„Kai kurie neturi laiko ateiti“: aš padedu žmonėms su ŽIV
Rusijoje tai ne pirmasis metai, kai jie kalbėjo apie ŽIV epidemiją. Nepaisant to, kad laikai, kai mūsų šalyje nebuvo veiksmingos terapijos, o šiuolaikiniai vaistai leidžia žmonėms, sergantiems ŽIV, normaliai gyventi, vis dar yra daug mitų ir prietarų aplink infekciją. Mes kalbėjomės su Elena Shastina, savarankiškos ne pelno organizacijos, socialiai reikšmingų ligų prevencijos „New Life“, veikėja ir direktoriumi, apie savo darbą ir kaip ji padeda labiausiai pažeidžiamiems infekcijoms.
ŽIV tema mano gyvenime pasirodė devintojo dešimtmečio pabaigoje. Aš gyvenau Orenburgo gyvenamajame rajone, durų viduje buvo švirkštai, mano kaimynai ir pažįstami vaikščiojo tamsiuose akiniuose, kad paslėptų savo akis. Tai buvo pirmas kartas, kai išgirdau, kad kažkas, ką žinau, netgi neturi ŽIV, bet AIDS. Tada šios frazės pradėjo skambėti dažniau, tai įvyko su artimais pažįstamais ir net draugais. Mano draugė buvo užsikrėtusi keturiolika - dabar ji nebėra gyva, ir tai yra mano didelis praradimas. Rusijoje ilgą laiką nebuvo jokių vaistų, o ŽIV infekcijos diagnozė buvo susijusi su neišvengiama ir, greičiausiai, skausminga mirtimi. Tai buvo parodyta filmuose: herojai yra opose, jie turi odos vėžį, jie bijo, jie yra išnaudoti, jie bijo jų, jie tampa nusikaltėliai.
2006 m. Mūsų šalyje pasirodė tinkamas gydymas ŽIV infekuotiems žmonėms. 2007 m. Pateko į mūsų autonominę ne pelno organizaciją „New Life“. Aš atėjau į psichoterapeutą asmeninio augimo grupei, buvau perkelta į kitą pusmetinį klasių ciklą. Taigi susitikau su nuostabiais žmonėmis - altruistais, kurie nori pakeisti pasaulį geresniam - ir tapo savanoriumi, tuo pačiu aktyvistu. Aš ir keletas kitų vaikinų, kurie taip pat užsidegė šia idėja, mokė, kaip būti grupinių sesijų palengvėjais. Pradėjome vadovauti paramos grupėms ŽIV užsikrėtusiems žmonėms.
Žmonės, kurie neseniai gavo diagnozę, gali atvykti į tokias grupes - jie mano, kad jų gyvenimas baigėsi, nesupranta, kaip toliau plėtoti santykius, jie bijo atmetimo. Jei toks žmogus ateis, prašome tų, kurie neprieštarauja, papasakoti savo istoriją - kaip jie gyvena su ŽIV, kaip jie gyvena. Kai penkiolika ar dvidešimt žmonių kalba - ir jie atrodo gerai, kažkas mokosi, kažkas dirba, kažkas susituokė, kažkas turi vaikų - jis mato kitų pavyzdžiu, kad viskas tvarkinga. Žmonės gyvena įprastą gyvenimą, o ŽIV nenustato savo gyvenimo: tai tik vienas iš gyvenimo aspektų. Tada žmogus yra įkvėptas ir neužsidaro.
Apie darbą ir pažeidžiamas grupes
Per daugelį metų turėjau daug skirtingų projektų. Vienas iš jų buvo susijęs su moterų medicinine ir socialine parama: ŽIV užsikrėtusiais, narkotikais vartojamais, išlaisvintais iš kalėjimo. Dabar kai kurie šio projekto klientai yra organizacijos darbuotojai, viskas gerai: jie turi būstą, šeimą, vaikus, darbą.
Tie, kurie palieka kalėjimus, turinčius priklausomybės ir vadinamųjų socialiai reikšmingų ligų, yra suaugusieji. Jie padarė nusikaltimus, pasiliko, o visuomenė nesupranta, kodėl jiems turėtų būti padedama - ypač kai yra tų, kuriems, atrodo, reikia daugiau pagalbos, pvz., Žmonės su negalia ar psichikos sugebėjimais. Ir suaugusieji, kurie buvo paleisti iš kalėjimo - kokios pagalbos jiems reikia? Jie patys padarė, leiskite jiems išeiti, kaip jie gali.
Bet galų gale, tai yra dirbantys žmonės - ir jei jų ligos yra kontroliuojamos, jos nesukelia problemų nei pačiam žmonėms, nei visuomenei. Jie neturi sėkmingos savarankiškos gyvenimo patirties, jie turi išmokti gyventi nauju būdu. Stresuojančioje situacijoje (nėra būsto, nėra aišku, kur gauti pragyvenimo šaltinį, nes sunku rasti darbą) jie gali grįžti prie priklausomybės, nustoti kontroliuoti savo ligas, ir viskas grįžta prie normalaus. Bet jei per šį mažą palankų laikotarpį (kai žmogus yra laisvas, jis yra blaivus ir kupinas vilčių, kad jis vėl pradės gyventi, kai žino, ko nori), jis gali atkurti savo gyvenimą. Projektas pasirodė esąs toks veiksmingas, kad radome galimybę tęsti jį - gavome prezidento stipendiją dirbti su suaugusiais, kurie buvo paleisti iš kalėjimo. Projektas vadinamas „Nuo nulio“.
Labai gaila, kad mūsų laikais, kai yra medicina, žmonės vis dar miršta. Tai liūdniausia mano darbo dalis. Yra žmonių, kurie atsisako manyti, kad jie turi ŽIV
Mes daugiausia dirbame su suaugusiais, tačiau organizacija taip pat dirba su vaikais: ŽIV užsikrėtusiais ir ŽIV užsikrėtusių šeimų vaikais. Skirtumas yra tas, kad ŽIV užsikrėtę vaikai taip pat padeda priprasti prie terapijos - taip, kad jie reguliariai vartoja vaistus, žinotų, kaip veikia vaistas, ką reiškia jų liga. Jame dalyvauja specialistai - jie kalba su vaikais, kai jie yra psichologiškai pasiruošę. Paauglystėje tai jau yra būtina: vaikai yra lytinio brandumo ribose, jie turi suprasti riziką - pirmiausia savo - ir žinoti, ko jie gali tikėtis.
Labai gaila, kad mūsų laikais, kai yra medicina, žmonės vis dar miršta. Tai liūdniausia mano darbo dalis. Šiais metais mirė du žmonės, jei neklystu. Taip atsitinka dėl įvairių priežasčių. Yra žmonių, kurie atsisako manyti, kad jie turi ŽIV infekciją - ŽIV disidentus. Mes susiduriame su jais arba jau intensyviai globojame, kai kas nors ateina pas mus iš šono (patys patys ne atvyksta pas mus), arba kai jie abejoja. Antruoju atveju jie turi milijoną klausimų, jie yra pasirengę ginti savo požiūrį - bet jei jie atėjo į organizaciją, tai reiškia, kad jie yra linkę sąmoningai vykdyti savo sveikatą.
Ginčyti su jais ir pateikti įrodymus yra nenaudinga - ji neveikia. Reikia sukurti kontaktą. Pavyzdžiui, žmogus atėjo pas mus - jis yra keturiasdešimt metų, jis nėra vedęs, jis yra užsikrėtęs nesaugiu seksu. Kai jis buvo diagnozuotas, jis uždarė save, nustojo bendrauti su žmonėmis - tai truko trejus metus. Visą laiką jis nuodugniai ištyrė informaciją apie ŽIV infekciją ir bandė rasti įrodymų, kad ŽIV nėra. Tada jis atėjo į mūsų organizaciją, atnešė pastabų ir bandė mus įtikinti, kad visi esame veltui veltui. Po kurio laiko jis atėjo į mūsų renginį - nuėjome į kepsninę. Tada jis sakė, kad per trejus metus jis pirmą kartą dirbo žmonių kompanijoje. Nuo to laiko praėjo dveji metai, dabar jis gauna gydymą.
Sekso paslaugų teikėjai turi galimybę naudoti prezervatyvus - tai mūsų mieste jau daugelį metų praktikuojama. Vyrai, kurie naudojasi savo paslaugomis, yra pasirengę mokėti iki penkių tūkstančių rublių už seksą be prezervatyvo.
Kai kurie, deja, neturi laiko ateiti - jie miršta anksčiau. Taip atsitinka, kad žmogus, sergantis sunkia būkle, patenka į infekcinių ligų ligoninę, o kai jis yra, gauna narkotikus - tada jis išeina iš ten ir vėl nustoja gydyti. Taip atsitinka, kad asmuo nori gauti narkotikų, bet neturi jokių dokumentų - pavyzdžiui, jis prarado pasą arba neturi leidimo gyventi. Tai taip pat liūdna: gydymas yra garantuojamas valstybės laisvei ir gyvenimui, tačiau asmuo negali nedelsiant pradėti gydymo. Todėl tie, kurie atvyksta pas mus, yra užregistruoti gydytojuose ir sėkmingai priima vaistus, bet atsitinka, kad užtrunka kelis mėnesius. Padedame su dokumentais, teikiame įvairią pagalbą.
Ryšio su pažeidžiamomis grupėmis, kurias dirbame su sekso paslaugų teikėjais, narkotikų vartotojais ir kaliniais, sukūrimas yra sudėtingas. Geriausia prieiga prie šių žmonių yra organizacijų ir bendruomenių, tokių kaip mes. Jie nesijaučia saugūs, jie gali bijoti pasekmių, jų gyvenimo būdas netelpa į visuotinai pripažintas normas, todėl tokie žmonės gyvena labai uždaryti, paslėpti, ką jie daro, kur jie yra. Jiems svarbu jausti tolerantišką požiūrį ir suprasti, kad mūsų darbuotojai turi panašią patirtį.
Turėjome lygiagrečių projektų LGBT bendruomenei ir sulaikymo vietoms - tai yra visiškai priešingos kryptys. Svarbu, kad darbuotojai, dirbantys su savo grupe (LGBT ar kaliniais), parodytų maksimalią jų užuojautą. Asmuo turi visiškai priimti tą, kuriam jis eina, kalbėti ta pačia kalba. Asmuo turi suprasti, ką šie žmonės gyvena. Tada jie pradeda pasitikėti, įjungia žodį iš lūpų - tokiais atvejais jis veikia. Kai pirmą kartą apsilankėme sekso paslaugų teikėjams, mergaitė, su kuria mes ketinome eiti, manė, kad su mūsų prezervatyvais mes tiesiog atsiųstume. Mes nuėjome, sustojome automobilį šiek tiek į šoną, atėjome ir ką tik pasakėme: „Sveiki! Ar ilgai dirbote?“. Mes pradėjome kalbėti apie tai, kas jaudina: „Ar jau seniai buvote užgrobtas? Kiek ilgai jūs buvote laikomi? Kokią dalį tavo mama ima iš jūsų?“ Ir tada jie mums papasakojo, ką galime jiems pasiūlyti, ir patarė jiems.
Apie moteris ir ŽIV
Moterys visuomenėje paprastai yra labiau pažeidžiamos nei vyrai: jos paprastai turi vidaus problemas ir rūpinasi pagyvenusiais šeimos nariais ir vaikais. Moterys dažnai yra ekonomiškai priklausomos, jos yra psichologiškai slopinamos - ir jei yra nustatyta, kad turi ŽIV, tai gali būti manipuliacijos ir netgi didesnio pažeminimo priežastis. ŽIV užsikrėtusios moterys yra labiau pažeidžiamos nei vyrai, turintys tą pačią diagnozę. Susitikau su gerais nesuderinamų porų pavyzdžiais (kai vienas iš partnerių yra ŽIV teigiamas, o kitas - ne) - tokie atvejai suteikia vilties. Tačiau, pasak mano asmeninių pastabų, susijusių su vienuolika metų darbo Novaja Zhizne, 95% moterų, atvykusių pas mus, susiduria su stigma ir diskriminacija - iš partnerių, giminaičių ar svetimų, kai jie atskleidžia savo diagnozę, pavyzdžiui, medicinos įstaigose ar motinystės ligoninėse.
Iš moterų, kurios tapo partnerio fizinio smurto aukomis, galite išgirsti: „Kam aš turėsiu tokios diagnozės? Jis nukrenta, bet jis mane kenčia“. Partneris palaiko šį požiūrį, prideda šią etiketę. Paprastai moterys, diagnozavusios diagnozę, nepalieka tokių santykių, arba, jei nusprendžia juos nutraukti, jie ateina į kitą tokį partnerį. Juos valdo vienatvės baimė, jausmas, kad niekam jų nereikės. Taip atsitinka, net jei moters partneris taip pat turi ŽIV, ir tai yra paradoksalu. Prie mūsų atvyko sekso paslaugų teikėjas - ji užregistravo ŽIV iš nuolatinio partnerio. Abu tai supranta, bet jis įžeidžia ją, išnaudoja ją, paima visą savo pinigus, ir mano, kad ji yra kalta dėl ŽIV. Jo diagnozė nėra aptarta, nes jis yra žmogus - ir ji laiko save "sugadintą".
Manau, kad asmuo turėtų turėti skirtingą informaciją. Studijuojame astronomiją mokykloje - nors mes nesame astronomai. Leiskite asmeniui žinoti, kaip vaikai pasirodo, kad seksas yra ne tik nėštumo metu.
Neturiu duomenų apie tai, kaip dažnai moterys užsikrėtė ŽIV iš partnerio, kuris jiems nebuvo ištikimas. ŽIV yra susijęs su kitomis lytiniu keliu plintančiomis infekcijomis. Jei asmuo nėra apsaugotas, jis turi daug lytinių santykių, ir tai yra didžiulė rizika užsikrėsti - ir jis juos nuvežia į namus, į šeimą. Aš pasakysiu apie kitą patirtį. Sekso darbuotojai, dirbantys gatvėje, o ne salonuose, turi galimybę naudoti prezervatyvus - tai jau daugelį metų praktikuojama mūsų mieste. Vyrai, kurie naudojasi savo paslaugomis (niekas nemato savo paso, bet pačių moterų nuomone, dažniausiai jie turi šeimą), žino apie tai ir yra pasirengę mokėti iki penkių tūkstančių rublių iš viršaus (reguliariai lytiniai santykiai kainuoja pusantro tūkstančio) už lytį be prezervatyvo. Tarp sekso paslaugų teikėjų yra ŽIV užsikrėtusių asmenų. Tie, kurie žino apie savo diagnozę ir gauna gydymą, nekels pavojaus, nes jie gali gauti kitas ligas. Jie gali paprašyti vyro: „Ar nebijote? Turiu tiek daug klientų - ar nebijote?“. Jis atsako: "Na, jūs visada naudojate prezervatyvus!" Žmogus netgi nemano, kad tai yra rizika, o tada grįžta namo.
Tuo pačiu metu neteisinga kalbėti tik apie lojalumą ŽIV kontekste. Lojalumas yra kultūra, kažkas pasaulinio masto, tačiau tai neprieštarauja švietimui. Manau, kad asmuo turi turėti skirtingą informaciją, kad jis galėtų pasirinkti. Studijuojame astronomiją mokykloje - nors mes ne visi astronomai. Leiskite asmeniui žinoti, kaip atrodo vaikai, kad lytis yra ne tik nėštumo metu - galima planuoti, kad įmanoma apsiginti, kad yra lytiniu keliu plintančių ligų. Tegul jis turi šią informaciją.
Apie diskriminaciją
ŽIV yra vienintelė liga, dėl kurios yra atskiras federalinis įstatymas. Taip pat yra Rusijos Federacijos Baudžiamojo kodekso 122 straipsnis „ŽIV infekcijos užkrėtimas“, jo pirmoji dalis vadinama „Institucija, leidžiančia užsikrėsti ŽIV infekcija“. Šis straipsnis dažnai gydomas nuo diagnozės turinčių žmonių. Taip atsitinka, kad ŽIV užsikrėtęs žmogus, užmezgęs intymius santykius, pasakoja partneriui apie jo statusą - ir tada jie ginčijasi, ir partneris gali parašyti apie jį pareiškimą. Arba, pavyzdžiui, asmuo yra gydomas, jis turi neaptinkamą virusinę apkrovą, ty virusas nėra aptinkamas kraujyje ir jis praktiškai negali užkrėsti (net per kraują). Ji nepatiria ŽIV infekcijos pasekmių ir nėra infekcijos šaltinis, tačiau šis įstatymas reikalauja, kad apie diagnozę informuotumėte bet kurį partnerį. Ir kodėl jis neįpareigoja, pavyzdžiui, pranešti apie pienligę? Arba apie ureaplasma? Arba apie žmogaus papilomos virusą, kuris ŽIV infekuotoms moterims yra pirmoji gimdos kaklelio vėžio priežastis?
Šis įstatymas gali būti šantažo ir bylinėjimosi priežastis. Ir tada, kaip įvertinti pavojų? Jei žmogus laužo kelį ant gatvės, jis kraujavo ir nori jam suteikti pirmąją pagalbą - jis taip pat turi informuoti, kad žmonės liečiasi su savo krauju. Įstatymas jau kontroliuoja žalą sveikatai. ŽIV buvo paskirta atskirame straipsnyje net tuo metu, kai nebuvo narkotikų, liga tapo AIDS, o žmonės mirė - bet viskas pasikeitė ilgą laiką.
Ir vis dar žmonės su ŽIV vis dar negali būti globėjai ir įvaikiai. Jie gali turėti savo sveikus vaikus, bet negalite prižiūrėti vaiko, net jei jis taip pat turi ŽIV infekciją. Ar tai nėra diskriminacija?
Nuotraukos: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
