„Ar jums patinka siaubo filmai?“: Kaip gyventi su išsėtine skleroze
ŽENKLINIMAS „SKATINTA SKLEROZĖ“ ŽINIAS VISIEMS,tačiau nedaugelis žino, kokia yra liga. Dažnai tai paminėta kaip pokštas, susijęs su užmaršumu ar nerūpestingumu, ir paprastai laikomas kažkuo panašiu į senatvinę demenciją - nors iš tikrųjų tai yra nepagydoma liga, kuri atsiranda jaunoje ir net vaikystėje. Rusijoje išsėtinė sklerozė atsiranda apie 40–60 žmonių iš šimto tūkstančių. Tiksli ligos priežastis dar nėra nustatyta, o jo mechanizmas yra susijęs su impulsų perdavimo nervinių skaidulų pažeidimu. Šiuo atveju smegenyse atsiranda vadinamieji sklerozės žaizdos (rando audiniai), išsklaidyti atsitiktinai, taigi ir ligos pavadinimas. Liga pasireiškia įvairiais būdais: regos sutrikimas, šlapimo pūslės problemos, galūnių tirpimas ir dilgčiojimas, eisenos sutrikimai.
Tipiškas MS kursas yra paūmėjimas, kuris atsiranda kas kelis mėnesius ar metus, ir remisijos laikotarpiai. Po kiekvieno paūmėjimo kūnas nėra visiškai atkurtas, o po 20-25 metų daugeliui žmonių yra liga, kuri sukelia negalią: asmuo gali prarasti gebėjimą vaikščioti ir atsidurti vežimėlyje, kartais jis negali kalbėti, rašyti ar skaityti, tampa visiškai priklausomas nuo pagalbos. Gyvenimo trukmė su nepertraukiamu gydymu labai nesumažėja, tačiau jos kokybė gali būti stipriai paveikta: išsėtine skleroze dažnai lydi depresija. Šiandien neįmanoma išgydyti išsėtinės sklerozės, nors yra vaistų, padedančių pailginti atpigimą. Irina N. iš Novosibirsko kalba apie tai, kaip ji gyvena su išsėtine skleroze, koks yra gydymas ir kaip liga veikia jos gyvenimą.
Aš esu keturiasdešimt metų bet pirmieji ligos pasireiškimai pasirodė aštuoniolika metų, nors vėliau taip daug supratau. Koordinavimo pažeidimai buvo priskirti tam tikriems nesuprantamiems dalykams - man buvo rekomenduojama masažas, injekcijos, jie sakė, kad buvau tiesiog apsvaigęs. 2005 m. Buvau laikinai užtemdyta viena akimi, tačiau net tada diagnozė nebuvo nustatyta. Tik 2010 m., Kai tiesiog atsisakiau dešinės kojos, aš pagaliau eidavau į neurologą. Paaiškėjo, kad regėjimo praradimas ir nesugebėjimas judėti kojoje buvo išsėtinės sklerozės paūmėjimas. Dabar aš paprastai matau ir galiu vaikščioti, nors pastaroji man sunku.
Deja, sistema yra suprojektuota taip, kad bendrosios praktikos gydytojas turėtų kreiptis į neurologą, o tie terapeutai, kuriems aš paprasčiausiai nemaniau, kad išsėtinė sklerozė negalėjo įtarti jo. Vyresni „senosios mokyklos“ gydytojai dažniau dirba įprastinėse poliklinikose - net ir dabar, kai aš matau vieną iš jų, jie nustebinti ir sako, kad negaliu turėti išsėtinės sklerozės, nes esu „toks jaunas“. Kai klinikoje pasirodė jaunas gydytojas, kuris nedvejodamas sakė, kad jis nežino, kas atsitiko man. Nors buvo aišku, kad problema nebuvo sąnariuose, jis pasiūlė, kad tik tuo atveju, aš einu į reumatologą privačioje klinikoje - ir jis tuoj pat atsiuntė mane į neurologą.
Septynerius metus žinau, kas vyksta. Daugialypė sklerozė yra diagnozė, kuri visada bus su manimi. Nors mano gydytojas sako, kad liga progresuoja lėtai, pastebėjau, kad pradėjau jaustis daug blogiau. Aš labai mėgstu vaikščioti, bet dabar man sunku: vaikščiuoju neaiškiai, stulbinančiu ir jau po trijų šimtų metrų ant asfalto aš nepakankamai stiprus - ir kai kurie parko keliai gali lengvai nuvesti mane į ašaras. Dirbu reklamos agentūroje, spausdinant ir turiu labai gerą spalvų viziją - tai buvo tokia, kad negalėjau lengvai atskirti baltos spalvos nuo dvidešimties baltų lakštų. Kai vieną akį pirmą kartą akliu, buvau labai išsigandęs. Ir aš supratau, kad turiu žvelgti į šį pasaulį kiek įmanoma, sugauti savo grožį, o turiu galimybę. Tikriausiai po kelerių metų sėdėsiu vežimėlyje - tai reiškia, kad aš turiu vaikščioti, kol aš vis dar galiu.
Aš pastebiu, kad pradėjau jaustis daug blogiau. Aš labai mėgau vaikščioti labai daug, bet dabar man sunku: nesu tikras, esu nestabilus, o po trijų šimtų metrų asfaltas nebūčiau išnaudotas
Švirkščiamieji vaistai, kuriuos aš gydau, yra naudojami nuolat, be pertraukos. Iš pradžių tai buvo vaistas, kuris vieną kartą per savaitę buvo švirkščiamas į raumenis. Prisimenu, kaip keletą savaičių skrido į Sankt Peterburgą ir su manimi išgėriau tris švirkštus, tai yra visa istorija, pradedant aušintuvo maišeliu ir baigiant daugybe nuošalių žvilgsnių ir klausimų oro uoste. Žinoma, turėjau gydytojo pažymą, paaiškinančią, kas tai buvo ir kodėl ji buvo reikalinga. Dabar injekcijos yra kasdien, ir aš nežinau, kaip, pavyzdžiui, kelias savaites atostogauti. Nepaisant to, aš vis dar bijome adatų. Be to, dabartinės injekcijos yra labai nepatogios, jas reikia atlikti po oda peties užpakalinėje dalyje, tricepso zonoje - ir viena laisva ranka tiesiog neįmanoma įspausti odos raukšlę ir dūrio. Injekcijas atlieka mano žmona, kuri ramina kiekvieną kartą. Ji labai palaiko mane. Apskritai, išsėtinės sklerozės eiga tiesiogiai priklauso nuo emocinio fono, ir apskritai aš tiesiog negaliu nusiminusi, liūdna, verkti, ji gali pablogėti.
Diagnozė man suteikiama likusiam savo gyvenimo laikui ir gydymas taip pat tęsis iki galo, tačiau receptas galioja vieną mėnesį, ir norint jį gauti, reikia praleisti dvi dienas. Kalbu ne apie klinikoje vykstančius rūpesčius, laiką eilėse - mes turime didelį neurologą, tačiau ji negali visiškai ištirti paciento ir užpildyti visus popieriaus gabalus per dvylika minučių, kurios oficialiai priskiriamos šiam tikslui. Prieš pusantrų metų jie pažadėjo mums, kad būtų galima gauti receptą ne rečiau kaip kartą per tris mėnesius - bet viskas vis dar yra. Darbe taip pat atsispindi: aš ne tik reguliariai sergančių atostogomis, bet ir dvi dienas per mėnesį praleisiu vaistus.
Tris kartus turėjau depresiją, laimei, ne labai sunku - gydytojai mane ištraukė be vaistų. Pirmą kartą gydytojas griežtai pasakė, kaip elgtis ir kokiu reguliarumu atvykti, bet svarbiausia, ji uždraudė man skaityti apie šią ligą internete ir padaryti bet kokias nepriklausomas išvadas. Tai padėjo. Antrą kartą atėjau į jauną neurologą, kuris staiga sakė: „Irina, jūs visada turėjote tokį gražų manikiūrą, kas atsitiko?“ - Pažvelgiau į savo apleistus nagus ir supratau, kad tai nebebus įmanoma, mane nudžiugino. Trečią kartą man buvo paskirti antidepresantai, bet nenorėjau jų vartoti ir paprašyti psichoterapijos. Gydytojas suformulavo mano požiūrį į ligą, žiūrėdamas į siaubo filmą. „Ar jums patinka siaubo filmai?“ Jis paklausė, ir aš pasakiau ne. „Bet jūs pats apsigalvojote siaubo filmą, pažvelkite į jį be galo ir tikėkite juo.“ Supratau, kad jis teisus ir neturėjo nieko išrado ir bijoti ateities.
Nesvarbu, kaip paradoksalu tai gali skambėti, bet dėl savo ligos aš sukūriau gyvenimo skonį. Taip atsitinka, kad nuotaika yra nulinė, noriu atsisakyti - bet mano žmona mano ranką ir sako: „Eikime“
Mes atsiskyrėme nuo pirmosios žmonos - ji buvo su manimi pavargusi, nes liga rimtai pakeitė charakterį. Buvau šiek tiek spontaniškesnis, bet dabar viskas turi būti suplanuota. Yra daug apribojimų: aš negaliu eiti pasivaikščioti ar nusipirkti alkoholio, kurio aš nežinau. Aš esu uždraustas nuo paplūdimių - apskritai ne kiekvienas partneris išliks. Su kiekvienu, su kuriuo mes buvome kartu dvejus su puse metų, esame labai ramūs. Ji palaiko mane, ištraukia mane visą laiką tam tikriems įvykiams. Mes dažnai einame į teatrus, parodas, tik į gražias vietas. Tai buvo toks, kad jie staiga supakavo ir nuvyko į Ob jūrą, kad surinkti šaltalankius - mes ne valgyti, bet pati patirtis buvo labai kieta. Nesvarbu, kaip paradoksalu tai gali skambėti, bet dėl savo ligos aš sukūriau gyvenimo skonį. Taip atsitinka, kad nuotaika yra nulinė, noriu atsisakyti - bet mano žmona mano ranką ir sako: „Eikime“. Aš einu ir pamatysiu, kad turiu ką nors tęsti gydymui, o gyvenimas nėra toks ilgas, kad prarastų laiką liūdesiui.
Liga paveikė santykius su žmonėmis: aš nebesiliaujau su tais, kurie tik ima energiją. Sklerozės atveju svarbi kitų pacientų parama, ir dažnai šios diagnozės turintys žmonės linkę bendrauti tarpusavyje. Tai padeda atsakyti į kai kuriuos kasdienius klausimus ir, laimei, dauguma žmonių su MS yra optimistai. Tiesa, yra tų, kurie nuolat save apgailestauja ir ieško gailesčio iš kitų, bet su jais stengiuosi palaikyti ryšį iki minimumo.
Yra nepatogių situacijų, kai transporto močiutė pradeda piktintis, kad esu toks jaunas ir nepalieku vietos. Arba, pavyzdžiui, darbuotojas, netgi žinodamas apie diagnozę, negalėjo suprasti, kad tikrai vaikščiojuosi labai lėtai, ir man nereikia siųsti į bet kokią veiklą, susijusią su pėsčiomis. Manau, tai yra dėl pagrindinių žinių trūkumo ir stebėjimo stokos. Mano antrasis režisierius daugelį metų turi su tėvu su MS ir net ilgą laiką šios ligos nevartojo kaip rimtą. Kai žmogus serga vėžiu, visi, pirma, supranta, kad tai yra kažkas baisaus, ir, antra, jis paprastai yra labai pastebimas išorėje: žmogus gauna chemoterapiją, kuri yra prastai toleruojama, patiria rimtų operacijų. Sklerozės atveju tokių išorinių pasireiškimų nėra arba jie ne visada aiškūs - gerai, yra žmogus su lazdele ir kas žino, kodėl. Nepakanka žinių, nepakanka užuojautos, žmonės nesupranta, kodėl dienos viduryje aš jau išnaudojau visą fizinę jėgą, neatsižvelgiu į diagnozę rimtai.
Viršelis: „Wikimedia commons“