Stuburo kreivumas: Kaip nuo vaikystės kovojau su skolioze
Skoliozė yra žinoma liga. su stuburo kreivumu žmonėms. Su visais šios ligos paplitimo veiksmais siejama daug mitų (pavyzdžiui, daugelis mano, kad skoliozė sukelia sunkumų nėštumo ir gimdymo metu, nors tyrimai nepatvirtina), o jo atsiradimo priežastys mokslininkams vis dar nėra visiškai žinomos. Skoliozė yra gana paprasta diagnozuoti, tačiau jos gydymas dažnai būna lengvas - nors ir nesant tinkamo gydymo, liga gali sukelti raumenų, kaulų, kvėpavimo, širdies ir kraujagyslių bei nervų sistemos sutrikimus. Regina Bobrova papasakojo, kaip ji daugiau nei dešimt metų kovojo su skolioze ir kokie sunkumai pacientams, sergantiems skolioze Rusijoje.
Esu 23 metų ir turiu pirmojo laipsnio skoliozę - nedidelis laikysenos iškraipymas, kurį turi dauguma žmonių. Tačiau taip nebuvo. Prieš dešimt metų buvau diagnozuotas trečiojo laipsnio skoliozė: keletas gydytojų įvykių ir veiksmų lėmė tai, kad mano stuburas buvo išlenktas 40 laipsnių, o vidaus organų poslinkis kelia grėsmę dar rimtesnėms problemoms. Tada mano mama nusprendė viską už mane: gydytojai man pasakė, kad norėčiau dirbti, viskas, ką turėjau padaryti, buvo laukti kvotos - 2007 m. Vien tik metalo konstrukcija operacijai kainavo daugiau nei 100 tūkstančių rublių - ir praėjo daug bandymų. Ligoninėje aš turėjau nuostabų gydytoją ir gydytoją. Gydytojai mėgsta juokauti, ypač vaikų skyriuose - tai padeda atsipalaiduoti ir derinti optimistiškiau. Tiesa, aš vis dar bijojau, bet atgal nebuvo. Operacinėje patalpoje, prijungus lašintuvą, prašoma skaičiuoti iki dešimties; atrodo, man pavyko suskaičiuoti iki keturių ar penkių ir po to nieko neprisimenu.
Kai prabudau intensyviosios terapijos metu, aš negalėjau judėti. Bažnyčioje buvau ne vienas: vaikai gulėjo šalia jų po operacijų, o mašinos buvo girgždančios. Man buvo pasakyta, kad kai prabudau, pasakiau, kaip gražus viskas yra ir kaip aš juos myliu, o iš kitos lovos berniukas ėmė imti kovoti su medicinos darbuotojais pabudęs - visi reaguoja skirtingai. Ši operacija trunka penkias valandas: nugarėlė išilgai nuo kaklo iki uodegos formos ir išilgai viso nugaros stuburo implantavimo ilgio - tai konstrukcija, palaikanti nugarą teisingoje padėtyje ir neleidžiama sulenkti bet kuria kryptimi.
Kelioms dienoms aš intensyviai gydiau stipriomis skausmo malšinimo priemonėmis. Tai buvo skausminga ir baisu, aš vieną kartą ir šimtą kartų apgailestauju, kad sutinku su tuo, bet po to atsitraukiau. Kiekvieną dieną atvyko gydytojai, patikrino kojų jautrumą ir paėmė kraują. Visi mano pirštai buvo suskaldyti kelis kartus, bet tai buvo būtina, ir aš jį toleravau. Tik po savaitės galėjau išeiti iš lovos. Tai buvo šiek tiek keista: buvau aukštesnis - mano aukštis padidėjo nuo 169 iki 175 centimetrų. Galva su verpimo įpročiu. Neįmanoma sėdėti per mėnesį, kad negrįžtamai nebūtų spaudimo. Stuburo judrumas sumažėjo daugiau nei 50%, todėl nugarą buvo neįmanoma sulenkti. Man taip pat buvo uždrausta pakelti svorius. Prireikė maždaug trijų mėnesių, kad susigrąžintų iš operacijos.
Pirmą kartą po operacijos buvau piktas visam pasauliui, aš negalėjau sutikti, kad tai įvyko su manimi, o ne su kitu. Gaila, kad turėjau eiti per tai, o mano bendraamžiai gyveno normaliai, grojo sportu ir nežinojo tokių problemų. Aš, tikriausiai, juos pavydėjau, bet vėliau pradėjau traukti save, pasakiau sau, kad kiti mano kaltinimai nebuvo kaltinami. Labiausiai tikėtina, kad nukentėjęs pereinamasis amžius, ir, tikriausiai, mano elgesys nesiskiria nuo mano bendraamžių elgesio. Aš nesu ypatingas. Aš nesu blogesnis nei kiti. Daugelis gyvena su daug didesnėmis ligomis. Aš galėjau priimti save, kaip buvau, ir bandžiau ne atskirti save nuo kitų. Aš nenoriu kažkaip jaustis kitaip nei kiti, varginantis.
Turėjau pamiršti apie svajonę tapti stjuarde: žmonės, kaip ir aš, nelaukia aviacijos srityje
Visos mokyklos amžiaus merginos nerimauja dėl savo išvaizdos ir nesu išimtis. Natūralu, kad dėl laikysenos buvo kompleksų, ypač buvau susirūpinęs, jei kas nors pastebėjo mano laikyseną ir pradėjo užduoti klausimus. Aš visada juokau nuošalyje, bet taip pat nepadariau jokios paslapties. Daugelis žmonių žinojo, kas vyksta, ir tai buvo gerai. Santykiai su klasiokais buvo gana geri; Aš nesiskyriau nuo kitų, išskyrus tai, kad nuo ketvirtojo laipsnio buvau atleistas nuo fizinio lavinimo. Kadangi jau nuo ankstyvo amžiaus žinojau savo diagnozę, vengiau bet kokių sveikatai pavojingų pomėgių. Išimtis buvo sporto šaudymas - atsisakiau, kai supratau, kad ginklas man buvo per sunkus.
Man buvo gydoma nuo vaikystės: buvau diagnozuota pirmojo laipsnio skolioze, kai buvau 10-11 metų. Du kartus per metus 1-3 mėnesius aš praleidau T. S. Zatsepino vaikų ligoninės prie Dmitrovo priemiesčio klinikoje. Čia buvo gydomi 4–18 metų vaikai, o atmosfera labiau panaši į sveikatos stovyklą. 12 metų amžiaus skoliozė pradėjo vystytis labai greitai. Mama buvo labai susirūpinusi ir pradėjo vairuoti mane į rankinį terapeutą, kurio vizitai buvo nepaprastai brangūs: gydytojas pradėjo kalbėti su manimi tik po to, kai matė savo stalo sąlyginius vienetus. Aš einu pas jį du ar tris mėnesius, o po jo gydymo liga išsivystė iki trečiojo laipsnio.
Turėjau pamiršti apie vaikystės svajonę tapti lėktuve: žmonės, kaip ir aš, nelaikomi aviacija. Vėliau nuėjau studijuoti kaip vadybininkas, tuo pat metu dirbau kaip drabužių parduotuvių konsultantas, mokėdamas už savo studijas, praleido 12 valandų per dieną ant kojų ir labai pavargau nuo tokio režimo.
Laikui bėgant, po to, kai visi dygsniai buvo išgydyti, aš pradėjau pastebėti, kad mano nugaros raumeningumas ir visi sutraiškyti. Gydytojai sakė, kad jis praeis, ir jūs neturėtumėte to skirti. Tačiau mėlynės išliko daugelį metų, galiausiai apatinėje nugaros dalyje atsirado patinimas. Aš visada jaučiausi šiek tiek diskomforto šioje srityje, o aštuonerius metus po operacijos, kai buvau 21 metai, pradėjau jaustis aštriais skausmais. Sunku vaikščioti, labai lėtai persikėliau. Kai aš negaunavau darbo, kažkaip atėjau namo į savo mamą, ir mes pavadinome greitąją pagalbą. Paaiškėjo, kad mano titano dizainas pertraukė per pusę.
Ligoninė negalėjo pašalinti fragmentų: jie davė skausmą malšinančius vaistus ir išsiuntė juos namo. Man nepatinka skausmą malšinantys vaistai - manau, kad jie užgožia protą - bet nebuvo jokio pasirinkimo. Vėliau susisiekiau su chirurgu, kuris sukūrė mano endokorektorių: po poros dienų buvau nuvežtas į ligoninę, o fragmentas buvo iškirptas, kad jis nebūtų ištrūkęs. Tai teko pažodžiui apie dešimt minučių, o skausmas sustojo, tačiau dauguma dizaino liko mano nugaroje.
Dar kartą gavau kreipimąsi dėl operacijos: buvo būtina įdiegti naują endokorektorių. Vėlgi, bandymų krūva ir laukimas kvotų - šį kartą viskas buvo atidėta kelis mėnesius. Buvau truputį bijo, bet pradėjau eiti tokiu būdu žingsnis po žingsnio dar kartą ir tik laukiau sėkmingo istorijos pabaigos. Ypač jei aš pradėjau paniką, tada mano giminaičiai būtų patyrę daug daugiau. Visi jau buvo susirūpinę.
Operacija buvo planuojama kitą dieną po to, kai nuėjau į 83-ąją ligoninę. Man buvo paimtas gurney į šaltą šviesos biurą ir švirkščiamas anestezija. Prabudau intensyviosios terapijos metu, tai buvo labai šalta, ir aš drebėjau - paaiškėjo, kad tai buvo traukuliai po anestezijos. Man buvo pumpuojami skausmą malšinantys vaistai ir padengti poromis antklodėmis. Kitą dieną buvau perkelta į įprastą palatą. Palyginti su prieš aštuonerius metus atlikta operacija, medicina išplėtė: sumažėjo reabilitacijos laikas, pasikeitė endokorektoriaus forma ir šiais laikais dygsniai panašūs į nešvarumus, kurie davė randui estetinę išvaizdą.
Po operacijos aštuonios savaitės negali sėdėti, šešis mėnesius - pakelti daiktus, sveriančius daugiau nei šešis kilogramus, ir be staigių judesių. Man buvo paskirtas kreiptis dėl negalios registracijos, tačiau jį gavau po pirmojo operacijos, todėl galėjau tik reabilituoti. Paprastai neįgalumas suteikiamas vieneriems metams, o tada reikia ateiti iš naujo. Trečiaisiais metais po pirmosios operacijos man buvo suteikta neribota negalia, ir aš vis dar nesupratau, kokiais kriterijais ji buvo suteikta metus, du ar visą gyvenimą. Ji nesuteikia jokių specialių išmokų: tik pensijos ir socialinė parama - nemokamas viešasis transportas ir nuolaidos vaistinėse. Su antra grupe galite nemokamai lankytis muziejuose ir patekti į universitetą lengvatinėje kategorijoje. Nenorėjau kreiptis dėl negalios, bet galų gale aš maniau, kad tai būtų gera finansinė kompensacija už mano naštą - tai dar labiau padėjo man mokėti už studijas universitete.
Po antrosios operacijos giminaičių ir draugų palaikymas išgelbėjo mane nuo blogos nuotaikos. Galėčiau sau leisti žaisti mažai. Aš labai nuobodu gulėti namuose, bandžiau greitai išeiti į gatvę, nepaisant šeimos jaudulio, nes judėjimas yra gyvenimas. Bandžiau judėti taip dažnai, kaip galima greičiau.
Dabar, kai ieškote darbo, geriau nekalbėti apie tai, kad yra neįgalumas, išskyrus atvejus, kai tai parašyta laisvoje darbo vietoje. Man atrodo, kad žmonės su negalia yra vertinami skirtingai. Kai kolegos ar net nepažįstami metro pastebi randą, jie šiek tiek reaguoja, tarsi aš esu beprotiškas. Atsakydamas į klausimus kolegoms atsakyčiau įvairiais būdais, pavyzdžiui, sakiau, kad paslydo bananui: kuo absurdiškesnis atsakymas, tuo greičiau prarandamas kitų interesas. Kai kolega darbe pastebėjo randą ir jis pradėjo keistai elgtis su manimi, tarsi aš turėjau ženklą, kuris ant mano galvos pakabintų banko duomenis ir parašą: „Padėk man surinkti operaciją Vokietijoje“. Matyt, jis niekada nesusitiko su tokiu dalyku, nežinojo, kaip elgtis, ir nusprendė, kad gaila būtų geriausia. Tačiau taip nėra - aš suteiksiu daug sveikų šansų. Tai maloniau, kai žmonės to nepaiso.
Tai buvo metai nuo operacijos, bet draugai niekada neleido man vežti maisto maišelių ir apsaugoti mane, nors jaučiuosi puikiai. Tikriausiai turiu pasinaudoti šia galimybe, tačiau turiu pakankamai negalios pagal dokumentus: nenoriu jaustis kaip neįgalus asmuo 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę.
Dažnai gatvėje mačiau vaikus su skolioze. Labai liūdna, kad daugelis nesistengia ją išspręsti, nes kuo didesnis skoliozės laipsnis, tuo blogiau organai ir kraujo tekėjimas. Jūs turite būti elgiamasi, o ne su žmogumi, bet už save. Nebuvau ypač fanatiškas dėl gydymo, kartais praleidau procedūrą ir, išleidus iš ligoninės, nepaisiau treniruočių terapijos. Galbūt, jei aš maniau ir rūpinčiau labiau savimi, tada skoliozė nebūtų pažengusi tiek daug. Aš šiek tiek apgailestauju, bet taip atsitiko. Daug kas priklauso nuo to, kaip suvokiate savo diagnozę, svarbiausia yra ne pakabinti nosį. Būtina ne ant kryžiaus ir nebijoti būti elgiamasi. Na, norėdamas viską susitvarkyti su humoru: jei ne dėl šio bruožo, paimto iš gydytojų, man būtų daug sunkiau jį perkelti.
Nuotraukos: draw05 - stock.adobe.com, draw05 -stock.adobe.com