Kaip kovojau su Hodžkino limfoma: nuo pirmųjų simptomų iki atsisakymo
Kaip vaikas mylėjau gulėti su savo motina, palaidotas jos pelenuose. Galvojau galvą ir pažvelgiau į randą ant mano kaklo, įdomu, iš kur jis galėjo ateiti, sudaryti neįtikėtinas pasakų, ir mano mama visada sutiko ir žavėjosi mano fantazija. Kai aš senėjau, prisiminimai prasidėjo mano galvoje: mano motinos išsekęs kūnas, nenoras atsistoti ir vertinti mano LEGO šedevrą, jos naktines karštines, staigius plaukų pasikeitimus. Po metų, kaip būdinga paaugliams, aš uždaviau tiesioginį klausimą ir gavau išsamų atsakymą: „Limfoma“. Buvau sukrėstas, bet tuo pačiu metu aš galų gale nustebinau spėlioti. Nuo tada, kartais iškylant naujienų apie onkologijos pacientus, buvau labai susijaudinęs, nes liga buvo labai arti. Buvau labai didžiuojasi savo motina, bet numanomas susitarimas buvo nuspręsta jį neaptarti šeimoje ir už jos ribų.
2015 m. Pavasarį pradėjau turėti košmarų apie negyvus gyvūnus, lervas, ligoninių palapines ir operacines patalpas, krintančius dantis. Iš pradžių nekreipiau dėmesio, bet vėliau, kai svajonės tapo reguliarios, aš turėjau obsesinį idėją eiti į ligoninę, kad galėčiau ištirti. Aš pasidalinau savo mintimis su savo artimaisiais, kad smegenys taip galėtų nusiųsti signalą apie šią ligą, bet buvau įsitikinęs, kad neturėtų būti įtartinas ir sugalvoti nesąmonė. Ir aš nuramau. Vasarą aš įvykdavau ilgą svajonę, per kurią automobilis kerta Ameriką iš vandenyno į vandenyną. Mano draugai džiaugėsi, o mano įspūdį nustebino laukinio nuovargio jausmas, nuolatinis dusulys ir skausmas krūtinėje. Aš kaltinau viską dėl tinginumo, karščio ir svarų, kuriuos aš gavau.
Spalį grįžau į saulėtą Maskvą, ir atrodo, kad po poilsio poilsis turėtų būti pilnas. Bet aš tiesiog sulenkiau. Darbe jis buvo nepakeliamas, nuovargis buvo toks, kad po darbo dienos aš tik svajojau būti greičiau lovoje. Tai buvo kankinimas būti metro: mano galva buvo verpusi, mano akyse nuolat tamsėja, aš susigėdau ir uždirbau pora randų ant mano šventyklų. Aš sergavau kvapų, ar tai būtų kvepalai, gėlės ar maistas. Aš ištraukiau save ir pasibaisavau už tai, kad aš tiesiog negaliu patekti į įprastą gyvenimo ritmą.
Vieną iš šių vakarų praleidau su draugu, kurį nematau ilgą laiką: vakarienė, vynas, anekdotai, prisiminimai ir begalinės pokalbių kilpos, dėl kurių buvau per naktį. Kitą rytą prieš skalbiant surinkus mano ilgus plaukus, aš šepečiu kaklą ir pastebėjau apelsinų dydžio auglį. Tą pačią sekundę ji nurodė tikslią prielaidą, kad ji buvo, bet išliko stebėtinai rami, ir tada ištraukė žodžius: „Ne, tai gali atsitikti bet kuriam, bet ne man.“ Pusryčių metu draugas pastebėjo naviką ir pasiūlė, kad tai gali būti alergija; Aš sutikau, bet prisiminimai pradėjo mirksėti galvoje, stumdami žodį „vėžys“.
Pakeliui į darbą aš pagaliau supratau, kas vyksta, ir suprato, kad turėčiau nedelsiant kreiptis į gydytoją. Prisiminiau savo motinos randą - būtent ten, kur buvo mano auglys. Per nereguliarių minčių spąstus išgirdau draugą, kuris bandė mane pralinksminti ir juokauti absurdiškai, bet tai privertė mane pabloginti, ir aš pajutau, kad mano gerklę ateina ašaros ir ašaros ašaros.
Po kelių valandų, be jokių emocijų, sėdėjau šaltame koridoriuje, esančiame rajono klinikoje. Po tam tikros sumaišties, terapeutas padarė išvadą: "Jūs greičiausiai yra alergiškas - nieko nerimauti, gerti antihistamininį vaistą". Pasakiau apie savo motinos ligą, pasiūliau, kad verta padaryti ultragarso, tačiau atsakydamas gydytojas sakė frazę, kuri mane įdėjo į stuporą: „Mes turime visas kvotų kryptis, atrodote sveikas - ką ruddy skruostai - aš neturiu priežasties duokite tai, eik. Vėliau aš vis dar daug kartų susidūriau su abejingumu, nekompetencija ir gydytojų viešųjų klinikų aplaidumu.
Žiema Viskas prasidėjo po to, kai aš, neklausydamas nė vieno, vis dėlto atliko CT nuskaitymą. Aiškiai parodyta, kad kaklo ir krūtinės, išsiplėtusios širdies ir blužnies konglomeratai buvo dideli. Radiologas atsiuntė mane į onkologą ir onkologą į hematologą. Pastarasis gyrė mane už atkaklumą ir budrumą ir patvirtino mano spėjimus, primygtinai rekomenduodamas man ištraukti dalį auglio tyrimams (tiksli diagnozė atlikta po biopsijos ir histologinio tyrimo). Po operacijos girdėjau medicinos kodą „C 81.1“, o tai reiškia mano ligą. Turėjau daug nugalėti, kad galiausiai išsiaiškintume teisingą diagnozę ir pradėjau ilgai lauktas gydymas.
Hodžkino limfoma (taip pat vadinama limfogranulomatoze) yra onkologinė liga. Įdomu tai, kad medicinos bendruomenėje ji nėra vadinama vėžiu, nes vėžio auglys susidaro iš epitelinio audinio, o kraujo ląstelės ir limfoidinis audinys, iš kurio susidaro limfomos navikas, jiems nepriklauso. Tačiau jų vystymuisi, kursas ir poveikis kūno limfomai yra agresyvūs, taip pat vėžys ir gali paveikti kitus organus ir sistemas, išskyrus imuninę. Todėl, jei nenusileidžiate į medicinos terminus, jie sako, kad tai yra „limfinės sistemos vėžys“. Lengviau suprasti, kas yra pavojuje ir kaip rimta liga. Tiksli Hodžkino limfomos priežastis dar nėra nustatyta, kartais liga yra susijusi su Epstein-Barr virusu. Limfogranulomatozė laikoma jaunų žmonių liga, nes pirmas padidėjęs dažnis yra 15-30 metų. Šiuo metu ligos ankstyvo aptikimo išlikimo prognozės yra gana teigiamos. Gal būtent todėl buvau įsitikinęs nuo pat pradžių, kad viskas man paskatintų, o gal ir mano motinos pavyzdys.
Man buvo svarbu suprasti, ką turiu eiti. Aš paprašiau parodyti man supjaustytus limfmazgius, paaiškinti testų rodiklius ir vaisto veikimo mechanizmą
RCRC nedelsdami kreipėmės į mano motinos gydytoją. Blokhin, tačiau, deja, iki gruodžio mėn. Nemokamo gydymo kvotos jau buvo baigtos. Atsižvelgiant į biurokratiją, naujos kvotos būtų atsiradusios kitų metų pradžioje po Naujųjų metų švenčių - tai, remiantis geriausiomis prognozėmis, įvyko XX a. Mes negalėjome laukti - pablogėjo mano būklė. Aš nusprendžiau elgtis už mokestį. Gydytojas ir klinika rado draugų. Mano vyriausiasis gydytojas tapo hematologu, medicinos inovacijų mokslinės draugijos direktoriumi Vadimu Anatolievichu Doroninu. Nuo pat pirmųjų pokalbio minučių supratau: tai yra mano gydytojas, galiu pasitikėti savo gyvenimu šiam asmeniui. Jis aiškiai nustatė man užduotis, išdėstė gydymo planą ir pasakė, kad jis manimi tikėjo.
Mes sutarėme, kad veiksime atvirai, nes norėjau sužinoti visas detales ir visą tiesą apie gydymo prognozę ir eigą. Vėliau mama daug kartų sakė, kad žavisi mano drąsa, nes ji nenorėjo nieko girdėti apie šią ligą, ji tiesiog norėjo greičiau išgydyti. Tačiau man buvo svarbu suprasti, kas nutiks mano kūnui, ką turiu eiti. Taigi galėčiau psichiškai pasiruošti, priimti sprendimus savarankiškai ir atidžiai, ir būtų lengviau perkelti visus gydymo skausmus ir šalutinius poveikius. Paklausiau begalinio klausimų, paprašyta parodyti man supjaustytus limfmazgius, paaiškinti, ką reiškia tyrimo rezultatai, ir aprašykite chemoterapinių vaistų veikimo mechanizmą.
Labai pasisekė su visais gydytojais ir medicinos darbuotojais: visi buvo neįtikėtinai dėmesingi, davė man pasitikėjimą, juokavo ir pasakojo istorijas. Chemoterapija buvo skiriama kas dvi savaites, ir aš baigiau visus kursus per penkis mėnesius. Po mėnesio man buvo suteikta kontrolinė tomografija, o po daugelio konsultacijų ir konsultacijų nusprendžiau „baigti“ ligą su radioterapija. Chemoterapija nėra kažkas antgamtinis, kaip daugelis įsivaizduoja; tai tiesiog droppers su stipriais chemoterapiniais vaistais, kurie žudo vėžines ląsteles. Radioterapija - tai procedūra, kai vėžio navikas yra tiksliai nužudytas jonizuojančia spinduliuote.
Į spindulinę terapiją pateko Rusijos medicinos antrosios pakopos medicinos akademijos klinikoje, kur mano pagrindiniai gydytojai tapo Konstantinu Andrejevičiumi Teterinu ir Elena Borisovna Kudryavtseva. Radiologas ir fizikas mane kasdien pasveikino su šypsenomis, abejojo dėl šalutinių poveikių, su nerimu padėjo žymėti radioterapiją ir išmušė geriausio prietaiso kvotą. Bet kuriuo metu galėčiau paskambinti savo gydytojui, gauti aiškių ir veiksmingų patarimų. Suprantu, kad man labai pasisekė, jei reikia kalbėti mano situacijoje. Miesto institucijose žmonės pirmą kartą laukia kvotų, tada surenka pinigus už trūkstamus vaistus ir sumokėtas procedūras, laukia operacijos nepakeliamai ilgai, kiekvieną kartą, kai jie stumiasi žemyn didžiulėse chemoterapijos linijose, negali gauti skubios medicininės pagalbos už stipriausius šalutinius poveikius ir kartais netgi sužinoti kad diagnozė yra neteisinga ir vėl elgiamasi pagal kitą schemą. Gydymas trunka metus. Aš „nušovėu“ gana greitai - per metus.
Ryte atėjau chemoterapijos, daviau išsamų kraujo tyrimą, o jei rodikliai buvo priimtini chemoterapijai (ty mano kūnas gali jį išlaikyti), buvau hospitalizuota. Pats lašelis yra gana neskausmingas procesas. Yra keletas gudrybių, kurias visi laiko suprasti arba mokosi iš labiau patyrusių pacientų. Pavyzdžiui, aš niekada nevalgiau prieš hospitalizavimą, nes buvau siaubingas, net nepaisant emetinių ir analgetinių vaistų, kurie išlygina toksinį poveikį. Yra chemoterapinis raudonos spalvos vaistas, kuris tarp vėžiu sergančių pacientų vadinamas skirtingai - „kompotas“ arba „saldus“. Įvežimo metu verta gerti ledo vandenį, kad būtų išvengta stomatito. Taip atsitinka, kad jis pradeda deginti veną, tai yra nemalonus nemalonus jausmas, todėl verta sulėtinti infuzinio siurblio greitį. Daugelis uostų vengė deginti venas, bet mano venos valdomos. Žinoma, jie palaipsniui išnyko, o paskutiniais kursais rankos buvo visiškai be venų: balta-žalia, visi sutraiškyti ir sudeginti. Po lašėjimo galite likti porą dienų prižiūrint gydytojams arba eiti namo. Per dieną įdomiausia prasidėjo: vėmimas, kaulų ir vidaus organų skausmas, gastritas, stomatitas, nemiga, diatezė, alergijos, kraujo formavimosi pablogėjimas, sutrikęs šilumos perdavimas ir, žinoma, plaukų slinkimas.
Narkotikai visiškai keičia pasaulio suvokimą. Mano klausymas pablogino tūkstantį kartų, pasikeitė maisto skonio suvokimas, kvapas dirbo geriau nei bet kuris šuo - tai labai veikia nervų sistemą. Didžiąją laiko tarpą tarp narkotikų infuzijų skiriama kovai su šalutiniu poveikiu. Turėjau stebėti kraują, nes turėjau nuolatinę leukopeniją ir trombocitopeniją. Padariau injekcijas į pilvą, stimuliuodamas kaulų čiulpų darbą, siekiant atkurti visus rodiklius prieš kitą chemoterapiją. Vidutiniškai tarp narkotikų injekcijų buvo trys ar keturios normalios dienos, kai galėjau judėti ir tarnauti be pagalbos, žiūrėti filmą ir skaityti knygą.
Šiuo metu mane aplankė draugai ir papasakojo apie išorinį pasaulį, kuris man paprasčiausiai neegzistavo. Imuniteto trūkumas neleido man išeiti - tai buvo gyvybei pavojinga. Palaipsniui organizmas priprato prie chemoterapijos, taip pat ir visa kita. Ir aš išmokau praleisti laiką produktyviau, neatsižvelgdamas į šalutinį poveikį. Tačiau su priklausomybe atsiranda psichologinis nuovargis. Aš tai išreiškiau tuo, kad prieš porą valandų pradėjau jaustis labai serga, kol dar nieko nepadariau, bet kūnas jau žinojo iš anksto, kas jam ateina. Tai labai liūdna ir varginantis.
Radiacijos terapijoje buvo mažiau šalutinių poveikių. Man buvo pažadėta vėmimas, nudegimai, karščiavimas, skrandžio ir žarnyno problemos. Bet turėjau tik temperatūrą ir galų gale gerklų ir stemplės gleivinės sudeginimą. Iš to aš negalėjau valgyti: kiekvienas vandens ar mažiausio maisto gabalas jaučiamas kaip kaktusas. Jaučiausi, kaip jis lėtai ir skausmingai nusileidžia į skrandį.
Baisiausias momentas buvo tada, kai negalėjome rasti reikiamų pasirengimų - jie tiesiog baigėsi Maskvoje. Mes surinko ampules pažodžiui pagal gabalą: vieną davė mergaitė, baigusi gydymą, likusieji trys buvo parinkti iš Izraelio ir Vokietijos. Po mėnesio, pasakojimas pakartojo save ir iš nevilties, pagal privalomojo sveikatos draudimo sistemą paėmė rusų generinius vaistus (užsienio narkotikų analogus) - tai tapo keturių dienų košmaru. Nemaniau, kad žmogus gali patirti tokį skausmą. Aš negalėjau miegoti, prasidėjo haliucinacijos ir deliriumas. Gėrimo priemonės neišgelbėjo, greitoji pagalba padarė bejėgišką gestą.
Kitas smūgis buvo kontrolinės pozronų emisijos tomografijos (PET) sudarymas. Paveikslėliai atskleidė šlaunikaulio sunaikinimo procesą. Pradėta daugybė patikrinimų, atspėjimų, procedūrų, operacijų. Jie sakė, kad tai buvo nevisiškai gydyta limfoma, kad iš pradžių turėjau ketvirtąjį etapą, tačiau šis ligos centras nebuvo pastebėtas. Tada jie pranešė, kad tai yra osteosarkoma (kaulų vėžys), o protezavimas buvo reikalingas. Būtent šiuo metu aiškiai supratau frazės „Nėra nieko svarbesnio nei sveikata“ esmę ir supratau, kad jie miršta iš limfomos. Galų gale, gydytojai patikino, kad tai nebuvo nei vienas, nei kitas, ir nusprendė stebėti. Aš vis dar negavau galutinio atsakymo.
Nuolatinis draugų skambučių srautas privertė mane pakartoti tas pačias žinias begaliniu kartų. Nusprendžiau sukurti instagramą, kurioje norėčiau įkelti nuotraukas ir naujienas savo draugams. Gydytojas pritarė šiai idėjai, nes turėjau daug įspūdžių, emocijų ir minčių, kurias aš laikiau viduje paprasčiausiai todėl, kad nenorėjau, kad mano mama vėl nusiminusi ir nervų. Nepaisant mano teigiamo ir tvirtumo, norėjau aptarti neatidėliotinus klausimus, užduoti įdomių klausimų arba tiesiog kalbėti ir juoktis mano pozicijoje. Per žymes ir vietas aš rasiu žmones, kurie mane visiškai suprato. Tinkama parama yra labai svarbi vėžiu sergančiam pacientui: šlapinimasis ir nepastovus blukimas yra baisiai erzinantis, o aplaidumas ir abejingumas yra slegia. Manau, kad giminaičiai ir draugai turi paaiškinti, kaip elgtis, kad žmogus, išgyvenantis tokius bandymus, galėtų likti asmeniu: jis neslydo į isteriją ir agresiją, bet jis nepasitraukė.
Neįmanoma įsibėgėti, bijoti diagnozės ir visais įmanomais būdais, kad jį būtų galima paneigti. Svarbu kalbėti apie tai, kovoti su nežinojimu ir baime. Tai galime sutaupyti daug
Yra dar viena kraštutinė padėtis: prisimenu, kad kartais negalėjau atskirti chemoterapijai būdingo skausmo ir tų, kuriems verta atkreipti dėmesį, netoleruoti ir nedelsiant informuoti gydytoją. Aš toleravau viską, ir dėl to mane gydė gydytojai. Tokios situacijos yra pavojingos - tai taip pat turi būti paaiškinta ligoniams. Kartais labai sunku blaiviai įvertinti situaciją ir išlaikyti pusiausvyrą - tai jums reikia atvirai kalbėti apie problemą, bendrauti su tokiu būdu išvykusiais žmonėmis ir nebijoti paklausti patarimo ar pagalbos. Mūsų visuomenėje yra per daug mitų apie onkologiją ir ant jos pritvirtintas etiketes. Pavyzdžiui, kai kurie mano draugai nustojo bendrauti su manimi, nes manė, kad aš juos užkrėčiau oro lašeliais ar net psichosomatiniu būdu. Galiu tik šypsotis tokiais pareiškimais.
Manau, kad kiekvienas žino, kad gydymo metu žmogaus plaukai nukrenta ir jis gali prarasti svorį, bet dažniau, priešingai nei visuotinai, daugelis žmonių priauga svorio dėl hormoninių vaistų vartojimo gydymo metu. Praradau kai kuriuos plaukus ir pastebimai atsigavau. Turiu pasakyti, kad įžengiau į nedidelį pacientų procentą, kurio plaukai iš karto ir visiškai neišnyksta. Gydymo pabaigoje aš atrodė kaip kažkas suglumęs dviratininkas iš Luizianos: mano galvos viršuje aš turėjau didžiulį plikas tašką, ir aš turėjau ilgus plaukus. Mano sesuo ir aš turėjome smagu. Kai aš juos surinko į bandelę, aš galėjau lengvai eiti į darbą ir nenustebinti nė vieno su mano išvaizda.
Džiaugdamiesi vaizdu, nuskubau galvą ir pajuto tikrą malonumą. Žodžiai negali perteikti, kaip man patiko būti plikas! Man išryškėjo entuziazmas, neryžtingumas, neįtikėtinas pasididžiavimas ir pasitikėjimas savimi. Man tai patiko, kai žmonės mane žiūrėjo, nesijaudavau ir nesijaučiau apie save. Žinoma, aš turėjau susidurti su įsitikinimu ir kelis kartus su atvira agresija. Žmonės gali kažką šaukti, grasinti pirštu, stumti, padaryti pastabą. Galėčiau tik gailėtis dėl jų, nes jei man būtų pasakyta apie diagnozę, jie greičiausiai jaustų gėdą. Buvo juokingas atvejis: aš eidavau į radioterapiją, pliką, suknelę su ženklais ant mano krūtinės, o priešingai - vežimėliuose buvo dvi šešiasdešimties metų moterys. Aš klausiausi muzikos, bet tam tikru momentu netyčia išgirdau iš jų pokalbio ištrauką: „Nežiūrėkite į ją, aš mačiau tokius žmones - tai satanistas! Aš garsiai juokėsiu - negalėjau jai padėti.
Man, psichologiškai, sunkiausias dalykas yra ne chemoterapija ir spindulinė terapija, o ne operacijos ir pasvirusios akys, bet kontrolinė tomografija po gydymo. Dabar esu remisijos, bet aš būsiu visiškai sveikas tik po penkerių metų. Yra terminas „penkerių metų išgyvenimas“ - tai reiškia, kad yra tikimybė, kad pasikartos (ligos grįžimas). Jis žada sudėtingesnį ir agresyvesnį gydymą, taip pat kaulų čiulpų transplantaciją. Visa tai labai sunku perkelti. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Manau, kad svarbu turėti galimybę patraukti save ir suteikti sau laiko. Nebebus galima nedelsiant grįžti į įprastą tempą - kyla pavojus, kad dar bus trapus organizmas. Man sunku jį priimti, nes man patinka gyventi aktyvų gyvenimą. Kartais tokiais atvejais reikia psichologinės reabilitacijos. Dėl tam tikrų priežasčių daugelis mano, kad tai gėdinga. Manau, kad tai būtina, tačiau ji gali būti kitokia: gali būti kalbama su psichologu arba tiesiog vaikščioti, keliauti, sportuoti ar kitokiu hobiu.
Svarbiausias dalykas: jūs negalite pasistūmėti, bijoti diagnozės ir visais įmanomais būdais jį paneigti. Svarbu kalbėti apie tai, kovoti su nežinojimu ir baime. Tai galime sutaupyti daug. Dabar, kai įmanoma, bandau padėti tiems, kurie mane suranda per socialinius tinklus, taip pat dalyvauti labdaros renginiuose. Pavyzdžiui, aš esu draugai su Vėžio merginomis. Išpažinimas Kontrolė: mes fotografavome fotografiją ir vaizdo kanalą, jie pasiūlė administruoti projekto pokalbį. Norėčiau padaryti daugiau ir pritraukti daugiau žmonių, nes tie, kurie susiduria su diagnoze, yra daug daugiau nei paprastai manoma, ir visi jie laukia paramos.
Nuotraukos: asmeninis archyvas
