direktoriumi, kur buvau anksčiau, su tais, kurie man padėjo, su TV žmonėmis, kurie apie mane filmavo scenos su kolegomis. Tačiau interviu su Aleksejus Gončarovu, labai girtu vairuotoju, kuriam prieš dešimt metų įlipome į mano draugus ir mane. Ir būtų įdomu sužinoti, ką jis jaučia, kaip jis gyvena su tuo, kas atsitiko, kaip jis pats save pateisina.
Mes pareikšti ieškinį jam, per pirmąjį teismo procesą jis net neatėmė jo vairuotojo pažymėjimo. Mes padavėme skundą kitame instancijoje, tik tada jam buvo atimta vairuotojo pažymėjimas pusantrų metų. Tada buvo ir administracinis teismas, į kurį kreipiausi į visus patikrinimus ir pateikiau ieškinį dėl neturtinės žalos. Teismas nusprendė, kad Aleksejus turi sumokėti pusę milijono rublių. Bet tai neįvyko. Suprantu, kad jis metų metus slepiasi nuo antstolių, nuolat keisdamas savo gyvenamąją vietą, ir niekur oficialiai negali dirbti. Būtų įdomu įtraukti knygoje jo dalį istorijos, gaila, kad ji neveikė.
Jūs sakote knygoje, kad, pavyzdžiui, kine, nuolatiniai veikėjai dažnai vadinami neįgaliųjų vaidmeniu. Ar kažkas keičiasi? Ar neįgalumo tema tampa labiau matoma filmuose, televizijoje ir žiniasklaidoje?
Sunku yra tai, kad mažai žmonių, turinčių sveikatos problemų, gali dalyvauti šaudyme iki galo: galų gale, kino dalyviai atlieka ilgus pamainas, kartais keletą dienų. Jūs negalite sau leisti pasakyti: „Vaikinai, aš negaliu, aš būsiu pavargęs“, - mokamas paviljonas, įranga, operatoriai stovės tuščia. Tai tikriausiai yra direktorių ir gamintojų baimė. Atėjau tai: sutinkate dirbti, jūs suprantate, kad jūs paėmėte per daug savęs, bet nenorite atšaukti ir perkelti nieko, kad nepasakytumėte: „O, gerai, ji yra vežimėlyje“. Ir turime apriboti gebėjimą įvykdyti visus savo įsipareigojimus.
Neseniai aš ir kiti vežimėlių naudotojai buvo pakviesti žaisti Rusijos filmo epizode. Mes buvome priedai. Tai buvo logiškas sprendimas pakviesti mus, mes tiesiai žiūrime į rėmelį. Taigi, tikiuosi, kažkas keičiasi. Šiais metais buvau konkurso „Kino be barjerų“ žiuri - ten mačiau daug filmų, kuriuose dalyvavo žmonės su negalia. Buvo filmas apie žmogų su autizmu, ir mano kolegos kolega iškart pastebėjo, kad herojus vaidino aktorius be šios funkcijos. Tie, kurie žino, kas tai yra, tuoj pat mato pakeitimą.
Viena vertus, esate nepriklausoma, sėkminga moteris. Kita vertus, jums gali prireikti trečiosios šalies pagalbos kasdieniuose dalykuose. Ar tai lengva? Kaip tai tvarkyti?
Tie, kurie aplink mane, niekada neprašo. Kaip aš pateikiu knygą, dešimtys žmonių salėje, o labiausiai žaviuosi savo jėga, o po dešimties minučių atvyksiu į pastato išėjimą ir suprantu, kad aš negaliu nieko daryti savarankiškai? Paprastai suaugusiam savarankiškam asmeniui tai labai sunku. Bet aš pripratau prie jo, stengiuosi jį lengvai elgtis, kad žmonės taip elgtųsi. Jei paprašysiu svetimųjų pagalbos, jie taip stengiasi viską daryti teisingai, tai yra erzina, todėl noriu palengvinti situaciją su anekdotais.
Maskvoje žmonių, besinaudojančių vežimėliais, gyvenime yra daug nesąžiningų akimirkų. Aš sutikau su draugais susitikti restorane, aš įdėti savo makiažas, aš padariau savo plaukus, aš atvyko. Restoranas turi stalą, tačiau šiuo metu matote, kad stalo kojos yra 10 centimetrų trumpesnės nei jūsų vežimėlis. Ir visi pasiruošimai, džiaugsminga nuotaika - visa tai perbraukiama. Visą vakarą turėsite sėdėti keturiasdešimt centimetrų nuo stalo. Ir aš negaliu kaltinti savo draugų dėl to: jie tiesiog nežino. Esant tokioms akimirkoms aš galėjau įsiveržti į ašaras ir eiti namo, bet kas tai būtų? Turime pateikti. Aš nenoriu pritraukti dėmesio, sukelti diskomfortą kitiems.
Kartais pagal nerimo atspalvį slepia nenorą imtis kito asmens kaip lygiavertį. Kaip reaguoti į šį elgesį?
Taip atsitinka, kad susiduriate su auklėjimo trūkumu. Neseniai palieku vieną leidimą, gana siaurą koridorių, yra turniketo - aišku, kad aš ne per juos. Apsauga yra susirūpinusi dėl to, ką daryti su mano praėjimu, ir kreipiasi į redaktorių, kuris lydi mane: „Ką daryti su juo? Tai reiškia, kad galite nukreipti pirštą ant manęs, bet sukurti kitokią frazę (pvz., „Kaip elgtis su savo svečio leidimu?“) Tai per sunku. Arba oro uoste: „Ar tu ėmėsi savo neįgaliųjų?“ - sako vienas darbuotojas apie mane į kitą. Jie abu dirba palydos tarnyboje, ir jie man parodo: „Jūs turite neįgalumą, turite jį perkelti į ketvirtą išėjimą“.
Dauguma šių frazių man atrodo netyčia. Beveik neįmanoma mane įžeisti, aš suprantu, kodėl jie taip kalba, kodėl jie nemato manęs iki tam tikro momento. Galiu juokauti, sakyti: „Taip, jei nesuprantate, negaliojantis yra man“, o po kelių minučių jie jau kalbėjo man kaip bet kuris kitas asmuo.
Labai dėkoju jums už tai, kad jūsų knygoje nepadarėte lyties temos. Kaip pasikeitė jūsų požiūris į savo seksualumą?
Viskas pasikeitė dramatiškai. Aš buvau modelis, turėjau draugų, jaunikis. Ir po to šešis mėnesius ligoninėje aš niekada nebuvo apsirengęs ir nesėdėjęs po lapu, nesijaučiau savo kūno. Kai supratau, kad nebebus vaikščioti, aš nusprendžiau, kad tai būtų jo pabaiga. Kas gali būti seksas, kokia meilė? Aš atsisakiau savęs ir savo kūno. Jis mane bijo. Bet aš turėjau senų įpročių, ir aš juos užsikabinęs. Aš padariau manikiūrą, stilių, norėjau atrodyti gerai, norėjau gražaus vežimėlio, drabužių. Laikas praėjo, ir aš galėjau priimti save. Tada jaunuolis man patiko, ir tai davė man pasitikėjimą, kad galėčiau tai patikti. Galite gyventi, mylėti ir mėgautis. Prireikė daugiau nei trejų metų. Jaučiausi, kaip patys sukurti kliūtis, iš kurių sunku išeiti. Ir kad mano kliūtys gali paveikti kitą asmenį, kuris nori santykių su manimi ir nemato jokių kliūčių. Taigi mano seksualumas priklauso tik nuo manęs.
Ar užtrunka daugiau laiko pasitikėti nauju asmeniu?
Prireikė daug laiko pasitikėti kažkuo. Bet dabar tai dar sunkiau - vaiko atėjimu pradėjau vertinti žmones, kurie yra šalia manęs visiškai kitaip. Man svarbiau yra tai, kaip žmogus elgsis su mano dukra, kaip jis ją priims. Lyties kokybė priklausys nuo to, kaip bus pasitikima mūsų santykiais.
Man atrodo, kad vienas iš svarbiausių akimirkų knygoje yra tada, kai jūs visiškai pamirštate vystyklus. Galų gale, tai didžiulė asmens, kuris yra priverstas judėti vežimėlyje, gyvenimo dalis. Kalbant apie kitą stigmatizuotą temą - ar jums sunku susidoroti su menstruaciniu ciklu?
Po traumos ciklo klausimas yra vienas iš sunkiausių. Visai ne, tai atkurta. Man pasisekė, mano ciklas buvo atkurtas praėjus metams po avarijos, o po aštuonerių metų galėjau pagimdyti vaiką. Trauma yra ne tik nesugebėjimas paimti ir eiti, bet ir visiškai pakeisti vidaus organų darbą. Tai yra pilnas smūgis organizmui, nedaug funkcijų, tada grįžta prie normalaus.
Mano draugas Sveta naudoja šią metaforą: kai buvote sveikas žmogus, ir tada jūs patekote į vežimėlį, tarsi žmogus persikėlė iš Žemės į Marsą. Jūs esate kaip vaikas, kuris nieko nesupranta, o kiti pojūčiai pasirodo, kad išmoksite galvoti nuo nulio. Tie patys skausmingi pojūčiai - aš neturiu jautrumo žemiau šonkaulių, bet vis dar yra skausmingų pojūčių, jie visiškai skirtingi. Ir menstruacijų metu skrandis skauda, kad priešas nenori, tik visiškai kitoks.
Kaip kitaip keičiasi saviugdos?
Tai užtrunka daug ilgiau. Aš negaliu greitai patekti į dušą ryte prieš darbą, tai užtruks ne mažiau kaip valandą, kad tai padarytų. Lygiai taip pat, kaip aš sukneliu ir padarysiu savo batus daug ilgiau. Turiu švirkštą ant sienos vonios kambaryje, kurį naudoju. Nenorėjau pakratyti buto, bandžiau sumažinti specializuotų įrankių kiekį. Ir ši rankena vonioje yra patogi visiems.
Po sužeidimo reikia pasirūpinti, kad raumenys nebūtų atrofuojami. Kiek aš suprantu, smegenys duoda signalus, o nugaros smegenys negali jų laikyti, bet raumenys vis tiek juos gauna. Raumenų kontraktas, ruožas, tai beveik kaip mėšlungis: kojos pradeda šokinėti, sumažina nugarą. Raumenys rodo, kad jie yra pavargę - ir tada jūs turite sušilti ir pakeisti savo padėtį. Taigi, prieš pereinant iš lovos į vežimėlį, turiu ištiesti ir ištiesti savo kūną.
O kaip su spinta? Ar jūsų pirkiniai skiriasi? Kokie dalykai jums nepakeičiami?
Maskvoje žiemą kašmyro kostiumai, kelnės ir megztiniai yra būtini man - jie tinka patogiai, jie yra labai šilti, jie nekliudo judėti, nesmulkina ir neperkrauna. Pirkiniai nėra labai skirtingi - man patinka kartais pasiduoti kažką ypatingo, o dabar bandau. Mano brolis juokauja, kad galiu vaikščioti vien tik ant savo sportbačių iki mano gyvenimo pabaigos. Bet aš myliu batus. Ji garbino kulnus, bet jie neįprasti ant neįgaliųjų vežimėlio, aš negaliu jų nešioti. Turiu daug baleto batelių, batų su plokščiu padu, batus.
Knygoje sakote, kad jokiu būdu negalite prisirišti prie asmens vežimėlio. Kokias kitas taisykles norėtumėte paraginti tiems, kurie nori gerbti riboto judumo asmenį? Paklauskite, ar jums reikia pagalbos - ar tai normalu ar įžeidžiantis?
Daugelis dar pasilieka ant vežimėlio ir tiki, kad tai yra dalykų tvarka. Turiu minkštą pusiausvyrą vežimėliuose, kad galėčiau įveikti kliūtis keldamas priekinius ratus ir, staiga pasilikus ant mano vežimėlio, jaučiu, kad galiu tiesiog nukristi ant nugaros. Maniau, kad teisinga paklausti, ar reikia pagalbos. Ir ji atėjo į tai, kad esame žmonės, mes galime kalbėti vieni su kitais. Jei pagalbos nereikia, mes sakome. Ir jei reikia, pasakyti „taip“. Svarbiausia yra tai, kad žmogus matytų jūsų norą padėti, nes daugeliui sunku paprašyti pagalbos.
Vienas iš mano draugų, taip pat ir vežimėlis, neseniai kalbėjo apie tokias taisykles. Ji kviečiama į renginius, kurių pabaigoje dažnai yra savitarnos stalas. Kaip čia vyksta bufetai? Tokie aukšti stalai vienoje kojoje yra aplink juos, jie valgo ir geria kažką. Aukšti stalai yra dešimtas dalykas, tačiau organizatoriai, pakviesti asmenį neįgaliųjų vežimėliu, niekada apie tai nemano. Ji sako juokinga: „Kodėl aš ten einu, ar tu ilgai nematėte šių batų?“. Jūs bendraujate su asmeniu, aptariate politiką, ekonomiką ir esate priversti pažvelgti į jį kniedėmis ar bambukais. Šiuo metu labai nedaug partnerių įtaria susirasti kėdę sau arba pasiūlyti eiti į sofą. Jei yra foninė muzika, jūs vis dar girdi blogai, ką žmogus jums sako.
Iš transseksualių moterų girdėjau daugiau nei vieną kartą, kad vyrai su jais susitiko dėl fetišo. Savo istorijoje apie santykius su vyrais buvo epizodas, kai jūsų partneriui buvo svarbu, kad jis būtų „ramentas“ jums, kad jam reikia. Kaip elgiatės, kai kuriate santykius?
Taip atsitinka, kad žmogus palaiko santykius su mergina, turinčia sveikatos charakteristikas, ir tuo pačiu metu konsoluoja jo savigarbą. Tai yra, gal jis myli ją, bet visa tai susiję su jo ego. Jie kalbės apie jį visuomenėje kaip apie herojus: „Pažvelk į tai, ką jaunas žmogus jis yra, jis jį visiškai nuvilkia“. Ir niekas nesileidžia į detales - gal aš esu sėkmingesnis už jį ir aš neturiu būti traukiamas, bet visuomenei viskas yra kitokia.
Kokias taisykles laikotės, kad nesikalbėtumėte su tais, kuriems esate didvyriškas projektas, kvota ir pan.
Turiu bendrauti su tokiais žmonėmis, sutinku su šio žaidimo taisyklėmis, dalyvauju jame. Ji atsiskaito. Aš negaliu įžeisti to, kad kažkas naudoja mano poziciją. Ir knyga, ir televizijos kanalas atlieka savo darbą, tapau žiniasklaidos asmeniu. Kartais manau, kad svarbu, kad kas nors būtų draugas su manimi, jaučiuosi žaisti, bet nieko lieka. Tai toks darbas.
Ir kaip jūs elgiatės draugystėje, kai aiškiai matote, kad nenorite bendrauti su asmeniu, bet ar jūs suprantate, kad reikia susilieti?
Mes turime žodį „Visi neįgalieji yra broliai“ aplinkoje, tai ypač akivaizdu sanatorijose, kur mes einame. Žmonės kreipiasi į jus „tu“. Aš nenoriu atrodyti kaip snobas, bet ne visada esu pasiruošęs tai padaryti. Aš nesuprantu, aš taip pat pasveikinu atsakydamas, bet man neįmanoma „užmušti“ asmenį, kai jį matote pirmą kartą. Ir tarp neįgaliųjų, atrodo, daugeliui atrodo, kad jei esame toje pačioje valtyje, tuomet nėra ribų.
Anglų kalba yra sakoma: „skauda žmones skauda žmones“ - tie, kurie išgyvena traumą, kenkia kitiems žmonėms. Dėl beveik visiško psichoterapinės paramos trūkumo žmonėms, patyrusiems bet kokią žalą - tai paminėti ir knygoje - galima daryti prielaidą, kad ši problema kyla santykiuose su žmonėmis su negalia. Ar turite tokių problemų?
Skyriuje „Sveiki atvykę į Saki“ tai gerai aprašyta, yra scenų, kuriose neįgalieji įžeidžia savo artimuosius, įsilaužė į draugus ir giminaičius, tai vyksta kiekvieną dieną visoje šalyje, daugelis per ją. Tačiau ne visi gali susidoroti, paimti save, kreiptis pagalbos į specialistus - ir specialistų nėra taip lengva rasti. Asmuo su sužalojimu eina per įvairius etapus, įskaitant pykčio etapą. Aš taip pat turėjau gedimų, bet aš jau prisimenu tai blogai. Tačiau aš žiūrėjau šias scenas daugiau nei vieną kartą.
Ar psichoterapinės pagalbos padėtis pastaruoju metu pasikeitė žmonėms su negalia?
Turiu jausmą, kad prieš dešimt metų įvykus nelaimingam atsitikimui, nieko panašaus nebuvo. Deja, net ir šiandien nėra jokio protokolo, ką daryti po išleidimo iš ligoninės - visi bando išsiaiškinti. Tris metus po traumos susitikau su pirmuoju psichologu reabilitacijos centre. Tuomet jis man labai padėjo. Bet psichologai yra reikalingi nedelsiant - ir šeima, ir tas, kuris patyrė. Ir kaip tai organizuoti? Neįgalumas sudaromas tik po kelių mėnesių po sužalojimo. Ir po jo įvykdymo galite paklausti apie kelionės į reabilitacijos centrą kvotą - jie yra labai brangūs. Prieš atvykstant į specializuotą centrą, praeina mėnesiai. Ir yra nedaug specialistų, ypač regionuose.
Norėčiau baigti pokalbį su klausimu apie ateitį, kuri gali būti paveikta. Ar jūsų asmeninė patirtis kažkaip veikia Marusia švietimą?
Vaikas supranta, kas yra gera ir kas bloga, žiūrėdama į savo artimuosius. Tik pavyzdžiu galite parodyti jam kažką. Man atrodo, kad neturėsiu pasakyti: „Negalima patekti į automobilį būti blaiviu“, - tikiuosi, kad ji tiesiog neturės tokios idėjos.
Nuotraukos:Bezgraniz couture