"Žmonės drovūs, kai kosulys": gyvenu su cistine fibroze
Cistinė fibrozė yra genetinė liga kai sutrikęs normalus gleivinių veikimas, tai visų pirma atsispindi kvėpavimo ir virškinimo procesuose. Asmuo, turintis šią ligą, turi nuolat įkvėpti narkotikus, vaistus virškinti maistą, antibiotikus infekcijų prevencijai; dažnai pasunkėję ir hospitalizuojant sunku išmokti ir dirbti. Visa tai pridėkite kitų požiūrį: žmonės gali bijoti būti užsikrėtę kosuliu ar kaltinti „nesportuotumu“. Vidutinė cistinės fibrozės turinčių žmonių gyvenimo trukmė Europoje yra šiek tiek daugiau nei trisdešimt metų. Nastja Katasonova yra dvidešimt viena, ir ji pasakė, kaip ji gyvena su tokia diagnoze ir neplanuoja atsisakyti.
Tekstas: Daria Shipacheva
Skaldytas genas
- 1997 m. Mano šeima gyveno Rostovo regione - mažame Volgodonsko mieste. Atsitiktinai aš ne gimęs namuose, bet Maskvoje - ir manau, kad tai labai pasisekė. Tomis dienomis mano gimtojo miesto gydytojai negalėjo žinoti nieko apie cistinę fibrozę, o Maskvoje man buvo greitai diagnozuota.
Daugeliui vaikų ši liga diagnozuojama pirmąsias gyvenimo dienas - dėl ūminio žarnyno obstrukcijos. Taigi, tai buvo su manimi: kelias dienas po gimimo, mano skrandis buvo patinęs, aš negalėjau eiti į tualetą. Devintą dieną buvau priimta į ligoninę ir atlikta chirurginė operacija - norėdamas jums tai priminti, aš palikau didelį randą ant pilvo. Visą savo vaikystę, reguliariai gulėjau ligoninėse, bent kartą per metus. Iš pradžių aš nesupratau, kad su manimi kažkas buvo negerai - aš tiesiog žinojau, kad aš labai kosuliuosi, ir man reikėjo išgydyti.
Kai žmogui yra cistinė fibrozė, genas yra „sulaužytas“, kuris yra atsakingas už normalų išorinių sekrecinių liaukų veikimą - tai ypač veikia kvėpavimą ir virškinimą. Beje, cistinė fibrozė yra labiausiai paplitusi paveldima liga: labai daug žmonių (beveik kas dvidešimt) yra mutacijos nešėjai, o jei du tokie žmonės vadovauja vaikui, jis gali pasireikšti jame. Todėl, prieš galvodami apie vaikus, rekomenduojama atlikti dažniausiai pasitaikančių genetinių mutacijų nešiklio analizę.
Yra trys cistinės fibrozės formos: plaučių, žarnyno ir mišrios. Aš (ir dauguma tų, su kuriais aš sėdėjau ligoninėse) - sumaišyti. Tačiau problemos, susijusios su plaučiais, yra pavojingesnės: jame nuolat kaupiasi skrepliai, vystosi infekcijos - reikia vartoti antibiotikus, vartoti vaistus per droppers, kitaip būklė pradeda kelti grėsmę gyvybei.
Žinau, kad yra tokių šeimų, kuriose jie bando paslėpti cistinę fibrozę, o ne apie tai pranešti mokytojams ir kitiems vaikams. Bet aš vis dar negalėjau būti „kaip visi kiti“ - kodėl apsimesti?
Kažkur penkerių metų amžiaus metais supratau, kad aš ne tik turėjau „dažnų bronchitų“, kad mano sveikata buvo blogesnė nei kitų vaikų. Bet aš vis dar jį ramiai paėmiau - kelionė į ligoninę buvo lyg neeilinė atostogos ir vasaros stovykla tuo pačiu metu. Dviejų tūkstančių vaikų, sergančių cistine fibroze, pradžioje buvo keturi žmonės. Mes buvome draugai, kalbėjomės, smagiai. Dabar tai tikriausiai bus atleistas galvos gydytojas: žmonės, turintys tokią diagnozę, negali būti arti, ypač užrakintoje patalpoje, ir dar labiau pasunkėję. Mes esame ypač jautrūs infekcijoms, kurių nepaveikia sveikas žmogus - pvz., Plaučiuose gali žydėti stafilokokas arba kai kurie grybai, ir mes galime lengvai užkrėsti vieni kitus. Kiekvienas yra serga tam tikra „savo“ infekcija, ir jį pasiimti iš kambario draugo yra trivialus dalykas.
Mokyklos pradžioje persikėlėme į Maskvą: Volgodonske, nieko nesupratau apie savo ligą, jie man davė neteisingus vaistus. Su amžiumi, mano būklė pradėjo blogėti: keletą kartų per metus turėjau eiti į ligoninę, o namuose kiekvieną dieną turėjau įkvėpti specialiu prietaisu - norėdamas išvalyti gerklę ir leisti skrepliams grįžti.
Kai aš buvau dešimt ar dvylika metų, mes buvome perkelti su kitais pacientais iš RCCH skyriaus, kur mes paprastai gulėjome, į kitą pastatą - mūsų pastate buvo pataisyta. Ir viskas pasikeitė. Mes jau gyvenome dviejuose rūmuose, ir jie visi buvo uždėti į kaukes. Tėvams buvo uždrausta bendrauti tarpusavyje už globos namų ribų ir išeiti. Supratome, kad kažkas vyksta - kažkas labai rimto ir blogo.
Skyriuje buvo du skyriai. Viename buvo vaikų, sergančių staph infekcija - tai pats „lite“ variantas - su pirocianiniu lazdeliu, jau pavojingesne infekcija. Antrajame skyriuje buvo vaikai, užsikrėtę infekcija, vadinama „septiku“ (Burkholderia cepacia, bakterijų kompleksas, atsparus skirtingiems antibiotikams ir pavojingas plaučių būklei). Pastaba Red.). Visi bijojo patekti į „atskyrimą“ - tai iš tikrųjų buvo vienpusis kelias. Iš ten mes negrįžome. Tada pirmą kartą pradėjau girdėti apie vaikų, su kuriais aš sėdėjau ligoninėse, mirtį. Iš pradžių - tik pažįstama mergina, tada mano draugas - aš tikrai bijo. Ar aš galiu mirti? Tik tada atėjo suvokimas, kaip rimta mano liga.
„Kaip gyventi“ ir „kaip ne mirti“
Kiek įdomus ir geras buvau su ligonių ligoniais, taip pat sunku su sveikais vaikais. Kažkur prieš septintąją ar aštuntąją klasę nuėjau į įprastinę mokyklą, nors turėjau specialų tvarkaraštį. Aš dažnai praleidau pamokas, nes jaučiau blogai ar buvau ligoninėje, todėl aš mokiausi pusę kaip išorinis studentas. Aš neslėpiau savo ligos - nematau taško. Žinau, kad yra tokių šeimų, kuriose jie bando paslėpti cistinę fibrozę, o ne apie tai pranešti mokytojams ir kitiems vaikams. Įdomu, kas atsitiks tokiam vaikui, jei jam bus pasakyta, kad kryžiaus ant fizinio lavinimo, ar jis lenktų atstumą ir pradės kosulį? Aš vis dar negalėjau būti „kaip visi kiti“ - kodėl apsimesti? Apskritai, aš visada atvirai kalbėjau apie savo ligą. Tačiau, nepaisant to, aplink mane susiformavo juokingi gandai.
Vieną dieną, kai kuri širdinga motina papasakojo savo vaikui, kad aš nusipirkau neįgalumą, kad neučiau į mokyklą. Po to jie man davė boikotą: jie nekalbėjo su manimi, juokėsi ir pasmerkė. Aš turėjau paslėpti po įdubos ir po pokalbio paleisti į pamoką. Ir tada aš pradėjau eiti į atskiras klases su mokytojais, po bendrųjų pamokų.
Tam tikru momentu man tapo labai sunku mokytis įprastoje mokykloje, ir aš visiškai persijungiau į namų mokymą. Puiku, kad yra tokia galimybė - ir manau, kad jis turėtų būti naudojamas ir nenaudojamas sveikatai. Kai aš buvau aštuonerių metų, dar vienas pasikartojimas įvyko gegužės mėnesį, o mano tėvai tvirtino, kad baigsiu mokslo metus, kol aš einu į ligoninę. Dėl šios priežasties dalis plaučių pablogėjo ir vis dar neveikia (žlugęs plaučiai užpildo orą ir išjungiami nuo kvėpavimo proceso. - apytiksl. ed.). Galbūt, jei taip nebūtų, man būtų lengviau kvėpuoti. Manau, kad noras „būti kaip ir visi kiti“ nėra vertas tokių sveikatos problemų.
Manau, kad nebūtina išnaudoti sveikatai. Kai aš buvau aštuonerių metų, mano tėvai tvirtino, kad aš baigsiu mokslo metus, kol aš einu į ligoninę. Dėl to dalis šviesos nukrito
Pirmojo egzamino dieną buvau sunkiai komplikuota į ligoninę ir tuo metu nebuvo kalbama apie atvykimą į universitetą. Prieš tai mano mama buvo sunkiai serganti, ir aš rūpinosi ja, užmiršdama apie save. Kai mama buvo išvykusi, aš pavirsiu šviesų šešėlį: buvau septyniolika metų ir sveriau trisdešimt septynis kilogramus. Aš bandžiau kažkaip priaugti svorio, bet tai buvo visiškai nesėkminga: dėl žarnyno problemų, cistine fibroze sergantiems žmonėms maistinės medžiagos yra prastai įsisavintos. Mums reikia nuolatinės „virškinimo“ palaikymo: kasdien geriu fermentų paketą kapsulėse, kad būtų galima suvirškinti įprastą maistą.
Todėl parašiau gydytojui, ir jie atsiuntė mane į ligoninę. Jie pasiūlė dvi papildomos mitybos galimybes: kateterį į centrinę veną arba žarnyno stomą. Viena vertus, atrodo, kad geriau pasirinkti kateterį: jis yra mažiau trauminis, jį lengviau ir greičiau įdėti, ir kas nori eiti su skrandyje esančia skylė? Tačiau, kita vertus, jūs negalite net plauti savo kateterio įprastai - vietoj to turite nuvalyti šlapia skudurėliu ar šlapia servetėle. Iš pradžių norėjau kateterio, bet tada paprašiau įdiegti stomatą - nors gydytojai mane pasibaisė dėl staigaus sprendimo pasikeitimo.
Po operacijos buvo sunku. Mano skrandis skaudėjo, ir aš turėjau kostioti mano skreplių - ir kiekvienas judėjimas sukėlė kančias. Aš eidavau pirmą savaitę, sulenkau per pusę ir laikydavau pilvą, bet tada tapo lengviau. Maitinimo prietaisą prijungiau prie stomo - su siurbliu ir specialiu adapteriu jis išsiuntė jį tiesiai į žarnyną. Aš per savaitę galėjau įgyti septynis svarus - ir pagaliau pajuto geriau.
Konferencijoje, kurioje dalyvavo vaikų, sergančių cistine fibroze, tėvai sakė, kad yra du požiūriai į ligą: „kaip ne mirti“ ir „kaip gyventi“. Savo pavyzdžiu noriu parodyti, kaip gyventi
Aš pagaliau nusprendžiau, kad aš neužsiregistruosiu universitete - tai buvo per sunku fiziškai, ir aš nematau taško. Visuomet mylėjau kūrybiškumą, todėl nusprendžiau vystytis fotografijos srityje: imk daugiau nuotraukų, jas apdorojau, ieškok klientų. Tuo pačiu metu ėmiau įvairias darbo vietas - įvairias administracines, sekretoriaus pareigas. Bandžiau eiti į biurą, bet negalėjau stovėti ilgiau nei porą mėnesių. Taigi bandžiau rasti darbą, kur galėčiau viską daryti nuotoliniu būdu - arba bent jau ne kasdien.
Mano dėdė padėjo man daug - jis paėmė mane į įmonę, užsiimančią autovežiais ne visą darbo dieną. Jau dirbu nuo septyniolikos metų: fotografavimas, socialinių tinklų kūrimas ir pan. Kartą susitikau su Yulya Maximova, kuri vykdo internetinius kursus SMM - mes turėjome bendrą „Facebook“ draugą nuo pamatų, padedančių žmonėms cistine fibroze. Jūlija vaikystėje patyrė tuberkuliozę, pašalino vieną plaučius, ir ji buvo labai įsiutusi mano istorija. Ji nuvedė mane į savo kursus su didele nuolaida, o tada mes tapome draugais - ir dabar ji nuolat kviečia mane fotografuoti.
Visai neseniai aktyviai dienoraščiau apie „instagram“ ir neseniai „YouTube“, kur kalbu apie savo gyvenimą su liga. Norėčiau informuoti žmones apie cistinę fibrozę ir pateikti pavyzdį, kad galėtumėte parodyti, kad su šia diagnoze galite būti aktyvūs ir smagiai. Konferencijoje, kurioje dalyvavo vaikų, sergančių cistine fibroze, tėvai sakė, kad yra du būdai: „kaip ne mirti“ ir „kaip gyventi“. Savo pavyzdžiu noriu parodyti, kaip gyventi.
Kasdieninė rutina
Ryte kyla ir pirmasis kosulys. Paprastai tai darau per kriauklę - galiu ten stovėti pusvalandį. Jei jums reikia surinkti skreplių analizei, galite užkietėti visą stiklainį. Tai yra labai varginantis ir ryte jis atima tam tikrą savo jėgą. Tada būtinai - įkvėpkite. Nepriklausomai nuo to, ką aš darau, bet kuriuo atveju, aš negaliu praleisti šio žingsnio. Jei ne namuose, naudoju nešiojamąjį inhaliatorių, geriausia, kad procedūra turėtų būti atliekama du ar tris kartus per dieną. Man nerūpi, kas galvoja, ką - turiu kvėpuoti! Todėl galiu įkvėpti, pvz., Transportuojant. Prekybos centruose aš paprastai sėdi kažkur maisto aikštelėje. Kai man buvo paklausta: „Ar tai naujas kalnas?“ Apskritai, žmonės, žinoma, vengia manęs, ypač kai aš kosuliuosi metro. Tikriausiai jie galvoja kažką panašaus: „Jie ten eina, užkrečia visus, geriau būtų sėdėti namuose ir gauti gydymą“. Tai yra ironiškas, nes šie žmonės yra daug pavojingesni už mane.
Vakarais, jei reikia, prijunkite įrenginį prie maitinimo. Tai nėra būtina kasdien, bet tik tada, kai mano svoris pradeda kristi. Aš stengiuosi jį išlaikyti normaliai - apie penkiasdešimt kilogramų. Aš miegoju su prijungtu įrenginiu: priklausomai nuo to, kaip plonas, galite rinktis nuo dviejų šimtų gramų iki kilogramo per naktį. Vienas iš man dažniausiai užduodamų klausimų yra toks: „Kodėl tu ne valgo paprastą maistą?“ Žinoma, valgau - man reikia tik papildomo maisto ir papildomų kalorijų. Aš juokauju, kad myliu maistą tiek, kad valgau net savo miego metu.
Jei jums nereikia papildomo maisto, palieku kažką arba noriu dėvėti storą suknelę, tada galiu įkišti skylę skrandyje su specialiu „kamščiu“
Stoma taip pat kelia klausimų: kiek man tai patinka, ar tai man nerimą? Iš esmės aš tai beveik nepastebu - išskyrus tai, kad transporto srityje jie patenka į piko valandą, tada jis gali pereiti, ir tai yra nemalonus. Dėl šios priežasties perkrautuose autobusuose stengiuosi, o vyresnio amžiaus žmonės žiūri į mane. Kartais jie agresyviai reikalauja, kad jie atsisakytų savo vietos: „Žiūrėk, jūs sėdite, jauni ir sveiki“. Taigi aš jį naudoju tik maistui - einu į tualetą kaip įprasta. Jei man nereikia papildomo maisto, aš palieku kažką, arba noriu dėvėti storą suknelę, aš galiu įkišti skrandį skylėje su specialiu „kamščiu“ - jis bus nepastebimas ir visai nesikiš.
Noriu pasakyti, kad yra brangus skausmas - mums reikia visų šių prietaisų, jų reikmenų, inhaliacinių vaistų, maisto fermentų fermentų, pilvo skausmo, antibiotikų, probiotikų, vitaminų tablečių. Turiu atskirą šaldytuvą vaistams namuose. Valstybė suteikia tik nedidelę dalį, o kai kurie man netinka, jie sukelia pykinimą. Jūs turite nusipirkti daug dalykų sau. Laimei, lėšos - kai kurie vaistai ir įranga gali būti gauti per juos. Tačiau lėšos yra remiamos iš žmonių dovanų, o dabar krizė tampa vis sunkesnė.
Ateitis
Kai vaikas buvau ligoninėse su draugais, iki dešimties metų, turėjau tam tikrą vaikystės meilę. Bet kai pradėjau augti, supratau, kad man svarbiau investuoti į save: plėtoti, kurti karjerą, keliauti. Nesu pasirengęs praleisti savo ribotų išteklių kitam asmeniui. Ironiška, kad vaikinai, kuriems reikia pagalbos, išgelbėjimo ir priežiūros, bando su manimi susipažinti. Vienas čia parašė man, kad jis nori nutraukti motociklą - ir aš pats galiu jį išgelbėti. Aš bandžiau padėti tokiems žmonėms, bet galų gale supratau, kad jiems nereikia pagalbos, bet man reikia energijos, kurią aš jiems išleisiu. Tai man netinka.
Apskritai, jei mano gyvenime atsiranda santykiai, džiaugiuosi, bet aš niekada jų neradau ir jų nerado. Aš taip pat nemanau daug apie savo šeimą. Aš net nežinau, ar galiu pastoti - nors kai kurios moterys, turinčios cistinę fibrozę, žinau, gimdo. Bet kasdien vartoju antibiotikus - ar tai yra devyni mėnesiai be jų? Taip, aš užbursiu!
Pastaruoju metu žmonėms, sergantiems cistine fibroze, siūloma plaučių transplantacija. Bet aš net nesu stovėti. Tokios operacijos rizika yra labai didelė. Esant sąlyginai, jūs arba mirsite, arba gausite antrą galimybę - pradėti nuo nulio, su naujais sveikais plaučiais. Ir man patinka mano senas gyvenimas - ir aš nenoriu, kad jis būtų ant linijos. Aš stengsiu išlaikyti savo plaučius kuo ilgiau, o jei būklė tampa kritiška ir nieko neprarandama, aš galvoju apie transplantaciją.
