Visi mano įtrūkimai: Kaip aš išmokau gyventi su ichtyosis ir mylėti save
Metro, piko valandos, vasara ir šiluma. Aš einu iš darbo. Aš dėviu šortus ir marškinėlius. Apmąstydamas, aš apsižvalgysiu automobiliu ir netyčia pastebėjau, kaip dešinysis žmogus žiūri į mano rankas. Tada jis ieško kitos pusės, šiek tiek jį supa. Atrodo, kad jo lūpos yra susuktos į niūrias grimasas. Ar jis nustebęs? Nesvarbu. Visa tai yra tokia pažįstama, kad galiu nuspėti, ką jis darys toliau. Dabar jis žvelgs į savo kojas, pakels savo antakius aukštyn, o kurį laiką jis pakels kojas prie kojų. Tada jis pažvelgs į kaklą ir veidą, o po kelių sekundžių jis susidurs mano nuomone. Jis iš karto atspėjo, kad aš ieškojau, tikriausiai, ilgą laiką, supainioti ir atsigręžti. Kai aš taip pat atsigręžsiu, jis vėl žiūri ir tik po mano žvilgsnio jis galbūt bandys suvaržyti save, o ne elgtis kaip vaikas zoologijos sode. Ir galbūt mes žaisime katę ir pelę, kol aš nuobodu, arba kol vienas iš mūsų nustos mūsų stotelėje.
Jei tai būtų ne nuovargis, tikriausiai jį užsimerksiu arba šypsosi. Tai darau taip dažnai, kai jaučiuosi gerai - tada situacijos, kaip šis, linksmina mane. Tačiau šiandien nėra teigiamų emocijų. Todėl žiūriu antrą kartą, kol žmogus pakelia galvą ir nebežiūrės aplink, kad nesukurtų entropijos.
Mano vardas yra Kate, aš esu 35 metai ir aš turiu ichtyosis. Tai nepagydoma odos liga, kuri veikia visą kūno odą. Liga laikoma sunkia, daugelyje šalių tai yra neįgalumas. Aš tai oficialiai neturiu, nes atrodo, kad nereikia - mano „specialieji poreikiai“ nėra privilegijos, ir man sunku gyventi. Nors tai gali būti racionalizavimas.
Apie kasdien
Aš ir ichtyosis buvau kartu tiek daug metų, kad daug kas tapo rutina man. Dabar, kai rašau tekstą, mano kojos kremas išteptas ant mano veido ir aš raukšlėjau. Prieš valandą pėsčiomis ant dešinės kojos buvo kraujo plyšimas. Tai atsitinka gana dažnai, ir jūs negalite spėti iš anksto, todėl visada su savimi turiu kremą, bet tada pajutau per vėlai, ir dulkės jau pateko į žaizdą. Turėjau nutraukti vaikščiojimą, nuvykti į artimiausią tramvają ir nugriauti namo po jo. Rytoj, greičiausiai, jis išgydys, nes užaugimo greitis beveik toks pat kaip ir Wolverine iš X-Men. Na, gerai, šiek tiek lėčiau.
Ichtyosis yra susijęs su daugeliu grynai fizinių problemų ir apribojimų. Pavyzdžiui, aš ne prakaito ir mano oda neskleidžia riebalų. Aš žinau jūsų pirmąją reakciją! Bet patikėkite manimi, tai nėra toks kietas. Turiu beveik jokio šilumos reguliavimo: aš galiu silpnėti nuo karščio, galiu užšaldyti, kur nėra šalta. Bet taip, beveik nėra kvapo.
Aš taip pat dažnai kažką subraižiau, nes oda nuolat atnaujinama. Jei atsitiktų deginti saulėje ir tada nulupti, galite įsivaizduoti, ką aš turiu galvoje. Deja, su šiuo niežuliu nieko negalima padaryti. Todėl aš seniai atsisakiau savo rankos ir apskritai ramiai subraižyčiau, bandydamas tai padaryti ne per dažnai, jei situacija yra netinkama. Deja, kartais dėl to neįmanoma miegoti. Paprastai tokiais atvejais einu į savo biurą ir stengiuosi užsiimti verslu arba vaikščioti aplink butą ir pykti, o visa kita diena atrodo kaip zombis.
Buvau tvirtai įsitikinęs, kad ichtyosis buvo visų mano rūpesčių priežastis: dabar, jei nebūtų buvę, aš buvau buvęs!
Daugiau vandens. Ironiška, kad man, dideliam purslų mylėtojui, geriau turėti kiek įmanoma mažiau kontaktų su vandeniu ir muilu, nes po džiovinimo oda nepajėgia išlaikyti drėgmės, ji sluoksniai ir įtrūkimai. Todėl, aš ne plauti savo veidą rytais, labai retai plauti mano rankas (yra visa sistema, kaip nesugrąžinti jų), vargu ar einu plaukti. Oh yeah, ir niekada neimkite dušo. Iš to daugelis siaubo, pamiršdami apie prakaitą ir riebalus. Sausumo problema po vandens iš dalies pašalina riebalų kremą.
Kaip tada nuplauti? Retai, bet lėtai ir liūdnai. Tie, kurie yra susipažinę su pedikiumi, įsivaizduoja: ką darote su kulniukais, jums reikia daryti su visu kūnu, pageidautina kartą per savaitę (beje, būtent todėl namuose tikrai reikia vonios). Tai gana sunku fiziškai ir psichiškai ir trunka ne mažiau kaip 2-3 valandas. Švelniai nuplauti odą keletą valandų skauda nuo bet kokio prisilietimo, pavyzdžiui, po degimo. Nepaisant skausmo, būtina nuo ausų iki uodegos tepinėti specialiu kremu su karbamidu, kuris minkština odą ir vėluoja vandens praradimą. Grietinėlė yra pagaminta remiantis rūgštimi ir suspaustu, infekcija, tačiau nėra kitų galimybių - aš kenčiu. Kitą 5-6 val., Aš, kaip taisyklė, nesijaučiu, todėl iš anksto pasirenku „bendro valymo“ dieną ir laiką, atsižvelgiant į kitus planus.
Oda yra nulupta, todėl drabužiai nuolat būna pleiskanoje, o ant baldų, ant grindų ir ant žmonių, kuriuos apkabinu, lieka daugiau odos gabalų. Aš taip pat netyčia sudaužiau nailono pėdkelnes ir plonus drabužius, palietus juos rankomis ar kojomis. Negalima nešioti makiažo tik išimtiniais atvejais. Nenaudoju slaugos kosmetikos, išskyrus jau minėtus kremus - 90% tikimybė, kad šis įrankis man bus visiškai kitoks nei gamintojas. Gelio lakas ant mano nagų visai nelaikomas, o biogelis yra ne daugiau kaip dešimt dienų: kažkas su nagų plokštės struktūra ir jos augimo greičiu. Aš nesu svorio ir lengvai prarandu svorį „iki skaidrumo“ dėl didelio intensyvumo metabolizmo ir nuolatinio baltymų praradimo dėl naujos odos „konstrukcijos“. Aš negaliu valgyti riebalų - kasa neatleidžia visų būtinų, todėl ji bus bloga net po vieno riebalų. Man sunku visa tai laikyti apribojimais, nes visada gyvenau taip ir neturėjau jokios kitos tikrovės. Nors galbūt tai ir racionalizavimas.
Apie save
Aš myliu „X-Men“, nes vidaus ir išorės kova „nėra tokia“ parodoma, kad ji yra nuoširdžiai ir negailestingai. Tiesiog kaip ir gyvenime, išskyrus tai, kad neturime viršutinių sugebėjimų. Jaučiu ypatingą švelnumą Mistikui: žinoma, mano svarstyklės nėra mėlynos, bet pagal kai kurių žmonių gatvėje esančius vaizdus, kurių negalite pasakyti. Kai ji buvo paprastos mergaitės forma, padarydama jai tikrą išvaizdą su juo, Ericas pasakė jai svarbų dalyką: „Jei pusę savo išteklių praleidžiate, kad atrodytumėte normalus, tuomet jūs turėsite tik pusę palikti kitiems.“ Manau, kad panaši įžvalga įvyko mano gyvenime ir viskas pasikeitė po jo. Prieš tai buvau tvirtai įsitikinęs, kad ichtyosis buvo visų mano rūpesčių priežastis: dabar, jei ji nebūtų buvusi, aš tai padariau! Net turėjau svajonių, kur aš esu sveikas. Ir prabudau, šaukiau. Kad ne taip sunku, aš stengiausi ne būti savimi ir tai padaryti gana sėkmingai. Paslėpti, būti gėda, ne akcentui, pamiršti, paneigti. Tai reiškia, kad galų gale atmetate save ir išleisti daug energijos.
Labai gerai prisimenu momentą, kai jis buvo baigtas: aš perskaičiau komentarą apie tai, kad žmonės, turintys „defektų“ išvaizdą, neturėtų turėti kažką, kad kiti nepatirtų nepatogumų dėl jų išvaizdos. Aš pažvelgiau į save veidrodyje, o tada į mano rankas. Ir aš supratau, kad man nebe skauda. Aš netikiu žmonių bandymais mane išstumti iš kažkur dėl to, kad aš nesutinku su kažkuo ir diskomfortas. Mano ledinė yra mano vienintelė, labai svarbi, mylima ir vertinga oda. Ir aš neleisiu niekam kitam apgauti, kad tai yra trūkumas. Tai nėra defektas. Tai aš.
Kai rašau ar sakau kažką panašaus, jie dažnai klausia manęs: „Kaip tu valdai? Perskaitykite mano naująją knygą „Ne, velniškai.“ Tiesą sakant, aš, žinoma, sulaužiau. Atgal į vaikystę. Ir daugelį metų ji kažkaip gyveno. Neįgalus vaikas ir net ryškus, pastebimas „defektas“ Rusijoje tuoj pat po gimimo yra tokiomis sąlygomis, kad jis tiesiog neturi galimybės augti be psichologinių traumų ir gilių asmeninių problemų. Taigi aš neturėjau. Vaikai nuodėmė ir vengė, mano giminaičiai gėda, nepažįstami žmonės nuolat sužeisti smurtinėmis reakcijomis ir patarimais, berniukai atsisakė man susitikti. Be to, aš negalėjau turėti krūva produktų, nebuvo jokių gerų priežiūros priemonių. Visas pasaulis aplink mane tiesiog šaukė, kad žmonėms, kaip man, nėra vietos.
Kai aš galvoju apie tai, aš noriu šiek tiek paimti ant rankenų ir ilgai pasipriešinti. Gerai, kad aš vis dar turėjau tam tikrų išteklių ir juo beveik nebuvo kompensuota. Ir ji tikėjo pagalba, kad jau suaugusysis galėtų eiti į psichoterapiją. Tada prasidėjo gydymo procesas, ir jis tikriausiai vyksta. Iki šiol gyvenau dar mažiau metų nei be jo, bet tai verta.
Apie žmones
Žmonės, žinoma, visada stebėjo ir stebėjo. Kai kurie netgi stumia savo kompanionų ir draugų alkūnes taip pat ieškoti. Paprastai stengiuosi jį ignoruoti - rūpinuosi savimi, bet ne visada. Dar blogiau - kai kuriems žmonėms trūksta žvilgsnio, jie nori ką nors pasakyti, kalbėti, patarti, paklausti ar tiesiog persekioti. Ar noriu su jais kalbėti ir kokie mano poreikiai šiuo metu, jie dažnai nėra suinteresuoti.
Kai gyvenau Rusijoje, ne vienas išvažiavimas į gatvę buvo pilnas be tokio „kontakto su eksterjero civilizacija“, kuri buvo labai erzina. Nuo tada, kai persikėlė į Prahą, ši problema beveik išnyko, jie vos pažvelgė į mane ir netelpa, išskyrus turistus. Europoje apskritai žmogiškasis delikatesas ir asmeninės ribos yra geriau.
Mano dienoraštyje kartais apibūdinu situacijas, kuriose aš atsidūriau dėl ichtyosis. Komentatoriai rašo: "Na, tapo aišku, kaip ne. Ir kaip?" Žinoma, norėčiau parašyti visiems skirtas instrukcijas. Bet aš nežinau, ar tai įmanoma, nes žmonės yra skirtingi ir žmonės su negalia. Tiesa, kai kurie bendri dalykai, manau, yra.
Pirma, geriau išlaikyti savo egzistencinį siaubą sau. Daugelis žmonių, su kuriais susidūrė kažkas panašaus į ligą ar fizinį bruožą, iš karto pabandė patys save ar savo artimuosius, patiria stiprią emociją ir tuoj pat užspringia juos asmeniui, kuris tapo jų priežastimi. Dauguma supranta savo reakciją kaip užuojautą ir yra įžeisti, jei jie nepriima. Aš jaučiu kitų baimę ir absoliuti neįmanoma gyventi SO patirtimi, atitinkamai, būtinybė nuraminti. Kažkas absurdo, ar ne?
Antra, jums nereikia išbandyti visą laiką „taksi į teigiamą“. Šiuolaikinių žmonių psichika yra išdėstyta taip, kad mums tikrai, tikrai reikia laimingo galo, net ir mažo. Ir kartais jie tiesiog pradeda mušti apie mane. Taigi čia. Kartais paprastas „aiškus“ atsakymas gali būti daug svarbesnis už paguodą ir ieškant gero gėrio. Nes tai reiškia, kad esate pasiruošę likti arti ne tik džiaugsmo.
Nemanau, kad mano kūnas yra blogas, netinkamas ar netinkamas. Manau, kad tai skiriasi nuo daugumos, bet ne „blogiau“, bet „kitokia“, o labai graži.
Trečia, žmonės su negalia neegzistuoja, kad kiti galėtų būti „apšviesti“ jų sąskaita. Kai aš einu į parduotuvę ar pailsėti, paprastai nenumatysiu kitų žmonių įžvalgų simuliatoriaus („O, mano problemos yra tiek juokingos, palyginti su jumis!“ Arba netgi „kaip pasisekė, kad esu sveikas, vertinu gyvenimą taip mažai!“. ). Prašome pasidalinti ja su savo psichoterapeutais, šeima, draugais, o ne su mumis, net jei esate labai dėkingi (bet pagal šį straipsnį galite pasidalinti įžvalgomis! Man bus malonu).
Diskriminacija „teigiamai“ taip pat yra diskriminacija. Apie mane rašė toks žurnalas: „Nepaisant ichtyosis, galėčiau susituokti, būti laimingu ir netgi turiu kūdikį!“ Na, štai dabar, maniau. Jei sutiksite kažką panašaus, pabandykite pakeisti bet kokias kitas charakteristikas ir pamatyti, kaip juokinga frazė pradeda atrodyti. Tie, kurie nėra išnaudojami dėl diskriminacijos, absurdiškumas nekenkia, o juokiasi. Su mumis yra dar viena istorija: galbūt norėtume juoktis, bet negalime.
Ne visada tinkamas džiaugsmas, kad šiandien neįgalieji yra mažiau kaip neįgalus asmuo. Tai reguliariai atsitinka man. Dažniausiai pagirtina tai, kad šiandien mano oda yra mažiau drebėjusi ir prarandama, kai nesu laiminga. Ne visi mes stengiamės paslėpti dalį savęs, todėl jei ši dalis suteikia jums nepatogumų, pabandykite išsiaiškinti be „paskatų“.
Ir atminkite, kad yra ir kitų pokalbio temų. Norėdami rasti pusiausvyrą tarp „ne ignoravimo“ ir „neiškilti“, galite kalbėti tik apie problemą, kai kalbama apie tai, ar situacija reiškia jūsų pagalbą. Prieš jus visai įdomus žmogus, jis turi daug kitų dalykų, apie kuriuos kalbėti. Negalima nuolat pastatyti prieš tai, kad liga yra visko esmė, ir jūs negalite iš jos nukrypti.
Likusieji žmonės, mano nuomone, yra geri. Buvau pripažinęs mane mažai, didžioji dauguma nustoja matyti „smalsumą kojomis“, elgiasi draugiškai ir visiškai adekvačiai. Jie siūlo pagalbą, yra suinteresuoti, užjaučia, gali lengvai palaikyti pokalbį, jei galiu pasikalbėti apie kažką konkretaus ar skųstis. Labai dėkoju jiems visiems, normalus žmonių požiūris mano gyvenimą palengvina. Ypač arti. Svarbu pajusti, kad esate mylimas visais įtrūkimais - aš tikrai neturiu to trūkumo.
Apie ligos poveikį
Kartą turėjau įsimintiną pokalbį su draugu apie kūną: pasakiau, kad nemanau, kad mano kūnas yra blogas, netinkamas ar netinkamas. Manau, kad tai skiriasi nuo daugumos, bet ne „blogiau“, bet „kitokia“, o labai graži. Neleidžiama, bet kitaip abstrahuota - nežinau, kaip tai sėkmingai versti į rusų kalbą.
Ichtyosis privertė mane, kas esu, ir tai ne tik žodžiai. Pavyzdžiui, aš esu trumpas ir plonas, mažesnis nei tėvai ir apskritai visų giminaičių, turiu mažas delnais ir kojomis ir beveik nesu riebalų ant mano kūno. Tai yra tiesioginė ligos pasekmė: griežta mityba vaikystėje ir aukšto intensyvumo metabolizmas, kurį jau minėjau. Taip pat aišku, kad veidas ir rankos atrodo specialiai - ne tik dėl lupimo ir sausumo, bet ir dėl ryškių raukšlių, silpno tono ir poodinių riebalų trūkumo. Tikriausiai verta pridėti prie sąrašo aukšto tolerancijos fiziniam diskomfortui - gyvenimo metai su įvairiomis kūno problemomis buvo jų darbas.
Kai esate asmuo, turintis tokį įdomų visumą, tuomet jūsų asmenybė neišvengiamai susitiks su išoriniu pasauliu, poliruos apie tai ir augins įvairias gynybos ir kompensacijas. Mano psichika buvo kompensuojama per narcizizmą ir perfekcionizmą, kuris, žinoma, turėjo būti apdorojamas atskirai ir dirbtas psichoterapijoje. Iš savo asmeninių išteklių turėjau daugiausia žvalgybos, todėl aš išmokau skaityti ir analizuoti anksti ir pradėjau išnykti į knygas, slepdamas nuo sužeistos realybės.
Yra ir kitų akivaizdžių negalios pasekmių: noras padėti kitiems, kuriuos suvokiu kaip misiją; aukštas emocinis intelektas ir empatija; polinkis į savigyną; labai kuklus energijos tiekimas, kaip ir bet kuri trauma po traumos ir pan. Tikriausiai psichoterapijos trakto gydymas ir jo poveikis man asmeniškai, taip pat psichoterapeuto profesijos pasirinkimas sau, jau yra kitas įtakos lygis. Tuo pačiu metu aš beveik niekada neprisimenu ir nemanau, kad turiu ichtyosis, ir dabar jis man diktuoja tam tikrą mintį ar veiksmą, arba jis daro įtaką mano suvokimui. Nors tai vyksta visą laiką.
Apgailestauja
Yra keletas dalykų, kuriuos apgailestauju. Pavyzdžiui, kad vaikystėje nebuvo įprasta pasakyti vaikams tiesą apie jų ligas, dėl kurių daugelį metų buvo prisitaikyta. TSRS nebuvo psichologinės pagalbos kultūros, todėl pradėjau savo kelionę į save gana vėlai. Taip pat apgailestauju dėl rusakalbio pasaulio ryškumo, palyginti su visais „ne taip“, kuris veda į mūsų problemų puokštę (ir apskritai yra nemažai jų). Turiu beveik šimtą liūdnų pasakojimų apie sąveiką su žmonėmis, iš kurių tikėjimas žmonija lydosi kaip sniegas karštoje dykumoje. Dėl kokių nors priežasčių liga ar jos pasekmės vis dar yra priežastis dominuoti, parodyti agresiją, gėdą, sakyti, kad yra visiškai bjaurus, siekdama skaudinti skausmą.
Apgailestauju, kad visi turime mažai išteklių, todėl dėl to tikroji tolerancija vystosi labai lėtai. Ištekliai nėra pakankami net savęs palaikymui, jau nekalbant apie minimalų protinį darbą kitam asmeniui. Todėl bet kokie užuominos apie tai, kad yra silpnesnės ir pažeidžiamos grupės, ir būtų malonu stebėti kažką jų atžvilgiu, daugelis jų sukelia agresiją ir norą „pamatyti ją“.
Apgailestauju, kad atsirandanti žiniasklaidos tendencija priimti neįgalumą prasideda nuo jos fetišacijos. Jis taip pat palietė mane - buvo pasiūlymas žaisti nuogas su gyvatė. Tikriausiai visuomenei lengviau prisitaikyti prie kažko, jei iš jo patrauklios nuotraukos, bet tokia nuotrauka yra visiškai neteisinga. Nėra nieko ypatingo patrauklumo dėl negalios - tai tik bruožas, tai yra faktas, kuris yra pakankamai matomas. Tačiau matomumas nėra toks paprastas. Pavyzdžiui, mano „Facebook“ stulpelis, kurį noriu matyti su ichtyosis, paspaudė daugiau „paslėpti publikaciją“, nei visi įrašai, prieš juos paėmus. Taigi, žmonės, kurie nenori pamatyti negalios, be puošybos ir seksualizacijos.
"Mama, aš noriu, kad mano rankos būtų vienodos! Jūsų oda yra labai graži, bet aš to visai neturiu!" - devynerių metų dukra atėjo mane pažadinti šį tingų sekmadienio rytą, pakilo į lovą ir išspausti ranką, kol bandau pabusti.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Prieš penkiolika metų, jei turėjau dukrą ir ji pasakytų kažką panašaus, aš visiškai atsakyčiau kitaip. Būčiau siaubingas ir gėda, galbūt aš būčiau piktas. Norėčiau atgrasyti: "Ką tu, kaip tokios rankos ir tokia oda gali būti gražios? Kaip laimingas, kad nesate panašus į mane! Tu esi sveikas!" Taigi, žinoma, norėčiau jai pranešti: jūs neturėtumėte norėti būti manimi, kad būtumėte man taip blogai, kad aš pats nenoriu. Na, tai šiandien aš nemanau. Daug kas pasikeitė, ir šiandien aš tiesiog jaučiuosi šiltas ir malonus iš savo žodžių, be jokių papildomų minčių. Išskyrus, galbūt, tai: ji turi būti vienintelė man vienintelė - sau. Ir tada viskas bus gerai.
Nuotraukos: Vladislav Gaus / autoriaus asmeninis archyvas
