Pilka zona: kaip gyvenu limfoma
"Mano skauda skauda. Tai turi būti smegenų vėžys!" - Yra žmonių, kurie tik ieško onkologijos. Karcinofobija yra mūsų laiko rykštė. Mes matome vis daugiau bauginančių nuotraukų su plikais, plonais žmonėmis, mokesčiais už nuostabias gydymo sumas, žinomus žmones, kurie miršta nuo vėžio. Visa tai skatina idėją, kad liga yra kažkur netoliese ir gali pasirodyti bet kuriam bet kur. Aš buvau asmuo, kuris diagnozuoja plaučių vėžį kosuliu ir žarnyno vėžiu pilvo skausmu. Taigi, tol, kol tikrai susirgo.
Vadinu anglų kalbos „Wake Up“ centrą, kur taip pat mokau. Atidariau, kad galėčiau derinti tai, ką myliu: kalbas ir keliones, todėl mes einame kartu su mūsų studentais apie biudžetines keliones visame pasaulyje, kalbėdami tik anglų kalba. Paskutinėje šių kelionių metu atkreipiau dėmesį į skausmingą šaudymą dubens kauluose. Tada mes buvome Paryžiuje, viskas turėjo būti tobula: Prancūzija, puikus oras, mėgstami studentai ir darbas. Bet ne, aš pats diagnozavau sarkomą, ir apie tai informavau savo draugą ir ne visą darbo dieną dirbančią studentą. Jis sakė, kad tai buvo hipochondrija. Tai man labai pakenkė: ar jis iš tikrųjų mano, kad liga negali paliesti manęs ar jo? Atsakiau, kad daugelyje žmonių liga diagnozuojama vėlesniais etapais, jie gyvena su liga, nežino apie tai ir ignoruoja simptomus. Ironija yra ta, kad aš pats buvau toks asmuo. Ne, neturėjau sarkomos. Tačiau buvo agresyvi ir labai reta limfomos forma.
Limfoma yra limfinės sistemos ląstelių vėžys. Yra dvi didelės limfomų grupės: Hodžkino ir ne Hodžkino. Hodžkino limfomoje atsiranda navikas, atsirandantis dėl limfoidinių ląstelių - jie sudaro klasterius limfmazgiuose ir ne Hodžkino limfomose, organuose, tokiuose kaip blužnis, skrandis, žarnynas ir plaučiai. Turiu pilkos zonos limfomą, trečiąjį etapą, tai retas, nes jis rodo abiejų grupių požymius, lyg jie būtų du limfomos. Tai apsunkina gydymą.
Vieną vakarą, grįžę iš kelionės su mokiniais, pajutau degančią pojūtį po kolambone, kuris vėliau išsivystė į stiprų skausmą. Ilgą laiką turėjau kitų simptomų, į kuriuos aš neatsižvelgiau: temperatūra buvo nuolat maža, buvau siaubingai pavargęs ir naktį prabudau šlapias, tarsi aš buvau pasmerktas iš kibiro. Iš pradžių „Google“ nusprendė, kad mirsiu nuo širdies priepuolio, ir tada prisiminiau, kad žmonės, gyvenę toje vietoje, kur jaučiau skausmą, turėjo limfmazgius. Ir tada paieškos variklis užpildomas žodžiais „limfoma“.
Aš, kaip ir daugelis, nesisekė: iš pradžių man buvo suteikta neteisinga diagnozė, dėl kurios aš neteko daug laiko. Nuėjau į terapeutą, kurį sužinojau per savo santykinį gydytoją. Terapeutas išgirdo, kad buvau vegetaras, ir sakiau, kad aš esu „atnešęs save su savo agurkais“. Todėl jie elgėsi su manimi dėl kito, kol nusprendžiau pakeisti specialistą.
Tuo tarpu mano kolambone atsirado patinimas, ir aš nuėjau tik tuo atveju, kad turėčiau rentgeno spinduliuotę. Nuėjau į kliniką kaip beveik sveiką asmenį, ir aš palikau įtarimų dėl onkologijos. Radiologas mane išnagrinėjo ir sakė, kad man būtų geriau atlikti CT nuskaitymą. Kiekvienas eilėje laukė apie dvidešimt minučių tomografijos rezultatų, tačiau jie paprašė manęs eiti per valandą. Po valandos aš, priešingai nei kiti, buvo paprašyta eiti į biurą, o mergaitė pradėjo kalbėti su daktaro rūmų citatais: „labai pavojinga“, „limfoma“, „tekanti į onkologiją“, „chemoterapija“, „biopsija“, „PET -CT su kontrastu. "
Terapeutas išgirdo, kad buvau vegetaras, ir sakiau, kad aš esu „atnešęs save su savo agurkais“
Prieš dvidešimt minučių, kol laukiau rezultatų, gėriau kavą su draugu ir mes aptarėme, kaip reaguoti, pasakykite man, kad turiu vėžį. Ir dabar jie man sako, kad turiu kažką labai panašaus į onkologiją, ir aš šypsosi, linkiu ir mandagiai dėkoju mergaitei. Vėliau supratau, kad jam tikrai buvo labai dėkinga: ji pavadino draugus ir sužinojo, kuris gydytojas ir kur eiti. Jei nesilaikiau jos rekomendacijų, bet eidavau iš patekusio poliklinikos ir biurokratijos kelio, tada turėčiau puikią galimybę ne gyventi, kad pamatytumėte gydymą. Mano diagnozė patvirtinta 2016 m. Gruodžio 30 d., Pasveikino atvykimą ir išleido namo dvi savaites. Tuo metu, kai šalis ilsėjosi, laukiau susitikimo su chemoterapeutu ir visą savo atostogų savaitgalį praleidau su „džiaugsmingu“ klausimu mano galvoje: „Ar aš„ google “, ką atrodo, ar jie nekelia grėsmės? Ar žmonės netgi išeina iš lovos gydydami vėžį?
Man buvo pažadėta labai agresyvi chemoterapija. Paprastai „chemija“ yra lašelis penkiasdešimt valandų. Mano atveju, tai reiškė daug droppers beveik šimtą valandų iš eilės. "Tune," jie man pasakė. Iš pradžių mane sujaudino tai, kad dauguma onkologijos pacientų turėjo plaukus, bet ne: aš turėjau vadinamąją raudonąją chemoterapiją, labiausiai toksišką, - mano tėvas treniravosi po manęs šukuosenos mašina tris savaites, kol plaukai paliko mane. Dėl auglio agresyvumo, aš turėjau komplikaciją kakle - per kaklą aš suleidžiau kateterį tiksliai į dešinę. Procedūra nėra maloniausia, o rezultatas atrodo, kad nereikia jokio Helovino kostiumo. Tada kateteriai buvo patalpinti po kolambonu.
Vienas iš mano vaistų šalutinių reiškinių, pirmasis sąraše buvo mirtinas rezultatas administracijos metu. Todėl pirmąją dieną ligoninėje praleidau septynias valandas, laukdamas mirties, kol norėjau eiti į tualetą. Tada aš maniau, kad galbūt žmonės pralenkia vėžio gydymo siaubą. Man dažnai klausiama, kodėl aš esu gydomas Rusijoje. Atsakymas yra paprastas: nes čia esu elgiamasi taip pat, kaip aš padariau visame pasaulyje. Konsultavau su nuostabiu hematologu iš Vokietijos, ji tai patvirtino. Vienintelis skirtumas yra tas, kad gaunu daugiausia rusų kilmės narkotikus. Kaip matote, viskas gerai.
Kitas dalykas - diagnozės klausimas. Man pavyko pamatyti daug sau ir gydymo metu girdėjau daug baisių istorijų. Išvados gimė kelios. Pirma, jūs turite turėti ryšį su gerais gydytojais, arba turite būti laimingi. Man pasisekė, esu labai dėkingas tiems, kurie man pasakė, kur kreiptis ir ką daryti. Dabar aš stengiuosi padėti. Aš iš tikrųjų gerbiu gydytojų darbą, bet, deja, kai civilizuotame pasaulyje pirmiausia yra atmetama onkologija, mūsų medicinos įstaigose tai dažnai prisimenama. Ir tiek daug laiko žmogus negali būti. Nesivaržykite tiesiogiai kreiptis į gydytojus, kas jums trukdo.
Kitas dalykas, kuris pasirodė esąs labai svarbus mano atveju: liga progresavo labai greitai. Kompiuterinę tomografiją atlikusi mergaitė man pasiūlė gydytoją miesto onkologijos centre - vėliau aš atlikau pusiau apmokamą egzaminą. Po savaitės buvau diagnozuota ir netrukus jau gavau nemokamą chemoterapiją. Rusija yra biurokratijos šalis, ir aš mačiau daug liūdnų įrodymų. Tie, kurie nežinojo, kur eiti ar neturėjo finansinės galimybės gauti diagnozę už mokestį, iš ligoninės nuvyko į ligoninę, rinkdami dokumentus, kol valstybė tapo kritiška.
Šis įrenginys yra labai kietas ir kietas. Aš žinau moterį, kuri sausio mėnesį susirgo. Aš ją sutikau tik tada, kai ji balandžio mėn. Viduryje nuvyko į pirmąją chemoterapiją, kai ji net negalėjo valgyti. Tai atsitiko tik dėl to, kad ji pati kreipėsi į šį vėžio centrą - prieš tai dar dviejose kitose, tik girdėjusiose, „mes jums paskambinsime“. Taigi kartais geriau mokėti už diagnozę - greičio labui. Mano atveju (2016 m. Pabaigoje) truko apie trisdešimt tūkstančių rublių, vėliau man buvo pasiūlyta nemokamai gydyti toje pačioje ligoninėje. Man taip pat buvo pasiūlyta gydyti R. M. Gorbačevos Vaikų onkologijos, hematologijos ir transplantacijos tyrimų institute po to, kai nuėjau ten konsultuotis. Ir visa tai - apeinant eiles ir laukiant klinikose.
Kalbant apie gydytojus, negaliu pasakyti nieko nedviprasmiško. Pavyzdžiui, onkologijos centre, kur esu gydomas, niekas man nepaaiškino, ką aš susidūriau, kas laukė manęs, kokios buvo mano prognozės. R. M. Gorbačevos vardu pavadintame Vaikų onkologijos, hematologijos ir transplantologijos institute priešingai, man buvo labai išsamiai pasakyta apie ligą, jos vystymosi galimybes ir gydymo būdą - po to buvau pasiruošęs nieko. Tačiau dauguma pacientų, mano nuomone, nenori nieko žinoti, jiems lengviau nežinoma - ir jie dažniausiai gauna netikrumą. Nemanau, kad toks požiūris yra teisingas, bet manau, kad viskas priklauso nuo kiekvieno konkretaus atvejo.
Aš taip pat pastebėjau, kad paciento nuomonė paprastai neprašoma. Pasitikiu savo gydytojais, bet žinau situacijas, kai faktas, kad gydytojas nedaug kontaktuoja su pacientu, sukėlė liūdnas pasekmes, nes gydytojas nežinojo, kad pacientas vartojo bet kokius vaistus, ar apie jo praeitį. Kalbėdamas apie mane, viskas yra teisinga ir taktika. Bet aš girdėjau skirtingas istorijas, todėl mano situacijoje neįmanoma įvertinti visų.
Vienas iš mano vaistų šalutinių reiškinių, pirmasis sąraše buvo mirtinas rezultatas administracijos metu. Pirmą dieną ligoninėje aš sėdėjau septynias valandas, laukdamas mirties
Vis dar yra daug mitų apie vėžį. Man pasisekė gimti ir gyventi Sankt Peterburge, girdėjau, kad regionuose dalykai yra blogesni nei čia. Pirma, pacientų išvaizda. Daugelis žmonių klaidingai manė, kad plaukai išeina iš ligos. Tiesą sakant, tai yra dėl labai toksiškų vaistų gydymo. Kol aš nebūčiau nuplikęs, mano plaukai buvo rožiniai ir visi jų nerūpėjo. Dabar aš esu plikas, kartais jis pritraukia dėmesį, bet niekas nesipuolia pirštu. Tai buvo labai malonu, kai vieną dieną senelė seniūnijoje dėl onkologijos eilės paklausė: „Bet plikas galva - tai dabar?
Antra, išankstiniai nusistatymai dėl ligos atsiradimo. Keletą kartų man buvo paprašyta, kad „pasiėmiau“ vėžį - tokie klausimai rodo, kad trūksta informacijos apie mūsų šalį ligą ir žmonių nesugebėjimą susidurti su juo. Trečia, yra tylus aksiomas „vėžys - skausminga mirtis“. Tai dar viena priežastis, kodėl laikau instagramų puslapį: noriu parodyti, kad žmonės gyvena, dirba, pailsės ir, svarbiausia, gali susidoroti su šia liga. Yra situacijų, kai žmogus dėl vienos ar kitos priežasties pradeda gydymą vėlai, arba gydymas nepadeda ir jums reikia sunkesnio ir brangesnio. Bet dauguma tų, kuriuos žinau, pirmą kartą susidūrė su šia liga.
Ketvirtas mitas: vėžio gydymas būtinai yra labai brangus. Daugelis žmonių išvyksta į gydymą - tai brangu, bet kartais būtina, ir tai yra kiekvieno asmens teisė. Kartais nemokamas gydymas Rusijoje turi ilgiau laukti dėl kvotų, tačiau kartais nėra laukimo laiko, o tada jūs turite kreiptis į gydymą savo sąskaita. Kai kreipiausi į du onkologijos skyrius, man buvo nedelsiant pasiūlyta nemokamai gydyti ligoninėje. Be to, kartais ieškojau informacijos apie narkotikus, kuriuos gaunu su chemoterapija, kad galėčiau skaityti kontraindikacijas ir šalutinį poveikį. Taigi sužinojau, kad man buvo suteikti naujausi ir labai brangūs vaistai. Aš sumokėjau tik dalį diagnozės ir kai kuriuos pigius vaistus už šimtą ar du šimtus rublių. Maniau, kad man pasisekė, ir tikriausiai tai yra todėl, kad turiu retą ligą. Bet aš galiu tvirtai pasakyti, kad dar nesutikau žmonių, iš kurių pinigai būtų nuleisti gydymui - dauguma pacientų taip pat mokėjo už diagnostiką, kad būtų paspartintas procesas. Verta paminėti labdaros organizacijas, kurios atlieka didžiulį darbą, kad padėtų sergantiems - jie dažnai patiria tam tikrų išlaidų.
Kadangi daugiau žmonių sužinojo apie mano ligą, mano draugai man patarė imtis instagramo profilio, kad visi pasakytų, kaip aš darau. Aš tai padariau - ir staiga svetimi žmonės pradėjo mane palaikyti. Tie, kurie bijo onkologijos, parašė klausimus. Tie, kurie tik diagnozavo, pradėjo kreiptis patarimo. Taigi, paskyra išaugo į pasaulinę idėją: pasakyti pasauliui apie vėžį, kad nebūtų išgąsdinti, bet juokinga informacija. Žmonėms pamatyti, kaip gydymas, bendravimas su gydytojais, formalios procedūros. Kad jie būtų tinkamai susiję su jų sveikata: pavyzdžiui, jei kažkas juos trukdo, vietoj abejotinų vietų jie kreipiasi į gydytojus, nedvejodami užduoti susirūpinimą keliančius klausimus. Aš taip pat norėjau paremti tuos, kurie buvo panašioje situacijoje, norėjau atsakyti į klausimus, kuriuos aš turėjau, parodyti, kad visa tai gali būti toleruojama humoro.
Kalbėdamas apie mano ligą, daugiau apie ją sužinojau. Taigi sužinojau, kad žmonėms, turintiems tam tikrų kraujo vėžio tipų ar kitų sunkių kraujagyslių sistemos ligų, reikia persodinti kaulų čiulpus, ir tai yra jų paskutinė galimybė. Kai tėvų ir draugų paramos kariuomenė išplėtė didžiulį mastą, nusprendžiau, kad atėjo laikas papasakoti žmonėms apie paprastą, bet itin būtiną galimybę padėti sunkiai sergantiems pacientams - apie kaulų čiulpų donorystę.
Kai girdime apie kaulų čiulpų transplantaciją, į galvą išgręžiamos nugaros smegenų arba skylės nuotraukos. Tai mitas! Kaulų čiulpai yra vienas iš mūsų kraujodaros sistemos elementų. Žmonės, turintys sunkių kraujo vėžio formų ar kitų su ja susijusių ligų, taip pat tie, kurie patyrė kaulų čiulpų transplantaciją. Sveikų kaulų čiulpų savininkai gali padėti kitiems. Rusijoje potencialių donorų bazė yra labai maža, todėl jie paprastai kreipiasi į vokiečių kalbą. Jis yra neįtikėtinai brangus, be to, tai yra daug geriau, kai donoras iš jūsų šalies, turintis tas pačias genetines savybes.
Jei norite tapti donoru, turite atvykti į kliniką, kur galite paaukoti kraują, kad galėtumėte užrašyti kaulų čiulpų donorystę. Jis jaučiasi kaip normalus kraujo tyrimas - tik devyni mililitrai. Bet tai yra labai brangi ir rimta genetinė analizė, ir jūs galite ją perduoti tik tuo atveju, jei neturite ir neturėjote sunkių ligų. Jei pasaulyje yra genetinis dvynis, kuriam reikia transplantacijos, jie susisieks su Jumis, kad įsitikintų, jog nesikeitėte savo mintimis ir pakviesite jus laisvai atlikti pilną medicininę apžiūrą.
Jei viskas yra puiki, jums bus pasiūlytos dvi donorystės galimybės. Kiek aš žinau, pirmasis Europoje laikomas pasenusiu ir naudojamas pagal specialias indikacijas: kaulų čiulpai imami pagal bendrąją anesteziją per punkciją dubens kauluose, o po dviejų dienų donoras pasilieka ligoninėje. Antrasis būdas - vartoti vaistus keletą dienų, o ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, ląstelėse (tai kamieninės ląstelės, kurios sukelia likusias kraujo ląsteles) į kraują. Po to, nurodytą dieną, jūs turite atvykti į gydytoją - abiejose rankose ant lenkimo jie įdeda adatas, kaip ir įprastiniame kraujo tyrime. Iš vienos rankos pro vamzdelį kraujas patenka į specialų prietaisą, kuriame kamieninės ląstelės yra filtruojamos, o likusi dalis kraujo per kūną grįžta į žmogaus kūną. Po penkių valandų sėdėjimo, žiūrėdami savo mėgstamus filmus ar galvodami apie aukštą, galite eiti namo. Kaulų čiulpai atsigaus per savaitę ar dvi. Šiuo atveju asmuo, kurio gyvenimas taupomas, kraujo grupė ir reesas pasikeis į tavo.
Aš vis dar gydau, bet galiu tikrai pasakyti, kad nepaisant visko, esu dėkingas gyvenimui už tokią patirtį. Aš veltui mažiau susirūpinęs ir baimės. Esu nustebęs, kiek gera yra pasaulyje ir kiek žmonių yra pasirengę padėti nemokamai, net nežinodami. Žmonės aktyviai reaguoja į donorystės informaciją, jie nori daugiau sužinoti apie tai, ir tai verčia mane labai laimingai. Liga priartino mane prie savo šeimos ir mano brangių žmonių, taip pat man pristatė naujus draugus. Man kartais sunku kovoti su limfoma, bet viskas gali būti ištverta - ypač todėl, kad turiu nuostabius gydytojus, kuriems pasitikiu. Teigiama patirtis šioje kovoje yra neįkainojama.
