„Jūs nemėgstate serga“: kodėl Rusijoje yra įprasta kenčia
Olga Lukinskaya
Prieš tris dienas aktorė ir modelis Stella Baranovskaya mirė nuo leukemijos. Kai po diagnozės buvo surinkti pinigai gydymui, ji buvo apkaltinta sukčiavimu - galų gale, visuomenės akyse, onkologinis pacientas neturėtų reguliariai gerai atrodyti ir skelbti nuotraukas socialiniuose tinkluose. Priešingu atveju, asmuo, atrodo, yra „nepakankamai“ serga ir, atrodo, nenusipelno pagalbos ir užuojautos. „Kažkas, ko nedera serganti“, yra daugeliui pažįstamo nepasitikėjimo išraiška, tarsi žvelgiant į šaltą ar apsinuodijimą reikėtų atlikti griežtai apibrėžtą būdą.
Tikriausiai dešimtys metų korupcijos visais lygiais paskatino visišką nepasitikėjimą ir ieškoti nešvaraus triuko kiekviename mažame dalyke - kai dėl mažo kyšio ar dovanos galite per savaitę pasitraukti iš ligos arba atleisti nuo fizinio lavinimo. Kaip daugelis iš mūsų turėjo pasislėpti nuo mokytojo, matydami ją gatvėje per šalta, - staiga manau, kad iš tikrųjų nėra šalčio, bet kas su pagalba, ar tėvai sutiko? Nors akivaizdu, kad su ARVI jūs galite ir turėtumėte vaikščioti gryname ore, ir jums nereikia eiti į mokyklą, kad susigrąžintumėte geriau, o ne užkrėstu kitus. Nuo vaikystės esame įpratę, kad net ir šis pernelyg šaltas yra didelis įvykis, kuris turi būti elgiamasi su keliolika gynimo būdų ir per kurį viskas draudžiama, net skalbimas - nors atrodytų, kad niekas greičiau neišieškojo nuo odos sluoksnio. Pagal vidaus tvarką paaiškėja, kad, susirgę ligoniai, užuot pasirūpinę patogiu atsigavimu sau, reikėtų gulėti plokščia, paverčiant gaubtu.
Iš dalies tai primena smurtinę istoriją tokioje situacijoje, kai auka, savo nuomone, „turi per daug gerai“. Jei incidentas jums nesulaužė, nesukėlė jus į ligoninę ar savižudybę, tai yra nesąmonė, o ne smurtas. Neaišku, kodėl kiti nedaro priešingos pozicijos: jie nemėgsta charakterio stiprybės, gebėjimo išgyventi traumą ir gyventi, šypsotis, susirasti draugų. Be to, žmogaus elgesys žmonėse vargu ar gali perduoti šimto procentų savo vidinės patirties. Pastangos, pasuktos į išorę, gali turėti terapinį poveikį, padėti patekti į normą, o ne atsitraukti į tragišką avariją - kadangi neigiama kitų reakcija gali sumažinti šį poveikį visai.
Visuomenėje, kurioje yra nuvertinta tiek smurto patirtis, tiek sunki liga, jokie pasiekimai taip pat nelaikomi tokiais - jei jie neturėjo patirti kančių dėl jų. Pacientas turi būti šviesus, smurto auka - amžina depresija, motina - išnaudota. Iš pradžių mokykite savo vaikui miegoti atskiroje patalpoje - tai ne jūsų nuopelnai, tai yra „dovanų vaikas“. Jūs taip pat gaminate manikiūrą be atskyrimo nuo kūdikio - kaip bloga motina, kažkaip įtartinai lengva jums. Jie pastatė karjerą, sėkmingai emigravo, gavo keletą aukštojo išsilavinimo - visa tai nelaikoma, jei esate iš visiškos šeimos ir negalėjote išeiti iš skurdo.
Kita vertus, jei kas nors pripažįsta, kad susiduria su rimta liga ar gydymu, kuris atima visas jėgas, prasideda priešinga reakcija. „Pasilenkite“, „pagaukite“, „patraukite save, skudurą“ - visuomenei nesvarbu, kad chemoterapija gali sukelti sunkų vėmimą ar tokį stomatitą, dėl kurio netgi gerti vandenį. Sergantis asmuo pasirodo esąs tarp dviejų gaisrų: jis parodė, kad jis blogai, „raskis“, veda aktyvų gyvenimo būdą - gerai, tikriausiai ne per daug serga. Tačiau abiem atvejais kitų patirtis yra nuvertinama: vietoj užuojautos žiūrovai tiesiog stengiasi kuo greičiau išsiskirti nuo to, kad niekada nežinome, kas vyksta kito asmens gyvenime: ką jis jaučia, ko nori, ir kokias pastangas jis daro.
Sergantis asmuo pasirodo esąs tarp dviejų gaisrų: jis parodė, kad yra blogai, - „raskis“, vedantis aktyvų gyvenimo būdą - gerai, tikriausiai ne per daug serga
Nėra beveik jokio „norminio“ kančios lygio, kuris tinka visiems, ir kodėl sergančiam asmeniui turėtų būti prašoma visuomenės pritarimo, o ne besąlygiškos paramos? Dažnai rašome apie žmones, turinčius sunkių ir galimai mirtinų ligų, įskaitant vėžį, ir jie pasakoja, kaip svarbu toliau būti aktyviais ir mėgautis gyvenimu. Nustačius tokią diagnozę kaip krūties vėžį, daugelis turi naują prioritetą: kai aišku, kad gyvenimas gali būti ne toks ilgas, noriu jį mėgautis kiekvieną dieną.
Deja, mažai dėmesio skiriama gyvenimo kokybei mūsų medicinoje - tai yra dėl to, kad ji vystėsi atskirai nuo pasaulio ir akivaizdžiai trūksta finansavimo. Jei Vakaruose didelė svarba yra susijusi su skausmo valdymu arba tiesiog paliatyvia priežiūra, tada mes turime tokius pacientus pagal likutinį principą - beveik nieko. Iniciatyva paprastai ne iš Sveikatos apsaugos ministerijos, bet iš privačių labdaros fondų - pvz., Elizaveta Glinka daug paliatyviosios pagalbos šalyje.
Atskiras pasakojimas - kritikė, atsisakiusi chemoterapijos iš tų, kurie patyrė patys, kuriuos Stella Baranovskaja turėjo klausytis apie programą „Live“. Norėčiau jums priminti, kad yra šimtai onkologinių ligų, ir yra daugybė chemoterapijos protokolų, ir visi jie yra skirtingai perduodami skirtingiems žmonėms. Metastazavusiu vėžiu, daugeliu atvejų mes jau nekalbame apie galimybę išgydyti - ir gydytojai gali pasirinkti: pratęsti gyvenimą kelis mėnesius su skausmingomis procedūromis arba palikti asmenį atskirai ir stengtis, kad likusios dienos būtų kuo patogesnės. Tai apie gyvenimo kokybę, kuri neturėtų būti tuščia.
Tie, kurie užsiima patyčių žmonėmis, sergančiais sunkiomis ligomis, kaltindami juos dėl sukčiavimo ar „nepakankamo“ kančių lygio, galime tik norėti, kad jie nebūtų tokioje situacijoje. Suprasti, kad jie yra neteisingi, bet ne savo oda. Galbūt mes visi turėtume būti dėmesingesni ir geresni, o ne ieškoti sugavimo, o ne būti įtartini. Kiekvienas, kuris toliau šypsosi, juda ir eina dirbti su sunkia liga, nusipelno ne mažiau pagarbos, nei žmogus, kuris, regis, kenčia nuo visą parą veikiančio skausmo.
Nuotraukos: WavebreakmediaMicro - stock.adobe.com