„Negaliu pakelti žodžio„ laiške “:„ Kaip mažai žmonių gyvena
Tie, kurie negirdėjo su klasių draugais visi rusų literatūros pamokos, frazė „mažasis žmogus“ greičiausiai primins jums apie Gogolio „viršutinį sluoksnį“, tačiau XXI amžiuje šis terminas reiškia kažką visiškai kitokio. „Mažieji žmonės“ - tai anglų kalbos „mažų žmonių“, politiškai korektiškos visų dwarfizmo žmonių žymėjimas (pagal Amerikos mažųjų žmonių asociaciją, jų aukštis paprastai yra nuo 81 iki 142 centimetrų). Netipinis augimas ir kūno proporcijos nėra vienos ligos rezultatas: gydytojai dwarfism susieja su dviem šimtais diagnozių, kurių kiekvienas turi savo savybes. Tarp jų yra paveldimos ligos ir atsitiktinės genetinės mutacijos, taip pat hormoniniai ir medžiagų apykaitos sutrikimai. Vienos ar kitos formos nykimas gimsta iš vieno iš 15 tūkstančių į vieną iš 40 tūkstančių kūdikių.
Mes stengėmės išsiaiškinti, kaip maži žmonės Rusijoje ir užsienyje gyvena ir kokių problemų jie susiduria - taip pat kalbėjo su dviem Maskviečiais apie jų veiklą, požiūrį ir ateities planus.
„Nematoma“ diskriminacija
Dauguma mažų žmonių mano, kad žodis „nykštukė“ yra įžeidžiantis - ir jie yra lengvai suprantami: šis terminas (anglų kalba - „midget“) yra glaudžiai susijęs su gėdingais senovės ir neseniai įvykusiais epizodais. Miniatiūriniai vergai, kurie buvo labai vertinami senovės Romoje, žmonės, kuriems Renesanso monarchai davė vienas kitam egzotišką žaislą, teismų jesteriai, eksponatai iš XIX a. „Stebuklų kolekcijų“ ir „žmonių zoologijos sodų“ - netipiškas kūno sudėjimas sistemingai tapo pažeminimo proga. kartais kainuoja mažai žmonių savo gyvenime. Bodipozityvios eros laikais beprotiškos parodos atrodo neįsivaizduojamos archajiškos, o vergų prekyba buvo uždrausta porą šimtmečių, tačiau jų aidai vis dar pasitaiko - pvz., Kinijoje yra pramogų parkas, vadinamas Mažųjų žmonių Karalyste, kur gyvena ir pramoja apie šimtą žmonių. su nykštukais Meksikoje yra „nykštukė“, o progresyviose šalyse, pavyzdžiui, Australijoje, Prancūzijoje ir JAV, jos vis dar stengiasi užginčyti draudimą mesti mažus žmones (prisiminkite sceną „Sieno gatvės vilkas“?).
Šiandien žmonės, turintys nykštį, yra reti, tačiau vis dar susiduria su tiesioginiais apribojimais, pavyzdžiui, Rusijoje jie negali vairuoti autobusų ir sunkvežimių, nors statistikos, patvirtinančios ryšį tarp augimo ir vairavimo įgūdžių, nėra. Net jei mažas žmogus nesimato apie vairuotojo karjerą ir nemėgsta važinėti kalneliais, jis gali patirti egzotizmą ir nykimą, kuris yra įsišaknijęs kultūroje - pavyzdžiui, stereotipas apie polinkį į smurtą ar įtarimus dėl vaikystės. Jie greičiausiai yra susiję su tuo, kad mitologijoje žmonės, turintys neįprastai nedidelę prigimtį, dažnai suasmenino „primityvius instinktus“ ir „neribotas gamtos jėgas“. Akivaizdu, kad ten buvo stereotipas apie mažą intelektą, kuris neturi nieko bendra su realybe: nykimas neturi nieko bendro su intelektualiu vystymusi ir psichine sveikata. Dauguma žmonių, turinčių dwarfizmą, turi negalią, tačiau jie skiriami ne dėl nedidelio augimo, bet dėl įgimtų ar įgytų ligų, dažniausiai ortopedinių.
Nuo keistuolių iki „Golden Globe“
Mažieji dažnai susiduria su nepažįstamais žmonėmis. Amerikietis, Kara Reedy, CNN stulpelyje, pažymi, kad kiekvieną dieną ji jaučiasi „programos cirko akcentas“: „Kai aš einu pirkti maisto produktus, kai aš perka tamponus vaistinėje, tai tarsi aš esu garsenybė, o visi kiti žmonės yra paparazi“. Galbūt dėl šio pernelyg didelio smalsumo smulkieji žmonės yra labiau atstovaujantys pop kultūroje nei kiti žmonės, turintys ypatingų bruožų, ir tai atrodo gerai, tačiau jų linija dažniausiai apsiriboja karikatūruotais ar fantastiniais simboliais.
Žymiausi aktoriaus ir kaskadininkų Verne Troyer, vienas iš sėkmingiausių Holivudo žmonių, vaidmenys yra „Mini-We“, „Dr. Evil“ klonas iš „Austin Powers“ serijos, ir „Goblin Crookwatch“ iš Hario Poterio, ir jis pradėjo savo kino karjerą su juo komedija „Kūdikis vaikščioti“, kur jis buvo dvidešimt devynių mėnesių amžiaus vaikas. „Rimtus“ dramatiškus smulkių veikėjų vaidmenis galima suskaičiuoti į pirštus - pirmasis, kuris ateina į galvą, yra Peter Dinklage, kuris gavo „Golden Globe“ už savo, kaip „Tirion Lannister“ vaidmenį Tronų žaidime. Sovietų ir rusų kino teatruose nėra akivaizdžių nykštukų, tačiau galime prisiminti Viktorą Beshlyaguą, kuris grojo Albert'o baudžiamąją valdžią filme „Assa“, ir Vladimiro Fedorovo, garsaus branduolio fiziko ir aktoriaus, kuris tapo garsus kaip „Black Seahorn“ filme „Ruslanas ir Liudmila“.
Holivudo aktorius Billy Barty 1957 m. Įkūrė organizaciją „Little People of America“, kuris atstovauja jaunų žmonių interesams Jungtinėse Valstijose, taip pat propaguoja jų tinkamą vaizdavimą popkultūroje ir žiniasklaidoje. Dabar yra keliolika pasirodymų, kuriuose kalbama apie mažų žmonių gyvenimą su humoru ir be nuolaidų: serija „Mažieji žmonės, didelis pasaulis“ dėl TLC, realybė „Mažieji šokoladininkai“ apie šeimos konditerijos verslą, „Mažoji pora“ apie pora bando turėti „Baby Women: NY“ kūdikį apie mažų moterų, dirbančių ir praleidžiančių Niujorke, įmonę. Ir tiems, kurie vis dar per anksti žiūrėti realybę, yra knygų, pavyzdžiui, Lizos Graffo romanas Kažkas apie Georgie. Jo pagrindinis veikėjas yra dwarfizmo berniukas, tačiau apskritai knyga nėra apie tai.
Ilizarovo prietaisas ir mygtukas lifte
Dauguma diagnozių, susijusių su nykimu, įskaitant labiausiai paplitusias - achondroplazijos, - turi genetinių priežasčių, kurių po vaiko gimimo negalima paveikti. Vienas iš sudėtingų klausimų, kuriuose nėra Rusijos ar Vakarų ekspertų sutarimo, yra operacijų pratęsimas. Jie yra svarbūs toms nykimo formoms, kurias mokslininkai paprastai vadina neproporcingai: jiems būdingi „vidutiniai“ kūno ir galvos dydžiai, o kojos ir rankos pastebimai trumpesnės nei vidutinio aukščio vyro. Galūnių pailginimo operacijos dažniausiai atliekamos pagal sovietų ortopedijos chirurgo Ilizarovo 1950-aisiais sukurtą metodą su garsiuoju aparatu, kurį sudaro metaliniai žiedai ir mezgimo adatos, įterptos į kaulus. Tai skausminga (nes kaulai yra suskaldyti prieš išsiblaškymą) ir ilgai: procesas kartu su reabilitacija trunka ne mažiau kaip metus, o geram rezultatui procedūra rekomenduojama atlikti vaikystėje, kai audiniai yra elastingesni.
Daugelis achondroplazijos vaikų aktyvistų ir tėvų priešinasi operacijoms, manydami, kad fizinė ir psichologinė trauma neturėtų būti padaryta vaikui, kad jo augimas būtų „socialiai priimtinas“. Žurnalistas Dan Kennedy, neįtikėtinai paliesti knygą apie mažus žmones, skiriančius savo dukterį, autorius ragina „ne bandyti nepažeisti žmonių, kurie nėra pažeisti“.
Rusijoje, kur operacijos pratęsti galūnes yra įprasta praktika, taip pat yra jų priešininkai - tarp jų grupės „Little Big“ įkūrėjas, aktorė ir modelis Anna Castellanos. Ji pažymi, kad augimo hormonai dažnai perkami ir nekontroliuojami, o operacijos naudojant Ilizarovo techniką gali sukelti sąnarių, pėdų raumenų ir kitų komplikacijų problemas. „Su prietaisu vaikai praleidžia penkerius metus ligoninėje“, - sako Castellanos. „Ir po to normalus vaikystė - plaukimas, važiavimas dviračiu - neaišku. Ir dėl skirtumo, jie pailgina dešimt centimetrų. kad jis yra geriausias, kad jis gali ką nors daryti. Vaikai turi paramą nuo gimimo, o ne kosmetikos tobulinimo. “
Rusijoje Ilizarovo vardu pavadintas Kurgano eksperimentinio ir klinikinio ortopedijos ir traumatologijos institutas (KNIIEKOT) laikomas pagrindine institucija, atliekančia operacijas dėl galūnių pailginimo. Sprendžiant iš daugelio socialinių tinklų grupių, buvę centro pacientai gydo ligoninę su savo bendraamžiais maždaug kaip pokyčius vaikų sanatorijoje: bendruomenėse, tokiose kaip „Gyvenimas po susitikimo Ilizarov ...“, jie skleidžia nostalgiškus vaizdo įrašus, diskutuodami, kas iš dešimties padalinių prieš metus, ir ieškojo „absolventų“.
Daug žmonių, kuriems buvo atlikta operacija, teigia, kad tai smarkiai pakeitė jų gyvenimą: kartais tik keli centimetrai gali nuspręsti, ar asmuo pasiekia mygtuką lifte, ar nusipirkti drabužių suaugusiųjų skyriuje. Žmonės, turintys nedidelę prigimtį, susiduria su daugeliu kasdienių problemų, su kuriomis jie gali prisitaikyti, tačiau vis dar atima savo jėgą - lengva suprasti tuos, kurie nori tyliai paimti pinigus iš bankomato, patys pamatyti vonios kambario veidrodį arba pateikti užsakymą dėl baro. Žinoma, būtų teisingiau, kad barų skaitikliai, vonios kambariai ir bankomatai būtų patogūs visiems, nei atlikti skausmingus veiksmus tūkstančiams vaikų, tačiau tai nėra mažų žmonių klausimas.
Dabar studijuoju ketvirtus Veterinarijos akademijos metus, tuo pat metu dirbau klinikoje. Mes turime kai kuriuos vaikinus iš antrųjų metų, kad eitume į darbą, ir aš ilgą laiką jį išjungiau, nes bijau, kad kažkas neveiks. Paaiškėjo, kad ji bijo veltui - susidorojau su viskuo. Dabar baigsiu veterinarinio neurologo kursus, manau, kad pasiliksime toje pačioje klinikoje, kur dabar esu bandomasis. Aš sapnavau apie šią profesiją nuo vaikystės, tai tikrai kietas, o veterinarijos gydytojai neturi problemų dėl darbo.
Žmonės reaguoja skirtingai. Yra „drąsių vyrų“, kurie užduoda daug klausimų - aš nedvejodamas ir klausimai paprastai yra atviri. Vaikų reakcija visada yra juokinga: jie sakė: „žiūrėkite, kas yra maža mergaitė su suaugusiu veidu“, ir dabar jie ją vadina „maža mama“. Senatvė nėra džiaugsmas.
Aš turiu 31-osios kojos dydį, todėl aš nusipirkau batus vaikų darželiui, nepakanka veislės - natūraliai, niekas nedaro mažų mergaičių batų su dešimt centimetrų kulnais. Teoriškai ši problema gali būti išspręsta gaminant pagal užsakymą pagamintus batus, tačiau ji vis dar yra brangi. Mūsų ligos esmė, achondroplasia, yra neproporcingai padidėjusi galūnių, todėl reikia patobulinti drabužius: perkate kelnes, supjaustėte kojų kelnes - ji sėdi normaliai, perkate striukę - supjaustėte rankovę, viskas normalu. Ir apskritai su marškinėliais ir šortais nėra jokių problemų. Apskritai, kad būtų sąžininga, viskas yra super, aš net nežinau, apie ką skundžiasi.
Mūsų liga nėra gydoma: nėra jokių narkotikų, jokių specialių nurodymų - tik toks mažas žmogus yra. Vienintelis dalykas, kurį galima padaryti, yra plastinė chirurgija naudojant Ilizarovo aparatą. Aš nuėjau į ligoninę, kai buvau aštuntą klasę, o dvejus metus nuėjau su šiuo aparatu. Augimas aš padidėjau penkiolika centimetrų, tai yra kietas rezultatas. Aš tai nesuprantu kaip tam tikrą sunkų laikotarpį mano gyvenime, mano ligoninė siejasi su naujais draugais ir naujais įspūdžiais.
Taip, skauda, taip, tai buvo sunku, bet tai buvo verta. Jei tai nebūtų, aš būčiau 117 centimetrų, o ne 140, kaip dabar. 117 nėra vartai. Aš negalėjau saugiai naudotis liftu, domofonu, kaip galiu gyventi. Žinoma, pats žmogus turi nuspręsti. Prisimenu mažą mergaitę ligoninėje su manimi, ji buvo maždaug aštuonerių metų, ir jai tai buvo baisus stresas. Aš nepamenu, kaip man buvo pasiūlyta operacija: vieną kartą, ir mes nuėjome aptarti viską su gydytojais. Bet niekas manęs niekada nebuvo priverstas.
Aš esu viena šeima tokia maža - genetinė nesėkmė. Daug kas priklauso nuo to, kaip tėvai elgiasi, kaip jie jus suvokia. Mano giminaičiai niekada sakė, kad kažkas negerai - aš net nepamenu, kai supratau, kad aš skiriu nuo savo bendraamžių. Kai jie pradeda traktuoti jus kaip asmenį su ypatumais, tai nemalonus: turiu draugą, kuris, norėdamas pasikalbėti su manimi, pradeda suklupti, ir tokiais momentais manau: „Vėlgi, kas tai yra! Ne, man nereikia prašome! "
Socialiniuose tinkluose yra keletas mažų žmonių bendruomenių. Pavyzdžiui, VKontakte tinkle aš žinau grupę „Meter with a cap“, tarsi Anna Caste ją organizavo. Ji aktyviai pasisakė užsukti kartu, pakabinti kartu, bet tada aš buvau per mažas, kad kažkur vykčiau. Apskritai, aš tikrai nesuprantu, kodėl tai būtina. Dalijimasis patirtimi - kaip? Galbūt Amerikoje maži žmonės gali susiburti ir niekas jų nežiūrės į šoną, bet su mumis tai bus ... gerai, tai sukels nereikalingą dėmesį. Aš nepritariu mažiems žmonėms, kurie vieni su kitais susitinka. Aš nežinau su mažais vaikais, aš jų nepriimsiu. Pirma, tai yra paveldima liga, turinti 50 proc. Tikimybę, kad ji bus perduota vaikams - ką tai daryti? Noriu sveikų vaikų. Žinoma, mažiems žmonėms sunkiau rasti partnerį. Mes turime tokį mentalitetą: jie parodys pirštą, gali patvirtinti, arba jie negali pritarti, ne kiekvienas iš tėvų reaguoja su supratimu. Tai taip pat taikoma žmonėms, turintiems „neteisingą“ orientaciją, „neteisingą“ odos spalvą.
Mes visi turime negalią - ne dėl augimo, žinoma, bet dėl ligos. Tai nėra blogai - tai suteikia papildomų pinigų, nemokama automobilių stovėjimo aikštelė. Aš važiuoju automobiliu ir jaučiuosi patogiai be jokių adaptacijų. Prieš išvykdamas gauti teises, mes apsvarstėme įvairias galimybes: galite padidinti pedalus, naudoti tam tikrus pagalbinius mechanizmus, bet jis niekada nedirbo.
Malonus yra dainas iš „Thrones“ žaidimo, kurį grojo Peter Dinklage. Taip pat yra Sankt Peterburgo grupė „Little Big“, ten buvo tiesiog Anna Kast, dabar „Olympia Ivleva“. Ji taip pat įkvepia mane. Manau, kad maži žmonės turėtų būti labiau žiniasklaidoje ir kine - taip, kad jie su mumis elgtųsi lengviau, o ne kaip kažkas neįprasto. Apskritai, aš gerbiu daugiau profesijų, kuriose jūs pasiekiate viską su smegenimis ir rankomis, o ne išvaizda: modeliai nustoja veikti anksčiau, o gydytojo karjera yra ilgas.
Mano šeima yra viena mama, ji, žinoma, nori tik gerų dalykų, tačiau ji mano, kad ji turi gauti aukštąjį išsilavinimą. Į Maskvos teatro institutą įeisiu, bet turiu labai gerai pasiruošti. Taigi, kol gausiu patirties rinkinyje ir einu per įvairius kursus.
Mažiems žmonėms yra daug pasiūlymų - yra daug veikėjų, mes nuolat einame į liejinius, turime stiprią konkurenciją. Turiu neįprastą išvaizdą, esu pumpuojamas nykštukas, todėl dažnai neprisijungiu prie tipų, reikalingų fotografuoti. Žinoma, mes paprastai žaidžiame mažus žmones - jie veda mane į gražų, mafiją ar gopniką. Iš esmės, žinoma, kiekviena šiukšliadėžė. Nedelsiant siūloma žaisti pornografijoje - mes visi iš karto siūlome, įprastą dalyką. Kiekvienas turi skirtingus skonius, bet aš stengiuosi likti nuošalyje nuo jo.
Aš nežinau žodžio „nykštukė“ - tai tiesa. Daugelis žmonių nenori pažeminti ir yra draugiški. Žinau, kad jis įžeidžia kitus, bet aš gerai.
Anksčiau, žinoma, augimas stipriai trukdė bendrauti su mergaitėmis - ypač mokykloje, o prieš tai darželyje buvo kartais įžeisti, pamaitinti. Manau, kad tai sukietino mano charakterį. Dabar mergaitės dažnai atkreipia dėmesį į mane, bet nėra rimtų santykių, viskas yra draugiška. Apskritai, mergaitės dažnai ateina pas mane, nežinau, galbūt jų motininis instinktas atsibunda, kai mato mane.
Manau, kad dauguma mažų žmonių problemų kyla iš savęs abejonių: nuo vaikystės jums sakoma, kad nesate toks, kad kažkas jums neįmanoma. Aš padariau priešingą, nes mėgau sportą kaip vaiką. Buvau kovoje ir galėjau keistis, bet apskritai nemėgstu kovoti. Fistai banguoja sunkiai, be sūpynės. Tačiau, kita vertus, sveriu 60 kilogramų, kurių aukštis yra 138 centimetrai - ir oponentai dažniausiai yra plonesni ir aukštesni, nes dėl savo pastato jiems sunku juos nuleisti. Sunku paspaudžiau 130 kilogramų, bet paaiškėja.
Aš parodysiu pasirodymus klubuose - keliau, aš parodysiu kūną, pasakau juokais. Mes humoruojame daug - mūsų įvaizdyje atrodo organiška. Na, žinoma, šokant, cirkas - manoma, kad jei nykštukai, tada cirkas iš karto kažkur netoliese. Stengiuosi nesustoti, įgyti naujų įgūdžių, kažką sugalvoti - yra net mintis rašyti knygą. Apie ateities žmogų, kuris gyvena nepriklausomai nuo išvaizdos, aukščio, svarbiausia yra tai, kas yra jo viduje.
Vaikystėje man buvo imtasi bandymų, tačiau jie nebuvo specialiai gydomi, didžiausias buvo skiriamas vitaminais. Mes visi turime negalią, dabar turiu trečią grupę. Siūlomos operacijos, pailgintos aparato kojos, tačiau tai yra rizikinga, nėra aišku, kas atsitiks, ir atsisakiau.
Žinoma, yra tam tikrų sunkumų - kai jums reikia kažką gauti iš viršaus, automobilis yra nepatogu vairuoti. Gerai, kad gimiau tuo metu, kai galite valdyti tik vairo mygtukus. Sunku pasiimti drabužius: vaikų darželis man netinka, nes pečiai yra plati, todėl aš nusipirkau didelį ir sutrumpinu. Per brangūs batai - kojos pločio, aš turiu 41 dydį, ir atrodo neproporcinga.
Iš pradžių dalyvavau imtynėse, jau turėjau gana raumeningą kūną, maniau, kad jį reikėjo kažkaip naudoti, pavyzdžiui, modeliavimo versle. Lėtai yra pasiūlymų, tačiau iki šiol nebuvo didelių projektų. Dirbu su agentūra ir stengiuosi susitikti ir bendrauti su žmonėmis šioje srityje. Apskritai, aš mėgstu būti draugais su visais, turiu tokį charakterį.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
