„Neišeinu iš namų, nedirbiu su savo rankomis“: kaip aš gyvenu su „Stephen Hawking liga“
ŠONINĖJE AMIOTROFINĖJE SKLEROSEJE (ALS) daugelis išmoko dėl mirties Stepono Hawkingo - jis jau penkiasdešimt penkerius metus gyveno su šia liga, ir dar iki ligos buvo skirta „Ice Bucket Challenge“ flash mob. ALS yra nepagydoma progresuojanti liga, kurioje motoriniai neuronai miršta smegenyse ir nugaros smegenyse, dėl kurių žmogus pirmiausia atrodo silpnas visose galūnėse, tada jis praranda galimybę perkelti rankas ir kojas, jis palaipsniui paralyžiuotas, jo kalba yra sutrikusi, praranda savo kalbą gebėjimas nuryti maistą ir kvėpuoti. Liga gali turėti įvairių priežasčių: genetinė, autoimuninė (mokslininkai labiau linkę į autoimuną). Tačiau nėra aiškaus atsakymo, kodėl ši retoji liga pasireiškia (tai atsitinka maždaug vienam asmeniui per 20 tūkst. Žmonių). Gyvenimo trukmė su ALS yra vidutiniškai nuo trejų iki penkerių metų nuo diagnozavimo.
Mes kalbėjomės su Nailia Bikkulova apie tai, kaip nuo jos diagnozavimo pasikeitė jos gyvenimas.
"Gerai, bye"
Aš esu keturiasdešimt penkeri metai, esu pediatras. Per pastaruosius dvejus metus dirbo vaikų klinikos pediatrijos skyriaus vedėju. Turiu vyrą ir devyniolikos metų dukterį. Ji studijuoja teatro institute, bet dabar ji laikinai išvyko dirbti viešbučio administratoriumi, atsižvelgdama į mūsų situaciją ir tai, kad neveikia. Vyras taip pat yra gydytojas klinikoje.
Man diagnozuota 2017 m. Rugpjūčio mėn. Neurologijos tyrimų institute. Bet anksčiau susirgou - 2016 m. Rugsėjo mėn. Dešinėje rankoje buvo silpnumas, bet nepastebėjau ir toliau dirbau, dirbau su šeima, namais. Kai mano būklė pradėjo pablogėti ir nustojau rašyti su dešine ranka, kreipiausi į Neurologijos institutą - jie iškart nustatė po tyrimo.
Ką aš jaučiau, kai pirmą kartą išgirdau diagnozę? Iš pradžių ji netikėjo, ir tada šoko. Kai man buvo diagnozuota, aš vis dar galėčiau dirbti: turėjau šiek tiek sunkumų su dešine ranka. Aš maniau, kad galėčiau ją tvarkyti. Aš nesakysiu, kad aš daug šaukiau, ar baisiai, aš tiesiog nuniokojo.
Aš dirbau nuo aštuonių iki aštuonių, bet dabar aš būsiu namuose, vargu ar galiu judėti po butą ir negaliu atlikti įprastų higienos procedūrų
Aš palikau darbą kovo mėnesį, kai tapo gana sunku kalbėti - jau buvo neįmanoma bendrauti su pacientais su kolegomis. Kaip gyvenimas pasikeitė? Buvo mažiau bendravimo, aš tapo mažiau aktyvus. Tikriausiai pasikeitė mano perspektyva: pradėjau daugiau dėmesio skirti savo dukrai, mano vyrui, suvokdamas, kad jiems taip pat reikalinga mano parama. Žinoma, gyvenimas tapo kitokiu: jei aš dirbau nuo aštuonių iki aštuonių, dabar aš būsiu namuose, vargu ar galiu judėti bute ir negaliu atlikti įprastų higienos procedūrų.
Jei gegužės mėn. Vis dar galėčiau išeiti savarankiškai, kalbėti, daryti kažką aplink namą, virkite, dabar kalbu sunkiai, negaliu atlikti namų ruošos darbų. Antradieniais, fondo dėka, ateina man pakaitinė slaugytoja (slaugytoja, kuri gali laikinai pakeisti giminaičius ar slaugytoją, kuris rūpinasi asmeniu visą parą. - apytiksl. Red.). Ir viskas priklauso nuo šeimos pečių: vyro ir dukros.
Draugai palaipsniui tapo mažiau: žmonės, sužinoję apie tokią diagnozę, tiesiog kažkaip nustojo kalbėti, tik šeima lieka. Jei anksčiau mano telefonas nustojo kalbėti sekundę, per dieną buvo daugiau nei šimtai skambučių, dabar tai tris ar keturis skambučius per dieną.
Kitą dieną aš pašaukiau, kaip maniau, artimas draugas. "Kaip tu?" - „Normalus“. - "Kaip jaučiatės?" - "Aš neišeinu iš namų, aš ne dirbti su savo rankomis." - "Ką patvirtino ALS?" - "Taip, tai buvo patvirtinta." - "Na, gerai, ne." Ji pakabino ir tai buvo mūsų pokalbio pabaiga. Galbūt žmonės bijo, o gal kiekvienas turi savo problemų ir jie užsiėmę savo gyvenimu.
Ji yra nepagydoma
Kai ateinate į neurologo paskyrimą poliklinikoje ir sakote, kad turite ALS, jūs suprantate, kad jis turi paniką jo akyse, jis iš esmės nėra susipažinęs su šia diagnoze ir nežino, ką su juo daryti. Jo pirmasis noras - greitai išeiti iš biuro.
Stephen Hawking gyveno Jungtinėje Karalystėje, kur socialinė parama yra labiau išsivysčiusi nei Rusijoje - Europoje, kiek žinau, paprastai yra geresnė įranga ir priežiūros įstaigos, pvz., Seserų namų vizitai, prižiūrint. Tačiau nėra jokių vaistų, kurie galėtų būti visiškai išgydyti niekur - ne Europoje, o ne Rusijoje ar Kinijoje. Yra tik palaikomasis gydymas. Tai, žinoma, iš karto išjudina žemę nuo jo kojų. Pirmas dalykas, kurį skaitote apie šią ligą, yra tai, kad jis yra neišgydomas.
Yra prancūzų narkotikų, jis lėtina ligos eigą, tačiau jis nėra registruotas Rusijoje. Turiu jį nusipirkti per savo pažįstamus - savo draugams dėka jie suteikė man metus. Likusi gydymo dalis yra tik palaikoma: fizioterapija, muzikos terapija, logopedo pagalba. Žinoma, čia svarbiausia yra fizinė terapija: fondo darbuotojai (ergoterapeutai, reabilitologai) teikia instrukcijas ir mes savarankiškai dirbame namuose.
ALS - liga, kai jūsų ranka neveikia, ji niekada neveiks
Kai gegužės mėnesį gavau negalią, apygardos komisija davė man trečiąją grupę - darbuotoją, nors abi rankos man praktiškai neveikė ir man sunku judėti. Kai paklausiau, kaip galėčiau dirbti, jie sakė: „Kaip norite, taip dirbk“. Ir atsižvelgiant į tai, kad jie bendrauja su gydytoju, katedros vedėju, kolega - aš įsivaizduoju, kaip jie susiję su kitais pacientais. Aš kreipiausi į miesto komisiją, nes, kaip gydytojas, supratau, kad neturėtų būti trečioji grupė. Miesto komisijoje neurologas jau neturėjo abejonių - padėjo fondo naujienlaiškis. Man buvo suteikta antroji grupė.
Kiek suprantu, personalas ne visada žino apie šią diagnozę dėl medicinos komisijos, kuri išduoda invalidumo grupę. Pavyzdžiui, po insulto žmogus gali būti reabilituotas (nors, žinoma, yra skirtingi etapai): yra narkotikų, yra intensyvi medicininė priežiūra, fizinė terapija. Ir ALS yra liga, kurioje, jei jūsų ranka neveikia, ji niekada neveiks. Pasakydama gydytojui komisijoje, kad mano ranka neatsiranda, ji man pasakė: „Nenorite to pakelti, taigi jums neegzistuoja. Žmonės atsigauna po insulto ir nenorite atsigauti po kai kurių ALS.“ Kai ji tai pasakė, supratau, kad ji nesuprato šios ligos ir pasiūlė, kad ji tiesiog skaito apie ją.
Bet mano vyriausiasis gydytojas mane labai švelniai elgėsi ir viską palaikė. Taip pat svarbu, kad aš pats esu gydytojas ir bent jau žinau, kokias duris atsikratyti. Bet netgi tai nėra išgelbėti, nes noras padėti pacientams miesto klinikose yra labai reti. Na, jei žmogus turi jėgų ir kovoja - ir jei jis neturi nieko bendro su medicina, paaiškėja, kad vieni su liga.
„Mes žinome geriau“
Kai mano būklė smarkiai pablogėjo šių metų sausį - mano dešinė kojos pradėjo atsisakyti, aš pradėjau blogėti, koordinavimas prasidėjo sutrikdytas - pradėjau ieškoti interneto žmonėms, kaip man, ir informacijai apie tai, ką turėčiau daryti. Atsitiktinai atrado „Live Now“ fondą; Vakare išsiuntiau jiems prašymą, o ryte koordinatorius mane pakvietė ir pasiūlė pagalbą. Nuo tada labai glaudžiai bendraujame su jais: jie kviečia, klausia, kaip viskas vyksta, kviečiami į įvykius, pasikartoja, kai negaliu ateiti (jie sako, kad svarbu priversti save išeiti, neužsigyventi dėl savo ligos). Jūs žinote, kad jūs neatsistatysite, bet bent jau suprantate, kad jūs galite eiti kažkur sunkioje padėtyje ir gauti kompetentingą pagalbą. Jie ne tik matys jus, prašydami ligos turinčio asmens - jie taip pat skolins petį, suteiks Jums kvalifikuotą informaciją, padės medicininėje įrangoje ir surengs rekreacinę veiklą.
Kai koordinatorius mane iškvietė ir pasakė, kad man pakaks pakaitinė slaugytoja, aš buvau supainiotas: „Aš vis dar galiu vaikščioti aplink butą, užpilti sau šiek tiek arbatos, šilti kažką ir apskritai turiu vyrą ir dukrą. Ji sakė: „Mes žinome geriau, reikia ar ne“. Ji pasirodė esanti teisinga - iš tikrųjų aš bijojau, nes nežinojau, ką daryti su šiuo žmogumi namuose. Iš esmės, aš nesu pripratęs priklausyti nuo kažkieno, aš buvau pripratęs, priešingai, padėti žmonėms. Bet kai ji atėjo, buvo aišku, kad jis buvo labai malonus žmogus, ir ji buvo pasirengusi padėti netinkamai. Aš gulėjau nusirengusio lino kalną, ji pasiūlė jį nugalėti. Aš sakiau, kad tai nėra būtina, ir ji atsakė: „Tegul vyras atvyksta namo vakare ir poilsiui, o ne veržlui“. Dabar ji ruošia maistą, vaikšto su manimi - nesiruošiu vieni. Kai ji atėjo, aš iš karto pajutau, kad ji yra daugiau manęs nei draugas - nors aš šį žmogų mačiau antrą kartą savo gyvenime.
Mes dirbome su muzikos terapeutu. Buvau įtrauktas į eksperimentą, kuris ištyrė muzikos terapijos poveikį kvėpavimui ir rijimui. Terapeutas atvyko du kartus per savaitę, padėjo sustiprinti raumenis ir raiščius, kurie yra susiję su rijimu, kramtymu, kvėpavimu. Tai labai motyvuota: kai tik atliekami moksliniai tyrimai, tai reiškia, kad kažkas gali būti padaryta. Ir tada pasirodymas pagerėjo, aš pradėjau kalbėti geriau, kvėpuoti lengviau.
Kaip gydyti diabetą, astmą, širdies defektus, hipertenziją, visi žino, ir labai mažai
Pamatų konferencijose mes sakome apie vaistus, kurie dar nėra registruoti, bet jau bandomi. Kartą per mėnesį, šeštadieniais, mokyklos rengiamos pacientams ir jų artimiesiems. Yra konsultacijos apie neurologus, kurie gerai žino apie šią problemą, o dabar fondas surengė keletą sesijų su reabilitacijos gydytoju. Tai vertinga: kaip gydyti diabetą, astmą, širdies defektus, hipertenziją, visi žino, ir kaip remti ALS yra labai nedaug.
Aš vis dar nesu toje stadijoje, kai reikalingi medicinos prietaisai, bet pamačiau, kad daugelis pacientų gauna įrangą iš pamatų - jie įdiegia gastrostominius vamzdžius (pacientams, kurie nebegali nuryti maisto, patenka į specialų vamzdelį, kuris patenka tiesiai į skrandį. - apytiksl. ed.), skirti kvėpavimo aparatus, funkcines lovas, vejapjoves, seilių ežektorius, vežimėlius. Visa tai kainuoja daug pinigų.
Su mumis bendradarbiauja psichologai, besispecializuojantys palaikant ALS šeimų šeimas. Labai didelė apkrova patenka į jų giminaičius, jie nežino, kaip elgtis. Po diagnozės gausite depresiją. Mūsų savanoriai ir koordinatoriai neleidžia jiems „pakabinti“ - jie stengiasi padėti mums toliau gyventi ir padėti mūsų artimiesiems.
„Live Now“ fondas yra vienas iš nedaugelio Rusijoje, kuris padeda pacientams, sergantiems amyotrofine skleroze. Pastaruoju metu tapo žinoma, kad fondui gresia uždarymas, praradęs pagrindinį gerovę, kuris nuo pat pradžių rėmė fondą. Organizacija paskelbė lėšų rinkimo priemonę - fondo puslapyje galite atlikti pervedimą arba reguliariai aukoti.
Nuotraukos: „Wikimedia Commons“ (1, 2, 3)
