„Dabar kūnas man nusprendžia“: kovos su reumatoidiniu artritu modelis
Reumatoidinis artritas veikia apie 1% pasaulio gyventojų., jis kasmet diagnozuojamas vienam žmogui iš šimto. RA gali pasireikšti tiek vaikams nuo labai ankstyvo amžiaus, tiek suaugusiems - tai autoimuninė liga, kurios priežastys dar nėra ištirtos. Žmonės, sergantys šia liga, turi daug fizinių apribojimų: jie negali žaisti sporto, kai kuriems sunku vaikščioti arba jie negali savarankiškai judėti. Tuo pačiu metu galima susitikti su panašios diagnozės asmeniu bet kurioje sferoje - netgi akivaizdžiai uždarytas tiems, kurių sveikatos galimybės yra ribotos.
Keista, kad modeliavimo verslas tampa viena iš labiausiai įtraukiančių, kur idėjos apie „teisingą“ grožį šiandien yra gyvos ir atranka vykdoma pagal griežtus kriterijus. Podiume ir reklamos kampanijose vis daugiau žmonių, turinčių albinizmo, vitiligo ir įvairių grupių negalios. Mes kalbėjomės su Fabb modelio gyvenimo telegramos kanalo Sasha Sergeevos modeliu ir autoriu apie jos kovą su reumatoidiniu artritu, jos darbą ir savęs suvokimą su diagnoze.
Tekstas: Anna Eliseeva
Modeliavimas
Į modeliavimą pateko, kai buvau penkeri metai - mano mama atnešė mane į Zaitsevo mokyklą, o pirmoji pavyzdinė agentūra atėjo pas mane keturiolika. Dalyvavau mados savaitėse ir net Maskvos parodoje Yohji Yamamoto. Bet tada modeliniame pasaulyje man buvo tiesiog erzina viskas: laukimas, liejinių serija ir atsisakymai. Kartais aš tiesiog negalėjau atvykti į darbą, ty imtis ir praleisti šou.
Savo studijose gavau pirmąją vietą - baigiau MGIMO tarptautinio verslo ir verslo administravimo katedrą. Po to ji dirbo viešbučių pramonės rinkodaros skyriuje, o vėliau įėjo į IT. Ji atliko „civilinės žmonos“ vaidmenį: ji gyveno su jaunu žmogumi, atliko namų ruošos darbus - ir man tai patiko. Bet tada ji nusprendė nutraukti santykius ir nuvyko į Londoną, kur ji suprato, kad schema „geras darbas ir stabilūs santykiai“ buvo tarsi įvesta ir man nereikia. Jaučiausi kaip laimingiausias žmogus, aš įsimylėjau į miestą tiek, kad nusprendžiau pasilikti. Vienintelė galimybė tai buvo modeliavimas, nors buvau 23 metai ir tuo metu buvo per vėlu pradėti dirbti kaip modelis. Aš išjudinavau į agentūrą ir mano ankstesnę „pagrindinę plokštę“ (pagrindinė agentūra. Pastaba ed.).
Dabar podiumo darbas šioje srityje yra pats geriausias. Akimirkos, kai aš įdėjau ranką ant nugaros, suskaičiuoja "vienas, du, trys - Sasha, eik!", Ir aš žengiu pirmąjį žingsnį - tai toks adrenalinas! Geriausias, kurį aš kada nors patyriau. Dabar aš jau norėčiau susiburti tris ar keturias valandas prieš pasirodymą, kad galėčiau susidaryti savo veidą ir asmeniškai kalbėti su dizaineriu. Aš daug keliauju ir bendrauju su žmonėmis - ir tai puiku.
Žinoma, yra trūkumų. Aš nuolat nesutinku dėl savo amžiaus ir netipinės išvaizdos - tai aš tik čempionas. Bet aš išmokau visiškai ramiai priimti nesėkmes. Kai aš siunčiu agentūroms penkiolika paraiškų ir kiekvienas atsako „ne“, arba per dieną per dvidešimt liejinių, dėl kurių manęs nesakau, nėra kito būdo. Tai gali lydėti pinigų trūkumas, mitybos sutrikimai, kritęs savigarba ir drebėjusi psichika.
Diagnozė
2017 m. Liepos mėn. Buvau Londono madų savaitėje. Aš kažkaip sugrįžau po partijos ir jaučiau labai blogai: negerdamas vieno lašelio alkoholio, buvau lyg girtas. Man atrodė, kad nenoriu miegoti, ir, jei užmigsiu, tiesiog nepabudsiu. Rytui aš nustojau jausti savo kojas - atrodė, kad neegzistuoja. Viskas pakilo atgal.
Aš parašiau savo draugui, ir kai ji atėjo pas mane, aš negalėjau net eiti į ją. Buvau skausmas, sunku pakelti rankas, aš tiesiog gulėjau ir slepiau. Aš net nežinau, kaip lyginti skausmus: jei uždarysite akis, atrodė, kad kažkas pataikė į tave arba išspausdino rankšluostį, o vietoj to buvo tik jūsų sąnariai.
Nors draugas bandė mane pakilti, tuo pat metu juokėmės: „Sasha, du žingsniai, mes netikėjome tokiu būdu, viskas gerai.“ Mes nusileido dešimt žingsnių žemyn laiptais, galbūt dvidešimt minučių - tiesiog negalėjau vaikščioti. Jau kelyje į ligoninę mano kojos išpūstos ir tapo dviem dydžiais. Klinikoje jie man pasakė, kad jie negalės padėti, aš turėjau užsiregistruoti patikrinimui, jis praeis per tris mėnesius. Tuo tarpu man buvo paskirtas paracetamolis ir nepamiršau įspėti, kad neturėtumėte gerti daugiau nei dešimt tablečių per dieną.
Po chemijos, buvo terapija, kurioje aš vėl mokiau paprastus judesius. Pavyzdžiui, neįmanoma atidaryti čiaupo su dešine ranka - sąnariai buvo deformuoti
Aš turėjau skristi namo, o mano mama ir aš iš karto pradėjo eiti pas gydytojus. Kraujo tyrimas buvo puikus, tačiau nebuvo rentgeno spindulių. Prisimenu, kaip gydytojas mums papasakojo apie diagnozę. Jis pažvelgė į nuotraukas ir sakė: „Jūsų dukra bus išjungta po šešių mėnesių“. Jis uždėjo juos ant stalo, atėjo į savo pojūčius ir tarė: „O, ne, po trijų mėnesių“. Tada jis perdavė vežimėlių katalogą. Mama pradėjo verkti.
Gydytojas paaiškino, kad reumatoidinis artritas yra imuninės sistemos nepakankamumas, kai organizmas sąnarius suvokia kaip svetimkūnius, todėl jis juos sunaikina. Tai yra, tam tikru momentu, mano kūnas tiesiog nuėjo riešutais ir nusprendė: „Bet pasukime savo kaulus į smėlį!“. Vienintelė gydymo galimybė yra chemija. Mes nusprendėme viską apsvarstyti - homeopatiją, kinų šamanizmą - prieš nuspręsdami, ką daryti. Taigi per pažįstamus išėjome į tą pačią diagnozę turinčią moterį, kuri buvo gydoma, bet galiausiai kreipėsi į liaudies gynimo priemones. Ji man pasakė, kad ji geria mėnulio ir - dėmesio - pelkės Cinquefoil mišinį, ir tai nėra pokštas. Ji aiškiai paaiškino, kodėl ji neturėtų atlikti chemoterapijos ir kaip „stebuklinga“ priemonė padeda jai jaustis ir gerai vaikščioti. Aš vis dar pasirinkau chemiją.
Man reikėjo nuspręsti dėl dienos ir laiko, kad galėčiau vieną kartą per savaitę injekuoti. Ką pasirinkti? Penktadienio vakaras. Ką aš galvoju apie? Aš nežinau. Kitą dieną po injekcijos gerti šešias tabletes, kad atkurčiau pusiausvyrą, ir kiekvieną dieną geriu skausmą malšinančius vaistus, kepenų preparatus ir labai stipriais skausmais galiu juos papildyti hormoniniais vaistais. Man taip pat buvo suteiktas siaubingas skystis su mėšlo kvapu, kuriame galite mirkyti marlę ir ją pritaikyti, jei jūsų sąnarių skausmas. Kai girtas draugas suvyniojo mane kaip mumija ir palikau vienišas visą valandą - tai buvo labai juokinga.
„Santuoka“
Be mano pagrindinės plokštės, aš nusprendžiau niekam kitam nepranešti apie diagnozę. Bijau, kad jie mane elgsis kaip santuoką. Supratau, kad jei paprasčiausiai gulėsiu ant lovos, nebegaliu pakilti - bet aš neketinčiau atsisakyti. Per skausmą nuėjau į sportą, nors, žinoma, man tai draudžiama. Aš negaliu gerti vieno lašelio alkoholio, kitaip vaistas bus veltui, ir aš taip pat galiu paleisti, šokinėti ir vaikščioti ant mano kulno (priminu jums, kad dirbau kaip modelis). Aš negalėjau pripažinti, kad kažkas negerai su manimi.
Kai aš skrido į darbą Milane. Tada, po injekcijų, mano kaktos buvo padengtos spuogais, mano ranka buvo šiek tiek skausminga - gerai, aš jaučiau nesaugus. Stotyje mane susitiko girtas fotografas ir jo padėjėjas, su kuriuo buvo planuojama šaudyti kitą dieną. Vienas iš jų - mažiau girtas - buvo motociklu, ir aš nusprendžiau eiti su juo. Kaip turėtų skambėti: „Naktį važiuojate Milane, eidami į draugo gimtadienio vakarėlį. Mano mintys tuo momentu: „Noriu dabar suskaidyti. Būtų vėsiu važiuoti į pastatą ir mirti“.
Kai jaučiate šiuos skausmus, jūs norite mirti. Bet tada gausite tam tikrą skausmą malšinantį vaistą, ir per penkiolika minučių manote kažką kita: „Ne, gyvenimas yra kietas, viskas yra normalu“. Po to, kai išgėriau tabletes, kurias buvau išleistas kaip eksperimentinio gydymo kursas, atsirado minčių apie savižudybę, kurios negalėjo būti kontroliuojamos, bet bent jau suprato, kad tai buvo dėl narkotikų. Milano fotografijoje mano kairioji kojelė staiga išsipūtė, todėl aš netelpau į savo batus. Padėjėjai manė, kad jie buvo klaidingi. Tada ranka atsisakė, kojas skaudėjo. Supratau, kad nesuteikiau fotografui nuotraukos, kurią jis norėtų matyti. Man buvo sunku jį priimti, nes paprastai aš gerai dirbau - sugaučiu bangą.
Tai buvo svajonė - vaikščioti gražiose Elie Saab suknelėse, tapti meno dalimi. Bet tuo metu jie paėmė ją nuo manęs - tarsi laikomi narve
Praėjus vieneriems metams po diagnozės nuėjau tyrimą, kurio metu jie nusprendė mane hospitalizuoti: gydytojai nustebino, kad vis dar nuėjau. Susitikimo metu buvo sušaukta lenta: „Mes paliksime šiuos rentgeno spindulius kaip agresyvaus reumatoidinio artrito pavyzdį. Viskas žlugo!“ Paaiškėjo, kad per metus aš turėjau tokių pokyčių, kad žmonės, turintys šią diagnozę, pasireiškia dešimt metų. Man buvo pasakyta, kad jei tai vyksta taip, aš turėsiu keisti protezavimo priemones (tai truks nuo penkių iki dešimties mėnesių reabilitacijai) ir rankas (nuo trijų iki penkių mėnesių). Ir turėjau skristi į Paryžiaus mados savaitę. Tai buvo svajonė - vaikščioti gražiose Elie Saab suknelėse, tapti meno dalimi. Bet tuo metu jie paėmė ją nuo manęs, tarsi jie būtų laikomi narve.
Prieš chemiją ligoninės metu buvau „išvalytas“, ty jie negavo jokių skausmą malšinančių vaistų. Buvau privačiame kambaryje, kuriame buvo SOS mygtukas. Gerai, kad nėra šakių ar peilių, nes aš juos įstumčiau į save. Aš paspaudžiau mygtuką ir paprašiau manęs nieko švirkšti, nes nebegalėjau toleruoti šitų pragaištingų skausmų. Po chemijos, buvo terapija, kurioje aš vėl mokiau paprastus judesius. Pavyzdžiui, neįmanoma atidaryti čiaupo su dešine ranka - sąnariai buvo deformuoti. Jie taip pat davė baltos duonos kepalą, kuris turėjo būti supjaustytas ir grąžintas. Tobulas modelio mokymas.
Ateitis
Dabar kūnas nusprendžia viską už mane, o pasirinkimas ateityje gali būti ne man. Gali tekti atsisakyti visko, ką turiu. Bet dabar aš nesu pasirengęs perduoti ir vėl noriu įvesti paskutinį automobilio modeliavimą, tik dabar su šiuo RA etapu.
Sunku įsivaizduoti, kaip sunku man tapti modelio pasaulyje, kai jie sužino apie diagnozę. Kiekvienas tai sugautų arba tiesiog išmeta mane: vis dar yra daug raudonų plaukų merginų su neįprasta išvaizda, kodėl man nerimauti? Įdomu, kiek tokių „trūkumų“ modelių iš esmės? Kita vertus, kaip ir vitiligo atveju, transseksualai, tik nestandartinė išvaizda, reumatoidai turėtų būti gydomi normaliai.
Žinau, kad ateityje dalyvausiu labdaros darbe šioje srityje, nes ši liga nėra visiškai ištyrinėta ir nėra nė vieno asmens, kuris iš jo galėtų atsigauti. Chemija, kuri vyksta kas šešis mėnesius, kainuoja keturiasdešimt tūkstančių rublių, per mėnesį išleidžiama apie dvidešimt tūkstančių rublių, kiekvienas švirkštas yra pusantro tūkstančio, o kainos kinta. Tai reiškia, kad tiems, kuriems leidžiama finansuoti (arba tiems, kurie laukia savo eilės dėl laisvos chemijos ir hospitalizavimo), atliekamas gydymas ir protezai. Pavyzdžiui, norėčiau pagimdyti chemiją. Ir jei aš neužsikimšiu vaisto dvi savaites - jaučiu, kad esu sveikas - negaliu vaikščioti. Tai yra visą gyvenimą trunkanti kova.
Aš esu pasirengęs tai, kad turiu įdėti protezus. Tikiuosi, kad chemoterapija padės ir liga sustos - skausmas išliks, bet kūnas bent jau nustos naikinti sąnarius. Bandau mylėti viską, kas vyksta mano gyvenime. Aš tik bijo, kad skausmas bus nepakeliamas.
Wonderzine redaktoriai padėkojo žurnalistui ir „Golden Chihuahua“ telegramos kanalo Sasha Amato autoriui už pagalbą rengiant pokalbį.
